[clochette]

l'association pour vaincre les douleurs ,pourrait peut-être t'aider à arrêter la morphine ,va voir sur mon histoire

[kikilarebelle]

bonjour Liline
je viens de lire ton histoire .....
nous avons plein de points communs(meme si je trouve que je dois pas me pleindre quand je lis ton histoire), je suis contente de pouvoir te soutenir un peu ....a ma maniere en te faisant part de mon temoignage
Tout comme toi j'ai 34 ans ...mais je suis pas op...je voulais pas le faire étant plus jeune j'avais trop peur
Et finalement je sais pas si j'ai eu tord ou raison mais aujourd'hui la question se pose toujours .....sauf qu'aujourd'huiles cervicales sont tres abimées et que les lombaires commencent a s'y mettre ...
Je comprends fort bien ton desarrois quand tu parles des rendez vous de specialistes en tout genre qui ne repondent jamais ou n'ose pas se mouiller..un vrai parcourt du combattant mais en attendant le patient reste toujours sans reponse et avec ses problemes
Tu vois ma solution aujourd'hui c'est de continuer a me battre tout en gardant la tete haute.
Je me fais aider depuis peu par une psychologue ....je sais pas si tu en consulte un ....moi ça me fais du bien et nous essayons ensemble de trouver une maniere differnte de faire face a cette maladie ....
je viendrai prendre regulierement de tes news
bon courage et a bientot
kiki

[liline1973]

bonjour Kiki
Merci pour ton soutien. Je suis allée voir plusieurs psy qui à la finale m'ont tous dit que je savais analyser mes problèmes et savais d'où ils venaient. Ce qui m'aide c'est d'écrire dans un cahier tout ce qui me passe par la tete. Cela fait plus de 20 ans que j'écris. Et chaque année je détruis le cahier de l'année précèdente. J'ai trop peur qu'un jour ils tombent dans les mains de quelqu'un d'autre que moi ou mon mari. Car souvent j'écris quand je suis en colère ou révolté contre la vie, les gens , la famille! Alors imagine un peu certains propos!!Moi j'ai étais opéré à l'age de 12 ans. Mais mes parents n'ont pas eu le choix, car j'avais de gros problèmes respiratoire. J'espère seulement qu'un jour un médecin me comprendra.Difficile de mettre des mots sur une douleur!Je ris quand on me demande si cela fait comme un coup de poignard!Je leur demande si ils en ont déjà reçu un coup pour savoir ce que cela fait!Dans un centre anti douleur j'avais dessiné un corps et avait mis différentes couleurs dessus en expliquant ce que chaque couleur voulait dire.
En tout cas je suis toujours bloquée. Les piqures sont finis et j'en suis au meme point. Je n'ai pas pu aller faire ma radio de controle pour mes fractures ce matin. Et voilà 3 jours que je n'ai pas mis le nez dehors. Seul mon mari le sait. Je ne veux pas que la famille se déplace parceque je leur dis que je vais mal. Si on voulait venir me voir il n'y a pas besoin de ça pour le faire. Alors j'attends que Laurent rentre pour m'aider.Je n'ai pas besoin de la pitié des gens ni de leur aide qui de toute façon ne vient pas du coeur!J'espère juste quà Garche on pourra m'aider. Voilà pour aujourd'hui. Atrès bientot et courage à tous.

[marietout]

Bonjour Lilinne,
Pas de visite, des douleurs...
:cotent
Parfois les discours les plus cours...
Courage et à bientôt!

[kikilarebelle]

hello liline
je comprends parfaitement ton attitude, ce n'est pas de la pitié que l'on attend des autres tu as bien raison
moi aussi je fais comme toi, si on pense a moi on prends de mes nouvelles .....et ça me fais un bien fou.....
mais j'essaie aussi de laisser un peu de place pour les autres ......(comme si je voulais qu'ils comprennent) et leur dit de temps en temps que je vais pas bien .....et ça aussi ça m'aide
Nous ne sommes pas des surhumains.......nous avons nos faiblesses et quand la douleur est continue insupportable il est tout a fait normal d'etre révoltée....
Je n'écris pas je peins et souvent je pleure je crie ma douleur quand je suis seule tout ça me soulage
J'espere pour toi que tu finiras par trouver des réponses a tes questions.......
moi j'ai attendue et espérée des réponses claires .....et personne n'est capable de comprendre comment je fonctionne.....
je finis par acceptée le fait d'etre differnente et de souffrir. je sais désormais que la douleur fera partie de mon quotidien ....je la gere des fois bien puis d'autre tres mal
je n'ai pas a me plaindre et ne crois pas vraiment pouvoir comparer mes pb avec les tiens .......je peux pas imaginer a quel point tu souffres mais j'entends ta révolte ....alors continue a ecrire ....et peut etre un jour tu ne jeteras plus tes cahiers ils seront le témoignage de ton parcourt....
byzes a bientot kiki

