Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Gitty
#286404
Coucou, oui Rosy, c'est la douleur que tu as décrit , j'ai pris des anti-douleur , rien n'y a fait . Ce qui m'a aidéc'est une relaxant musculaire , mais je ne les supporte pas bien, ça me fatigue et j'ai l'impression d'être dans un nuage .
J'ai un rendez vous à Lyon le lundi 11 avril 2016 !! Ils ont rajouté le lundi après-midi comme jour de consultation à cause des délais très longs .
A +
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Par Rosy
#286408
il n'est pas évident de trouver le médicament qui convient et qui n'apporte ses effets secondaires. tu as de la chance d'avoir un rv pas trop loin. ah oui, ils ont rajouté un jour de consultation! c'est vrai que les délais étaient vraiment très longs. j'espère en tout cas, que cet avis pourra t'aider. :amis
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Par chris
#286416
Bonsoir Gitty

Ton dos qui était déjà en souffrance a subit les conséquences de ton opération de hanche, et maintenant il te fait encore plus souffrir.
Comme toi les décontractants musculaires qui me soulageait bien me mettait dans un état second.
Tu as bien fait de prendre rdv au CdM pour avoir un avis et on espère une solution pour te soulager.
Par contre le dr R a toujours consulté le lundi après midi, car c'est là que je vais à mes rdv. Mais ils sont plusieurs maintenant, alors ils se partagent surement les rdv et ainsi il y a moins d'attente. :bisous1
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Par Fanette
#286434
Allez Gitty ! :amis Ne lâche rien ! C'est normal que tu craques mais je te dirais de ne pas craquer. L'avenir te paraît sombre, tu souffres. Essaie, je sais que ce n'est pas facile, de voir un peu plus l'avenir dans le rose que dans le noir. Tu sais que nous sommes là, n'hésite pas ! Je t'embrasse bien fort :amis
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Par Biba
#286460
Une grosse pensée pour toi Gitty, je comprends que tu sois épuisées de te battre pour trouver les énergies d'affronter continuellement ce douloureux parcours, mais j'espère que tu arrives à y faire face et que le moral revient doucement mais surement. Courage ! Bib'bisous :bisous
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Par marietout
#286874
Coucou Gitty, je reviens un peu sur le site et j'ai lu toutes les épreuves que tu as traversées avec beaucoup de courage! Cette maladie au long cours est fatigante et il faut trouver des trucs pour faire des poses relaxantes et plaisantes, tu dois bien avoir tes petits trucs, pour ma part j'ai opté pour la canithérapie,le poil du toutou étant très doux! Courage ma belle, prends bien soin de toi. :amis
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Par Gitty
#305370
Coucou, je reviens sur le site après 3 ans pour vous dire que je vis toujours ;-) , je viens de refaire mon adhésion à l'association que je n'ai d'ailleurs jamais quitté.
En Février 2016 j'ai subi une fracture spontanée du fémur droit très compliquée suivi de 1 mois d'hospital , de douleurs terribles, d'une opération compliquée de la hanche , mise en place d'une prothése de hanche longue ( jusqu'au genou ) dans la fracture ( avec vis etc car les os sont déminéralise ) commandé exprès en Suisse ( temps d'attente 1 semaine ) , 4 mois de centre de rééducation ...Vu que j'ai aussi une scoliose opérée depuis 42 ans (avec tige d'Harrington qui est d'ailleurs toujours bien en place ) , une jambe gauche faible avec une atrophie musculaire , un releveur de pied gauche, pied qui est paralysée depuis mon enfance , j'ai mis un an à être sur pied un peu comme avant, les 3 premiers mois je ne devais presque pas appuyer sur la jambe droite .Je marche avec 2 cannes toujours, j'ai fait pusieurs chutes , en ce moment de graves douleurs sacro-illiaques , que mon ostéopathe et kiné essaye de traiter , j'ai eu plusieurs des piqures dans le dos depuis 5 semaines ,je vais encore faire une scintigraphie vu q'une radio récente ne montre rien de spécial . L5 et S1 sous ma tige sont pleines d'arthrose , c'est connu. Le moral a souufert beaucoup et en ce moment il ne me reste que de profiter de petits moments agréables , le soleil, la visite d'une amie, mes chats p.ex .Ceci n'est qu'un vraiment tout petit résumé de mes dernières 3 années .
Je ne suis plus venu aux assembées générales , tout seule ce n'est pas possible et mon mari a d'autres priorités. De plus jusqu'à Lyon,ça fait un sacrée chemin , j'ai vraiement du mal à rester assise des heures dans un train ou une voiture .
A +
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Par Rosy
#305378
coucou gitty. que ça fait plaisir de te lire! eh oui, tu es fidèle à l'association depuis de nombreuses années (celle de 2019 est bien arrivée) et nous t'en remercions sincèrement . je vois que tu en as encore bavé ces dernières années avec encore de longues périodes d'hospitalisations et des opérations. et malgré tout cela, le mal est toujours présent et ne te facilite pas la vie malheureusement. ta fracture du fémur était due à la déminéralisation? la scintigraphie arrivera je l'espère à trouver l'origine de tes douleurs pour pouvoir essayer de les soulager. l'arthrose des dernières lombaires y rajoutent surement aussi, niveau mal. je comprends très bien que tu ne peux te déplacer facilement pour venir aux ag, c'est bien compréhensible. tu profites des joies simples de la vie mais oh combien précieuses. et je suis sure que tu n'as pas perdu ton beau sourire malgré toutes ces épreuves. tiens nous au courant du résultat de ta scintigraphie si tu veux. courage à toi :bisous1 depuis l’Alsace!
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Par dadie
#305396
Hello Gitty , je me souviens de toi il y a qqs année , tu avais fait une cure en Allemagne si je m'en souviens bien.
Désolée que tu sois dans l'épreuve en ce moment.À cause d'une qualité d 'os dégradée si je comprend bien ,c'est comme ça qu'est arrivée la fracture spontanée du fémur?
C'est vrai que les traitements spécifiques concernant la qualité de l'os on un peu de plomb dans l'aile..
J'espère que l'équipe médicale du C des M qui est aussi celle en qui j'ai confiance saura t'aider :chin_1
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Par chris
#305407
Bonsoir Gitty

