Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par clio
#116036
Salut a tous.

Je m'appelle Clio, je vis a Sete, dans le 34, et j'ai 24 ans. Je ne suis pas venu sur le site depuis longtemps, donc comme on me l'a conseillé, je vais raconter une nouvelle fois mon histoire, qui depuis a évolué.

Donc pour faire bref, on m'a diagnostiqué une double scoliose a l'age de 10 ans, et a 13 ans, quand j'ai eu fini ma croissance, les medecins ont constaté qu'elle était idiopathique, et qu'il fallait envisager une opération future.
Plus j'avancais dans l'age, et plus je prenais de degrés. Jusqu'a 15 degres la derniere année, donc opération a 16ans, mais avant la fin du greffon osseux, les tiges ont lachées, donc deuxieme opération a 17 ans (ou ils ont du couper une partie de la tige).

Malgré mon rejet a la morphine et a d'autres calmants (donc tres douloureux...) tout c'est bien passé lors de l'opération mais le morceau de tige qui a été coupé niveau lombaire (sur 15 cm a peu pres) fait que ma colonne c'est repositionné completement sur la gauche depuis, donc niveau lombaire, j'ai pas mal de problemes et de contraintes dans a vie de tous les jours en plus j'habite au bord de l'eau donc avec l'humidité vive l'arthrose :), mais je m'y suis habituée et niveau moral, j'essaye de toujours relativiser et garder le sourire donc pas de probleme!

Si, quand meme :bouh ,le probleme c'est que depuis quelques années la scoliose m'empeche de vivre comme tout le monde, et me bloque dans le milieu professionnel. Je ne suis pas apte a faire n'importe quel travail, et quand je passe des concours et que je les reussi, on me dit "ciao" a la visite médicale. Et c'est tout le temps comme ca. J'avais repris mes etudes aussi, et apres 2 ans de fac, mon dos m'a joué des tours et a cause des absences (meme si elles ont été justifiées) on a diminué de moitié ma bourse d'étude, donc j'ai du tout arreter.

J'ai du donc pour m'en sortir, faire plein de petits boulots, garde d'enfants, vente, aide a la personne, ménage... et du coup mon dos est en mille morceaux...

Malgré toutes mes démarches, tout le monde se renvoyé la balle, meme quand mon frigo criait EHHHHHHHHOOOHHHHHH!!!!!! :) . Donc aujourd'hui je suis au chomage, cela fait 2 semaines :) et je suis bien décidée a boycoter l'ANPE et la COTOREP afin qu'il me reclasse et me permettent enfin de trouver un emploi que je peux faire, et me permettre de vivre sereinement, et de pouvoir enfin faire des projets. On a deja des problemes de santé alors si en plus on nous en rajoute!!!

Enfin, on verra ca au prochain épisode, j'espere en tout cas pouvoir trouver ici des conseils, ils me seront precieux.

Donc courage et plein de :bisous1 a tout le monde. En esperant retrouver l'ambiance d'entraide qu'il y avait sur ce site, car c'est grace a des sites comme ca qu'on peux discuter librement avec des personnes qui nous comprennent. :bisous :bisous1
Par sylvie06
#116057
bonjour Clio,
tu es toute jeune alors pas de panique .....il faut que tu montes un dossier à la MDPH(ex cotorep) tu peux même télécharger les docs sur le net...
pourquoi ne pas voir une assistante sociale qui t'aiderai dans tes démarches.
tu peux aussi te renseigner à Travail Handicap Et Maintien dans l'Emploi (THEME 34 puisque tu habite dans le 34) c'est une cellule des AGEPHIP j'ai eu à faire avec eux ..super..5ils ont des AS pour te conseiller et T'aider.
allez courage :biz
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Par clio
#116064
Salut Elize. Non je n'ai pas monté de dossier a la mdph mais je suis sur le point de le faire en meme temps que mes demarches assedics car rester au chomage ca ira bien un mois mais apres je crois que je n'arriverais pas a supporter de rester sans bosser. J'espere qu'il pourrons me conseiller. La je vais refaire quelques examens de controle voir ou ca en est puis je monterais ce dossier en esperant que ca serve a quelque chose. Ce que j'aimerais c'est qu'on me propose une formation afin d'avoir des competences dans un domaine compatible avec mon dos car je suis dans la vente et le medico social donc c'est vrai que station debout 9h d'affilée ou porter du poids je n'y arrive plus. Faire le menage toute la journée c'est pareil. Le seul secteur ou j'y arrive encore c'est celui de la petite enfance c'est plus evident qu'avec des personnes agées par exemple. Enfin, je verrais si il existe des formations appropriées et qui m'interessent un peu :) et je vous tiendrais au courant. Bisous Elize et merci!

