[renard]

Je suis un vieux renard de 52 ans, né avec un problème de faiblesse musculaire. Ma scoliose a été détectée lors de la visite médicale scolaire au collège. J'ai commencé à enchaîner les séances de kiné mais sans résultats probants. La déviation s'amplifiait bon an mal an d'un degré. J'étais suivi par un chirurgien en consultation tous les ans. Il parlait d'opération (tiges de harrington) mais comme je n'étais pas très chaud et que je ne souffrais pas trop, les années ont passé sans rien faire sauf la kiné. Je dois cumuler des milliers de séances chez divers kinés, ostéopathes, et autres.
Quand les problèmes d'insuffisance respiratoire à cause de la déformation de la cage thoracique annoncés par mon chirurgien ont commencé à se manifester vers 40 ans. Je commençais à avoir plus de mal à récupérer mon souffle après une partie de badminton avec mon fils, par exemple), je me suis dit qu'il faudrait peut-être penser à subir l'opération un jour ou l'autre. Puis, j'ai appris qu'une relation familiale de mon âge porteur d'une scoliose grave non opérée était décédée d'insuffisance respiratoire. Là, j'ai tout de suite changé d'avis et à la visite annuelle avec le chirurgien, j'ai donné mon accord pour l'opération. Elle a eu lieu en 1997 à 42 ans. Pose de tiges Cotrel-Dubousset. Elle s'est bien passée, techniquement une réussite (selon le chirurgien) mais les douleurs sont apparues. Et ne me quittent plus depuis 10 ans. Je ne m'étendrai pas sur le sujet pour le moment, chacun venant sur ce forum ayant son lot de douleurs. Par contre, depuis 2 ans environ, j'ai des soucis d'inflammation autour du matériel. Après plusieurs abcès et une ablation du haut de la tige, les problèmes s'aggravent. Les tiges, à cause de l'accentuation de la courbure cervicale au dessus des tiges, ressortent de plus en plus jusqu'à ressortir légèrement à travers la peau depuis deux mois. Le chirurgien, vu en fin d'année 2007 me propose une ablation totale du matériel. Normalement depuis 11 ans toutes les vertèbres fixées entre D2 et L5 sont maintenant soudées. Donc le matériel ne sert plus à maintenir la colonne et il peut être enlevé vu que mon organisme le supporte mal.
Je dois être opéré bientôt et j'aimerais connaître l'avis de personnes ayant eu une ablation totale de tiges. Merci de vos témoignages

[elize]

bonjour et bienvenu renard,tu veux dire que ça fait 10 ans que ton dos te fait souffrir non stop.....est ce le meme chirurgien qui t'enleverra le materiel? il y a des personnes qui ont eut l'ablation ,et d'autres qui ont eut un changement ,mais je n'ai pas de noms qui me reviennent ,je pense que tu vas avoir des nouvelles . a tres bientot

[renard]

Oui, c'est le même chirurgien qui va m'enlever le matériel. Il s'est absenté un mois de l'hôpital et on m'a proposé de le faire enlever par quelqu'un d'autre car il y a urgence (risque d'infection et ostéïte. Mais je préfère confier mon dos à la même personne. Je pense qu'elle saura mieux défaire ce qu'elle a fait. C'est comme en bricolage, il est plus facile de démonter quelque chose que l'on a soi-même installé ;)

[clochette]

bienvenue sur le site !
j'ai 54 ans et je me fais opérer le 4 juin de D3 à L5 à Garches .J'ai moi aussi depuis l'age de 50 ans des problèmes pulmonaires qui s'accentuent avec l'augmentation de la courbure dorsale.
Pour l'ablation du matériel tu peux lire les histoires de Titanne,Biba et Katou d'Agen

[renard]

Clochette, les problèmes respiratoires sont le signal qu'il faut faire quelque chose. Moi, si c'était à refaire, je ne subirais pas l'opération malgré les risques respiratoires que l'on m'a décrits à l'époque. Par contre, je confierais mon problème à un très bon ostéopathe. Je dis cela parce que j'ai deux enfants de 14 et 17 ans et qu'on a détecté chez eux il y a quelques années une scoliose naissante. J'ai aussitôt cherché un bon ostéopathe et quelqu'un m'en a conseillé un sur Nantes. Il traite mon aîné depuis 5 ans et le cadet depuis 3 ans à raison de deux séances par an. He bien, celà semble incroyable mais leurs scolioses n'évoluent plus et même il y a amélioration pour les deux. Ils semblent hors de danger et seront vu par l'ostéopathe une fois par an jusqu'à la fin de leur croissance.
Bien sûr une scoliose naissante d'adolescents n'a rien à voir avec une scoliose de l'adulte qui a évolué pendant des dizaines d'années. Mais cela vaut peut-être le coup d'essayer de trouver un bon praticien dans votre région avant de subir l'irréparable. Peut-être en trouverez-vous un qui pourra stopper l'évolution et peut-être améliorer un peu votre problème.
Il faut quand même dire que chaque cas est particulier et que je connais des personnes pour qui l'opération s'est très bien passée et qui n'ont pas de douleurs depuis. Donc, il faut prendre plusieurs avis avant de vous décider.
Bon courage.