Je suis navrée de lire tout ce que tu vies depuis un certain temps et de voir que les choses ne se sont pas arrangées pour toi.
J'espère que tu arriveras à trouver un soulagement dans les futures prises en charge et que des solutions seront trouvées pour t'aider au mieux.
Tu as raison de profiter de ce qu'il est possible.
On comprend très bien à quel point les déplacements jusque sur Lyon se sont pas envisageables pour toi même si cela nous aurait fait plaisir de te revoir. Tu es fidèle depuis les débuts à SP

:chin_4
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Par Fanette
#305497
J'aurais bien voulu lire de meilleures nouvelles de toi Gitty. Emilie se joint à moi pour te faire d'énormes bisous, et donne bien le bonjour à Marco de notre part. :hello :bisous1
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Par Gitty
#319411
Coucou tout le monde, me revoilà , je viens de refaire mon adhésion après avoir reçu une lettre de rappel. J'avais complètement oublié .
Mon dos va mieux qu'en 2019. J'ai des douleurs en bas du dos dès que je suis debout plus de 5 minutes mais j'y suis habitué maintenant . Comme j'utilise un rollateur du fait de mes problèmes de hanches, je peux à tout moment m'asseoir dessus.La cuisine , je la fait assise sur un tabouret , depuis des années.
Je vais chez le kiné chaque semaine , et chez l'ostéopathe toutes les 2,3 semaines. A la maison j'essaie de faire mes exercices pour le dos , la nuque etc...si je suis motivée ....Je vais en salle de musculation 1 à 2 fois par semaine quand c'est pas fermé à cause de la pandémie ....Depuis octobre 2020 j'ai des douleurs à l'épaule droite qui sont traités par des piqures ,c'est énervant mais pas étonnant car je marche avec des cannes depuis 13 ans . A force ça s'use .
Bon le moral , c'est autre chose mais je pense que tout le monde en a marre de cette pandémie et des restrictions ....
Mais je suis contente d'habiter à la campagne où on a la nature pour sortir . Je me suis acheté un fauteuil roulant électrique très maniables q'on peut mettre dans la voiture en le pliant et ainsi je peux faire des plus longues balades avec mon mari et mes amis . Avec le rollateur je ne vais pas loin mais j'essaie de faire des petites balades ( qui sont importantes pour mes jambes ) ce qui n'est pas evident en hiver quand il fait froid et mauvais dehors . :bisou1
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Par chris
#319419
Bonsoir Gitty

Merci à toi pour ta fidélité à SP depuis tant d'année.

Tu sembles avoir trouvé un bon rythme et les aménagements adéquat pour ton quotidien.
Tu peux ainsi cuisiner, te balader et profiter de l'extérieur.
Ton dos va un peu mieux, niveau hanche ça reste compliqué.
Tu fais des exercices régulièrement, c'est très bien, c'est important d'avoir une activé physique.
Quant à la pandémie, malheureusement on fait avec en essayant de se protéger et protéger les autres et aussi des autres du mieux possible

:crepe 5
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Par Rosy
#319423
coucou gitty. je suis contente de te relire par ici, cela faisait si longtemps! du coup, je pense à nos débuts à SP, à nos rencontres,.... que de bons moments partagés! je suis contente de voir que ton dos se maintient à peu près. malheureusement tes autres soucis t'handicapent toujours bien; je vois que tu es bien organisée. c'est bien, le fauteuil électrique te permet de mieux profiter de l'extérieur et de te promener. en tous les cas, tu es bien suivie et tu es bien conscienscieuse en faisant ta gym régulièrement. c'est vrai que cette période de pandémie est très difficile à vivre, mais nous avons la chance comme tu dis, de vivre à la campagne et de pouvoir sortir se promener un peu. un grand merci pour ta fidélité à l'association depuis tant d'années . bonne continuation à toi et n'hésite pas à passer par ici de temps en temps! :crepe1
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Par Fanette
#319424
Coucou Gitty, c'est gentil d'avoir mis un mot sur mon histoire, et je viens te faire un petit coucou. Si tu as besoin d'une aide à roulettes pour balader, tu as raison de t'en servir. La nature fait du bien pendant ces périodes tristounettes. Très heureuse d'avoir de tes nouvelles ! :hello
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