- dim. août 24, 2008 6:08 pm
#118565
Bonjour à tous.
J'étais déja venu au mois de novembre posté un mssage à propos d'un pb de méningite...
Mais maintenant que tout ça est enfin réglé je crois que je peux raconter mon histoire et peut être que cela aidera quelqu'un si un jr il est dans mon cas.....
Désolé cette histoire est assez longue par contre.
Je m'appele vanessa et j'avais six ans lorsqu'on m'a détécté une scoliose thoraco lombaire.
A 10 ans jai commencé à porter des corsets et faire de la kiné.
A16 ans jai été débarassé des corsets mais ma scoliose à continue à évoluer.Mon médecin a jugé que ma scoliose s'aggraverait de 7° par an et que à 30 ans j'aurais une capacité respiratoire qui ne me suffirait plus pr vivre.
Alors à 17 ans je me suis fait opérée pose d'une tige de haut en bas méthode corteldubousset.
Pdt un an tout allait à peu près au niveau dos;mais des douleurs ont recommencé et après une radio on a remarqué qu'une vis était dévissée.Je suis donc repassée au bloc fin 2006.Pdt cette opération ils ont remarqué que je faisais qque chose d'inhabituel une sorte d'inflammation dû au matériel:de la métalose mais ils ont juste enlevé les ligaments inféctés et ne se sont pas posés de questions.
Aout 2007 jai commencé à faire des crises ou javais bcp de fiévre,mal de tête,nuque bloqué,je vomissais tout.Au mois de septembre je suis arrivée aux urgences dans un très mauvais état ac plus de 40 de fiévre.
J'ai été traité pdt 3semaines pr une méningite sans trace de virus.Mais en plein mileiu du traitement jai refait une crise.Les médecins n'ont rien compris ils m'ont qd même laissé sortir au bout d'un mois car de plus je n'en pouvais plus.
2semaines plus tard retour aux urgences nouvelle crise encore plus violent.Et ca a fait ça jusq'en février.Je sortais et je rerentrai directement dans un état encore pire.
Alors les médecins m'ont mis sous traitements contre staphilocoque alors qu'ils ne trouvaient rien mais il fallait absolument tenter qque chose+p......d car ils se demandaient si cet état n'était pas dû à une autre métalose.
Entre tps j'avais vu plusieur fois mon chirurgien qui lui non plus ne comprenait pas gd chose mais qui me disait qu'il ne pouvait pas m'enlever le matériel avt décembre 2008 suivant qu'il fallait 2ans pr que les greffes osseuses prennent.
Jai dc tenu 6semaines sans faire de crise ac les médicaments mais tjrs pas de trace de staphilocoque ac 20 médicaments par jour à prendre.
Mais mi mars retour a lhopital mon estomac supportait plus les médicaments(ulcéres) et je suis arrivé juste avt la rupture de tendon à l'épaule provoqué par le t*******.Résultat arret progressif des anti inflamatoires et des médicaments...et bilan sanguin 2 semaines plus tard catastrophiques.
Le médecins avaient remarqués que lorsque je faisais des crises ma crp était tjrs à plus de 50.Donc on m'a mis sous cortisone pdt environ 2 mois ce qui faisait descendre l'inflammation mais les globules blancs montaient ce qui était signe d'une infection.Car pdt tous ces mois c'était ca le pb il y avait signe d'inflmation et en même tps d'infection mais on ne trouvait rien.
Alors au mois de mai jai dis a mon chirurgien que tant pis jeprenais le risque de me faire opérer de tte facon je ne pouvais plus tenir.Je suis partie pdt 3 semaines en cure thermal pr me reposer et tenir un mois de plus et je me suis fait opérer une troisiéme fois le 2 juin.
En ouvrant,les médecins ont trouvé bcp de métalose qui été une forme de rejet de matériel et une bactérie a poussé sur une des vis qu'on m'a enlevé:la bactérie de l'acné que jai attrapé pdt la 2éme opération certainement.Dans 9 cas sur 10 cette bactérie est innofensive mais certaienment que la métalose l'a activé.
