Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#185975
pas de nouvelles de ta part, depuis pas mal de temps. peut-être viendras-tu nous donner quelques news en passant par ici? :bisous
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Par chris
#192536
Bonjour Vaireaux

Je te vois de temps en temps ailleurs sur la toile, mais ça fait un moment que tu n'as pas pris le temps de venir nous donner des nouvelles
J'espère que ça va mieux pour toi et que tu as trouvé un spécialiste pour ton suivi :bisous1
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Par Biba
#192565
:hello
J'espère que nous aurons bientôt de tes nouvelles !
Courage à toi ! Bib'bisous :bisous
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Par VAIREAUX
#193509
Coucou à toutes...

Que dire, à part PARDON pour ce si long silence... Je pense toujours à vous... Je n'arrête pas de dire que je vais venir sur le site et le temps passe et je ne le fais pas... Je sais que j'ai beaucoup de choses à dire, mais mes pensées vont tellement dans tous les sens que je ne sais pas par où commencer...

Tout d'abord, je vous mets un mot, puis demain, je prendrai de vos nouvelles en vous lisant..

J'espère tout d'abord que vous allez toutes pour le mieux...

De mon côté... Les fichues douleurs musculaires ont vraiment commencé à s'atténuer seulement depuis fin décembre, date à laquelle nous sommes revenus vivre dans mon appartement car je peux à nouveau monter et descendre les escaliers sans souci, eh oui, les retrouvailles avec mon matelas à mémoire de forme a été un véritable miracle... Je ne crie plus en me couchant ni en me relevant, je peux me tourner en faisant attention, je peux dormir sur le côté, je peux même ramasser une bouteille à côté de mon lit... Ca parait banal mais tout ça m'était impossible depuis des mois.. En tout, cette fichue contracture ou déchirure musculaire aura duré 4 mois... 4 mois de souffrance supplémentaire dont je me serai bien passée..

J'ai effectivement eu rdv avec le Dr GUI.. de BERCK. Extrêmement bien ce chirurgien, ravie de l'avoir rencontré..

A la vue de mes douleurs, de mes radios, il a demandé à ce que je fasse un scanner car doute sur la consolidation de ma greffe au niveau du bas du dos..
Il a aussi compris que j'étais "choquée post-op" et ne comprenais pas qu'à BERCK, il n'y avait pas de suivi psychologique pour des personnes lourdement opérées comme nous.. Il m'a donc conseillé de refaire de la rééducation car il ne me trouve pas complètement droite (étirement des muscles des cuisses à faire encore et encore + marche+++) et dans le même temps voir pour que le centre de rééducation me prenne aussi en charge au niveau psychologique ainsi qu'au niveau du sevrage de la morphine car encore sous forte dose, je lui ai dis que je ne retournerai pas en rééduc à BERCK, car trop loin, je dois donc prendre contact avec celui de Villeneuve d'Ascq, près de chez moi.. Mais je n'ai à l'heure actuelle pas encore fait les démarches.. Il faut que mon Dr traitant fasse une prescription pour le centre et je ne le vois que le 22/02 (j'aurai pu le faire avant mais... ... ...).

Scanner passé en clinique près de chez moi, le médecin à la vue des résultats m'a indiqué que pour elle, la greffe n'avait pas prise en bas du dos et que ma L1 était fracturée.. Mais elle ne pouvait pas trop se prononcer car elle n'avait pas en sa possession le scanner post op de BERCK.. Elle m'a donc demandé de tout envoyer au Pr GUI.. à BERCK afin qu'il puisse comparer les 2 scans et savoir si mon dos était déjà ainsi après l'opération ou si c'était survenu plus tard.. (horreur à l'idée de devoir repasser sur le billard !!!)

A cette seule idée, étant encore sous forte dose de morphine, je me suis sevrée seule le plus vite possible, suis passée de 110mg par jour à 30mg en 2jours puis sevrée maintenant depuis 3 semaines, complètement, car je ne pouvais pas me faire réopérer alors que j'étais déjà sous forte dose, sinon, la morphine de l'hôpital n'aurait plus eu assez d'effet..

