- lun. nov. 05, 2007 1:55 am
#91293
Voilà mon histoire de scoliotique,
J'ai aujourd'hui 40 ans. Je me suis faite opérer en 1998 il y a 9 ans.
Ma scoliose a été remarquée à l'âge de 8 ans par ma mère. Elle était déjà à 40 degrés en lombaire. J'ai été suivie : kiné, plâtres, corsets.
A l'adolescence, on a dit à mes parents qu'il n'y avait pas d'autres solutions que de m'opérer. A cette époque c'était avec la tige "harytonne". Mes parents ont refusés l'opération. Ils avaient eu des avis négatifs d'autres parents.
Je ne souffrais pas du tout. Je n'avais pas conscience de l'importance de ma scoliose ne souffrant pas et je n'avais vraiment pas conscience des concéquences en ne me faisant pas opérer. A l'époque adolescente, il n'était pas question de partir pour 1 an avec alitement, plâtres et corset. J'avais eu ma dose déjà en plâtres et corsets.
Les années ont passées. J'ai fait ma vie, eu un premier enfant à 21 ans. J'ai commencé à avoir mal au dos mais juste pendant quelques semaines après l'accouchement.
Les années ont encore passées puis un deuxième enfant à 25 ans. Je commencais avoir des douleurs de dos mais acceptables, pas à aller sur une table d'opération.
Puis, petit à petit, les douleurs se sont installées, j'avais mal au dos surtout après des tâches ménagères. J'avais un besoin d'être étirée tout le temps. Cà me soulageais beaucoup.
J'ai pris contact avec un spécialiste pour faire le point.
L'opération était inévitable.
J'ai encore attendue et j'ai eu un troisième enfant à 27 ans.
Mon dos était surveillé annuellement et j'ai attendu le dernier moment pour me faire opérer.
L'échéance était proche car je commencais à vraiment souffrir. Les deux dernieres années avant l'opération j'avais perdu 3 cm. Ma scoliose en lombaire avait atteint les 90 ° et en dorsale 60 °.
Bizarrement je n'ai jamais eu de problème respiratoire.
Je me suis faite opérée en 1998. On m'a mis des tiges "Cautrel-Debousset" et l'hopitalisation a été de trois mois étant adulte. J'ai été presque 4 semaines alités puis rééducation. Pendant 3 mois, je ne devais pas m'asseoir, j'avais un siège "assis debout". On m'a redressée ma colonne que de 50 % étant adulte. Ce qui fait qu'elle était après opération en degré comme à l'adolescence. Tout c'est bien passé.
Pas facile car j'avais 3 enfants jeunes. Ma mère est venue m'aider pendant 1 an. J'avais pris 5 cm.
4 ans après mon opération, j'ai eu un 4ème enfant et pas de problème.
Les premières années çà allaient. Puis un jour j'ai une douleur qui est apparue dans le dos mais je pouvais pas la sentir avec mon doigt et elle était là dans une zone mais je ne pouvais pas mettre le doigt dessus, juste indiquer c'est par là et que çà se diffusait. J'ai passé des radios, des radios, rien en vue. Traitement, morphine. Deux années ont passées comme çà avec des hauts et des bas avec cette douleur.
Puis un jour, une grosseur à distance de la colonne. J'ai eu très peur et j'ai pensé à un problème en rapport avec mon matériel.
J'ai consulté rapidement mon médecin traitant qui m'a orienté vers un nouveau chirurgien car celui qui m'avait opéré en 1998 n'était plus dans la région et quel dommage étant donné la suite...
Ce chirurgien que je ne connaissais pas du tout me rassure en me disant que ce n'était qu'un kyste et qu'il était sûr qu'il n'y avait aucun lien avec la colonne.
Il m'opère donc pour enlever le kyste. Il me confirme après opération son diagnostic. J'ai eu des soins journaliers (changement mèche) par une infirmière. Le problème c'est que le pu n'a jamais cessé de couler et le trou ne s'est jamais refermé. Pendant un mois et demi j'ai eu des soins sans aucune amélioration. Je voyais le chirurgien 1 à 2 fois par semaine étant très inquiéte mais le chirugien confirmait son diagnostic et m'assurait qu'il n'y avait aucun lien avec la colonne.