Je viens dc de finir mon traitement contre cette bactérie depuis 1 mois.Mes prises de sang st normales,ma crp est inférieure à 1 mes globules blancs normaux.Par contre il me reste les souvenirs et une grosse anémie qui lié au stress me donne des douleurs au coeur.Je dois prendre qques médicaments encore pdt 2 mois pr ça et ça devrait allé..enfin j'éspére.
Et mes grefes osseuses st prises normalemnt(je dois passer ma radio dans 2jrs pr savoir).
En tout jai fait une quinzaine de crise de méningites dont 2 derniéres très violentes qui auraient pu me couter bcp;jai eu 4 ponction lombaire presque impossible a faire a cause du matériel;un nbre incalculable de perfusion;presque une année a lhopital et surtout bcp de souffrances.Chaque soir jy pense et je me demande comment jai réussi à tenir.
Mon cas a été dit exceptionnel ils n'ont jamais vu personne réagir en faisant des crises de méningites.
Je ne peux pas dire si l'opération est bien ou pas;je ne sais pas si j'ai bien fait de me faire opérer peut être tout serait différent maintenat si je ne l'avais pas fait.
Mais on ne peut pas revenir en arriére hélas.Tout ce que je sais c'est que la vie est imprévisible et peut basculer du jour au lendemain.C'est terrifiant.
Il y a eu des fois pdt mes crises ou je me suis demandé si j'allais men sortir...alors il va me falloir du tps pr m'en remettre totalemnt je le sais.Mais au moin je suis en vie et il fallait que je raconte ce qui m'est arrivé pr peut être l'accepter.
Merci de m'avoir lue.
Bisous à tout le monde et à mon
qui à veiller sur moi.
merci de ne pas citer de nom de médicaments sur le site, comme stipulé sur la page d'accueil. L'équipe des modérateurs
J'étais déja venu au mois de novembre posté un mssage à propos d'un pb de méningite...
Mais maintenant que tout ça est enfin réglé je crois que je peux raconter mon histoire et peut être que cela aidera quelqu'un si un jr il est dans mon cas.....
Désolé cette histoire est assez longue par contre.
Je m'appele vanessa et j'avais six ans lorsqu'on m'a détécté une scoliose thoraco lombaire.
A 10 ans jai commencé à porter des corsets et faire de la kiné.
A16 ans jai été débarassé des corsets mais ma scoliose à continue à évoluer.Mon médecin a jugé que ma scoliose s'aggraverait de 7° par an et que à 30 ans j'aurais une capacité respiratoire qui ne me suffirait plus pr vivre.
Alors à 17 ans je me suis fait opérée pose d'une tige de haut en bas méthode corteldubousset.
Pdt un an tout allait à peu près au niveau dos;mais des douleurs ont recommencé et après une radio on a remarqué qu'une vis était dévissée.Je suis donc repassée au bloc fin 2006.Pdt cette opération ils ont remarqué que je faisais qque chose d'inhabituel une sorte d'inflammation dû au matériel:de la métalose mais ils ont juste enlevé les ligaments inféctés et ne se sont pas posés de questions.
Aout 2007 jai commencé à faire des crises ou javais bcp de fiévre,mal de tête,nuque bloqué,je vomissais tout.Au mois de septembre je suis arrivée aux urgences dans un très mauvais état ac plus de 40 de fiévre.
J'ai été traité pdt 3semaines pr une méningite sans trace de virus.Mais en plein mileiu du traitement jai refait une crise.Les médecins n'ont rien compris ils m'ont qd même laissé sortir au bout d'un mois car de plus je n'en pouvais plus.
2semaines plus tard retour aux urgences nouvelle crise encore plus violent.Et ca a fait ça jusq'en février.Je sortais et je rerentrai directement dans un état encore pire.