Je viens seulement de recevoi, il y a quelques jours le courrier du Pr GUI.., et c'est avec un ENORME OUF de soulagement qu'il indique qu'il n'y a aucun souci au niveau de ma greffe et qu'elle a bien prise, par contre, il ne parle pas de la fracture de la L1, donc, je ne sais pas trop de ce côté, mais OUF, plus d'opération, de toute façon, il aurait fallu qu'on me dise que j'étais menacée de fauteuil roulant pour accepter une nouvelle intervention, c'était niet d'avance, non, non et encore non !!!

Je fais une pause, car c'est long de rattraper tout le temps où je ne suis pas venue..

Je reviens très vite vous raconter la suite, beaucoup plus brève cette fois.. Mon gros souci actuel est au niveau de mon devenir, car j'arrive dans 4 mois à 3 ans d'arret maladie, donc, licenciement et invalidité ou retour professionnel en temps partiel thérapeutique... Je vous expliquerai car c'est compliqué.. Ai eu rdv avec mon Directeur, je vous expliquerai tout..

Dès demain, je reviens vous expliquer et SURTOUT vous lire... Car je veux avoir de vos nouvelles et espère de tout mon coeur que je lirai de bonnes nouvelles...

Je vous embrasse très très fort, prenez bien soin de vous.. Et merci merci merci pour vos messages... Vous n'abandonnez jamais personne, même si on s'absente du site quelques temps, vous ne nous oubliez pas... Et c'est ce qui fait de vous des personnes extraordinaires...

A TRES TRES BIENTOT

:bisous

Vaireaux
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Par VAIREAUX
#193514
PS : j'ai voulu régler mon adhésion à l'association en paiement en ligne..

C'est fait, mais j'ai eu l'impression que je m'étais réinscrite, d'avoir fait une 2ème inscription sur le site... Me serais-je trompée ??

Pouvez-vous me dire si c'est le cas ou non... Pour l'adhésion annuelle, en tout cas, c'est bon...

Reste à savoir s'il n'y a pas 2 vaireaux maintenant sur le site, ah non hein !!! Pas possible..

Bises à vous et à très bientôt..
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Par chris
#193515
Bonsoir Vaireaux

Te voila rassurée pour ton dos, cela semble prendre le bon chemin tranquillement. Si il y avait eu fracture de la vertèbre le dr G l'aurait remarqué, donc apparemment tout va pour le mieux par rapport à ce que tu as vécu.
Si tu peux faire de la kiné dans un centre, ça ne peut t'apporter qu'un plus.
Tu ne sembles pas vouloir le faire à Berck, renseignes toi bien si le centre de Villeneuve d'Asqu gère bien le post op des scolioses. Berck étant bien spécialisé pour ça.
Je ne savais pas qu'à Berck il n'y avait pas de psy, dommage car quand ça ne va pas, c'est un grand plus de pouvoir être accompagné dans le traitement.
Je te comprend pour la grande satisfaction de pouvoir refaire des gestes de la vie qui peuvent sembler tout à fait anodins mais qui pour nous sont une grande victoire car ces choses si banales étaient devenues bien dures à réalisées. C"est pour ça qu'on ne cherche pas à faire des exploits mais simplement vivre normalement et ça c'est une grande victoire, un grand bonheur.

Pour ton travail, et oui arrivée à 3 ans d'arrêt il va falloir prendre une décision. Pour la mi temps thérapeutique je te laisse regarder dans les aides administratives réservées aux membres de l'association, tu y trouveras des renseignements. Ca peut etre une alternatives pour voir si ton état te permet de reprendre le travail et en même temps de pouvoir le reprendre progressivement.

