Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par MissPago
#117188
Bonjour à tous,

Aprés mes premiers balbutiements sur le site hier aprés midi je crois avoir enfin trouvé le bon endroit pour faire part de mon histoire!
Bon je vais répéter succinctement ce que j'ai déjà écrit deux fois sur le site mais à des endroits différents (oui je suis pas trés douée ne m'en veuillez pas merci)
Donc j'ai découvert ma scoliose moi même à 14ans. En me regardant dans le miroir j'ai aperçue une bosse dans mon dos lorsque je me penchai en avant. Je n'ai pas osé en parler tout de suite car je me doutais bien que c'était qque chose d'assez grave. Aucun médecin scolaire ni médecin traitant ne l'avait décelée (ce qui me soulage quelque part c'est que j'ai surement échapé au corcet pendant de longues années).
J'ai été opérée à l'âge de 16ans en 1998, le chirurgien a mit en place un matériel appelé un "colorado" qui ne bloquait que peu de lombaires, malheureusement ce materiel n'a pas tenu bon face à mes courbures (désolée je n'ai pas le détail des degrés et du nom des lombaires ou vertèbres bloquées, ça fait 10ans quand même et je ne l'ai pas appris par coeur...) Bref une vis a cassé donc j'ai été réopérée en 1999 cette fois le chirurgien a mit en place un matériel "classique" les tiges de harrington et j'ai toute la colonne bloquée.
Actuellement j'ai encore souvent mal au dos, douleurs supportables mais trés fatiguantes et je trouve aussi personnellement trés déprimantes!
Je n'ai absoluement pas le temps de faire du sport (c'est à dire de la natation) je marche le plus possible c'est tout ce que je peux faire pour le moment (finissant mes études et travaillant en même temps).
J'ai deux trés grandes et pas trés fines cicatrices, une tout le long de la colone et une qui part de la hanche droite et remonte sous l'omoplate droite. Je suis toujours plus ou moins complexée par celles ci, je n'aime pas du tout me mettre en maillot devant des gens qui ne me connaissent pas.
Cette opération (enfin ces opérations) ont été trés dure à accepter, j'ai fait de belle dépressions a la suite de ts ces séjours en hopital et centres de rééducs.
Au jour d'aujourd'hui j'ai encore du mal à accepter, j'ai de grosses angoisses quand à la question d'avoir des enfants (plusieurs ou pas...) et surtout je sens une grosse incompréhension d'une part de mon entouage, j'ai comme l'impression que les personnes ne peuvent pas comprendre la douleur physique et psychologique que ça peut être...

Aprés ce superbe roman ... décidemment je me suis embalée! Je vous laisse et vous dit à bientôt j'éspère !
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Par marietout
#117189
Bonjour Misspago,
Bienvenue à toi parmi nous :chance Quand on arrive sur le site, il y a tellement à lire que parfois on se perd, mais tu vas voir, tu vas très vite t'habituer.Il est possible d'avoir un ou plusieurs enfants avec l'arthrodèse.Nous avons sur le site Plusieurs Mamans opérées...Je te souhaite bon courage :chance et te dis à bientôt. :bisous
Par elize
#117243
bonjour et bienvenue misspago ,tu frappes a une bonne porte.c'est normal de se sentir deprimée vu les interventions ,la douleurs constante et l'incomprehension de nos proches .nous ici on comprend puisqu'on le vit aussi et du coup j'espere que tu vas vite te sentir mieux.il y a pas mal de personnes ici qui ont eut leurs enfants apres avoir l'intervention,beaucoup qui n'ont pas le temps de faire du sport etc...tu marches beaucoup c'est deja ça :bravo2
a part le coté :bebe as tu d'autres question pour qu'on puisse t'aiguiller en te mettant deja les liens vers les eventuels sujets qui sont concernés pour t'aider.
:chance a tres bientot
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Par Fanette
#117251
Bonjour MissPago,
Ton histoire m'interpelle car, comme toi, je m'étais moi-même aperçue que quelquechose clochait dans mon apparence, lorsque j'étais enfant. Une hanche sortait lorsque je mettais mes mains sur le bassin, en cours de gym. C'était nouveau, et ça me faisait peur. Motus à la maison, et puis, ma mère s'en est aperçue en me frottant le dos. Et puis la suite, plâtres, corsets, et opération tige harrington.

Une triste anecdote. Une superbe fille, il y a quelques années, dit bien fort, sans me regarder. "C'est une plage pour handicapés, maintenant ?"
Et bien, je l'ai revue, il y a quelques jours. Une belle cicatrice lui barrait la jambe, et elle boitait bien bas. J'en ai été vraiment désolé pour elle, qu'elle apprenne d'une façon si cruelle qu'on ne sait jamais ce que la vie pouvait nous réserver.

Quand à savoir si nous pouvons être maman, oui, à priori, sans souci majeur. J'ai une grande fille de 26 ans, et Raph (tu peux lire son histoire) et maman depuis peu de son second enfant, et est opérée, comme nous.

Je voudrais rajouter que l' Association Scoliose et Partage lutte pour un dépistage précoce de la maladie, pour qu'enfin, ce ne soit pas les enfants eux-mêmes qui trouvent qu'il y a quelque chose qui cloche.

A bientôt MissPago (j'aime bien ACE!)
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Par Rosy
#118040
bonsoir et bienvenue à toi misspago sur le site. j'espère que nous arriverons à t'apporter soutien et réponses à tes questions. :bisous

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