[liline1973]

bonjour Kiki

Ah qu'il est difficile de souffrir depuis tant d'années!Oui comme toi j'attends des réponses claires et ne plus etre considérée comme un "cas". A les entendre je suis la seule à avoir autant de complications, et pourtant depuis que je connais le site, je peux affirmer que je ne suis pas la seule ainsi! Maintenant je saurai quoi leur répondre à tous ces médecins qui ne comprennent rien! Moi aussi j'apprends à vivre avec cette douleur.Mais avoir 34ans et n'avoir jamais connu une sensation normale, c'est moche. Car j'ai porté le corset et les tractions de l'age de 3 ans à 12 ans et tout de suite après l'artrodèse. Je donnerais cher pour juste connaitre la sensation d'un dos normal sans soutien ou autre.Jamais je ne saurais ce qu'est de se sentir bien dans son corps. Je me sens prisonniere.J'aurais tellement aimé monter une fois à cheval, faire de la danse, et pleins d'autres choses comme une galipette, une roulade...Mais ne pas sentir cette raideur!! Enfin c'est le lot de bp de personne sur le site! Pour la famille et les amis je sais depuis longtemps que je ne peux plus rien leur dire.Je me dis que de toute façon ils doivent se dire que ce n'est pasmortel et que depuisle temps c'est ainsi et que cela fait parti de ma vie , tout comme eux avoir une vie"normale, des enfants..."Des fois je rie meme de l'intérieur car ils vont plus s'inquièter pour une personne qui à une grippe car c'est soudain!!Bon je vais arreter car on pourrait écrire des heures sur le comportement de l'entourage!! Bisous à vous tous ainsi quu'à toi Kiki.

[liline1973]

bonsoir tout le monde

Je viens écrire pour me soulager moralement car j'ai tellement mal que je ne sais plus quoi faire. Ces fichus blocages me gachent la vie.Je n'en peux plus de souffrir et ne me dites surtout pas comme tous les autres que ça va passer, et que je suis habituée. Car NON!! Si cela passe d'une façon ou d'une autre je le saurai. Mais bon je ne baisse pas les bras. J'ai décidé que demain j'irai me repprendre un abonnement à la piscine.Je ne peux me résoudre à accepter mon sort. Et ce qui me fait peur, c'est de savoir qu'avec la morphine je peux avoir un semblant de vie meme si je souffre encore; alors si je dois arreter la morphine pour une éventuelle grossesse comment je vais faire! J'en ai parlé au docteur et il me dit que de toute façon je devrai rester allongée.Mais là non plus cela ne me dérange pas. Mais ce sont les blocages! Comment gérer tout cela! Et si j'arrive à avoir un bébé, comment je ferai quand je suis bloquée sans pouvoir me lever ou lever les bras, ou encore tourner la tete? Je me pose beaucoup de questions. Je ne peux en parler à mon mari, car il a peur. Il doit déjà s'occuper de moi quand cela va mal et il a surtout peur de me voir souffrir plus. Surtout que la semaine il est en déplacement! Pour beaucoup des spécialistes que j'ai vu, une grossesse est déconseillée dans mon cas mais je ne peux accepter!!Surtout quand on sait que l'on peut faire un bébé sans autre problème.La vie est parfois bien difficile pour beaucoup d'entre nous!

[clochette]

je te comprends Liline .je t'envoie un MP

[sylvie06]

Je venais prendre de tes nouvelles j'éspère que tu ne souffre pas trop et que ton moral se maintient. tu as la chance d"avoir un gentil mari qui te soutient certaine non pas cette chance .
voila Liline je t'embrasse

[liline1973]

Bonsoir Sylvie

Merci de prendre de mes nouvelles.En ce moment je ne viens pas bcp sur le site car taper sur le clavierme brule l'omoplate et les cervicales. J'essaie d'aller bien, mais en ce moment cen'est pas le top. De plus ces derniers temps tous les week end nous recevons des amis et la famille, alors pour moi c'est fatiguant. Et comme je ne veux pas montrer que je souffre devant les gens, la semaine me sert pour récupérer. J'espèreque tu vas bien, je vais aller sur ton histoire pour prendre de ttes nouvelles. Bise et merci de ta gentillesse