Alors les médecins m'ont mis sous traitements contre staphilocoque alors qu'ils ne trouvaient rien mais il fallait absolument tenter qque chose+p......d car ils se demandaient si cet état n'était pas dû à une autre métalose.
Entre tps j'avais vu plusieur fois mon chirurgien qui lui non plus ne comprenait pas gd chose mais qui me disait qu'il ne pouvait pas m'enlever le matériel avt décembre 2008 suivant qu'il fallait 2ans pr que les greffes osseuses prennent.
Jai dc tenu 6semaines sans faire de crise ac les médicaments mais tjrs pas de trace de staphilocoque ac 20 médicaments par jour à prendre.
Mais mi mars retour a lhopital mon estomac supportait plus les médicaments(ulcéres) et je suis arrivé juste avt la rupture de tendon à l'épaule provoqué par le t*******.Résultat arret progressif des anti inflamatoires et des médicaments...et bilan sanguin 2 semaines plus tard catastrophiques.
Le médecins avaient remarqués que lorsque je faisais des crises ma crp était tjrs à plus de 50.Donc on m'a mis sous cortisone pdt environ 2 mois ce qui faisait descendre l'inflammation mais les globules blancs montaient ce qui était signe d'une infection.Car pdt tous ces mois c'était ca le pb il y avait signe d'inflmation et en même tps d'infection mais on ne trouvait rien.
Alors au mois de mai jai dis a mon chirurgien que tant pis jeprenais le risque de me faire opérer de tte facon je ne pouvais plus tenir.Je suis partie pdt 3 semaines en cure thermal pr me reposer et tenir un mois de plus et je me suis fait opérer une troisiéme fois le 2 juin.
En ouvrant,les médecins ont trouvé bcp de métalose qui été une forme de rejet de matériel et une bactérie a poussé sur une des vis qu'on m'a enlevé:la bactérie de l'acné que jai attrapé pdt la 2éme opération certainement.Dans 9 cas sur 10 cette bactérie est innofensive mais certaienment que la métalose l'a activé.
Je viens dc de finir mon traitement contre cette bactérie depuis 1 mois.Mes prises de sang st normales,ma crp est inférieure à 1 mes globules blancs normaux.Par contre il me reste les souvenirs et une grosse anémie qui lié au stress me donne des douleurs au coeur.Je dois prendre qques médicaments encore pdt 2 mois pr ça et ça devrait allé..enfin j'éspére.
Et mes grefes osseuses st prises normalemnt(je dois passer ma radio dans 2jrs pr savoir).
En tout jai fait une quinzaine de crise de méningites dont 2 derniéres très violentes qui auraient pu me couter bcp;jai eu 4 ponction lombaire presque impossible a faire a cause du matériel;un nbre incalculable de perfusion;presque une année a lhopital et surtout bcp de souffrances.Chaque soir jy pense et je me demande comment jai réussi à tenir.
Mon cas a été dit exceptionnel ils n'ont jamais vu personne réagir en faisant des crises de méningites.
Je ne peux pas dire si l'opération est bien ou pas;je ne sais pas si j'ai bien fait de me faire opérer peut être tout serait différent maintenat si je ne l'avais pas fait.
Mais on ne peut pas revenir en arriére hélas.Tout ce que je sais c'est que la vie est imprévisible et peut basculer du jour au lendemain.C'est terrifiant.
Il y a eu des fois pdt mes crises ou je me suis demandé si j'allais men sortir...alors il va me falloir du tps pr m'en remettre totalemnt je le sais.Mais au moin je suis en vie et il fallait que je raconte ce qui m'est arrivé pr peut être l'accepter.
Merci de m'avoir lue.
Bisous à tout le monde et à mon
qui à veiller sur moi.
merci de ne pas citer de nom de médicaments sur le site, comme stipulé sur la page d'accueil. L'équipe des modérateurs
et passe un bon week end 