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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par maneth
#145216
Je me suis trompée de rubrique :chut j'ai posté dans scoliose et administration alors je reviens ici. Je vous expose donc ma situation qui bien sûr ressemble fort aux vôtres. J'ai été opérée il y a 33 ans en pleine adolescence. Opération réussie si je peux dire car depuis ce fameux jour j'ai reçu du sang qui ne m'était pas destiné :boire Résultat je suis A+ Anti-Kell, je ne l'ai su qu'à la naissance de ma fille, puisqu'elle est née avec un purpura et une sévère jaunisse : je l'empoisonnais bien malgré moi. Mes 2 autres enfants sont nés à 8 mois de grossesse très surveillée. Maintenant avec les années, j'ai aussi de l'arthrose. A l'époque de mon opération, il y avait une prise de greffe tibiale et une prise de greffe à la hanche. Pour la jambe le temps a favorisé un lymphodème chronique et donc multiples érésypèles et pour la hanche je souffre beaucoup. Les stations debouts et assises sont douloureuses si trop longues, et ma jambe devient "un poteau" le soir. Je suis opérée D1L3 et ce qui ne l'est pas fatigue. J'ai obtenu une reconnaissance travailleur handicapé avec taux de 50 à 79%, je n'ai pas droit à l'AAH mais j'ai un poste aménagé pour mon travail d'agent de service :menage :lol-rose Ce 1er juin j'ai enfin été embauchée à mi-temps en CDI (bientôt 5 ans de présence en CDD) et je vise le plein temps en fin d'année (un poste se libère). Donc heureuse surprise, :cool j'aurais droit à une aide de l'agefiph selon ma conseillère ANPE. J'ai aussi la carte Priorité pour Personnes Handicapées. Je dois avouer qu'au début, il y a 3 ans, je n'osais pas l'utiliser et maintenant j'en ai tant besoin que je ne me pose plus la question. :yes Voici en quelques mots mon histoire, et je vous remercie de m'avoir lue. A bientôt, Maneth :dodo3
Par melou
#145219
Bonjour, ça fait toujours du bien de se sentir moins seule dans ce que l'on vit, c'est pour cela que j'ai joint le forum, et que je crois tu y trouveras ton compte.
Ton histoire, c'est aussi mon histoire, à quelques mini détails... je me sens encore moins seule dans tout cela ce soir...
Je suis heureuse d'entendre que l'adaptation du milieu de travail est possible et saine pour ta condition, c'est admirable et souhaitable à tous!
Au plaisir...
Melou
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Par maneth
#145222
Bonjour Melou,
En parcourant le forum moi aussi je me suis sentie moins seule, notre maladie fait beaucoup de victimes, après il faut vivre avec ce handicap. Pas facile, mais tu connais parfaitement tous les inconvénients. Merci de ta réponse et à bientôt avec grand plaisir. Maneth
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Par Rosy
#145224
bonjour maneth et bienvenue à toi sur le site. malheureusement tu connais toi aussi, les douleurs qui handicapent bien ta vie actuelle.tu t'es tournée vers les bonnes administrations pour ta reconnaissance de travailleur handicapé. bientôt, tu auras ton CDI et ça, c'est une belle victoire après ce que tu as bavé, même si l'attente était longue. es-tue encore suivie par ton spécialiste? fais-tu un peu de kiné, ou autre, pour soulager tes douleurs? :bisous
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Par Rosy
#145225
au fait, j'ai supprimé ton "double" message posté par erreur dans la partie administration.
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Par chris
#145227
Bonjour Maneth et bienvenue sur SP :welcome
Tout comme toi j'ai été opérée il y a 33 ans.
Par contre je me demande si ton métier d'agent de service est bien approprié à ton problème de santé, ne serait ce pas trop physique ?
Tu sais les douleurs sur les vertèbres non soudées ce n'est pas toujours que de la fatigue mais comme elles sont plus sollicitées elles ont tendances à se dégrader plus vite.
As tu déja refait des bilans vers un spécialiste des scolioses ?
C'est très importarnt de continuer à être suivie régulièrement :bisous1
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Par marina
#145235
bonjour Maneth et bienvenue

effectivement quel courage d'avoir ton métier avec cette opération...
J'espère qu'avec le CDI et ton dossier auprès des Agefiph tu va pouvoir obtenir un poste moins fatigant si tu le souhaites... car il faut prendre soin de ta santé aussi.