Merci Sylvie pour ta réponse.
Non, je ne panique pas, mais quand meme je suis un peu lasse de cette situation. C'est vrai aussi que j'ai jamais aimé me plaindre ou demander une attention particuliere mais en ce moment le moindre mouvement me bloque le dos et je ne me sens pas capable de retravailler dans un secteur comme ceux dans lesquels j'ai travaillé. Mais grace a tes propositions, je pense avancer un peu plus car je ne connaissais pas theme34 donc oui, je pense aller voir une as labas, elle saura me conseiller. Car la derniere que j'avais vu, etait une as entre guillemet "normale" spécialisée surtout dans les situations précaires des meres aux foyers, elle m'avait conseillé de faire un enfant pour avoir droit au RMI ......... :bravo bravo a elle et a ses conseils fabuleux LOL.En tout cas merci a toi aussi!

Je vais passer faire un tour sur vos histoires et je vous fais des :bisous1 :bisous a bientot!
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Par marietout
#116066
Bonjour Clio et bienvenue, pas grand chose à ajouter aux copines si ce n'est que tu peux retirer ton dossier MDPH à la mairie et téléphoner pour obtenir des infos.A bientôt et de gros :bisou1 Courage dans tes démarches! :chance
Un message de bienvenue en cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 si tu souhaites nous rejoindre :bisou1
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Par Rosy
#116083
bonjour clio et bienvenue à toi sur le site. connais-tu ton pseudo de l'époque? on peut peut-être retrouver ton histoire d'avant. te voilà lancée dans la paperasserie. mais surtout il ne faut pas lâcher, malgré des délais souvent très longs. courage à toi :bisous
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Par brinou
#116111
Bonjour Clio, dis donc ton parcours a été semé d'embuches c'est trop bête de réussir les concours qui sont déjà pas évidents (donc félicitations) pour finalement être bloquée après côté médical, là c'est pas juste !! Même avec la reprise de tes études ah lala y a de quoi râler....
Au moins ton dos va pouvoir faire un ptit break pendant ton chômage.
Tu fais des séances de kiné ?
T'as bien raison de faire le nécessaire pour un dossier mdph, faut que j'en fasse un aussi mais leurs horaires sont pas possible pour moi rrrhh.
Bon courage pour la suite et à bientôt, :bisous
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Par clio
#296618
Après avoir embêté les modérateurs pour rien, je viens enfin de retrouver mon mot de passe après toutes ces années!!! Bonjour à tous et à toutes déjà. Cela fait plusieurs jours que je lis et relis vos posts car j'ai besoin de renseignements (et de me rassurer...) en attendant lundi et mon rendez vous avec un nouveau Chir. Aprés toutes ses années, mon état c'est fortement dégradé. Surtout depuis ma grossesse. Grossesse parfaite, aucune douleur. Accouchement naturel sans encombre. Mais depuis les 6 mois de ma fille, mon état empire de jour en jour. Je suis aujourd'hui fixée de T2 à L3 (car retrait d'un morceau de tige peu de temps Apres l'opération) et tout allait bien jusque là, mis à part ma colonne qui continue à se tordre et vriller d'année en année. Et depuis peu, on me diagnostique une discopathie instable. Mes disques sortent et une pointe saillante sort de mon dos au niveau de la fin de la tige. Puis cela se remet en place tout seul. Seulement cela se produit de plus en plus fréquemment et depuis 15 jours je porte une ceinture lombaire pour stabiliser tout ça et'les'douleurs sont de plus en plus difficiles à supporter. J'aurais aimé savoir si cela été arrivé à certaines d'entre vous et quelles solutions vous avez été proposées... Je vous donnerez des nouvelles après le rendez vous de lundi que j'attend un peu comme l'arrivée du Messie!!!! Plein de bisous à tout le monde et contente d'avoir enfin pu vous retrouver.
