Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Kath
#126963
Bonjour à tous.

Je viens de découvrir votre site : la lecture des "Histoires" est difficile car, de ce que j'ai pu voir, ces histoires comportent toutes des moments difficiles, des incompréhensions avec le monde médical, des douleurs physiques et psychologiques...

Je viens ici apporter mon témoingnage.

En 1983 (âgée de 12 ans), suite à une chute de cheval, je rencontre un médecin pour douleurs dorsales... la radio est sans appel : scoliose.

Orientée chez un chirurgien orthopédique, des séances de kiné (deux par semaines) sont instaurées. Il me faut prendre le bus, le soir, après le collège. Le planning est stricte : séances toutes les semaines sauf les vacances. On me dit que c'est le prix à payer pour ne pas être opérée...

En 1984, radio : il y a une légère amélioration. On se refait un an de kiné ... et on voit...
En 1985 : encore une petite année... pour la route.
En 1986 : GENIAL ! la scoliose est fortement réduite... super heureuse ! Aller, on se refait un an... histoire de consolider tout ça...
Le contenu de ces séances a alors changé : ce n'est plus de la musculation ; se sont désormais des étirements, des massages, des alongements...

1er avril 1987 : coup de grace devant l'imagerie médicale... la scoliose est encore plus importante qu'en 1983... argument médical : opération ou fauteuil roulant à 40ans ou après ma seconde grossesse. Orientation dans une structure spécialisée pour enfants ; plâtre trois semaines en mai.

1er juin 1987 : en six heures de temps, je prends 5 centimètres entre D2 et L2 ! L'équipe médicale est ravie... ils m'ont remise à zéro... plus aucune déviation.

Je reprends une scolarité normale en sept 1987, avec un corset ("amovible") pour six mois.

En septembre 1990, rentrée à l'école d'infirmière avec un début de discrémination (moi, j'appelle cela comme ça) : la directrice ne veut pas que je fasse ces études parce que j'ai des tiges de harrington... mon chir est obligé de me faire une attestion précisant "mes capacités physiques à exercer ce métier"...
Février 1992 : froissement musculaire sur une tête de vice... ablation d'une partie du matériel.

Le 1er avril 1997, mon fils décide de naître dix ans après, jour pour jour, de l'annonce de mon opération (si ça c'est pas tirer la langue au destin!).

Pas de difficulté dorsale (à part la péridurale injectée deux fois on ne sait où...), mais à partir de ce moment, apparition de "migraines" intenses avec vertiges, vomissements... C'est "psy Madame"...

Reprise de vie normale. Allant même jusqu'à une séance d'équitation mémorable (je sais, de la folie... mais quel bonheur!).

Le 9 décembre 2003, naissance de ma pépette... du coup, hors de question de faire une péri hein!!! tout ce passe bien. A part ces foutues migraines, vertiges, vomissements...

De mai 2006 à Février 2007 : épisode extrêment douloureux :
Engourdissement du visage, de la langue (sensation de gonflement) ; Insensibilité totale du bord externe de la mâchoire inférieure gauche ; Goût métallique dans la bouche ; Douleur des globes oculaires ; vision trouble ; Pincement sous les aisselles ; Poignets et bras serrés et contractures musculaires ; Douleurs intenses dans l’ensemble du bras gauche jusqu’au bas de la mâchoire inférieure ; Incapacité à porter quelques kilo avec le bras gauche ; Perte de l’équilibre, trébuche ; impossibilité de marcher sans appui ; Contractures musculaires, tremblements, pertes de sensibilités des jambes.
Décharges électrique dans le bas du dos (lombaires) en prenant la position assise ; Fatigue intense ; essoufflements ; « gonflements » mains, jambes, visage ; deux crises de tétanie (qu'est ce que ça fait mal ce truc!!),

C'est "psy Madame... vous voulez un petit arrêt de travail..." J'ai consulté chez quatre neurologues, un rhumato, des généralistes...
Une seule médecin m'a écoutée et entendue. Deux diagnostics avaient alors été évoqués : un début de cancer (localisation ?) et la sclérose en plaque. Malheureusement, ce médecin a dû quitté le cabinet où elle exerçait. Me retrouvant seule avec ces mêmes médecins qui m'ont étiquetée "psy", je décide de prendre des compléments oligo éléments, polivitamines, acides aminés.

