Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Crevette2910
#99208
Bonjour a tous je m'appelle amandine.
J'ai 20 ans et je me suis enfin décidée a m'inscrire sur ce site car j'ai un énorme besoin de vous raconter mon histoire.
A l'âge de 6 ans, lors d'une visite scolaire, l'infirmière a détectée une déformation de ma colonne. Elle a donc dirigé mes parents vers notre médecin traitant. Après oscultation, il a pris tout de suite l'initiative de nous envoyer vers un des plus grands spécialiste du dos de ma région. Dès le premier RDV, il m'a fait faire des radios et a détecté une scoliose très importante pour mon âge. A 6 ans, j'avais atteint les 20 degrès de courbure. Ensuite tout s'est enchaîné très rapidement. La première année, j'ai du porter un corset uniquement la nuit. Puis avec les résultats des radios qui ne montraient aucune amélioration, j'ai du porter ce corset jour et nuit. A l'âge de 10 ans, le spécialiste m'a fait porter un plâtre pendant 2 mois. Je ne pouvais ni prendre de douches ni me déplacer correctement. Ca a été très dur car a cet âge là, les enfants sont assez moqueur quand tout le monde n'est pas comme eux. Avant ce premier plâtre, ma courbure était a 39°.... après les deux mois de plâtre, une radio a montrée une baisse de degrès de près de 20 degrès. Mes parents et moi-même étions très content de ce résultat. J'ai continuer a porter ce corset pendant 2 ans.... . Puis on m'a refait un plâtre pendant 2 mois car la courbure augmentait a une vitesse fulgurante. Par contre, ce plâtre n'a rien changé. La radio après-plâtre n'a montré aucune amélioration. A l'âge de 13 ans, la décision d'une opération ne pouvait plus être écartée. J'ai été opére par mon spécialiste a l'âge de 14 ans.
Pour un meilleur résultat, mon spécialiste m'a fait entrée a l'hôpital une semaine avant l'opération et il m'ont installé un hallo autour de la tête auquel était attaché des poids de plus en plus lourd au fil des jours. Ce système était mis en place pour étirer ma colonne vertébrale avant l'opération. Cette période à été très dure a vivre pour moi. Heureusement mes parents ont été présent auprès de moi tout au long de cette période. Pendant 3 semaines je suis resté a l'hôpital et ma maman a pu se libérer de son travail pendant 15 jours. Elle était donc à mes côtés constamment, la nuit comme le jour.
Heureusement que le morphine existe car je ne pensais pas avoir autant mal à mon réveil. Ensuite tout s'est bien déroulé. Cela fait maintenant 6 ans que je suis opéré et je me porte bien. J'ai tout de même des douleurs assez importantes au dos quand je suis assise pendant une longue période. jE prends donc assez régulièrement des médicaments tels que le d.......n. Heureusement je peux compter sur ma maman et mon petit-ami pour me faire des massages quand la douleur est vraiment importante, ça me fait du bien.
En fait même si je dis que tout va bien, ce qui ne va pas c'est cette grosse bosse que j'ai dans la partie droite de mon dos. Elle me complexe énormément. La cicatrice est elle aussi très moche mais ce n'est pas ce qui me complexe le plus. Cette bosse me fait souffrir affreusement (quand je suis assise je n'ai que la partie droite de mon dos qui repos sur le dossier et ça me fatigue énormément). Le côté physique est aussi très complexant car ça se voit vraiment énormément.
Mon chirurgien m'a toujours dis qu'une opération était possible pour abaisser cette gibbosité et que je pouvais la faire réaliser n'importe quand.
Dernièrement, ne supportant plus mon aspect physique, j'ai pris la décision de me lancer dans cette opération, et vu que mon cirurgien part en retraire bientôt, il m'a adressé a un spécialiste de cette opération.
J'ai eu un rendez-vous mercredi dernier dans le nord de la France et le chirurgien qui m'a reçue m'a paru très gentil. Il m'a fait faire plein de test, de mesures,...! Et il a finalement mesurer me gibbosité: 7cm.
Il m'a parlé de l'opération en me disant que c'était tout de même très douloireux et que, par la suite, après l'opération, je devrais porter un corset pendant 2 mois pour que le résultat soit encore meilleur.
Cela fait 6 ans que je n'ai plus de corset, et a 20 ans j'ai peur de repartir dans cette spirale dont j'ai eu tant de mal a sortir. J'ai peur également du regard des autres même si je sais que je suis une personne très entourée que ça soit par ma famille, par mes amis et par mon petit-ami (Il a 21 ans et est au courant de toute mon histoire, cela fait un an que nous sommes ensemble).
Mais même s'il me suivra dans n'importe lequel de mes choix, il m'a dis qu'il avait peur pour moi, peur des suites de cette opération,...! J'ai également peur de le choquer avec un corset.
En fait même si je suis bien décidée a me lancer dans cette opération, j'ai énormément peur...
Si je vous ai écrit mon histoire c'est parce que j'ai besoin de vos conseils et de vos expériences.
Je ne connais personne qui ai vécu cela donc j'attends vos commentaires avec impatience.
Merci à tous de m'avaoir lu parce que ça m'a fait du bien de tout écrire.
Merci infiniment.