J'étais très fatiguée, épuisée physiquement et moralement. Il se décide enfin à faire une fistulographie qui malheureusement à démontrer un trajet fistuleux jusque sur la colonne. Je me suis éffondrée.
Le chirurgien pas plus inquiet que çà me dit que le matériel n'était pas atteint Pour lui c'est un problème de greffon. Le greffon était composé de l'os de ma hanche mais qu'il était mélangé avec quelque chose de synthétique je crois...
Il m'a donc opéré pour gratter mais pour lui le matériel n'était pas atteint. Malheureusement un mois après à nouveau une boule et là il me dit çà doit être la petite tige qui relie les 2 tiges qui doit bouger c'est rien on va l'enlever.
Et puis, un mois après encore la grosseur dans le dos et il m'a encore opéré en grattant ce qui était atteint.
Il a toujours eu peur d'envisager l'ablation du matériel, ce qui n'était pas de sa compétence maintenant je le sais. Et plutôt que de demander un autre avis à un autre chirurgien ce que je lui demandais ou de m'orienter vers un autre chirurgien, il a voulu me garder comme patiente et il m'a charcuté.
J'ai été opéré par lui 4 fois.
La 5ème fois c'était pour l'ablation du matériel mais je l'ai fait avec quelqu'un d'autre.
L'orsque je lui ai dit que j'allais ailleurs il m'a dit que çà l'étonnerait qu'on me prenne car eux les chirurgiens n'aimait faire du service après vente derrière quelqu'un d'autre...
J'ai passé des moments vraiment terrible. Pendant toute cette période, j'ai dû arrêter de travailler. Je n'étais plus bonne à rien. Je passais mon temps allonger car c'était la seule position qui me soulageait. Je ressentais une fatigue incroyable. Cette fatique était si forte. Personne ne comprenait autour de moi mon état. On a même douté sur mes plaintes. C'était tellement incroyable d'être toujours dans le même état après chaque opération qu'on pensait que j'exagérai. J'étais vraiment seul. Je n'arrivai plus à m'occuper de ma maison, des repas, etc... Mon mari n'a pas compris et a pensé être avec une fainéante qui ce plaignait tout le temps. J'ai vraiment été seule. J'avais que ma soeur pour me soutenir. Enfin, c'était pas du chiqué, la colonne et le matériel était complétement infectés.
D'après le chirurgien c'était comme çà depuis la première fois que j'avais consulté. J'en veux à ce chirurgien et je suis triste de ne pas avoir eu le soutien.
Quelqu'un qui a problème de santé important et qui est passé par une intervention lourde comme une scoliose ou autre ne peut pas se plaindre à tort car il s'est ce que c'est d'avoir mal, de souffrir. Alors qu'en quelqu'un se plaint, il faut l'écouter.
Très dure épreuve. Cela a duré 1 an et demi. Maintenant çà va. Je suis redevenue maman et femme active. J'ai repris mon travail.J'ai retrouvée une fome que j'avais oubliée. Ma scoliose s'est agravée quand même un peu puisque j'ai perdu 3 cm. En contrôle radio les degrés n'ont pas bougés. J'ai un peu de mal à le croire car j'ai remarqué une déformation de mon dos. Je le connais bien ce dos et je retrouve des visions d'avant l'opération sur l'esthétique.
Enfin, contrôle régulié mais çà se maintient. Je vis plutôt bien. J'ai des hauts et des bas en douleur mais çà va.
Voilà mon histoire. Ce témoignage pour deux choses :
- se faire opérer jeune est important, il ne faut pas attendre. Le temps d'hospitalisation est très court maintenant et la colonne est remise droite ou presque. Cela évite sûrement des problèmes en vieillissant.
- consulter un autre chirurgien pour avis lorque l'on sent qu'il peut y avoir un problème ou par sécurité.
En conclusion, aujourd'hui je vais bien.
Bon courage à tout le monde.
J'ai aujourd'hui 40 ans. Je me suis faite opérer en 1998 il y a 9 ans.
