Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par karenmonaco
#89261
On a decouvert ma scoliose vers l age de 10ans, j ai fait de la réeducation mais les medecins n ont jamais voulu me mettre un corset car c etait trop tard, la scoliose était trop importante et le corset ne servait plus a rien, à l époque j'étais ravie, mais très complexée de ne pouvoir m habiller comme je voulais, de ne pas pouvoir m amuser à la plage, je restais allongée sans bouger, sans me baigner, je m arrangeais tjrs pour qu on ne me voit pas de dos et qu on ne me touche surtout pas le dos , je me suis mariée, j ai eu une fille à l 'age de 34 ans et la scoliose s est aggravée. A 2O ans elle avait 5O ° et en 2OOO l année de mon opération plus de70. Mon kiné était contre l intervention , je l ai écouté jusqu en 2OOO ou j ai voulu me faire opérer . J avais vu plusieurs chirurgiens mais aucun ne m avait convenu jusqu a celui la dont je ne citerai pas le nom. J'ai eu le déclic dès notre première rencontre, j avais une entiere confiance en lui et j ai bien fait de l ecouter, car je devenais de plus en plus tordu , j avais de plus en plus honte. Je suis partie a Paris me faire opérer , un mois d hopital, un mois de maison de convalescence , 6 mois sans m asseoir et un an a récuperer. Je peux dire que je suis bcp moins compexée , ce n est pas parfait mais je suis plus sure de moi. Les douleurs sont présentes, je fais des cauchemars la nuit tjrs par rapport à mon dos, j ai peur de faire un rejet du materiel, peur d une nouvelle intervention mais on peu dire que je vais bien maintenant. En ce qui concerne l intervention j ai bcp souffert et je trouve qu on n a pas encore trouvé le medicament miracle pour les douleurs. Bonne chance à toutes les personnes qui vont subir une intevention.

PS je vais reprendre les mots des médecins :

