Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par luce
#99724
Bonjour à tous, très heureuse de vous rejoindre !
Pour ne pas déroger à la règle, voici mon histoire : j'ai 56 ans, ma scoliose a été découverte vers l'âge de 10 ans : kiné pendant de nombreux mois, puis prise en main énergique par ma mère qui a entendu une de mes amies me dire alors que je descendais du car au retour d'un mois de colonie de vacances : "tu es plus petite que lorsque tu es partie!"
La scoliose était très importante (je ne me souviens pas des degrés des 2 courbures). J'ai été hospitalisée à P. à l'H S J pour 10 plâtres (sur un appareil EDF ressemblant à un engin de torture du Moyen Age). Est-ce que d'autres connaissent ? J'ai donc fait 2 trimestres de 5ème, tte la 4ème et un trimestre de 3ème par correspondance (très dur). Je n'ai pas passé tt ce temps au même endroit : je suis allée en normandie et en région parisienne en centre orthopédique. Séparation de mes 4 frères et soeurs et de mes parents pendant presque 2 ans... J'en garde quelques séquelles psychologiques.
Puis corset orthopédique pendant environ un an et demi, puis alors qu'on m'avait fait le test de fin de croissance depuis environ un an, on s'est aperçu lors d'une visite de contrôle que l'évolution de scoliose avait repris.
Intervention avec tige de Harington à l'âge de 19 ans de D5 à L4. A l'époque, il fallait rester allongée pendant 4 mois avant de remettre le pied par terre. Fait toute l'année de terminale par correspondance et passage du baccalauréat là-bas avec le chariot près de la porte au cas où j'aurais eu besoin de m'allonger (j'avais une épreuve qui durait 5 heures...).
Puis ma vie a été presque normale : mariage à 22 ans, une fille dans la foulée (accouchement assez douloureux) et vie professionnelle passionnante et enrichissante. De temps en temps, des lombalgies, lumbagos et autres douceurs...
Mais je travaille toujours et espère bien travailler jusqu'à 60 ans... bien que j'aimerais bien me reposer un peu et profiter davantage de mes 2 petits enfants adorables...
Par contre, depuis l'intervention, j'ai perdu l'équilibre. J'ai fait plusieurs chutes : fracture 2 fois du coxxyx, péroné, cheville sans compter toutes les chutes sans fracture et les pertes d'équilibre. Est-ce que d'autres opérés ressentent la même chose ?
Je n'ai jamais regretté l'intervention même si parfois il y a quelques désagréments et surtout je n'ai jamais souffert de la raideur comme certains le signalent.
A bientôt.
LUCE.
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Par chris
#99725
Bonjour Luce et bienvenue sur SP
Le cadre de Cotrel pour poser les platres EDF j'ai connu ça aussi 4 fois, et de tous mes traitements c'est mon plus mauvais souvenir, tu as raison ça ressemble vraiment à un engin de torture, il existe toujours mais les enfants sont moins étirés que nous ne l'étions et par conséquent le supporte mieux.
J'ai aussi fait de nombreuses chute mais chez moi ça ne doit pas venir d'une perte d'équilibre mais plutot d'inatention, j'ai tendance à foncer sans faire attention :bisous1
Par sylvie06
#99727
bonsoir luce et bienvenue
je n'ai pas connu ces engins de "torture "....scoliose découverte à 15 ans ,traitée par corset et opération il y a seulement 3 ans mais par contre même avant mon opé j"ai toujours eu des "pertes d'équilibre tendance à me cogner et à marcher en crabe il parait que c'est fréquent chez les scoliotiques.
:biz
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Par Rosy
#99728
bonsoir luce et bienvenue sur le site. un passé qui ressemble à celui de beaucoup d'entre nous, malheureusement; et les séquelles psychologiques qui en résultent aussi! :bravo pour tes études que tu as suivies dans ces conditions difficiles. aujourdh'ui, tout comme moi d'ailleurs, tu ne regrettes pas ton opération. d'ailleurs, avions nous le choix, la courbure étant là, il fallait y remédier? pour ma part je ne connais pas de pertes d'équiulibre. as-tu déjà fait un bilan? es-tu encore suivie pour ton dos? :bisous
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Par Biba
#99731
Bonsoir Luce, bienvenue sur le forum et merci d'avoir raconté ton parcours. Les pertes de l'équilibre je les ai connues avant mon opération, puis quelques années "calmes" à ce niveau là et depuis 3-4 ans, ça recommence, mais ma scoliose évolue.
Ce qu'il faudra surveiller, c'est de ne pas avoir d'ostéoporose, car en cas de chute .. c'est galère. Tu as déjà fais une densitométrie ?
Que dit le médecin par rapport à ce déséquilibre, as-tu fais un contrôle régulier de ton rachis ?
A bientôt sur le site, bib'bisous :bisous