Pas de soucis, il ne peut y avoir deux pseudos tout à fait semblables sur sp

:bisous1
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Par Fanette
#193532
Très heureuse d'avoir de tes nouvelles, Vaireaux. :bisous1
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Par Rosy
#193554
:hello vaireaux. contente de te relire par ici, ça fait effectivement bien longtemps! tu as du en avoir des peurs avec ces premiers diagnostics et dans l'attente de ceux du spécialiste! ouf! heureusement il n'en est rien! bon, maintenant, y'a cette cure de rééducation devant toi, cela ne peut que te faire du bien mais je dirais aussi, renseigne-toi si ils connaissent bien la scoliose opérée; nos cas sont quand même particuliers et la rééducation aussi. c'est bien, tu as réussi à te sevrer vite fait de la morphine. tu arrives à tenir sans trop de douleurs?allez, on attend la suite de ton récit. à tout bientôt alors :bisous
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Par Biba
#193570
:hello
Oui j'imagine bien les moments de stress dans un premier temps au vue des diagnostics, par chance ce n'est rien de tout ça. Pour la cure si tu peux en faire une je ne peux que t'encourager à en faire (il y a le témoignage de Chris et pleins d'autres à qui ça a apporter beaucoup de bien-être).
Courage à toi et au plaisir d'avoir encore de tes nouvelles ! Bib'bisous :bisous
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Par VAIREAUX
#193587
Coucou à toutes... (ou à tous.. Je ne sais pas si nous avons des hommes parmi nous...)

Merci pour vos réponses, ça me fait TRES plaisir de me retrouver parmi vous..

Non, au niveau des douleurs, elles sont quasi inexistantes, je refais des choses comme une demoiselle parfois... A d'autres moments, j'oublie tellement que mon dos me fait un bon rappel à l'ordre et là, je me calme direct !!

Concernant mon devenir.. Je viens de recevoir il y a quelques jours un courrier recommandé de mon Directeur stipulant qu'il me convoquait pour "envisager" un licenciement.. Je l'ai eu dans le même temps au téléphone 3 fois, la première m'a fait fondre en larmes en raccrochant tant il avait été sec.. Les 2 autres fois il s'était un peu radouci et je l'ai rencontré jeudi dernier à 10h.

Je lui ai dit que je souhaitais vivement reprendre mon travail (pour info, nous ne nous somme pas quitté lors de mon arrêt en de très bon termes..)..

Il a été surpris et choqué qu'après 2 ans et demi d'absence, non seulement je n'avais donné aucune nouvelle mais en plus je voulais revenir travailler... C'est à peine s'il a pris d'intérêt sur ce que j'avais pu vivre durant tout ce temps... Je lui ai dis que je revenais de loin et que pour moi maintenant, le principal était que je pouvais marcher et surtout que j'étais en vie.. Je lui ai glissé que j'étais travailleur handicapé, il n'a pas relevé, et lui ai glissé aussi que la date butoire des 3 ans était au 8 juin (et non maintenant)..

Il m'a demandé de ne pas le prendre à la gorge et lui laisser le temps de réfléchir à la situation, je lui ai indiqué que je pouvais comprendre la difficulté de retravailler ensemble et que de mon côté j'étais ok pour une éventuelle mutation dans une autres structure..

Je lui ai bien démontré ma motivation.. Mais franchement, j'ai eu plus que l'impression de me justifier et limite de devoir demander pardon pour mon absence, ça me met en colère !!

Donc, en fait, voilà les questions que je me pose en ce moment, tout tourne dans ma tête, je ne sais pas quoi faire..

Voici les possibilités :

- A la sécurité sociale, on m'a indiqué qu'au terme des 3 ans d'arrêt, je passerai en invalidité (mais apparemment c'est 50 % du salaire)...
- Je peux reprendre sinon en temps partiel thérapeutique (ce qui est un bon moyen de reprendre tranquillement en attendant le rétablissement final)

Si je reprends en thérapeutique, ça voudra dire : je reste dans mon entreprise dans laquelle je suis depuis 16 ans, dans laquelle je ne peux pas évoluer, dans laquelle j'ai un salaire au ras des pâquerettes pour un poste d'Assistante de Direction, avec un Directeur qui ne souhaite pas spécialement me revoir, et dans une structure que je souhaite quitter depuis longtemps pour pouvoir évoluer ailleurs, apprendre et faire partager mes connaissances dans une autre entreprise.. Et même en cas de mutation, ça pourrait être bien, mais ce ne sera qu'une petite structure et il n'y en a que quelques unes près de chez moi, sinon c'est à plus d'une heure de route matin et soir (dur dur pour le dos, voire impossible)..