Ma scoliose a été remarquée à l'âge de 8 ans par ma mère. Elle était déjà à 40 degrés en lombaire. J'ai été suivie : kiné, plâtres, corsets.
A l'adolescence, on a dit à mes parents qu'il n'y avait pas d'autres solutions que de m'opérer. A cette époque c'était avec la tige "harytonne". Mes parents ont refusés l'opération. Ils avaient eu des avis négatifs d'autres parents.
Je ne souffrais pas du tout. Je n'avais pas conscience de l'importance de ma scoliose ne souffrant pas et je n'avais vraiment pas conscience des concéquences en ne me faisant pas opérer. A l'époque adolescente, il n'était pas question de partir pour 1 an avec alitement, plâtres et corset. J'avais eu ma dose déjà en plâtres et corsets.
Les années ont passées. J'ai fait ma vie, eu un premier enfant à 21 ans. J'ai commencé à avoir mal au dos mais juste pendant quelques semaines après l'accouchement.
Les années ont encore passées puis un deuxième enfant à 25 ans. Je commencais avoir des douleurs de dos mais acceptables, pas à aller sur une table d'opération.
Puis, petit à petit, les douleurs se sont installées, j'avais mal au dos surtout après des tâches ménagères. J'avais un besoin d'être étirée tout le temps. Cà me soulageais beaucoup.
J'ai pris contact avec un spécialiste pour faire le point.
L'opération était inévitable.
J'ai encore attendue et j'ai eu un troisième enfant à 27 ans.
Mon dos était surveillé annuellement et j'ai attendu le dernier moment pour me faire opérer.
L'échéance était proche car je commencais à vraiment souffrir. Les deux dernieres années avant l'opération j'avais perdu 3 cm. Ma scoliose en lombaire avait atteint les 90 ° et en dorsale 60 °.
Bizarrement je n'ai jamais eu de problème respiratoire.
Je me suis faite opérée en 1998. On m'a mis des tiges "Cautrel-Debousset" et l'hopitalisation a été de trois mois étant adulte. J'ai été presque 4 semaines alités puis rééducation. Pendant 3 mois, je ne devais pas m'asseoir, j'avais un siège "assis debout". On m'a redressée ma colonne que de 50 % étant adulte. Ce qui fait qu'elle était après opération en degré comme à l'adolescence. Tout c'est bien passé.
Pas facile car j'avais 3 enfants jeunes. Ma mère est venue m'aider pendant 1 an. J'avais pris 5 cm.
4 ans après mon opération, j'ai eu un 4ème enfant et pas de problème.
Les premières années çà allaient. Puis un jour j'ai une douleur qui est apparue dans le dos mais je pouvais pas la sentir avec mon doigt et elle était là dans une zone mais je ne pouvais pas mettre le doigt dessus, juste indiquer c'est par là et que çà se diffusait. J'ai passé des radios, des radios, rien en vue. Traitement, morphine. Deux années ont passées comme çà avec des hauts et des bas avec cette douleur.
Puis un jour, une grosseur à distance de la colonne. J'ai eu très peur et j'ai pensé à un problème en rapport avec mon matériel.
J'ai consulté rapidement mon médecin traitant qui m'a orienté vers un nouveau chirurgien car celui qui m'avait opéré en 1998 n'était plus dans la région et quel dommage étant donné la suite...
Ce chirurgien que je ne connaissais pas du tout me rassure en me disant que ce n'était qu'un kyste et qu'il était sûr qu'il n'y avait aucun lien avec la colonne.
Il m'opère donc pour enlever le kyste. Il me confirme après opération son diagnostic. J'ai eu des soins journaliers (changement mèche) par une infirmière. Le problème c'est que le pu n'a jamais cessé de couler et le trou ne s'est jamais refermé. Pendant un mois et demi j'ai eu des soins sans aucune amélioration. Je voyais le chirurgien 1 à 2 fois par semaine étant très inquiéte mais le chirugien confirmait son diagnostic et m'assurait qu'il n'y avait aucun lien avec la colonne.