PS : En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue destiné à tous les nouveaux arrivants sur le site.
Par luce
#99793
Merci pour vos réponses rapides.
Je ne connaissais pas le nom de l'appareil EDF.
Je voulais vous dire que pendant une trentaine d'années, je n'ai pas pu parler de ces moments difficiles à vivre, souvent seule et un peu coupable... Enfin, à la suite d'une rencontre avec une ergothérapeute (lors d'un séjour pour l'école du dos) qui a acquis des connaissances en psychologie, j'ai enfin pu tout "déballer" et je fais maintenant depuis 3 ans de la relaxation psychothérapique, ce qui m'a aidée à accepter et pouvoir en parler. Mes soeurs me disent maintenant que lorsqu'elles abordaient le sujet, je me fermais comme une huître. Je peux enfin parler de ces moments, longtemps tabous, sans pleurer.
Pour soulager le dos, j'ai un coussin chauffant électrique que je mets dans le lit, et une bouillotte sèche que j'utilise pour décontracter les cervicales plus la bouillotte pour les pieds, car je suis une "sainte-gelée".
Je passe beaucoup d'examens médicaux, mais pas spécialement du rachis. Je vais parler à mon médecin de la densidométrie. Moi aussi, je fonce, c'est peut-être pour ça que je tombe souvent. Je ne fais pas toujours très attention où je mets les pieds. Mais j'ai surtout très peur dans les escaliers.
Comment vous est venue l'idée de créer cette assoc ?
Comment intègre-t-on des smilies dans le texte ?
En attendant, bon Dimanche et gros bisous à toutes et tous.
LUCE.
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Par chris
#99800
Bonjour Luce

Concernant l'association tu pourras trouver des renseignements sur son existence sur ce lien http://www.scoliose.org/pourquoi.htm
En fait au départ on a tous cherché de l'aide sur le net pour tenter de résoudre nos soucis de scoliose, on s'est rencontré sur des forums de santé généralistes et on s'est rendu compte qu'i n'y avait rien de spécifique à la scoliose alors au départ on a crée un site internet qui a tout de suite remporté un vif succès et ensuite on s'est rendu compte qu'il y avait tout à fait au niveau de la scoliose et que pour cela il nous falait une entité juridique : une association, donc l'association a été créee un an après le site.

C'est bien que tu puisses maintenant parler ouvertement de ta scoliose, cela aide beaucoup.

Une scoliose opérée ou non nécessite un suivi médical auprès d'un spécialiste tout au long de la vie, le rythme des consultations dépend si il y des soucis ou pas.
Pour les smileys quand tu écris ton texte tu peux cliquer sur ceux qui sont directemnet sur ta gauche ils vont s'insérer automatiquement dans ton texte et pour en avoir plus tu cliques sur "voir plus de smilies" qui se trouve juste en bas de tes smileys et ensuite la manipulation pour les intégrer dans ton texte reste la meme
:bisous1
Par luce
#99830
Merci pour les astuces.
Ce que j'attends du site, c'est de pouvoir effectivement partager mes expériences, aider ceux qui arrivent dans la souffrance de la scoliose (quoique au départ on ne parle pas de souffrance mais au fil du temps ça devient une vraie souffrance, pas tant physique que psychologique) et de trouver de l'aide dans les moments de difficultés..
Merci d'être là et d'exister. Si je puis être d'un quelconque secours pour quiconque, je suis prêtre à répondre présente...

