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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Soo
#145429
Bonjour à tous je me suis faite opérée le 7mai 2009....Je présente une scoliose idiopathique évolutive.
Auparavant j'ai portée un corset pendant 3 ans ( lors de la canicule en 2002), en dehors des désagréments physiques, le port du corset à la longue ma empeché de me nourire normalement et donc a retrecie mon estomac... Je devais le porter 23/24h une horreur...A l'époque ma scoliose s'est stabilisée au alentours de 25°!! Lors du retrait on n'as constaté une évolution,j'avais alors des controles tout les ans... Jusqu'à l'année dernière ou j'ai eu rdv avec le chirurgien: la radio n'était pas terrible 38°. Il ma expliqué que si la scoliose s'aggravais il envisageait l'opération... J'étais triste,choquée et ne m'y attendais pas du tout... Je lui explique que je n'étais pas prete que je passais mon examen (cap esthétique) etc... Il me dit de reflechir et de le rappeler.... Durant cette année les douleurs apparaisent, trés forte on m'annonce que j'ai une névralgie d'Arnold avec douleurs jusque dans le bras gauche... J'obtiens mon examen passe la rentrée et la rien ne vas plus... Mon métier necessite la position debout et ce n'est presque plus possible...Les douleurs joues sur mon moral... Lors de mon rdv la scoliose etait a 48°!!! 10° de plus qu'il y à 1an... Nous sommes au mois de mars et l'opération était programmée pour début mai... Tout est donc allée trés vite, les examens pré-pératoires s'enchainent: Prise de sang, electrocardiogramme,radio de face profils,bending,IRM medulaire,potentiels évoqués,rdv avec l'anesthésiste,prélevement pour auto-transfusion ( assez rare maintenant). La veille de l'opération la scoliose était a 55°. Tout c'est bien passé dans l'ensemble sauf lors des vérif neurologique ou les machines ne fonctionnaient pas ils ont du me reveiller ( m'en souvient plus) l'opération a durée 6h... Mon retour c'est fait pendant 5 jours en soins intensifs ou j'étais reliée a beaucoup de machines... sonde gastrique ( par laquelle j'étais nourris),sonde urinaire,cathéter artériel, perfusions (pleins lol) drain ( je n'en ai pas eu besoin),machine pour verifier le pouls,la respiration,la tension etc... L'apres midi méme commensait la kiné respiratoire...Le premier levé à eté chaotique comme tous je pense...Je suis restée 10 jours à l'hopital à ma sortie j'ai commensée la rééduc ( j'ai eu la chance de rentrer chez moi tout les jours car le centre etait a 10min de chez moi) Je suis restée en fauteuil pendant 3semaines... Je n'avais plus de force dans les jambes (du a mon alitement) et enchainait les malaises... J'ai eté sous morphine pendant plus d'un mois et demi... Cela fait 2 mois aujourd'hui je vais mieu bien que j'ai encore des douleurs...J'ai un dos tout drois 18°, il m'ont mis des barres en titane des deux côtés de la colonne et m'ont fais une greffe vertébrale... J'ai rdv début août avec le chirurgien pour mon 1er controle... En attendant j'essaie de reprendre une vie normale bien que ce n'est pas tout les jours faciles ( je suis en plus tjs anémiée).... L'opération est lourde,longue mais vaut le coup d'etre pratiquée.... Je ne regrette rien car ma vie serait pire sans l'opération!!! Je vais devoir apprendre a vivres avec mes 2 tiges et ma greffe plutot qu'avec ma déformation... Je pense fort à toutes les personnes dans mon cas qui passent des moments difficiles et qui appréhende l'opération... Je précise que c'était ma 1ere hospitalisation, j'y ai été dans un hopital d'enfants bien que je sois juste majeure car on m'as suivie à cette endroit.... Si vous avez des questions ou envie de parler simplement envoyer moi un message en MP!! Desolé pour les fautes et les choses que j'ai pu oublier...... bizouxx et courage à tous!!! :chance
Par melou
#145433
Bonjour à toi!
Bravo pour ton courage dans ces moments pas toujours évidents.

Tu sais, c'est vraiment drôle, mais ce fut très facile pour moi, opérée à 13 ans, d'apprendre à vivre avec des tiges (tout mon dos est soudé, je ne sais pas toi si c'est de haut en bas?).
Même que j'ai plutôt eu des compliments toute ma vie: enfin, une ado, une jeune adulte, qui se tient droit! (hahaha! elle n'a pas le choix l'ado... puis l'adulte,de se tenir droit: ses tuteurs font le travail)!
J'ai même fait du power yoga pendant assez longtemps sans que personne dans mon cours ne s'en rende compte. C'est seulement à force d'entendre mon prof me donner quelques indications spéciales juste à moi que les copains ont questionné ce que j'avais de spécial... "rien, juste un dos soudé en entier!" ils sont tombés en bas de... leur tapis de yoga! hihi!
Bref, cette adaptation, après la rééducation et tout, aux tiges, si ton corps les porte bien, c'est pas mal du tout, je crois bien. Je te le souhaite! En plus, la technique a évolué aujourd'hui, alors ce n'est que du plus pour toi.
J'ai maintenant 33 ans, j'ai eu deux magnifiques enfants... et des années sans soucis. Mon opération date quand même d'il y a vingt ans maintenant!
Courage dans tes prochains mois... avec beaucoup de patience et de tolérance, tu arriveras à de grandes choses, j'en suis certaine!
Melou
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Par Rosy
#145438
Bonjour Soo et bienvenue à toi sur le site. merci à toi pour ton récit en détails. tu es arrivée au bout de l'opération, il te reste maintenant à te reposer encore un maximum afin que ta greffe puisse bien prendre. tu verras tu t'habitueras à tes tiges (les miennes font partie intégrantes de moi depuis 35 ans) qui rendent ton dos droit. :bisous
Par BETH
#146182
merci de ce témoignage....!! et quel courage :bravo2
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Par Biba
#146190
:hello
Merci pour ton témoignage ! :bravo1
Comme tu expliques être juste majeure, on va transférer ton histoire dans la partie adulte du forum.
Tiens-nous au courant de ton premier RDV de contrôle !
Au plaisir de te relire, bib'bisous :bisous
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Par lollypop73
#146247
Bonjour Soo, je viens de prendre connaissance de ton histoire..tu as eu un parcours difficile toi aussi..
J'ai moi aussi deux tiges dans le dos et me suis faite opérée en deux temps en octobre dernier (j'en suis en tout à ma 7eme opération!!) bref...je connais tout ce que tu racontes...

Au début tu ressens beaucoup tes tiges, elles te gênent beaucoup mais ne t'inquiètes pas ca va très vite passer...

Bon courage :chance
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Par chris
#146427
Bonjour Soo et bienvenue sur SP
Le plus dur est maintenant derrière toi, il te faut encore un peu de patience avant que tout soit complètement rentré dans l'ordre et après tu pourras à nouveau mener une vie normale.
:bisous1
Par coco30
#147276
:bravo Bonjour Soo et bienvenue parmi nous.
Je découvre ton histoire et tenais à t'apporter mon soutien dans cette longue convalescence. J'ai été opéré pour la deuxième fois juste 1 mois avant toi et partage d'autres points communs avec ton parcours. J'ai comme toi porté un corset + de 3 ans ado. et fait une grosse poussée évolutive adulte !
Même si ce n'est pas encore évident aujourd'hui, chaque jour de convalescence va continuer à nous apporter son lot de petits bonheurs.
Je t'envoie mes pensées les plus positives. :positif
Au plaisir d'avoir de tes nouvelles. :ecrire

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