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By ALIZ
#95112
Bonsoir et encore merci de m'accueillir sur le site

Gitty m'a conseillé de vous raconter mon histoire, c'est ce que je vais faire.

je m'appelle Christine, et j'ai 48 ans.

Tout commence pour moi à l'age de 2 ans où on me découvre une coxavalga bilatéral/
Mon médecin décide de me confier au docteur C... de berck plage.

Quand mes parents vont le voir, le docteur dit qu'il faut m'opérer, mais apres plusieurs examens, on me découvre un souffle au coeur séïstolique, donc pas d'opération. Je fais plusieurs séjour, on m'apprend à marcher, car je ne marchait pas encore.

Quand je sors de l'institut C... je marche tout va bien, je suis une bonne écolière, mais en 1974 à la visite médicale de l'école, on me trouve ma scoliose, que je devais déjà avoir mais bon bref, donc mes parents me font faire de la kiné, et mon médecin redécide d'aller voir le docteur C...

Ma sc o fait 53° dorsale et 47 ° lombaire.

Le docteur C... décide de m'hospitaliser et peut être de m'opérer.

Septembre 1974, l'institut C... le dortoir la bonne soeur un tyran, heureusement qu'il y a les monos.
là pas possible d'opérer, toujours ce prob de coeur donc on m'envoie au Village de l'Espérance en Haute Savoie.

Je suis plâtrée pendant 9 mois puis ensuite corset berckois (dont je garde un mauvais souvenir) escares, compression d'un bras qui se paralyse, enfin bref celles qui sont passées par là doivent comprendre).

ensuite je rentre chez moi avec tout l'appareillage plus la traction que je déteste, mais ma mère surveillait si je faisais bien mes claquettes.

après avoir été désapareillée, je reste tranquille jusqu'en 1977, où je revois à berck le docteur S... celles et ceux qui l'on connu doivent se rappeler que son nom pouvait dire qu'il se cuitait à la seringue loll

Il me réexpédie en haute savoie ou je passe que quelque mois car manque de fonds et comme le docteur qui était le principal interressé était malade et ne pouvait plus subvenir, on a fait fermer l'établissement.

De là retour l'institu C mais là je vais au service dames chouette on est plus libre.

de là replatre et re corset pendant 2 ans
ensuite je finis mes études, et je commence à bosser.

En 1982 je rencontre mon prince charmant, on se marie en 1983 et en 1986 et 1988 je suis maman de 2 magnifiques filles
Pour voir si ma sco a bouger, je vais consulter à berck et là rien toujours les memes angulations ouf

en 19999 j'obytiens mon agrément pour être nounou, et en 2002 le drame, j'ai lumbago sur lumbago, donc je décide de consulter berck, et la le docteur me propose une discographie .

Le résultat est là, L5 ET S1 complètement atrophiés, il faut opérer.

mai 2002 je me fais opérer en croyant ce que le docteur m'avait dit.
je ne vous promets pas O douleurs.

en 2003, les premières douleurs apparaissent et là c l'horreur, je ne suis bien que couchée.

Je pars en cure en mai 2003, là pendant quelques mois ça a été pourtant on dit que la première cure n'est pas bénéfique.

mais le bonheur est de courte durée, l'hiver 2003 2004 est un enfer .

je repars en cure en 2004 et pareil, l'hiver est horrible.

Apres ma cure en 2005, ça a été l'horreur, et j'ai été voir mon médecin qui me dit carrément que mes douleurs sont psychotiques, mon, mari a failli lui faire une grosse tete.

en juillet 205 j'ai fait une ts tellement je ne supportais plus les douleurs (je sais c'est lache)
Comme c'était les vacances, mon médecin était en vacances, donc quand je suis sortie de l'hopital, c'est sa remplaçante qui m'a vue et elle m'a donné un traitement efficace morphine.

ça allait super bien, mais quand je suis retournée voir mon toubib pour lui demander de poursuivre le traitement, il m'a dit pas question, tu ne peux pas prendre de la morphine à vie je te mets autre chose.

hiver 2007, horreur, j'avais des douleurs horribles qui me faisait des contractions musculaires, qu me faisait trembler, on aurait dit une camé en manque alors que je ne prenais plus aucun morphinique.

Las de me voir ainsi , mon mari a appelé son collègue qui est médecin chez les pompiers, et lui m'a remise sur morphine, et c'est moi qui gère mes prises.

je ne me sens pas dépandante, et j'arrive à gérer selon la douleur

voila c'est tout ce que peux vous dire pour l'instant, je laisse évoluer la situation pour voir.

Au fait, si un certaine sylvie qui se surnomait vinou et qui habitait à ST NAZER est sur ce site, qu'elle me fasse signe,

bisous à tous kiki :amis
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By clochette
#95114
bienvenue sur le Site !j'ai été traité à Berck par le Dr C.j'habitais aussi St Nazaire et je connaissais une jeune fille ,plus jeune que moi ,je suis née en 1953,qui a été en traitement plusieurs années .Elle s'est fait opérée comme toi.
demain je vais au congrès de la fondation Cotrel et je suis heureuse de revoir mon médecin. je n'ai pas été opérée à 15 ans mais dame scoliose m'a rattrapée et je vais avoir une artrhodése au mois de février. :bisous :bisous1
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By chris
#95116
Bonsoir Kiki
Et merci de nous confier ton parcours si difficile.
C'est vraiment dur de se sentir incomprise et pas écoutéer par le corps médical.
47 ans tu es encore jeune, et je pense que tu devrais consulter d'autres spécialistes dans d'autres ville (il te faudra te déplacer un peu) afin d'avoir d'autres avis et ainsi trouver une solution pour que tu puisses aller mieux mais ne pas rester ainsi. La morphine te soulage mais ne règle pas ton problème. :bisous1
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By ALIZ
#95120
Merci chris pour ta réponse, je sais que dame morphine me soulage pour l'instant, mais quand je vais voir le docteur qui m'a opérée à berck tout ce qu'il me répond c'est que rien n'a bougé, tout ce qu'il me faut c'est de la balnéo et aller à la piscine.

