Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par chris
#233013
Bonsoir Mabela

En fait les personnes qui n'ont pas vécu la même chose ne peuvent pas se rendre compte de ce qu'on vit. ET la scoliose est une maladie trop mal connue et trop souvent banalisée, ce qui fait que tout le monde croit qu'on n'a rien.
Et si ton mari venait avec toi lors d'un rdv chez le spécialiste ? Les mots et explications du médecin l'aiderait peut être à se rendre compte de ce que tu endures ? :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par mabela17
#233328
Mon mari est déjà venu avec moi et je ne sais pas trop s'il comprend car il a cette jolie phrase "j'en ai marre de tout subir moi aussi" ce qui est sans doute légitime.
mais maintenant je m'interroge sur une deuxième grossesse dans le future (d'ici 1an voir 2) car je sais que sa famille comme la mienne ne me soutiendra pas et lui je ne sais pas trop ce qu'il veut. Etant enfant unique j'ai envie que mon fils ai un petit frère ou une petite soeur mais si j'écoute notre entourge je suis égoiste...Après je me dis qu'il est facile de juger mon dos sans connaitre reellement mes besoins et les aléas de la maladie...

Coté famille, j'avoue qu'à l'heure d'aujourd'hui je suis perdu et sans soutien car dès que j'entame la discussion avec mes parents ils changent de sujet et enchainent sur leurs problèmes...

Bref, je suis dans l'impasse, en plus il y a quelques semaines j'avais passé un concours de la fonction public et je ne suis arrivée que 31 ème sur plus de 100...hélas seuls les 25 premiers étaient pris (j'avais presque 13 de moyenne!!)...zuuuut....

Bon toujours est-il que je vais faire mon recours à la MDPH au moins pour le principe du fait de comment a été prise la décision sans jamais que mon dos soit osculté.
Dites moi ce que vous en pensez!!

:bisous1
Bonne journée pluvieuse!!!

Voici ma lettre de recours:


Objet : Recours gracieux
Dossier n°
Lettre envoyée en AR n°


Monsieur le Directeur,


Je sollicite un recours gracieux de votre part concernant les décisions suivantes prises le 12/03/2012 :
- refus de l’Allocation aux Adultes Handicapés
- refus d’une formation professionnelle
- refus d’une aide au déménagement

En effet, mes situations professionnelle et familiale étant liées à mes problèmes de santé je souhaiterais que ma demande soit réexaminée et ce pas par téléphone comme cela s’est passé il y a quelques semaines.

Mon état de santé a obligé ma famille à un déménagement. En effet je ne pouvais plus me permettre de monter plusieurs étages, m’essoufflant assez rapidement. Cela rendait mes sorties compliquées.

Je ne peux plus travailler dans mon domaine de formation qu’est la librairie qui oblige à de la manutention et de rester longtemps debout.

A l’heure actuelle, je suis contrainte de refuser des emplois qui seraient trop éloignés de mon domicile ainsi que des postes tels qu’un simple mi-temps car je dois sans cesse alterner position debout et position assise et ne pas enchainer beaucoup d’heures sous peine de fortes douleurs et d’immobilisation.

C’est pourquoi je sollicite ces aides de votre part car je dois avant tout penser au bien-être de ma santé qui me demande énormément de sacrifices au quotidien, notamment avec mon petit garçon de 2 ans et demi.
Je n’ai qu’un emploi de 8h/semaine au sein de la société Pénélope et malheureusement cela reste insuffisant financièrement parlant dans la société économique actuelle.

Je vous joins une photo de ma radiographie de ma colonne vertébrale que personne n’a souhaité examiner et qui est pourtant la cause principale de mes douleurs et de mes difficultés.
Je vous rappelle que je souffre d’une scoliose sévère depuis 1999 (soignée à l’aide d’un plâtre et d’un corset), d’une cyphose et depuis peu d’une ostéoporose. Je souffre également de douleurs au bassin suite à une fracture en 2010. Je suis sous traitement kinésithérapie + médicament (Codéine), ainsi que de V espace modéré (ma scoliose ayant une influence directe sur mes insuffisances respiratoires).
Vous trouvez également en pièces jointes les certificats de mon rhumatologue ainsi qu’un compte rendu de l’hôpital où je suis suivie.

Dans le cas de cette révision de mon dossier en recours, j’aimerais que ma situation médicale soit prise en compte et non la situation financière de mon époux car je reste la principale personne qui subit cette maladie.

Restant à votre disposition pour tout renseignement complémentaire, je vous prie d’agréer Monsieur le Directeur, l’expression de mes sentiments distingués.

