[setty]

C'est mon premier message sur ce site et mon premier message sur un forum aussi !
En fait, c'est celui de cessounette qui fait que je me lance ! son histoire est pratiquement la mienne. Suivie depuis l'âge de 10 ans pour une scoliose, traitement par coquille plâtrée, kiné tous les jours, séjours prolongés allongée en centre spécialisé etc... après avoir eu 2 enfants sans problème, l'évolution se faisant toujours, 25° en dorsal et 52° en lombaire, j'ai été opérée en 1993 (arthodèse T2-L4). Un an après, toujours des douleurs entre les deux omoplates, on me retire une petite tige qui reliait les deux grandes tiges... toujours des douleurs, j'ai subi une rhizolyse, des infiltrations... en fait, un médecin de la douleur m'a dit qu c'était des douleurs neurogènes (en effet, lors de l'intervention, des terminaisons nerveuses ont dû être touchées), je suis depuis 94 sous traitement anti-douleur, cependant tant bien que mal, je continue à travailler en m'allongeant beaucoup à la maison, et en général, tout ça ne va pas trop mal pendant quelques années. Cependant, des douleurs basses en L4-L5-S1 se sont faites de plus en plus invalidantes (en effet, elles font le travail des autres !!!), quand c'est insupportable, je vois mon médecin de la douleur qui me fait une infiltration et je rembauche le lendemain mais maintenant ce n'est plus possible, (tous les matins au lever, je suis pliée en deux, après du repos j'arrive a récupérer une stature à peu près normale), je dois donc avoir le mois prochain un plâtre hémi bermuda. A suivre ! de toute façon je ferai tout pour éviter une nouvelle opération. Bon courage et Bon DOS !

[marina]

bonjour Setty et bienvenue

en effet ça ne doit pas être facile tous les jours pour toi...
je te souhaite bon courage et j'espère que ton platre va être efficace.
Si je ne me trompe pas il y a aussi Titia59... qui a eu un platre de ce genre (ou un corset).

bon courage et à bientôt pour tes nouvelles

[marietout]

Bonjour Setty,
Je voulais te souhaiter bienvenue parmi nous...Et bon courage pour la suite.
A bientôt

[sylvie06]

bonjour Setty,
je comprends très bien que tu ne veuilles pas d'une autre intervention .
Après mon opération j"ai eu un corset hemi bermuda 3 mois ...c'est galère surtout pour marcher mais bon quand y faut pas le choix...bon courage pour la suite à bientot

[elize]

coucou setty ,as tu pu avoir des reponses ? a bientot

[marietout]

Bonjour Setty,
Quelles sont les nouvelles?As-tu réussi à avoir un rendez-vous?
Aimerais-tu te joindre à nous au sein de l'association en cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue ainsi que des explications sur les démarches entreprises par notre Asso.
A bientôt de tes nouvelles!

[Biba]

Bonjour et bienvenue !
J'espère que ce traitement pourra t'apporter un réel soulagement. Courage à toi et tiens-nous au courant ! Bib'bisous

[setty]

Bonjour, je lis avec attention les derniers messages, j'aimerais bien avoir des nouvelles de Cessounette, son histoire ressemble tellement à la mienne. Je vais avoir mon hémibermuda probablement en octobre pendant 15 jours d'immobilisation dans un centre de rééducation, et si il est efficace contre les douleurs, le chir veut me bloquer L5 et S1, cette intervention me fait peur, (j'ai déjà une arthrodèse dorso-lombaire) car un medecin m'a dit que je ne pourrai plus m'asseoir à 90° et que je serais limitée dans mes mouvements !!!!! et qu'à ce niveau il y a plein de terminaisons nerveuses qui peuvent engendrer d'autres désagréments.... Je vais chez le kiné 2 fois par semaine pour des massages et j'adore la natation qui m'apporte vraiment du soulagement, (dans l'eau je n'ai plus mal), sinon à la maison je suis allongée une grande partie de la journée, actuellement en arrêt de travail pour une durée indéterminée.... meci de vos conseils et bon courage à tous !