Pour tes douleurs ce n'est peut-être pas une fatalité, est-ce que tu es suivie par un spécialiste?
Tu es pleine d'énergie et c'est très bien mais il faut aussi penser à toi de temps en temps :)

à bientôt pour tes nouvelles :chance
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Par maneth
#145237
Merci les filles pour votre soutien, pour répondre à Rosy, je suis suivie par mon généraliste mais c'est vrai que je devrais consulter aussi un spécialiste et je ne fais plus de kyné depuis un moment. J'ai cependant fais des contrôles radios et Miracle rien a bougé, sauf l'arthrose qui s'installe là où les vertèbres ne sont pas soudées et à la hanche. j'ai un traitement qui ralenti l'évolution et je prends des anti-inflamatoires pour soulager quand c'est trop douloureux. Il m'arrive d'avoir des sciatiques très occasionnelles. Quant à mon métier, j'ai des conditions aménagées qui me permettent de travailler aisément si je peux dire. Je ne soulève aucune chose lourde (chaise, table basse, sacs de linges etc..) et je vais à mon rythme, je n'utilise pas l'auto laveuse ni la lustreuse. Je travaille dans un institut médico éducatif pour enfants handicapés, cet univers me convient et les enfants sont très attachants (de 6 ans à 22 ans environ). Je suis au niveau infirmerie et bureaux des médecins, assistantes sociales. C'est l'endroit le plus adéquat à ma situation et tout ce passe pour le mieux. Je peux facilement parler avec le chef de service ou le directeur si quelque chose me gêne, j'ai de la chance pour ça !! Je ne connais pas vos parcours, je vais vous lire dans les présentations, mais je vous souhaite beaucoup de courage, je réalise qu'on est très nombreuses à connaître les mêmes souffrances. Nos vies ne sont pas des plus faciles mais chacune de nous combat avec hargne selon ses possibilités. Bravo pour votre courage, je vous embrasse et vous remercie encore de m'accueillir parmi vous. A bientôt, Maneth
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Par hirondelle
#145239
Bienvenue à toi Maneth, l'accueil que nous réserve les personnes sur ce site est un plaisir. :bravo
De quelle région es tu?
D'après les médecins que j'ai vu, lorsque l'on approche ou dépasse la quarantaine, beaucoup de personnes comme nous, reviennent consulter des spécialistes qu'on espèrait ne plus jamais revoir...
J'ai fait l'erreur d'avoir négligé mon dos, de ne pas l'avoir assez muscler, d'avoir oublié ma maladie, je me pensais définitivement guérie.
Alors méfiance, même si on n'a pas envie, vaut mieux consulter un spécialiste de la scoliose, faire de la kiné pour éviter les complications qu'on risque de regretter plus tard.
Donne nous de tes nouvelles.
:chance
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Par Rosy
#145253
merci pour tes réponses. hirondelle te l'a dit, je crois qu'il est important de continuer à consulter son spécialiste, lui pourra te donner son avis quant à tes douleurs et te conseiller au mieux. en tout cas, pour ton boulot, tu as trouvé des gens à l'écoute et bien compréhensif, c'est super :bisous
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Par maneth
#145262
:coucou
Je suis de la région rhône-alpes, dans l'ain à Bourg-en-Bresse où je vis depuis une vingtaine d'années. C'est vrai que je ne l'avais pas encore précisé, j'ai posté dans avis de recherche, peut-être que je trouverais des copines de l'époque :coeurs ? Oui je vais prendre rendez-vous auprès d'une rhumatologue que je connais bien, très compétente, merci pour vos conseils. Je pensais aussi à l'ALD, comment cela fonctionne. :cherche Y-a-t-il l'une d'entre vous qui connait les mêmes problèmes que moi avec sa jambe ? Suite à la prise tibiale, les vaisseaux lymphatiques ne travaillent plus :colere2 , d'où ce lymphodème chronique et les érésypèles. Avez-vous ce souci ? A bientôt, Maneth :sourire
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Par chris
#145263
Bonjour Maneth
Excuses moi d'insister mais ce n'est pas auprès d'un rhumatologue que tu dois prendre rdv car ce n'est pas un spécialiste des scolioses, mais auprès d'un orthopédiste spécialiste des scolioses, étant dans la région de Bourg en Bresse, tu as la chance d'être proche de Lyon ou il y a beaucoup de spécialistes.
Pour l'ALD il faut voir ton médecin spécialiste qui pourra en faire la demande.

Je profite également de mon passage sur ton histoire pour te présenter un peu notre site et notre association au travers de ce lien

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

:bisous1
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Par maneth
#145269
Je vais mieux me renseigner au sujet d'un spécialiste. Merci, tu as souffert et tu souffres encore aussi, c'est gentil de nous conseiller. C'est vrai, qu'avec l'âge, notre maladie ne nous fera pas de cadeau, autant s'adapter au mieux. A bientôt, :sourire :bisous Maneth
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Par maneth
#145295
Merci Chris, tu es adorable, je n'avais pas penser à lancer un appel sur le forum. Je ne connais aucun spécialiste et grâce au forum j'aurai de bonnes références. Vous êtes une magnifique chaîne de solidarité, je suis très heureuse de vous connaître. :bisous Maneth

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