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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Val
#94125
Bonjour à toutes et tous,

J’ai découvert ce forum il y a quelques semaines et mon opération étant à présent planifiée je me suis décidée à vous faire partager mon histoire.
J’ai bientôt 35 ans, double scoliose thoraco-lombaire idiopatique (40° lombaire, 49° thoracique). Je suis passée à travers les mailles du filet lors des visites médicales scolaires et ma scoliose n’a été diagnostiquée qu’à 19 ans alors que ma croissance était terminée. J’avais à l’époque d’autres soucis de santé (3 opérations aux oreilles) et ni mes parents ni moi n’avons fait attention à mon dos et n’avions conscience des problèmes que cela pouvait engendrer par la suite.
Bref à 19 ans donc, nouvelle école, nouvelle médecine scolaire qui m’envoie d’urgence chez un orthopédiste qui m’annonce qu’il est trop tard pour corriger quoi que ce soit par la kiné. Il m’envoie chez un chirurgien spécialisé qui refuse l’opération : pas de douleurs, scoliose stabilisée et chirurgie très lourde donc il vaut mieux ne toucher à rien et vivre avec jusqu’à l’apparition des douleurs vers 35-40 ans.
Et nous y voilà, avec un peu d’avance sur le planning, depuis mars une douleur vague et quasi-permanente est apparue au niveau de la gibbosité et en dessous de l’omoplate, mi-temps médical (j’ai la chance d’être fonctionnaire et de toucher mon salaire plein) et anti-douleurs opioïdes depuis juillet qui ne me soulagent que partiellement.
Après plusieurs vaines tentatives « douces » pour me soulager (école du dos, kiné, plusieurs ostéopathes, manipulations vertébrales et thoraciques), me voilà renvoyée chez le chirurgien pour la fameuse arthrodèse qui me pend au nez depuis 15 ans : cotrel-dubousset de 40 cm , 6h de chirurgie qui auront lieu le jour de la St-Valentin 2008.
Je ne sais pas si je dois être soulagée d’avoir enfin une solution proposée (avec 80% de chances de ne plus avoir mal) et de me voir bientôt débarrassée du complexe du « dos tordu » (même si le chirurgien refuse la gibbectomie : l’opération sera déjà très lourde) ou si je dois être terrorisée à l’idée de vivre avec un dos complètement rigide, un corps qui ne m’obéira plus. En plus de tout ce stress je suis obligée d’arrêter de fumer (fumeuse depuis presque 20 ans) pour limiter les risques de rejet. Je me suis fixée pour cela le 1er janvier, en même temps que ma meilleure amie.
Après avoir lu quelques-unes de vos histoires - impressionnantes! - je me sens un peu coupable d’être aussi angoissée alors que je n’ai pratiquement rien vécu par rapport à vous. J’aurai de plus la chance de bénéficier des derniers progrès en la matière, pas de plâtre ni de corset, pas de thoracotomie (ma colonne est encore très souple), 2 semaines d’hospitalisation au maximum.
Mais je ressentais le besoin de vous parler de ma modeste histoire. Je vous remercie de m’avoir lue jusqu’au bout.
A bientôt pour de nouvelles aventures ! :p
Modifié en dernier par Val le dim. nov. 25, 2007 7:10 pm, modifié 1 fois.
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Par marietout
#94128
Bonjour Val et bienvenue sur le forum de "scoliose et partage". :coucou
Tu as bien fait de raconter ton histoire, ce site est pour le soutien moral et si tu le souhaites nous allons pouvoir t'accompagner jusqu'à ton intervention et même après... :cotent
Essaye d'arrêter au plus vite la cigarette, je ne veux pas de faire de morale, mais c'est très important pour la cicatrisation, si nécessaire fais-toi aider par ton médecin en expliquant pourquoi.
Je te dis à bientôt et te souhaite un bon dimanche! :bisous1 :chance
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Par chris
#94148
Bonsoir Valérie et bienvenue sur SP
Avoir peur de l'intervention c'est tout à fait normal, c'est une inconnue pour toi, Nous allons t'aider à l'appréhender avec plus de sérénité.
Certes ton dos sera moins souple mais je te rassure, il t'obéira encore, on arrive à vivre normalement après une opération de scoliose :bisous1
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Par Val
#94159
Bonsoir et merci pour vos messages de bienvenue et se soutien :-)

Pour ce qui est de la cigarette j'avais déjà fait une tentative il y a 3 ans et qui n'a duré que 2 mois, par manque de volonté. Cette fois je n'ai plus d'excuse, pas le choix et je suis bien motivée! ;-) J'irai voir mon généraliste pour un nouveau médicament qui bloque les récepteurs de la nicotine, ma soeur a réussi grâce à ça.
Mais pour l'opération j'ai très peur de souffrir, je suis une vraie chochotte! Peur aussi d'avoir du mal à m'adapter à mon nouveau dos, de ne pas pouvoir me retourner comme je veux dans mon lit (je bouge beaucoup), de ne pas pouvoir porter de poids lourds pendant un certain temps car je vis seule et n'aime pas demander de l'aide. Peur d'avoir encore plus mal au dos suite à ça et de regretter cette opération. Peur de ne plus plaire avec un dos comme une planche. Bref un tas de choses qui se bousculent dans ma tête à l'approche de cette "nouvelle vie"!