Alors je me demande si, à 39 ans, et à la vue de la situation, je ne devrais pas revenir sur ce que je lui ai dis et me laisser me licencier au terme des 3 ans, toucher les indemnités de licenciement pour inaptitude pour pouvoir avec l'aide de mon statut de travailleur handicapé, trouver un autre travail ailleurs, dans la fonction publique par exemple..

MAIS... S'il me licencie, je passe en invalidité ou je bascule sur les assedics ?? Si je bascule sur les assedics, je perds tous droits à l'invalidité car ce statut arrive uniquement au terme de 3 années d'arrêt maladie..

Ça pourrait peut être ENFIN me permettre de quitter ce travail qui me pèse et pouvoir rebondir ailleurs et m'épanouir enfin, sachant que j'ai un bon CV, mais que des postes tels que le mien, ça ne court pas les rues..

Et si je ne trouve pas de nouveau poste...??? Le simple fait de me dire que je suis soit en invalidité ou au chômage ma tétanise..

J'ai l'impression d'être à un croisement de ma vie et de devoir prendre une décision comme si je faisais un coup de poker, ça passe ou ca casse.. Ne faut-il pas que je tente le coup ?? C'est peut-être le moment, c'est peut être une chance... Ou alors non et dans ce cas, je me casse le nez..

Voilà, maintenant, je suis en attente de la réponse par écrit de mon Directeur, et dans le même temps, je devrais partir en rééducation quelques semaines, mais je ne sais plus car le terme approche, une décision va devoir être prise, est ce que c'est le moment de partir en rééducation alors que je ne connais pas encore les suites de mon rdv au travail..??

J'ai la tête à l'envers... J'ai très très envie de retravailler, car depuis que les douleurs ont quasi cessé, je ne supporte plus d'être à la maison, je m'ennuie et me renferme+++.

Mais je souhaite du changement, j'aimerais avoir la force de dire basta, je quitte tout et je recommence ailleurs... D'autre l'ont fait, pourquoi pas moi..?? Je vaux plus que ce travail, je peux faire mieux ailleurs...

Donc, rééduc ? pas rééduc ? invalidité ou chômage ? temps partiel thérapeutique dans mon ancien travail ou mutée ???

J'ai commencé à lire les rubriques concernant les aides, j'ai d'ailleurs ajouté mes réponses de notifications de la MDPH pour info.. Je vais continuer à lire pour essayer de trouver une solution grâce peut être à d'autres personnes étant ou ayant été dans mon cas...

Voili voilou...

Mais sinon, oui, oui, oui, je vais beaucoup mieux.. Côté moral, par contre, je sens bien que je ne suis pas solide..

Pour info, j'ai été très choquée hier soir, car j'ai voulu relire ce que nous nous étions dis sur mon histoire durant ces derniers mois... Et.. Et... Et... Ce doit être à cause des fortes doses de morphine, eh bien, en relisant, je ne me souvenais de rien du tout, d'aucuns de mes textes ni des vôtres, j'ai eu l'impression de tout lire pour la première fois... J'en ai discuté avec mon conjoint, il m'a dit que oui, effectivement, je lui parlais de vous, je lui lisais ce que j'écrivais et ce que vous me répondiez, mais qu'à l'époque j'oubliais tout au fur et à mesure, et là, je n'ai pas terminé de tout relire, mais je découvre même ce que j'ai écris moi même... C'est déstabilisant à quel point la mémoire a pu être affectée..

Voila...Ravie de vous retrouver... :soleil

Et c'est avec une fois de plus un grand roman que je vous embrasse fort et vous souhaite à toutes un excellent dimanche..