Mon récit parait peut être éloigné de "ma" scoliose, mais j'y reviens...

Il y a un mois et demi, découverte de l'évolution d'un nodule thyroïdien : "s'il ne l'est pas déjà, il va le devenir"... le cancer est évoqué. Ne désirant pas attendre de savoir s'il est déjà installé ou pas, je choisis la chirurgie en première instance : pour l'opération, il faut être en extension totale de la nuque. Je soumets donc au médecin généraliste que je rencontre une petite radio des cervicales... histoire qu'on sache où on en est : "Courbure inversée et début d'arthrose"

Peut être que l'état de mes cervicales pourraient expliquer les migraines/vertiges ?

Je souhaiterai, pour terminer, vous transmettre mes états d'ame sur mon vécu avec le milieu médical.

Durant ces 9 mois de douleurs physiques intenses, je me suis sentie rabaissée, parfois humiliée. Certains médecins nous infantilisent ; tirent des conclusions qui leur permettent de poser des diagnostics qui les rassurent et les sécurisent ; parfois, vont jusqu'à penser pour nous... Je me suis entendue dire que "je lisais trop de journaux féminins... que mon mari me battait..." Ils ont été jusqu'à me chouter : attention pas pour me soulager (puisque la douleur physique était toujours là)... mais pour me faire taire (j'ai parlé à quelqu'un, je suis incapable de dire si c'était une femme ou un homme).


J'ai (enfin) terminé mon récit. Si jamais vous trouvez des similitudes avec vous, n'hésitez pas à me contacter !

A bientôt
Catherine
Par Kath
#126965
Bonjour Elize,

Et oui, j'ai oublié... consultation anti douleur avec un Grand Monsieur qui me poussait à insister pour leur faire faire des examens et trouver le bon diagnostic (pensait aussi à la sclérose)... il m'avait mise sous morphine + r.......
Puis, durant ces 9 mois de galère, j'ai consulté chez le remplaçant de mon chir (qui est parti à la retraite) dans le maine et loire. L'accueil fut agréable avec une certitude que mes douleurs ne venaient pas de l'opération en elle même (il faut dire que j'ai une chance importante d'être très souple aux lombaires mais également aux cervicales, malgré l'arthrodèse).

Et surtout, adolescente, je refusais l'opération... je l'ai subit ; maintenant, il est hors de question que cela me "pourrisse" mes projets et me rabaisse dans mes capacités (perso et professionnelles). C'est pour cela que certaines personnes de mon entourage ne sont pas au courant de cette opération et du coup, me voient comme "tout le monde".

Bonne journée.
Catherine

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Par marietout
#126968
Bonjour Kath,
Bienvenue parmi nous, tu as raison pour tes douleurs, tu vas bien vite t'en rendre compte en lisant les autres histoires d'adultes opérés! Bon courage :chance :bisous A bientôt.
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Par Rosy
#126987
bonjour kath et bienvenue à toi sur le site. dur, dur, ce qui t'arrive! bizarre tout de même que tout cela ait été déclenché après la péridurale! ce qui est difficile, c'est de se faire cataloguer vite fait, dès qu'il n'y a pas de diagnostic posé. et pour ton dos, fais-tu encore de la kiné? ou un peu de sport? :bisous
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Par chris
#126988
Bonjour Kath et bienvenue sur SP
Comme les copines je te conseille vivement de refaire un bilan vers un orthopédiste, si celui qui t'a opéré excerce encore peut etre le revoir.
Ce qui fait peur c'est le manque d'intéret de ton cas par les médecins rencontrés, sans etre professionnel de santé tu as des symptomes qui peuvent faire penser à des soucis niveau cervical,
:bisous1
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Par marietout
#127917
Bonjour Kath,
J'espère que nous t'avons réservé un bon accueil lors de ton arrivée.
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