[chris]

Bonsoir Setty
Les 1ers temps certainement il faudra faire attention à la position assise, mais ensuite tu pourras à nouveau t'assoir normalement, beaucoup de personnes ici sont opérées avec le sacrum fixé et elles se remettent toutes assises.
Par contre c'est sur qu'il y a des choses que tu ne pourras peut etre plus faire ou alors les faire autrement mais tes gestes deviendront vite naturels, mais ce sera mieux que ce que tu arrives à faire actuellement.

[elize]

coucou je suis fixée jusqu'a s1 et oui j'ai super flipper car effectivement je pensai que beaucoup de choses me seraient impossibles ,et au contraire,par rapport a avant je fais nettement plus de,comme marcher sans douleur,moins voire plus de sciatique,je dors meme a plat ventre (pas bien ça...mais j'y arrive)je suis aussi aller pic-niquer en foret et sans pretter attention naturellement assise sur un rocher bas (meme avec le corset que j'ai toujours) en fait on s'adapte assez vite .si tu viens a la reunion on se verra

[setty]

Cela fait un moment que je ne me suis manifestée sur le forum, j'ai eu le test hémi-bermuda en octobre dernier, le temps du plâtre, super ! pas de douleur, par contre, aussitôt enlevé, aussitôt re-douleurs. Je suis maintenant en arrêt longue maladie, cette décision a été dure à accepter au début mais le bien être que je trouve à être chez moi, à m'allonger quand "c'est plus possible" font que je relativise... Par contre, un truc très important que j'ai découvert dans le centre de rééducation où j'étais et je pense que tout le monde devrait en profiter, ce sont les séances d'ergothérapie, un tas de bons trucs pour faciliter la vie de tous les jours, pleins d'astuces, et vraiment je regrette ne pas avoir rencontré ces "soins" plus tôt, j'ai été opérée en 93 d'une scoliose dorso-lombaire, maintenant comme je disais précédemment les problèmes sont en L5-S1, ayant servi d'amortisseurs depuis tant d'années.. Dorénavant, je retournerai une fois par an dans ce centre ! Merci de vos nouvelles, et BON DOS !

[chris]

Bonsoir Setty
Merci de nous avoir donné des nouvelles
ET suite aux essais avec l'hémi bermuda est ce qu'une nouvelle intervention est prévue ?

[setty]

cela fait longtemps que je n'ai pas donné de nouvelles, rien de bien nouveau en effet, tjrs en longue maladie, le dernier séjour de septembre en centre de rééducation a été bénéfique, le fait d'être allongée pratiquement tout le temps a stoppé l'inflammation qui m'était si douloureuse dans le bas du dos, je repousse donc tjrs l'intervention proposée pour bloquer ces vertèbres basses L4-l5-S1, donc je poursuis les soins de kiné, j'ai fait quelques aménagements à mon domicile, et je vais nager quand c'est possible. Je pense à Michelle et Juju, nous devons habiter la même région, et peut être je pourrai l'aider. Bon courage à tous !

[chris]

Bonjour Setti
Merci d'être passée donner de tes nouvelles.
Par contre je ne comprend pas trop l'intéret de repousser l'intervention si pour cela pour tenir le coup tu dois rester allongée à ne rien faire.
Je me suis trouvée un peu dans cette position, attendre le plus possible sans rien pouvoir faire, ou alors me donner une chance de pouvoir refaire au moins certaines choses comme marcher quelques km.

[setty]

non bien sûr je suis restée allongée les 2 semaines en centre! sinon je trouve que je gère plutôt bien mes douleurs, je me connais bien, j'ai mon panel de médicaments et j'adapte. Je me réserve quelques heures de repos dans la journée, sinon je marche, je sors, je nage, c'est vrai que tout se fait un peu au ralenti ! mais ça me permet de repousser et peut être d'éviter l'intervention qui selon plusieurs avis médicaux est quand même risquée et le résultat pas assuré,alors !!! courage à tous !