A très bientôt, à très très vite,

Vaireaux
Modifié en dernier par VAIREAUX le lun. févr. 14, 2011 3:07 am, modifié 1 fois.
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Par Biba
#193589
Re bonjour !
Je ne crois pas que c'était ta mémoire qui te faisait défaut, mais l'état psychologique qui part "survie" a "bloqué le cerveau" pour beaucoup de choses et surtout cette période particulièrement difficile pour toi. Du coup, ton inconscient faisait office de "passoire" .. et hop .. les messages envolés :cotent
L'être humain est "bien fait", quand c'est "trop", il se charge d'évacuer à sa manière ..
Maintenant, tu vas mieux (ouf !) et tu peux reprendre les choses en main. D'où toutes ces questions concernant ton avenir professionnel.
Je ne saurai te conseiller habitant ailleursland et n'ayant pas le même système, mais en tous cas niveau cure, ce serait peut-être l'occasion de "boucler la boucle" concernant ton dos, un "soin" et un temps rien que pour ton dos, pour ensuite te consacrer aux décisions professionnelles. Mais ce n'est que mon avis et même si c'est difficile, c'est toi qui a les cartes en mains. Si tu es au "carrefour" et que ton souhait de changement est plus fort, alors vas-y .. !
Bib'bisous :bisous
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Par VAIREAUX
#193591
Merci Biba,

Oui, ça y est, j'ai fini de relire mon histoire de ces derniers moi, effectivement, je ne me souviens de rien, et c'est terrible de lire (enfin de relire) ce que j'ai pu écrire et voir mes états d'ames, mes réactions, j'ai l'impression de lire ma vie mais ne me souviens pas l'avoir écrite..

Je vous remercie donc toutes une seconde fois pour votre soutien durant ces mois difficiles car en relisant le tout, vous avez été extrêmement présentes et j'en suis énormément touchée aujourd'hui (je savais que j'avais discuté avec vous mais ne me souvenait plus d'aucun propos), maintenant, ça y est, tout est relu et ça me touche sincèrement beaucoup.. Mais relire ce que je ressentais à l'époque et les difficultés traversées, c'est difficile aussi..

Oui, je souhaite activement faire cette rééducation car je sais que Chris en est ravie meme si elle dit que ça a été difficile au début, j'ai besoin de retrouver du muscle et surtout de les étirer et mes bonnes résolutions passées concernant la marche quotidienne n'ont jamais abouties, je ne l'ai jamais fait.. (je le sais en venant de tout relire)..

Je vais appeler mon Dr traitant demain pour ne pas attendre le 22, et demander à sa Secrétaire pour qu'il me prépare une prescription pour le centre de rééduc, comme ça, je l'enverrai et la machine sera lancée, je n'aurai plus qu'à attendre qu'on me contacte dès qu'une place est dispo..

Et concernant ce centre de rééduc de Villeneuve d'Ascq, "l'E espace modéré", en 1988, j'étais allée à celui qui accueille les enfants à Villeneuve aussi, qui est top et apparemment l'E espace modéré est le même mais pour adultes..

Je rappellerai pour avoir confirmation tout de meme qu'ils prennent effectivement bien en charge les arthrodèses mais en suis sure à 99 %.

Il faut oui, que je boucle la boucle Biba, oui, terminer la case santé avant de commencer la case travail.. Il me reste peu de temps, j'espère réussir à tout concilier.. Et ne pas prendre la mauvaise décision..

Et maintenant que j'ai relu mon histoire, je vais pouvoir enfin prendre de vos nouvelles, ce que je vais commencer de suite.. Ca risque d'etre très long, mais j'ai du temps, un peu chaque jour..

Mille bisous :love

Vaireaux

Comme précisé dans le règlement, merci de ne pas citer de nom de centre hospitalier - L'équipe des modérateurs
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Par chris
#193595
Re bonjour Vaireaux

C'est difficile de t'aider dans ta décision, le choix n'appartient qu'à toi. Mais l'invalidité ne se fait pas forcément au bout des 3 ans, elle peut intervenir auparavant. Par contre il est certain qu'au bout des 3 ans une décision doit etre prise, soit reprendre le boulot, soit le licenciement pour inaptitude médicale et peut etre mise en invalité par la suite.
Pour l'invalitidé effectivement c'est 50% de son salaire, après faut se renseigner, parfois les employeurs cotisent à une caisse qui peut apporter un complément.
C'est certain qu'il y a un dilemen, ça peut etre l'occasion de repartir sur autre chose comme ça pourrait aussi être difficile vu la conjoncture de retrouver autre chose.
Pour le mi temps thérapeutique, il ne peut excéder 6 mois, c'est une façon de voir si tu es apte ou pas à reprendre mais aussi de reprendre de façon progressive.
Mais n'hésites pas à te renseigner auprès de ta CPAM, mais je pense que tu as déja du avoir des contacts avec l'assistante sociale de la sécu ainsi qu'avec le médecin conseil ?