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Par Rosy
#296629
Bonjour clio. que le temps a passé depuis ton premier et dernier post! et ouf, tu as récupéré tes identifiants et ainsi retrouvé ton histoire. pas cool, ces nouvelles! tu sembles bien souffrir de ton dos depuis ton accouchement. coïncidence surement car dans les conférences ont nous a dit que la grossesse ne détériore pas davantage nos dos. hélas, cela arrive que les disques non bloquées s'usent prématurément et nous causent des souffrances. tu as eu raison de prendre rv avec ton spécialiste surtout qu'aux radios, il y a des discopathies. lui seul saura te dire ce qu'i y a à faire. tu dis porter une ceinture lombaire, pense à poser la question à ton chirurgien sur son bien fondé; souvent elles ne sont pas adaptées à nos dos, car pas faites sur mesure. ta fille est je pense encore petite, essaie de ne pas trop la porter, ce qui n'améliore pas les choses. je sais facile à dire! as-tu essayé de faire un peu de kiné pour te soulager? tiens nous au courant si tu veux après ton rv. bonvac1
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Par clio
#296655
Merci beaucoup Rosy! Alors la ceinture est apparement nécessaire et me soulage car j'ai bien un décrochage du matériel. La grossesse n'est pas responsable mais à un peu accélèré les choses en faisant bouger mon bassin. La scoliose n'avait pas été assez bien corrigée niveau lombaire et j'ai repris beaucoup de degrés. Je dois me faire re operer à la rentrée. Première opération pour redresser les lombaires en ouvrant le ventre sur quelques cm, puis deuxième par derrière pour enlever l'ancien matériel et le remplacer par un nouveau... Une dixaine de jour d'hospitalisation et sans ma fille... Mais je n'ai pas le choix. Je boîte à cause du décalage du bassin (2cm) et des angles presque droits à certains niveaux de mes lombaires. Je ne peux plus rien faire et je n'ai pas tellement d'autre choix que de "réparer" tout ça... D'ailleurs est ce que quelqu'un aurait des information sur les chirurgiens à Montpellier? Je dois appéler le M... et G de C (espace modéré) à Montpellier, et j'ai vu un chirurgien au ccv, clinique du p (espace modéré) de Castelnau le Lez, spécialisé sur les pathologies du rachis. J'aimerais avoir un second avis meme si selon moi, il a rapidement décelé le problème, m'a mis en confiance et très bien expliqué les solutions qui s'offraient à moi. Voilà pour le résumé je vous remercie pour l'écoute et les réponses qui font toujours chaud au cœur. Bonne journée à vous tous

Comme stipulé dans le règlement du forum, il est interdit de citer des noms d’hôpitaux ou de médecins – Merci de ta compréhension – L’équipe des modérateurs
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Par chris
#296701
Bonsoir Clio

Après quelques années d'absence tu nous reviens avec des nouvelles pas très bonnes de ta scoliose qui fait des siennes. Le spécialiste préconique une chirurgie pour la rentrée. Si tu veux un autre avis cela te laisse peu de délais, surtout qu'il faut parfois attendre longtemps pour avoir un rdv.