Le chirurgien a bien essayé de me réconforter face à tous ces questionnements, mais il a aussi bien insisté sur les risques et la lourdeur de l'intervention.
Pour l'instant tout cela me paraît lointain et abstrait, mais je sais que l'angoisse va monter au fur et à mesure que j'approcherai de la date fatidique.
Je crois que vous allez devoir me supporter dans les mois à venir! :na
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Par chris
#94167
Je vais tenter de répondre à quelques unes de tes questions.
Au début oui tu auras du mal de te retourner mais c'est normal car il faut le temps que tout se cicatrise et se solidifie et ensuite tu pourras te mouvoir comme tu en as envie pour te retourner
Pour les charges lourdes, la il faudra meme pas y penser avant un bon moment, ta greffe osseuse va prendre du temps pour se solidifier et il ne faut pas prendre le risque de tout abimer
Un dos bien droit n'est pas moche, au contraire et on a en majorité une vie amoureuse avec un dos opéré. :bisous1
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Par Val
#94182
Bonjour Elize :-)
Merci pour ton message, ça me rassure de lire que tu ne regrettes pas ton opération, je viens de lire ton histoire et moi aussi je veux avoir une taille digne de ce nom après l'opération! :bouh
Mais mon dieu... un an de convalescence! Ca me donne la trouille, le chirurgien m'a dit 2 ou 3 mois à la maison puis reprise à mi-temps médical pendant 6 mois. Financièrement je ne peux pas me permettre de ne pas travailler toute une année! Heureusement j'ai un métier moins lourd que le tien (je suis technicienne de labo) mais j'ai déjà prévenu les collègues que je ne pourrai travailler au labo pendant quelques mois, il faudra me trouver du boulot à ne faire que devant le PC!
J'espère juste que je ne me suis pas décidée trop vite pour cette opération, le chirurgien réputé que j'ai vu il y a plus de 10 ans est à la retraite et je ne connais pas du tout la réputation de celui qui va m'opérer. D'ailleurs si des belges me lisent, je serais intéressée d'en discuter en mp!
Merci et :bisou1 à tous
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Par clochette
#94190
bienvenue val ,tu te fais opérer le jour de la St valentin,moi je le serai la veille le 13.J'ai 54 ans,une scoliose décelée â l'age de 5 ans traitée par kiné et un an d'hospitalisation en 1967 avec extension et plâtres.j'ai eu une vie "normale",métier d'infirmiere et maman de 4 garçons....mais à 50ans la scoliose m'a rattrapée....
Tu vas trouver plein de soutien tout comme moi sur ce site. :bisous1 :chance
Par sylvie06
#94191
bonsoir Val et bienvenue
je comprends que tu stresses un peu je l'étais moi aussi il y a presque 3 ans
et en plus je ne connaissais l'asso ni le forum.....mais comme Elize je ne regrette pas l'opé malgré que je me sens raide mais je marche ce que je ne pouvais plus faire ..aprés l'opé on apprends à vivre différrement et en douceur ..pour ma part je prends le temps .et m^me si la convalescence est longue le "jeu " en vaut la chandelle.
par contre pour la cigarette j'ai du arréter 6 mois avant car autrement le chirurgien ne voulait pas m'opérer et j'ai repris un jour de blues 1 an apés l'opé ('c est pas bien je sais LOL )
courage et à bientôt :bisou1
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Par fred1
#94346
Bonjour Val et bienvenue sur le site!! Je me sens très proche de toi car je suis belge, moi aussi, et mon histoire de colonne a commencé à Herent près de Louvain! Pour être opérée trois fois, je peux te rassurer: la chirurgie a fait beaucoup de progrès et le traitement de la douleur aussi! Malgré mes opérations, j'ai une vie sentimentale sereine et j'ai pu avoir deux magnifiques enfants!! quant à la raideur, on s'y habitue ainsi qu'au dos plat. Il s'agit d'un long travail psychologique d'acceptation mais nous sommes toutes là pour t'écouter et t'aider dans tes moments difficiles! Où vas-tu être opérée et par qui? Comme nous ne pouvons pas donner de noms de médecins sur le site, tu peux m'envoyer par message privé ces informations: tu cliques sur liste des membres puis sur message privé(n° 175 page 4)! Bon courage et à bientôt! :bisou1 :bisou1 Fred1 ou Fred une compatriote...
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Par Val
#94924
Encore merci à toutes pour vos encouragements :bisous1
Fred, je t'envoie le nom du chirurgien en mp, merci!