La piscine merci, j'ai peur du regard des autres sur moi.

mon mari dit la vente est bonne (il parle de l'opération,) mais le sevice apres vente est zéro.
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By chris
#95123
Ton mari a raison sur le principe
Nous le ressentons aussi comme ça alors que nous avons été opérées il y a plus de 30 ans, on nous a bien redressé nos colonnes et ensuite nous avons été lachées dans la nature sans savoir quoi faire ni vers qui se faire suivre.
:bisous1
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By marietout
#95126
Bonjour Aliz :coucou
Pas facile ton parcours, pour nous connaître un peu mieux voici un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 en cliquant dessus tu trouveras un message de bienvenue destiné à tous les nouveaux arrivants sur le site.
Je te souhaite bon courage :chance
A bientôt. :bisous1
PS: tu peux si tu le souhaites lire les autres histoires et écrire... :ecrire
By sylvie06
#95135
bonjour et bienvenue Christine
il ne faut pas que tu hésites à consulter ailleurs c'est vrai que les chir nous redressent qu'ils ne savent comment seront après ni si nous en souffriront certains s'en inquiétent d'autres pas ....bon courage à bientôt de te lire
:bisou1 sylvie
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By Gitty
#95185
Coucou Christine , re-bienvenue après les MP échangés, merci pour toute ton histoire en détail,tu as eu déja pas mal de conseils, je ne peux en rajouter plus. Ton mari a raison sur la vente et le service après , ce qui arrive à beaucoup d'entre nous. Mais on se bat pour une meilleure prise en charge de la douleur . A bientôt ! :bisou1
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By titia59122
#95326
bonsoir christine,

Ton parcour me touche beaucoup, car même si nous avons une dizaine d'années d'écart je me retouve dans ton histoire.
Je sais oh! combien cela peut être pénible de souffrir après une opération hors que cela devait nous changer la vie !!! Mais par dessus tout, que les médecins ,les spécialistes ne savent absolument pas comment nous soulager réellement , ca me met en rage. Après tout c'est quand même eux qui nous ont opéré !!

Je vois que tu n'habites pas très loin de chez moi... Si tu veux je serais ravie d'une petite rencontre entre 2 scoliosés.

Gros bisous a bientot
titia :bisou1
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By ALIZ
#95383
j'ai envoyé une image au webmaster pour me la mettre en avatar, je n'ai pas eu de réponse
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By chris
#95384
Bonsoir Aliz
T'inquiètes pas dès qu'il le pourra notre webmaster mettra ton image en ligne, en fait les gens qui travaillent pour le site sont des bénévoles qui travaillent aussi pour l'association et qui ont aussi une vie professionnelle et familiale, donc pas toujours disponible dans l'immédiat, mais personne n'est oublié, :bisous1
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By ALIZ
#96087
Bonsoir et merci pour vos messages de réconfor

Aujourd'hui je suis allée voir mon médecin parce que en ce moment je souffre, et sur les conseils de TITA je lui ai parlé de l'hopital V... à ZUYDCOT, et il a fait un courrier au docteur A...pour savoir si je pouvais être hospitalisée chez eux because les douleurs sont trop fortes même avec la morphine.

J'espère qu'ils me répondront assez vite

De toute façon, je vous tiendrai au courant.

Bonne soirée à tous et à toutes et à bientot de vous lire

:bisou1 ALIZ

:positif Et comme dirait la chanson : DANS LA VIE FAUT PAS S'EN FAIRE
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By ALIZ
#96185
Bonjour tout le monde

aujourd'hui j'ai envie de parler parce que mon moral commence à déscendre dans les chaussettes.

Malgré tous les médocs que je prends, les douleurs sont de pire en pire

je prends sur moi devant toute la famille, mais quand je suis seule, je me demande ce que j'ai fait au bon dieu pour en arriver

à l'instant où je vous écris, mon homme est en train de m'installer un lit en bas dans le salon, car meme les escaliers c'est de la torture

j'aime pas trop parce que ça fait le bazar dans la pièce, mais je n'ai pas le choix, il m'a ordonné mon homme) de dormir au rez de chaussé

voila j'espère avoir quelques mots de réconfort pour oublier la douleur

:bisou1 kiki
By sylvie06
#96892
coucou aliz
je pense que ton lit doit être installé à présent est ce que cela t'enléve des douleurs de ne plus avoir à monter les escaliers?
et tu sais à toujours donner le change face aux autres n'est pas une solution il faut parfois savoir dire que l'on souffre car sinon comment les autres le sauraient ils....c'est un cercle vicieux ....
je t'embrasse
passe de joyeuses fêtes
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By titia59122
#97965
Coucou kiki,
BONNE ANNEE :bisous et je souhaite que l'année 2008 soit moins douloureuse pour toi et que tu es un meilleur moral. Gros bisous
titia :bisou1

ps : désolé pour mon absence sur msn mais je souffre beaucoup depuis quelques semaines et j'ai énormement de mal a rester assise sans souffrir le martire.
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