Comme précisé dans le règlement, merci de ne pas citer de nom de médicament - L'équipe des modérateurs
Avatar de l’utilisateur
Par Nath72
#233334
Bonjour Mabela,

oui, faire appel de la décision est tout à fait justifié. Tu signales que la décision t'a été annoncée par téléphone, très bien car c'est une façon de faire tout à fait impersonnelle vis à vis de malades.. De plus bénéficies-tu du protocole ALD 26 , je pense que tu as déjà fait cette démarche auprès de ton médecin traitant.
Leur premier refus signifie que ta famille "devrait" vivre avec le seul salaire de ton mari , cela n'a pas de sens. Es-tu en lien avec une assistante sociale ?
Pour le moment, comme je te l'ai déjà écrit, ta santé est prioritaire. Et tu as besoin de ton énergie pour tes recherches d'emploi, continue ainsi ( tu ne peux pas changer la réaction de ta famille, juste leur dire au cas où "je suis déçue par vos réactions, car j'ai besoin d'être soutenue pour aller de l'avant avec ma maladie")

Bon courage Mabela, à bientôt pour d'autres nouvelles :biz
Avatar de l’utilisateur
Par mabela17
#233576
J'ai envoyé ma demande de recours maintenant j'attends mais je sais qu'avec la MDPH cela va être encore très long.
J'ai arrêté avec mon petit emploi dans les magasins, c'était trop fatiguant pour mon dos. Du coup retour à la case départ sans salaire.

Et comme rien n'arrive jamais seul, depuis Jeudi dernier j'ai mal dans ma jambe gauche et surtout au pied où j'épprouve aussi des fourmillements et l'impression que mon pied s'enkilose. Bref visite chez le médecin et......SCIATIQUE...

Bon sérieusement je cumule avec l'ostéoporose....ça s'arrête quand tout ça???

Bizz

Ps: Niveau morale ça va mieux, je sais que coté famille je n'aurais jamais ce soutien qui me manque tant et que l'on me jugera quoique je fasse (surtout si je fais mon deuxième bébé..mais là bizarrement mon mari me soutien dans ma démarches).
En fait je puise ma force avec mon fils qui lui s'en fiche il m'aime telle que je suis et ne me jugera jamais sur mes choix du moment. Son amour est ce qui a de plus important et cela m'aide énormément!!! :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Nath72
#233579
Ta sciatique est un signal d'alarme, tu as bien besoin de repos , même si tu préférerais trouver un emploi et aller travailler. Courage :biz
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#233598
Tous ces symptômes sont bien la preuve que ton dos te fait des misères :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#237328
Bonsoir Mabela

Comment vas tu ?
J'espère pouvoir bientot lire de tes nouvelles :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par mabela17
#238593
bj tlm

Dsl de ne pas avoir donné de nouvelles plus tot mais ma situation familiale s'est compiquée ces temps-ci.

Ma sciatique elle est passé entre les mains experte de ma kiné et a disparue au bout de deux jours, j'ai arrêté avec l'autre boulot; cela me coutait trop au niveau du dos.
De ce coté là d'ailleurs mon, à part ses douleurs régulières, mon dos se porte comme un charme mais entre temps j'ai appris que je devais me faire opérer le pied droit pour un hagus valgus (ou un truc du même nom).
Or pour le moment ce n'est pas dans l'ordre des mes priorités.

En effet, mon père (tjs en depression mais bien complaisante à mes yeux) s'est un peu trop laissé aller, est devenu très irritable et pratiquement asocial ne sortant pratiquement plus et forçant ma mère a faire de même. Cette dernière a fini par le quitter il y a 1 mois.
Pendant une semaine je me suis occupée de lui au détriment de mon fils qui était à la maison et que je ne verrais presque plus après puisque j'entamais 3 semaines de boulot (remplacement pour les vacances avec des sous sous à la clès). Je l'ai enmené à ses rdv, lui ai fait les courses, lui est lavé et plié son linge, lui ai amené mon petit garçon lui faire coucou, tout en l'écoutant.

Je pensais faire bien.

Finalement, mon père s'est complètement retourné contre moi, m'accusant de ne pas l'aider, de le laisser tomber et surtout lui refusant la visite de mon fils. Cela m'a tellement mit hors de moi que j'ai failli faire une betise. Une grosse bétise car à ce moment précis je ne résonnais plus en tant que maman mais en tant que fille qui venait de se faire rejeter par son papa puisqu'en plus il me dira plus tard que nous, sa famille, somme devenus ses ennemis.
Ce jour-là je remercierais jamais assez mon mari qui a pris sur son temps du taf mais qui a su en trouvant les mots justes pour me calmer.