Longue arthrodèse par voie posterieure étendue de D9 - L5, instrumentation S C S et un cintrage des tiges en situ. Montage métallique avec tiges, vis, crochets . Je n 'ai qu un seul étage mobile , l'étage L 5 - S 1. En fin de croissance déjà à 58 ° lorsque j'ai vu mon chirurgien la courbure était mesuré à 8O °, scioliose lombaire avec forte cyphose. La correction obtenue de face est assez modeste par contre la courbure de profil assez correcte qui ameliore bvp l 'aspect esthetique de l'ensemble de la colonne
Modifié en dernier par karenmonaco le dim. oct. 28, 2007 1:20 pm, modifié 1 fois.
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Par marietout
#89275
Bonjour Karen, merci d'avoir posté ton histoire, tu es la bienvenue sur le forum de scoliose et partage...
Je lis tes petits messages aux autres, tu peux continuer sans problème bien au contraire!
Ici nous essayons d'apporter du soutien moral, si tu as envie de nous écrire d'autres choses tu peux...
Je te souhaite une bonne journée et te dis à bientôt. :bisous1
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Par marietout
#89323
:hello Bonjour Karen,
Au delà de ces quelques messages tu commences à découvrir le site, je vais donc te parler un peu de l'association...
En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue destiné à tous les nouveaux arrivants sur le site.
Bonne lecture et à bientôt! :bisous1 :chance
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Par Rosy
#89340
bonjour karen et bienvenue. oui malheureusement tout ce passé laisse des traces. j'espère qu'avec le temps, les cauchemars se feront de plus en plus rares
et puis là tu vas bien, c'est ça le plus important. :bisous
Par karenmonaco
#89396
En fin de croissance 58°, en 2000 visite chirurgien 8O°, scoliose lombaire avec forte cyphose. Opération 27 mars 2000 à Paris : longue arthrodèse par voie postérieure étendue de D9 - L5, instrumentation SCS et un cintrage des tiges en situ. Je n'ai libre qu un seul étage mobile, l'étage L5 - S1. Montage métallique avec tiges, vis , crochets .La correction obtenue de face est assez modeste par contre la courbure de profil assez correcte qui ameliore beaucoup l aspect esthetique de l'ensemble de la colonne.
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Par coco31
#89397
bonjour karen et bienvenu sur le site nos histoires sont similaires et chacun les vis a sa manieres !! je ne suis toujours pas operee et des fois vos temoignages me font un peu peur !! mais bon des fois on n a pas le choix et l ope et la seule solution !! bravo a toi !! :bravo
#89401
La timidité , les complexes, tout cela à cause de cette scoliose, je me sens beaucoup mieux maintenant , je trouve qu on ne parle pas assez de l aspect esthetique, je crois que toute ma vie j'en ai souffert , je vais même dire je me suis isolée, je n'ai jamais été en discothèque, ou à des mariages car j'avais honte. Le problème de savoir qu on portait comme vêtement, le regard des autres. Enfin grâce a cette intervention je vais mieux, même si j'ai des douleurs, si je fais des cauchemars, si je sais qu un jour ou l autre je vais devoir subir une autre intervention
Par sylvie06
#89417
bonjour Karen,
Bienvenue au club........je me dis souvent que nous devrions avoir obligatoirement un suivi psy avant et après l'opé et même sans opé car les répercussions "morales" sont énormes.
Tu verras on est bien à S&P c'est une BELLE et GRANDE FAMILLE :bisou1
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Par kikilarebelle
#89430
Bonjour Karen
Il est vrai que non seulement la maladie nous fait souffrir mais aussi comme tu le dis tres justement le regard de l'autre est tres peusant.
Tu ne dois pas avoir honte d'avoir combattu cette maladie, d'avoir traversée des épreuves difficiles , bien au contraire tu peux etre tres fiere d'avoir réussi a prendre de tel décision
C'est pas du tout évident , et tout comme toi je pense que le suivi psychologique est tres important. Je n'ai pas été opérée mais je souffre aussi beaucoup de ce mal etre que l'on renferme apres des années de frustration, des année de privation de mouvement, comme emprisonnée dans ton propre corps
Tu vois depuis peu de temps j'ai décidé de me fais suivre par un psychologue pour m'aider a évaquer tout le poids de ces années de galéres
Ca fait du bien
Courage et soit la bienvenue ici
kiki
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Par mamynou
#89469
karenmonaco bonjour, bienvenue sur le site et surtout merci de nous avoir raconté ton histoire
ton histoire de scoliose ressemble à celle de beaucoup d'entre nous ici
Tu as rencontré la personne qui t'a mise en confiance et enfin pu prendre la désicion qui s'imposait pour te sortir de la scoliose.
Il faut quelques temps pour bien repartir parfois si notre dos est malade la tete a aussi du mal de se sortir de tout cela. Mais je suis sur que tu vas y arriver.

le soir de l'Ag tu peux aussi manger avec nous aucun problème dans ce cas là il faut vite que tu remplisses la fiche pour l'Inscription à l'AG.

bisous et peut être à bientot :bisous
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Par marietout
#89957
Je remonte ton histoire car si j'ai bien compris, tu ne la trouves plus! :bisous1
Par sylvie06
#90009
coucou Karen ! t'a vu le sale temps que l'on se coltine aujourd'hui ,c'est un coup des """nordistes"""" ...c'est pas beau d'être jaloux :lol1
plus sérieusement comment ca vas ,les trajets à la fac tous les jours ne te fatigues pas trop.quand je le faisais pour ma puce ..dur dur et j'avais pas autant de km que toi à faire...a+ :bisous1
Par karenmonaco
#90569
Bonjour sylvie je ne suis pas encore au top sur ce site et je m apercois que tu as laissé un message en me demandant si le trajet n est pas trop dur , non ce n est pas loin 2O à 25 minutes aller et de meme pour le retour. Il est vrai que je m en passerais . car je perds la matinée ou l aprés midi, car la bas je lui fait un peu de menage, les courses, je lui apporte le repas , le linge . Il est vrai qu a la place je prefererai m occuper de moi mais c est comme ca. Je ne sais pas si je te l ai deja dit j ai trouvé un appartement juste a cote de la fac et de l ecole privé et cela me rassure qu elle ne doit pas faire des kms à pied. Nous à Monaco, on est tranquille, des cameras partout , des flics partout mais Nice n a pas bonne réputation. Bisous à bientôt

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