[sylvie06]

Bonjour Liline
malheureusement c'est notre gros problème dès que nous forçons un peu de quelque manière que se soit notre corps nous rappele à l'ordre subito ,les gens ne comprennent pas toujours que nous devons vivre au ralenti .....repose toi bien en compagnie de ton petit toutou A+

[marietout]

Bonjour Liline
Je vois que tes nouvelles ne sont pas au top, il faut dire que l'automne et l'hiver, pas terrible pour nos dos
J'ai voulu aller à l'AG et maintenant il faut que je récupère, pas facile tout çà, le temps de récupération augmente de plus en plus...
Enfin l'important c'est de garder espoir d'un jour meilleur...
Je t'envoie de gros A bientôt.
Une caresse au toutou

[liline1973]

bonsoir
J'ensuis malheureusement toujours au meme point. Mes douleurs ne veulent pas se calmer. Le docteur ne sait plus quoi faire pour m'aider, ni moi d'ailleur. Je peux à peine écrire sur l'ordi sans déclancher une terrible brulure au niveau de l'omoplate et du trapèze. Rien ne peut calmer ce genre de douleur! J'espère justequ'elle diminue si elle ne veut pas partir.
De plus celadonne lamigraine. De toute façon c'est toujours et toujours la meme histoire. J'ai l'impression de vivre la meme chose tous les jours. La seule chose où je vois que le temps avance c'est que je vieillie mais autrement les douleurs elles, ne faiblissent pas.
J'en ai marre de souffrir, c'est fatiguant de toujours se battre contre quelque chose dont on sait qu'on ne gagnera jamais.Voilà, j'espère que pour la majorité d'entre vous, les nouvelles sont meilleurs. Bisous

[marietout]

Bonjour Liline
Je crois que le jour de l'AG, j'étais dans le même état que toi en ce moment.
Chez moi en principe cette douleur reste 48 heures.
Je vais t'expliquer un peu ce que je fais car parfois en échangeant nos trucs, on trouve des solutions.
Premier jour KO complet au lit sans bouger+médic.
Deuxième jour:Médic et je me lève par intermitence avec la minerve, j'essaye au maximum de rester confortablement assise, je m'abrutis avec la télé, je place soit du froid ou du chaud sur mes cervicales en fonction de la douleur et du résultat obtenu.
Je ne peux absolument pas manger pendant 2 jours.
troisème jour: je commence un peu à récupérer niveau alimentation et la vie reprend son rythme petit à petit.
Pendant ces phases, j'ai le moral en bas (pleurs).
Il est très difficilie pour un médecin de trouver le bon traitement. Parfois j'ai une crise d'arthrose, si je prends un anti douleur simple pas de résultat, il me faut un anti inflammatoire.Si c'est une douleur mécanique l'anti douleur simple suffit.A la fin j'ai 3 sortes de médicaments.Je ne les mélange pas et j'espace bien les prises.
Je conserve toutes mes ordonnances afin de ne pas faire d'erreurs.
J'espère ne pas t'avoir trop saoulée avec tout çà.
Nous sommes là si tu as besoin et si tu peux, mais je crois qu' en ce moment c'est plutot Alors de très gros et une caresse à Max!

[liline1973]

Merci Maritout
Malheureusement les idées que tu me donnes je le fais mais en vain. Je pense que comme je suis gauchère et que c'est toujours le coté gauche qui me fait souffrir, il faudrait que j'évite de me servir de mon bras! Le chirurgien m'a déjà dit qu'il fallait que j'apprenne à devenir droitière, mais ce n'est pas si simple.Hier soir j'avais tellement mal, que j'ai pris 2 médicaments qui relache les muscles, cela m'a juste fait dormir 2h et après je me suis réveillée et plus moyen de dormir par cette douleur.Pour les anti inflammatoire, je ne peux les prendre que sous forme de piqures car avec les comprimés je fais des hémorragies digestives! C'est à cause du "trop" commetoujours. La brulure que je décris se localise au niveau du trapèze, et c'est comme ci mon bras se rétracte que qelque chose comme un fil que l'on tirerait dedans. Difficile de mettre des mots sur des douleurs!!J'ai hate d'aller à Garches pour avoir un nouvel espoir de m'aider., de me soulager!Je suis bien pénible à me plaindre alors que je ne suis pas toute seule dans ce cas! Désolée. Bonne journée à toi Maritout et à bientot. à vous tous