Depuis mon père est en centre psychiatrique, je vois ma kiné car mon dos a bien encaisser et un psychothérapeute. J'ai vu mon père en entretien une fois depuis mais il ne m''écoute pas.
En fait à ses yeux je n'existe plus et une part de moi fait le deuil d'un père qu'elle a perdu. Ce qui donne lieu à des crises d'angoisses n'importe ou n'importe quand même sur mon lieu de travail.
Heureusment plus que 4 jours et je vais pouvoir souffler d'autant qu'une semaine de vacance commune avec mon mari arrive et que mon fils soufflera ses 3 bougies Dimanche. Mais je dois admettre que cela m'angoisse terriblement car n'ayant pas de nouvelles je ne veux pas que mon père vienne gacher ce moment-là. En plus tout ceci a réveillé en moi de vieux démons d'enfance et j'ai cette peur panique qu'un jour on va m'enlevé mon petit garçon ou que je vais le perdre (je touche du bois). D'ou un psy car il faut que j'évacue tout ça car cela reste coincé dans mon dos et merci encore à ma kiné.

Maintenant je dois aller de l'avant et me protéger moi et ma famille avant tout sachant que je vais de voir prendre des décisions comme une mise sous tutelle (mon père souffrant également du syndrome de Diogème).

Voili Voilou pour les nouvelles d'une messine en pleine dépression et crises d'angoisse.

Bisous :bisous1

ps:dsl pour les fautes de frappes!
Avatar de l’utilisateur
Par Nath72
#238597
Bonjour Mabela,

Ta situation familiale te cause beaucoup de tracas. Tes consultations psy vont te permettre de te libérer de tout ce poids que tu emportes avec toi sur ton dos.

Bien sûr, nous aimerions que nos parents aillent toujours bien et faire tout ce qui nous est possible pour cela. Parfois, ce n'est plus de notre ressort quand la maladie est là et dégrade les relations. Dis toi que tu fais ce que tu peux dans pareilles circonstances et que tu as aussi ta vie de famille et ta santé à préserver.
Tu as déjà fait preuve de beaucoup de courage.
Bonnes vacances , profite bien de cette parenthèse avec ton mari et ton fils.

:biz
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#238622
Bonsoir Mabela

Je comprend ton désarroi, mais tu sais il y a des pathologies qu'on ne peut gérer, meme quand il s'agit de nos proches. On se sent démunis et c'est mieux qu'il soit placé avec du personnel formé pour cela. Ce qu'il t'a dit il ne le pensait surement pas, mais avec sa maladie il n'est pas forcément responsable de ses paroles.
Tu as raison de prendre rdv pour te faire aider aussi, il faut savoir penser aussi à toi. :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#240735
comment vas-tu mabela après ces derniers mois très difficiles? as-tu déjà eu une réponse de la mdph suite à ton recours? j'espère que la situation s'est un peu amélioré autour de toi, pas facile tout cela. as-tu vu que l'ag est à Dijon? peut-être aurais-tu envie de nous y rejoindre, cela pourrait être bénéfique au moral! :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#241211
Bonjour Mabella

J'espère que ça va mieux pour toi et que tu as du temps pour bien t'occuper de ton dos :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par mabela17
#245083
coucou

un petit mot pour vous dire qu'en ce moment cela ne va pas du tout.
Fatigue nerveuse. J'ai tellement à gérer que je m'y perds. Je me sens tellement seule.
Je dois me faire opérer du pied l'année prochaine, Je dois assumer la séparation de mes parents, la détresse de mon père, l’égoïsme de ma ma mère.
C'est Horrible cette sensation de solitude sans qui personne à qui me confier...et je l'avoue je déconne entre mélange médoc+alcool.
Je ne sais pas comment m'en sortir car quand j'en parle à mon mari ou à mon médecin ils me disent que c'est pas grave et que je dois prendre sur moi.
Mon dos me fait tellement souffrir sans personne à qui confier mes douleurs. Je ne sais plus quoi faire

Je sens que je sombre mais personne ne m'entends.
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#245085
cela fait effectivement beaucoup de problèmes à porter! et à un moment donné, on n'est plus assez costaud. tu essaies de te réfugier ailleurs, tu le sais bien que ce n'est pas la solution car la réalité est là tout de même. pourquoi ne pas voir un psychologue afin que tu puisses te livrer, tu ne peux encaisser tout cela à toi toute seule. tu as aussi tes problèmes. courage :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par mabela17
#245086
A une Scoliose...

Un jour ma vie s'est écroulée,
un jour on m'a annoncé une vérité.
Une scoliose, une cyphose.

Mon adolescence s'est envolée,
mes pensées se sont évadées.
Une scoliose, une cyphose.

Un plâtre, un corset m'ont emmurés,
j'ai attendu, patienté et encore patienté.
Une scoliose, une cyphose.

Les années se sont écoulées,
Treize années viennent de passées.
Une scoliose, une cyphose.

J'ai du tout sacrifié,
mais je n'ai pas abandonné.
Pour mon fils, pour mon mari.

Les douleurs sont restées,
Mon combat ne s'arrêtera jamais.
Pour mon fils, pour mon mari.

Ma scoliose, ma cyphose, un cri au monde entier.
  • 1
  • 20
  • 21
  • 22
  • 23
  • 24
  • 30

N'hésitez plus et faites un don à l'association !