[COROLLE]

bonjour, je franchis le pas d'aller sur un forum ; j'ai envie de parler de mes maux de dos enfin je me force à en parler car le sujet a toujours été tabou pour moi. Pour être concise, j'ai 30 ans et j'ai été opérée d'une double scoliose il y a 15 ans après avoir porté un atroce corset pendant 2 ans jour et nuit (du cou jusqu'au bas ventre); Bref 2 années difficiles pendant l'adolescence. On m'a donc posé des tiges d'harrington sur D4 à L1.
3 semaines d'hopital, une atroce souffrance (je m'en souviens encore!) car pas de morphine et seulement des anti douleurs en piqure dans les jambes. Désolée j'ai besoin de me livrer ; je ne voudrais pas transmettre mon mal être. Et depuis, j'avais repris une vie d'adolescente puis d'adulte , normale, sans trop de douleurs ni de gênes particulières ; ou que je ne m'avouais pas. Et depuis quelques années, j'ai des douleurs au niveau du cou, des lombaires, je suis parfois bloquée en 2, je suis réveillée toutes les nuits par des douleurs lancinantes qui m'obligent à me lever et marcher et il n'y a pas 1 journée sans que j'ai une douleur par ci ou par là. J'ai essayé le kiné, les médicaments, je nageais avant et faisais du fitness mais comme rien ne me soulageait j'ai tout arrêté ; et je me laisse aller en me sentant diminuée aux yeux des autres, le moral n'y est pas. Je suis donc retournée consulter le chirurgien de l'époque qui m'annonce en aout dernier qu'il faut réopérer pour oter le matériel , ce qui provoquerait toutes mes douleurs. il faut dire que je ne suis pas épaisse et musculairement mon dos n'est pas des plus costauds. Le choc car je ne m'attendais absolument pas à cela ! pour plus de précaution, il m'a envoyé sur Paris consulter un spécialiste (c'était vendredi dernier) qui lui m'annonce tout le contraire : pas d'opération mais passez un IRM et on verra. Et il a mis ça aussi sur le compte de soucis psychologiques !!! c'est le comble. la seule chose qui évidemment me perturbe c'est justement mon problème de dos.
Encore un coup dur pour moi car j'ai l'impression que mon cas est peu important aux yeux des médecins et j'ai peur de rester toute ma vie à souffrir. Je ne sais pas quoi faire; du coup ma vie privée est en stand -by.je m'interdis toute activité sportive de peur et je me déprécie toute seule.
Merci de vos témoignages.

[sylvie06]

bonjour et bienvenue
je comprends que ces 2 avis différent soit perturbant mais il ne faut pas baisser les bras et surtout de continuer la kiné la marche .....si tu souffre ce n'est pas ta faute alors ne te déprécie pas..je sais c'est pas facile et les conseils que je te donne je ne l'ai pas toujours mis en pratique et je le regrette mais un peu tard .A+++
SYLVIE

[COROLLE]

merci encore ça fait du bien un peu de réconfort ; j'ai bien ma famille, mes amis mais je me sens quand même incomprise.
Je pleure souvent, trop à mon gout !
J'ai des moment où le moral reprend le dessus mais le soir surtout, la douleur étant là, les nerfs ne tiennent pas le coup.
J'essaie de positiver, de relativiser mais c'est dur.

[sylvie06]

ici tu peux te laisser aller on vit tou(te)s la même chose que toi avec des hauts des bas donc pas de soucis
allez reprends courage tu n'es plus seule

[Corilora]

Bonjour Corolle,

Tu as frappé à la bonne porte : sur son site, on connais les douleurs, le dos bloqué, la famille qui te sourit mais qui ne vis pas au quotidien ce que tu vis, les médecins qui te parlent de pbs psychologiques quand tu leur parles de DOULEURS réelles (mais évidemment ils ne trouvent pas de solution, donc ca les arrange bien de mettre ca sur le compte du dérangement psychologique, j'enrage à chaque fois de lire ça!!!)

Si ce médecin te considère ainsi, va en voir un autre jusqu'à ce que tu trouves quelqu'un en qui tu auras confiance et qui te considère un peu mieux. Nous avons plein de membres sur la région parisienne (Raph, Elize, et j'en oublie beaucoup) et tu peux leur envoyer un message privé pour leur demander des adresses (pas directement sur ton histoire car nous n''avons pas le droit de citer de médecins ou d'hopitaux sur le forum.)

Bon courage et n'hésite pas à nous demander conseil, on t'écoute et on a tous craqué sur le site après des années de souffrances contenues!