merci de ne pas citer de nom de médicaments sur le site, comme stipulé sur la page d'accueil. L'équipe modératrice
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Par fred1
#99209
Bonjour Crevette et bienvenue sur le site! La décision d'une telle opération est très difficile à prendre et je comprends ton indécision et ton angoisse! Ton passé au niveau de ton dos est encore douloureux et c'est vraiment normal: si tu lis toutes nos histoires, nous avons toutes vécu ce genre de situation! Es-tu suivie par un psychologue à ce sujet? Car il s'agit d'accepter ce nouveau corps même avec sa gibbosité! Tu as beaucoup de chance d'être bien entourée et soutenue par tes proches et ton ami qui t'aime telle que tu es! J'ai été atteinte aussi d'une scoliose très jeune opérée à 15 ans et je ne peux malheureusement pas te conseiller sur la gibbectomie! Tu peux essayer de prendre plusieurs avis médicaux... D'autre, sur le site pourrons mieux te renseigner que moi! Ceci écrit, tu as tout mon soutien et surtout garde espoir car tu es jeune et tu as toute la vie devant toi pour prendre une décision! :bisou1 Fred1 ou Fred
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Par chris
#99244
Bonsoir Crevette et bienvenue sur SP
La gibbectomie est parfois réalisée dans la foulée peut de temps après la 1ère intervention. Il me semble que Bibina a eu cette intervention.
Le tout pour toi afin de faire un choix est de savoir si psychologiquement tu arriveras à supporter ta gibbosité ou si tu pourras supporter un corset pour seulement une courte durée. Ce choix toi seule peut le faire, mais si tu as besoin de conseils et de soutien nous sommes la. :bisous1
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Par brinou
#99323
Bonjour Crevette,

Merci pour tous ces détails sur ton histoire.
Je me suis faite opérer il y a 9 mois (j'ai bientot 25 ans) et j'ai eu la gibbectomie en meme temps que l'arthrodèse.
Il n'y a que toi pour prendre la décision mais sincèrement à mon avis ca vaut le coup que tu le fasse meme si c'est douloureux, meme si pour ca tu dois porter un corset pendant 2 mois (ca passera vite tu verras) et puis en plus ton ami t'aime comme tu es, donc c'est pas un corset qui va le repousser et puis 2 mois c'est vraiment court.
Bref, je pense que tu devrais le faire parce que ca te gache la vie de voir cette grosse "bosse" et meme si avec l'opération elle n'est pas complètement résorbée (c'est mon cas), je suis sure que tu te sentiras bien mieux dans ton corps et que tu ne regrettera pas.
Après bien sur il faut bien que tu te renseignes auprès de ton chirurgien pour que tu aies un maximum d'information pour prendre au mieux ta décison et comme je l'ai dit il n'y a que toi qui sait ce qui est bon pour toi.
Il faut bien réfléchir, que tu saches si tu peux continuer à vivre avec cette gibbosité car il est vrai que c'est un complexe esthétique (c'est aussi ce que je pensais et c'est pour ca que j'ai fait l'opération car je ne supportais plus mon corps tout déformé par la scoliose au niveau du bassin et de l'omoplate).
Sinon sais tu quelles vertèbres sont fixées par l'arthrodèse ? Moi c'est tout le long du dos de D4 à L4. Tu dis aussi que ta cicatrice est moche, elle est comment, marron, boursoufflée ?
Voila, j'espère avoir été utile et bon courage dans tes choix.
A bientot, gros bisous
:bisou1
Par Crevette2910
#100023
Merci a tous pour vos réponses qui me touchent beaucoup. Je ne peux pas venir souvent sur le site car je suis étudiante donc je m'excuse de ne pas beaucoup vous répondre.
En tout cas je vous remercie vraiment car ça me fait du bien de rencontrer des gens qui me comprenne vraiment et qui on vécu des choses similaires.
J'ai pris un second RDV avec mon chirurgien pour avoir des informations plus approfondies mais il me reste une question à laquelle seuls vous pouvez répondre...
Est-ce que des personnes ont déjà été opéré d'une gibbectomie sans avoir un corset pendant les deux mois suivants? Mon chirurgien m'a dis que ce n'était pas obligatoire mais que pour le bon déroulement de la réducation, il fallait mieux que je le porte.
Merci encore à tous.
Gros bisous :bisous
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Par brinou
#100059
Coucou Crevette,

Alors comme je t'ai dit moi je n'ai pas eu de corset après la gibbectomie mais je ne sais pas si on peut comparer puisque moi j'ai eu la gibbectomie en meme temps que l'arthrodèse. Donc je ne sais pas trop si je peux etre utile la dessus...
Sinon hésites pas !
Gros bisous :biz
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Par ginette
#105088
Bonjour Crevette, je me présente Ginette d'Epouville près du Havre. NOus sommes voisines.! j'ai 64 ans et suis prête à vous entendre au téléphone pour vous aider moralement et vous donner quelques conseils.J'ai été opérée à l'âge de 16 ans de ma colonne vertébrale., à Berck. Je peux vous donner l'adresse d'un hopital hyper serieux....Surtout ne desespérez pas je suis de tout coeur avec vous. Si vous désirez mes coordonnées vous les trouverez sur ce site en cliquant sur bibliographie. j'ai écrit un témpoignage sur notre souci de santé.. Courage vous êtes jeune vous trouverez sûrement une solution. :amis A bientôt et n'hésitez pas à me joindre...Le titre de mon livre est "La Chrysalide"
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Par Rosy
#105096
bonjour crevette et bienvenue à toi sur le site. ce passé est encore si proche pour toi, que c'est normal que tu hésites et que tu appréhendes à nouveau de porter un corset qui te rappellera toute cette période. tu as la chance d'être super bien entourée. je crois que la réponse à ta question pour l'opération doit venir de toi, c'est toi qui le vit . j'ai moi aussi été opérée d'une scoliose avec une forte gibbosité qui me reste encore pas mal. il y a 34 ans, la gibbectomie n'existait pas mais si elle l'avait été, je crois bien que je l'aurais faite! un corset pour 2 mois, ce n'est pas long au vu du résultat que tu auras après. :bisous

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