J'étais très fatiguée, épuisée physiquement et moralement. Il se décide enfin à faire une fistulographie qui malheureusement à démontrer un trajet fistuleux jusque sur la colonne. Je me suis éffondrée.
Le chirurgien pas plus inquiet que çà me dit que le matériel n'était pas atteint Pour lui c'est un problème de greffon. Le greffon était composé de l'os de ma hanche mais qu'il était mélangé avec quelque chose de synthétique je crois...
Il m'a donc opéré pour gratter mais pour lui le matériel n'était pas atteint. Malheureusement un mois après à nouveau une boule et là il me dit çà doit être la petite tige qui relie les 2 tiges qui doit bouger c'est rien on va l'enlever.
Et puis, un mois après encore la grosseur dans le dos et il m'a encore opéré en grattant ce qui était atteint.
Il a toujours eu peur d'envisager l'ablation du matériel, ce qui n'était pas de sa compétence maintenant je le sais. Et plutôt que de demander un autre avis à un autre chirurgien ce que je lui demandais ou de m'orienter vers un autre chirurgien, il a voulu me garder comme patiente et il m'a charcuté.
J'ai été opéré par lui 4 fois.
La 5ème fois c'était pour l'ablation du matériel mais je l'ai fait avec quelqu'un d'autre.
L'orsque je lui ai dit que j'allais ailleurs il m'a dit que çà l'étonnerait qu'on me prenne car eux les chirurgiens n'aimait faire du service après vente derrière quelqu'un d'autre...
J'ai passé des moments vraiment terrible. Pendant toute cette période, j'ai dû arrêter de travailler. Je n'étais plus bonne à rien. Je passais mon temps allonger car c'était la seule position qui me soulageait. Je ressentais une fatigue incroyable. Cette fatique était si forte. Personne ne comprenait autour de moi mon état. On a même douté sur mes plaintes. C'était tellement incroyable d'être toujours dans le même état après chaque opération qu'on pensait que j'exagérai. J'étais vraiment seul. Je n'arrivai plus à m'occuper de ma maison, des repas, etc... Mon mari n'a pas compris et a pensé être avec une fainéante qui ce plaignait tout le temps. J'ai vraiment été seule. J'avais que ma soeur pour me soutenir. Enfin, c'était pas du chiqué, la colonne et le matériel était complétement infectés.
D'après le chirurgien c'était comme çà depuis la première fois que j'avais consulté. J'en veux à ce chirurgien et je suis triste de ne pas avoir eu le soutien.
Quelqu'un qui a problème de santé important et qui est passé par une intervention lourde comme une scoliose ou autre ne peut pas se plaindre à tort car il s'est ce que c'est d'avoir mal, de souffrir. Alors qu'en quelqu'un se plaint, il faut l'écouter.
Très dure épreuve. Cela a duré 1 an et demi. Maintenant çà va. Je suis redevenue maman et femme active. J'ai repris mon travail.J'ai retrouvée une fome que j'avais oubliée. Ma scoliose s'est agravée quand même un peu puisque j'ai perdu 3 cm. En contrôle radio les degrés n'ont pas bougés. J'ai un peu de mal à le croire car j'ai remarqué une déformation de mon dos. Je le connais bien ce dos et je retrouve des visions d'avant l'opération sur l'esthétique.
Enfin, contrôle régulié mais çà se maintient. Je vis plutôt bien. J'ai des hauts et des bas en douleur mais çà va.
Voilà mon histoire. Ce témoignage pour deux choses :
- se faire opérer jeune est important, il ne faut pas attendre. Le temps d'hospitalisation est très court maintenant et la colonne est remise droite ou presque. Cela évite sûrement des problèmes en vieillissant.
- consulter un autre chirurgien pour avis lorque l'on sent qu'il peut y avoir un problème ou par sécurité.
En conclusion, aujourd'hui je vais bien.
Bon courage à tout le monde.
Modifié en dernier par beatrice29 le mar. nov. 20, 2007 9:20 pm, modifié 2 fois.
en tout cas, pour ta grande famille. 
Bonjour Béatrice,
Mais je compense en allant dorénavant à la piscine, et ça fait énormément de bien.