Pour la réeducation, oui c'était dur au début, mais c'est normal, il y a des muscles qui n'avaient pas travaillé depuis si longtemps, ce qui prouve bien l'intérêt au moins pour moi d'avoir fait cette cure, j'ai mieux découvert mon corps, comment le travailler, ses besoins, etc ...

Au fait as tu eu du nouveau au sujet d'un éventuel spécialiste sur Henin Beaumont ?

:bisous1
Par nadou
#193600
Bonjour Vaireaux,
ça faisait un ptit moment que je n'étais passé sur ton histoire !
Je vois effectivement que c'est un sacré dilemne en effet dans ce type de décision ....J'ai envie de te dire que dans ta situation ,tu peux te renseigner au service social de la CRAM et rencontrer une AS (assistante sociale).Tu peux également te faire accompagner d'un conseiller du salarié quand tu rencontre ton employeur!.Le conseiller peux te guider dans tes démarches et t'informer de tes droits!
Après ça te permettra d'y voir plus clair et prendre les décisions qui s'imposent plus sereinement .En attendant d'autres news je t'envoie des :bisou1 :bisou1
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Par VAIREAUX
#193605
Désolée pour le nom du centre de rééduc, je pensais que ca ne concernait que les noms des médecins.. Sorry... je ne le ferai plus, promis..

Non, je n'ai pas vu d'assistante sociale de la CPAM.. En fait, je suis un peu perdue, je vois tellement le terme s'approcher que je ne sais plus prendre de décision..

Je vais appeler l'organisme qui complète mon salaire actuellement afin de savoir s'il peuvent continuer en cas d'invalidité, bonne idée, je n'y avais pas pensé.. Avec tout ce que je cotise sur ma fiche de paie, ce serait super, mais il est vrai que quand on ne sait pas, on n'y pense meme pas.. Là, j'ai mon salaire complet pendant 3 ans, donc, ça doit être un bon organisme, je vais appeler lundi..

Non, j'avoue qu'ayant vu le Pr GUI à Berck, je ne me suis pas renseignée sur le spécialiste d'Henin Beaumont.. Je ne sais meme plus si j'avais son nom ou pas à l'époque.. J'ai encore le cerveau un peu comme du gruyère.. Mais je vais réfléchir plus posément et te tiendrai au courant.

Ca y est, j'ai commencé à prendre des nouvelles concernant vos parcours.. J'ai commencé par Chris.. C'était long, mais ça valait le coup.. Bravo à toi et aux chirurgiens pour cette si jolie réussite... Je te souhaite TOUT LE BONHEUR DU MONDE...

Oui, Biba, mon cerveau a du faire un sacré blocage pour avoir oublié tellement de choses.. Mais plus de médics du tout et quasi plus deuleurs, donc, ça devrait revenir à la normale..

Chaque jour, je lirai vos histoires une à une, car tout d'un coup je ne peux pas, l'écran finit par faire mal aux yeux.. Et il faut que je me dégourdisse les jambes..

Au fait, le fait de relire mon histoire + celle de Chris, ça m'a rappelé à quel point la marche est IMPORTANTE et du coup, je vais tout de suite mettre un survêtement pour être à l'aise et des baskets et je pars marcher, je pense faire le tour du quartier et plus si affinités (rires).. En fait, quand je marche (pas assez je ne le sais que trop), je marche lentement mais à grande enjambées pour étirer les muscles de mes cuisses quand la jambe est à l'arrière et je me redresse un maximum en regardant bien devant moi.. Au bout de plusieurs bonnes minutes, je sens la différence, le muscle se réchauffe est ça devient plus simple, mais les débuts sont toujours aussi difficiles, mais les douleurs sont uniquement dans les muscles pas dans le dos, alors, pas de souci, tant que je n'ai pas mal au dos, ça va..

Bisoussssss à vous et MERCIIII pour vos messages... Je prendrai de vos nouvelles très très vite..

Vaireaux est de retour et je ne m'absenterai plus.. Sauf urgences mais ça n'arrivera plus, POSITIVE ATTITUDE oblige !!!

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