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Par Val
#95486
Bonjour! :bisou1
Je n'arrête pas en ce moment de me poser des questions quant au résultat de l'opération. Quand je vois certaines photos avant-après, j'ai l'impression que la colonne est complètement redressée et que la gibbosité n'existe plus. Or quand j'ai posé la question à mon chirurgien, il m'a dit que la gibbosité serai toujours là et que la scoliose ne serait réduite que de moitié. Motif: on pourrait redresser plus mais cela allonge le temps opératoire pour un bénéfice minime au niveau des douleurs. De plus on opère des scolioses à 90° pour arriver aux 50° que j'ai.
J'ai l'impression qu'il ne saisit pas l'importance que peut avoir l'aspect esthétique. Je suis encore jeune, j'ai encore toute une vie à construire et j'aimerais enfin me sentir bien dans ma peau pour les quelques années de jeunesse qu'il me reste. J'ai repris un rendez-vous avec lui pour insister sur ce point mais je ne pourrai le voir que le 1er février, soit 2 semaines avant l'intervention.
J'aimerais beaucoup votre avis sur ce point. Avez-vous vous aussi été amenées à "négocier" les degrés post-op? Avez-vous l'impression que votre dos est "droit" alors qu'il vous reste une vingtaine de degrés? Cela m'inquiète beaucoup, c'est une grosse opération et le reste de ma vie en dépendra, j'aimerais que le résultat soit parfait... Pensez-vous que je doive trouver un autre chirurgien et voir ce qu'il me propose? Peut-être que j'en demande trop?
Bonne journée à toutes :bisous1
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Par brinou
#95505
Bonjour Val, j'ai dix ans de moins que toi et je me suis faite opérer y a maintenant 7 mois et demi et je suis toujours en arret jusqu'aux 9 mois post op'. Je comprends tes interrogations sur les résultats de l'opération, je me suis posées les memes. Moi mon chirurgien m'a fait une gibbectomie et m'a donc coupé 4 cotes ce qui a réduit la gibbosité qui est passée de 3 cm à 1cm et de plus j'etais déformée au niveau du bassin, je le suis encore mais beaucoup moins donc au final d'un point de vue esthétique l'opération est très appréciable ! En ce qui me concerne mes degrés etaient de 50 en dorsale, 20 au milieu et 25 en lombaire (3 courbures) et désormais j'ai plus que 30 dorsale, 9 au milieu et 10 en lombaires donc tu vois pour moi j'ai toujours m'a gibbosité et surement que mon chirurgien n'a pas pu plus rectifier... Et justement il m'avait dit qu'il n'y en avait pas beaucoup qui pratiquait une gibbectomie car ca rend l'opération encore plus lourde c'est surement ce que le tien pense, je n'ai donc pas été amenée à negocier comme tu dis donc je peux pas te dire grand chose à ce sujet désolée...
Si tu te préoccupe autant que moi de ton aspect physique tu seras forcément contente du résultat meme s'il n'est pas parfait à ton gout (ce que je pense pour moi) mais l'important est de + apprécier son corps (j'ai renouvelé ma garde robe et j'en suis heureuse !!)
Je me considère aussi comme une chochotte lol et au final meme s'il y a la douleur pendant l'hospitalisation et la rééducation, ca se fait bien meme si parfois c'est dur faut se dire que chaque jour qui passe est une victoire contre la douleur et ainsi elle s'estompera petit à petit...
Bref COURAGE à toi et si t'as d'autres questions, n'hésites pas (si jamais tu lis mon histoire ne t'inquiète pas je suis un peu pessimiste en ce moment sur mon cas mais je suis sure que tout se passera bien pour toi).
Au fait, as tu déjà commencé les examens pré-opératoires ? Gros bisous
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Par Val
#95682
Merci Brinou pour ton message rassurant :-)
Je me doute bien que je serai satisfaite du résultat mais si j'ai le choix je préfèrerais en être ravie plutôt que sastisfaite!
Je vais encore insister à la consultation pour voir le chir au + tôt, sinon demander une adresse où je peux lui écrire (lettre ou mail).
Pour les préops j'ai déjà fait les potentiels évoqués il y a quelques mois pour voir si ma douleur n'était pas d'origine neurologique, je saurai la veille de l'opération si je dois les refaire ou pas. J'ai fait les radios en bending et traction et mardi je ferai un scan de navigation des lombaires en fonction duquel le chirurgien décidera où s'arrêtra l'arthrodèse. Le même jour je verrai aussi le kiné qui fait un doctorat sur la scoliose et qui a besoin de sujets scoliotiques pour tester la marche avec des détecteurs pré- et post-op. Comme il a l'habitude je lui ferai aussi part de mes interrogations, peut-être qu'il saura me répondre. Le 4 janvier je verrai l'anesthésiste et à part ça je ne pense pas devoir passer d'autres examens, il paraît qu'on en fait de moins en moins, surtout chez les sujets jeunes.
Voilà voilà! Encore merci Brinou :bisou1
Par sylvie06
#95707
juste un petit coucou en passant et aussi te dire que malgré les petites douleurs voir autres petits tracas car rien n'est jamais parfait nous sommes ,je pense, tou(te)s ravi(e)s de pouvoir revivre normalement ..
bon dimanche :biz :biz

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