:bisous1
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Par chris
#99831
Merci beaucoup Luce
Je pense que tu as très bien compris comment nous fonctionnons, en fait les expériences des uns aident les autres;
Tu explique bien le fait qu'au départ on ne parle pas de souffrance, pendant l'enfance et l'adolescence une scoliose est rarement douloureuse mais avec les années cela le devient et dans certains cas on peut parler de handicap dans le quotidien :bisous1
Par elize
#99885
:bisous bonjour et bienvenue Luce,j'espere que comme nous tu vas trouver une famille de soutien ici,tu es de quelle region? a quand remonte ton dernier bilan de rachis?et tu travailles dans quelle branche?tu as l'aire tellement epanouie ton parcours peut et aidera certainement d'autres :biz
pour les chutes :ça me fait "plaisir" qu'enfin je ne suis pas seule a hesiter beaucoup avant de prendre un escalator ,un peu moins depuis mon op mais ça reviens ,je perd facilement mon equilibre et donc me ratrape comme je peu en me vrillant dans tout les sens (toujours le meme) les balades sur un sol paveté ,ou caillouteux =aie aie aie et evidement pas mal de moqueries des bambins :bouh d'ou ça viens ???mais c'est suite a une chute de ce genre que j'ai repris mon parcours de suivi de scoliose ..car la radio du bassin etait tres impressionnante avec la dislocation de L5...si on se fait une tite sortie ensemble on se fait le chateau de versaille par exemple ..lol....ou ce qu'on a deja fait :la defense avec la grande arche :anniv2
a tres bientot :cafe :biz
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Par Biba
#99892
Merci à toi Luce de venir "renforcer" le soutien et le partage ! Bib'bisous :bisous
Par luce
#99902
Merci encore pour tous les messages de bienvenue.
Je suis originaire du Berry mais vit actuellement depuis 7 ans à Saint-Jean d'Angély. Je suis responsable administratif dans une grande surface, comptable de formation. Je n'ai jamais changé de métier et ne sais ce que je serais capable de faire d'autre, à part la broderie à points comptés (ma passion) et le crochet (mais j'ai décroché ah! ah! ah!) depuis quelque temps.
Comme j'ai régulièrement (environ tous les 4 ou 5 ans) mal au dos avec des douleurs différentes à chaque fois, je suis assez suivie au niveau du rachis, mais plutôt d'abord par mon médecin traitant, puis dans le service rééducation fonctionnelle de l'hôpital.
Pouvez-vous me dire si les enfants, les jeunes et les moins jeunes aussi sont suivis psychologiquement en même temps que le traitement de leur scoliose ?
Comment puis-je consulter les derniers messages des différents membres ?
:bisous1

Si c'est les messages privés (MP), tu vas tout en haut du forum où tu as ceci :
Groupes d'utilisateurs - Profil - Vous n'avez pas de nouveaux messages
et là tu cliques sur "vous n'avez pas de nouveaux messages ou vous avez 1 messages"
Tu pourras ainsi lire les messages des membres ou en envoyer. Nous restons à ta disposition en cas de besoin. L'équipe des modérateurs
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Par marietout
#99915
Bonjour Luce et bienvenue parmi nous. Pour lire les différents messages des autres que ce soit enfants, ados ou adultes il suffit de cliquer sur leur histoire. Tu peux leur écrire, si tu veux il faut cliquer sur l'icône "répondre".
Bon courage et à bientôt. :bisou1
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Par chris
#99932
Bonsoir Luce
Hélas le suivi psychologique pour les personnes en traitement actuellement, jeunes et moins jeunes est quasi inexistant sauf dans quelques rares centres et au travers les différents témoignages on recent un énorme besoin de ce coté la :bisous1
Par luce
#100335
Bonjour,
Je reviens du kiné qui m'a fait un bien fou avec massage et bouillotte chaude sur les cervicales.
Qu'est-ce qu'on peut faire pour faire avancer les choses en ce qui concerne la prise en charge psychologique des "scoliotiques" (mon Dieu! qu'il est horrible ce mot!)?
Quand j'ai raconté à la psy ce que j'avais vécu toute seule, elle m'a dit que ce n'était pas étonnant que ça laisse des traces dans ma vie d'adulte...
Avez-vous un quelconque pouvoir pour faire passer des messages auprès des médecins qui soignent et opèrent la scoliose ?
:bisous1

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