Ta fille est encore très jeune, alors avant l'opération prévoit pour que quelqu'un puisse s'en occuper, tu ne pourras pas le faire toi même les premiers mois qui suivent l'opération

bronze1
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Par clio
#296729
Merci Chris pour ta réponse. J'ai prévu un maximum pour ma fille mais voilà, sur une durée d'hospitalisation et de convalescence "normale" si on peut dire... La moindre complication chamboulerait nos vies et je me pose de plus en plus de questions... Je pense prendre un autre avis meme si cela doit repousser un peu l'opération. Apparement le risque de n'enlèver que la partie cassée est que cela casse encore au dessus et que la courbe des lombaires continue à s'aggraver. J'ai deux vertèbres qui se chevauchent presque et le bassin très décalé. Actuellement je ne fais presque rien alors compliqué de prendre la bonne décision. Je pourrais aussi faire enlever le matériel dans son intégralité et prendre l'initiative de ne pas en reposer un nouveau. Mais ma scoliose s'aggraverait certainement... Je suis un peu perdue ces jours ci car c'est une décision qui implique le quotidien de ma fille et cela me perturbe beaucoup. J'aurais aimé avoir votre avis, même si je serais la seule à prendre la décision au final. Merci à tous en tout cas!
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Par chris
#296739
Bonjour Clio

Normalement si ta greffe a bien prise, la scoliose ne devrait plus bouger après l'ablation du matériel.

Par contre chaque cas est différent, il faut voir si ça a bougé au niveau des verèbres non soudées, peut etre qu'il y a besoin de remettre du nouveau matériel ? je vois que tu as déjà des vertèbres qui se ''chevauchent''.

Si tu veux, si cela peut t'aider et te rassurer, tu peux prendre un autre avis et bien préparer ce rdv en préparant une liste écrite pour pouvoir poser toutes les questions qui t'inquiètent au médecin. Lui seul saura te donner les réponses techniques.

Pour ta fille, les 2 ou 3 premiers mois, effectivement il faudra prévoir quelqu'un pour s'en occuper à ta place

picnic
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Par clio
#296775
Oui Chris, cela devrait tenir logiquement... Croisons les doigts, mais les vertèbres libres ont tiré puis le matériel s'est décroché à un certain niveau, ce qui fait que la tige part vers l'extérieur on va dire, et sort à un endroit précis. Du coup, ma scoliose a bien évolué niveau lombaire et il faut remettre du matériel pour la corriger. En haut par contre on refixera qu à partir de t8 au lieu de t2 car la greffe est prise. J'ai pris un rendez vous pour un deuxième avis mais je n'arrive plus à rien faire donc il va bien falloir enlever cette tige qui sort, je ne vais pas rester comme ça. Je connais d'autres personnes à qui cela est arrivé, mais elles avaient plus de vertèbres libres que Moi. Je suis fixée jusqu à L3 et pourtant cela a beaucoup bougé et c'est décroché à ce niveau la d'ailleurs, voir un peu plus haut... Enfin, les chirurgiens sont tous en vacances de toute façon (les petits veinards lol) donc j'attends septembre pour un deuxième avis puis un autre rendez vous avec le premier chirurgien, et je pourrais comparer leur façon de procéder et me décider. Merci pour ta réponse Chris, passe une bonne journée
Par midou76
#296832
Bonjour :bienvenue9 Clio :bienvsp1

Je viens te souhaiter la bienvenu mais tu as connu le site bien avant moi d'après tes premiers posts. :scoliose quand tu nous tiens, tu nous lâche pas de sitôt. J’espère que les ami(e)s SPéziens t'apporte un peu de réconfort dans l'attende de rencontrer les petits veinards comme tu le dis. :lol-rose Tu sembles avoir bon moral c'est déjà un plus pour le combat que nous devons mener pour vivre le mieux possible avec dame scoliose.
Je te place un lien a :lire pour te faire découvrir l'association, qui a bien besoin de bras pour perdurer le quotidien de tous les jours ...... viewtopic.php?f=23&t=2527
Au plaisir de lire le C/R de ton RDV avec ton chir :coccinelle1

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