[chris]

Bonsoir Renard et bienvenue sur SP

Effectivement le matériel sert de tuteur au départ mais ensuite une fois la greffe prise il peut etre enlevé si il y a un soucis.
Pour l'ostéopathe, il peut enlever des tensions et des douleurs mais je ne pense pas qu'il puise agir sur des courbures scoliotiques, toutes les scolioses n'évoluent pas, j'ai une scoliose qui a évolué très vite à l'adolescence par contre les scolioses de mes filles n'ont heureusement jamais évolué. Tes enfants ont surement et heureusement pour eux une scoliose non évolutive.

[Biba]

Bonjour et bienvenu sur le site !
Effectivement si les soucis avec le matériel deviennent douloureux, il faudrait envisager une ablation totale du matériel. Par contre, au niveau degrés, as-tu fais un bilan radiographique ?
Courage à toi ! Bib'bisous

[clochette]

Renard,au sujet de l'osthéopathe ,je suis suivie régulièrement depuis des années ainsi que par des kinés et en ce moment par un Mézièriste ;tu peux lire histoire de Clochette pour plus de renseignements.Malheureusement ,actuellement je n'ai plus le choix,j'ai mis 2 ans à accepter l'idée de l'opération ....consulté 4 chirurgiens et si j'avais vu mon scanner avant ,la décision serait prise depuis longtemps....Toutes les lombaires sont disloquées .Ce qui explique les blocages qui surviennent de plus en plus souvent ,les problèmes respiratoires associés à un asthme aparu depuis 4 ans et des problèmes cardiaques .Je suis en invalidité depuis 3 ans et malgré cela mon dos se dégrade très vite et maintenant je n'ai plus le choix .Cela a été d'autant plus dur à accepter que j'avais écappé à l'opération à 15 ans après une année d'hospitalisation à berck. J'ai vécu une vie toute à fait normale jusqu'à làge de 50 ans .
Bon courage à toi;j'ai consulté le Dr P. au CHU de Nantes car je suis oignaire de la région .Amicalement

[zabou44]

bonsoir renard, je suis aussi de la région nantaise, je te rejoins aussi quand tu parles de tes enfants. Je m'explique, j'ai aussi un fils de 14 ans que je fais suivre par un ostéo depuis l'âge de 6 - 7 ans. Et heureusement, car si nous avions laisser faire dame nature, et bien il aurait prit le même chemin que moi. Mais comme tous parents atteint de scoliose et bien nous avons un oeil averti sur notre progéniture et c'est tant mieux !!! Je me suis bien souvent dis, quand je vois le résultat apporté par l'ostéopathie, que si cela avait été plus courant quand moi même j'étais enfant, je n'aurais peut-être pas eu besoin de cette opération ??.... mais bon, c'est la vie ............
Voilà, j'avais simplement envie de réagir à ton message.
Bonne soirée

zabou

[marietout]

Bonjour Renard
J'espère que nous avons pu répondre à quelques interrogations et t'apporter un peu de soutien dans l'épreuve que tu traverses
En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue expliquant quelques actions de l'association.
A bientôt

[renard]

Merci pour les messages de soutien. Cela fait du bien. Je dois me faire opérer dans deux jours (jeudi 20 mars) et je commence à stresser. Je n'ai pas pu avoir de rendez-vous en consultation avec le chirurgien avant l'opération car le délai était trop court et son carnet de rendez-vous est plein. J'espère le voir quand même à l'hôpital la veille pour qu'il m'explique un peu mieux ce qu'il doit me faire (ablation du matériel) et les suites prévues (rééducation, retour à la maison, capacité à reprendre les activités domestiques, etc).
C'est dur de partir pour se faire opérer en ayant plein d'incertitudes en tête.
Si quelqu'un ayant déjà subi une ablation du matériel pouvait me parler un peu de son histoire après, cela m'aiderait à voir plus clair.
Merci

[clochette]

bonjour Renard,je souhaite la totale réussite pour ton opération;.Titanne pourrait te rassurer pour ta nouvelle intervention ;tu peux essayer de lui envoyer un MP,mais en ce moment elle n'est pas souvent sur le site.
Ce que j'en sais ,c'est que cela fait environ 3 ans qu'elle est sans matériel et sa scoliose ne s'est pas agravée

[marietout]

Bonjour Renard,
Je vois que ton intervention est prévue pour après demain alors bon courage... A bientôt.

[elize]

pti conseil renard ,insiste pour voire le chirurgien la veille pour avoir quelques unes des reponses ..pas evident de s'endormir sans etre entierement confiant avec des questions ;ecris les maintenant sur une feuille que tu sortiras quand tu le verras ...tu peux aussi poser les questions au personnel que tu verras en arrivant ..
et pleins de soutiens

[renard]

Merci Elise, ton idée est excellente. C'est vrai qu'il ne faut pas se coucher avec des questions avant une opération sinon cela tourne dans la tête toute la nuit et on est moins frais pour passer sur la table le lendemain.