[Rosy]

bonjour corolle et bienvenue. facile de tout mettre sur le psychologique!! je comprends que tu en as marre de ces souffrances. je pense qu'il serait peut être effectivement judicieux de passer l'irm pour connaitre plus précisemment la cause de tes douleurs. si cela se trouve, c'est le vieillissement de la partie non greffée qui en est la cause et donc pas lieu d'enlever les tiges. surtout n'hésite pas à venir sur le site. ici on connait la souffrance, de pouvoir parler de nos ressentis et surtout le bonheur de se sentir compris .

[marietout]

Bonjour Corolle,
L'automne et l'hiver sont des périodes difficiles pour nos dos...Je comprends que ton quotidien ne soit pas facile, les autres ne comprennent pas souvent par ignorance.
Aimerais-tu nous rejoindre au sein de notre association, je mets un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 qui va te permettre de découvrir les différentes démarches et les actions entreprises par l'asso. dans le but d'une meilleure reconnaissance et d'une prise en charge plus soutenue de nos soins.
Bonne lecture et bon courage.

[zizou]

Ne baisse pas les bras Corolle!
Cherche le chirurgien qui saura sinon résoudre ton problème, mais au moins te soulager de ces douleurs.
Tu trouveras sur le site ou par message privé des noms de médecins sérieux habitués à des cas comme les nôtres : la douleur n' est pas une fatalité, il ne faut pas la laisser faire. J' ai l' impression que dans ce domaine tu as assez "donné" pour que ça cesse!
Essaie d' aller sur les histoires d' opérées pour savoir où elles sont suivies et reprend courage.
Je vais essayer de t' envoyer un message privé au moins pour te donner quelques noms.
Bien des bisous du bord de la Méditerranée.

[fifoe]

Bonsoir Corolle,

Je suis comme toi en ce moment, j'en ai marre de mes douleurs, tu pourras lire mon histoire (fifoe de Valergues). Je ne veux pas me sentir différente de mon entourage, car comme tu le dis, ils ne comprennent pas vraiment et quelque part on ne peut pas leur en vouloir Personne à part nous qui avons le même problème (et encore nous ne réagissons pas toutes de la même manière !) ne peut vraiment nous comprendre, ne peut comprendre l'intensité de ces douleurs, Après mon opération, je me sentais totalement différente, j'ai eu dû mal à accepter mon nouveau corps avec ce corps étranger ! Et puis je m'y suis faite, maintenant cela fait 17 ans, c'est vrai que c'est dure, déprimant parfois, hier soir j'avais comme toi envie de pleurer dans ma voiture en revenant du boulot (j'avais eu mal toute la journée) ! Mais je crois qu'il faut vivre en essayant d'écarter la douleur de sa tête (il y a des techniques : médecines douces, sophro...etc) et étant solidaire aussi. J'avoue que cela fait du bien de pouvoir l'écrire.
Moi en tout cas je te comprends ! Je te souhaite une bonne soirée !
Fifoe de Valergues (près de Montpellier)

[chris]

Bonjour Corolle,
Ne te décourages pas, tu finiras pas trouver le spécialiste qui s'intéressera à ton dos,
Est ce que tu fais un peu de kiné ? et un peu de sport ? pour nos dos il est bon de conserver une activité physique,
As tu passé des radios récemment ? aurais tu de l'arthrose sur les vertèbres non arthrodésées ?

[LCOLIN]

Bonjour Corolle,
je pense aussi que l'IRM est une bonne piste pour voir ce qui coince.
sans trop vouloir s'éparpiller, tu peux peut être aller voir un ostéopathe (qui soit de confiance). parfois les séances de kiné ne suffisent plus Parfois je souffre du dos (je vais être surement opérer cet été)e t je prends parfois des anti-douleurs mais ça n'enlève pas la cause. Et bien des fois mon ostéo a "débloqué" une vertèbre qui pincait un nerf par exemple.. et la douleur envolée Je ne sais pas si c'est plus délicat ou pas avec les tiges mais il ne peut te soulager un peu, te donner un avis ou te rediriger.
Le manque de sommeil dù aux douleurs peut vite taper sur le système et faire que l'on est fatigué et déprimé!
ne te décourage pas et écris nous

[hugo]

bonjour corolle
je suis hugo et j'ai ete opérée en 1983 a Tours operation réussie mon chirurgien est toujours activité je l'ai revu il y a 2 ans mon opération réussie a 200 %vu mon etat a l'epoque
si tu veux des renseignement ce sera avec plaisir
bon courage
hugo