Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par mabela17
#82156
Bonjour, j'avais laissé une discussion il y a quelques mois sur d'autres sites (qui m'ont envoyé vers vous) :chance sur des douleurs de nervralgie intercostales. Après avoir passé une IRM, il s'avère qu'en fait ceux sont les contorsions de la courbure de ma scoliose qui me bloquent et me donnent ces douleurs. J'ai une scoliose d'environs 50° intitulé scoliose dorso-lombaire sinusoidale dextro-convexe (je ne sais même ce que cela veut dire) et je suis âgé de 24 ans. Ce qui me soulage ceux sont les anti-inflammatoires mais j'en ai un pau assez et dans un peu plus d'1 mois j'ai rdv à l'hôpital spécialisé mais je suis inquiète car mes douleurs provoquent aussi des insuffisances respiratoires et me boquent que ce soit au quotidien au dans mon emplois (lequel je dois reprendre bientot mais j'ai un travail ou je dois porter des charges lourdes et contraignantes). Est-ce qu'il y a une possibilité que les médecins me proposent une opération, des médicaments, ou existe-t-il un corset pour adulte (bien qu'ado j'ai dj eut platre-corset)? Merci de me donner des conseils car je suis vraiment inquiète.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#82158
Bonsoir Mabela et bienvenue sur SP
Je suis ravie de te retrouver ici et j'espère que tu y trouveras toutes les réponses à tes questions ainsi que tout le soutien dont tu as besoin.
Il faut avant tout que tu puisses faire un bilan auprès d'un orthopédiste spécialiste des scolioses et lui pourra voir avec toi les traitements à envisager. Avec 50° il est possible qu'il puisse te proposer une opération, un corset peut etre pas car il ne pourrait plus à ton age redresser ta colonne.
Une scoliose importante peut provoquer une gène respiratoire causée par la déformation de la cage thoracique :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par mabela17
#82165
J'aurais du m'inscrire ici depuis longtemps mais j'avoue que l'idée d'une opération ne fait pas vraiment son chemin dans ma tête et je me demandais s'il y avait d'autres solutions justement. Et j'avoue avoir peur, j'ai l'impression de revenir 8ans en arrière, à la case zéro et cette simple idée d'opération me fait peur mais je sais aussi que les douleurs sont plus fréquentes et que je ne fais plus touts les gestes et mouvements du quotidien comme avant, le simple fait de faire les courses devient un calvaire. Je suis lucide sur mon état mais j'ai toujours l'espoir que c'est l'inverse qui se passera d'autant que je dois me marier en MAi....sincèrement je ne sais ps quoi faire alors que je n'ai même pas vu le médecin.....parano?

PS:
Je viens de lire la plupart des histoires et un fait revient souvent celui que l'enfant peut également avoir un problème de dos. Perso ma mère a eut des soucis à ce niveau là mais elle n'a jamais eut de suivi étant enfant. Je n'ai que 24 ans et je veux fonder une famille, alors l'histoire doit-elle se répéter??
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#82168
L'hérédité d'une scoliose est possible mais pas obligatoire, lorsque tu auras des enfants c'est pas sur qu'ils en auront une,
Tu n'es pas parano, c'est normal de te poser des tas de questions avant de voir le médecin, c'est la crainte de ce qu'il risque de te dire mais d'un autre coté tu seras enfin fixée et soulagée, après quoi qu'il te propose c'est à toi de décider si tu es d'accord ou pas. :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par marietout
#82170
Bonjour Mabela, je fais partie de l'équipe accueil du site et nous avons rédigé pour tous les nouveaux arrivants un message de bienvenue que tu pourras lire en cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org./forum/viewtopic.php?t=2527
A bientôt et en attendant je t'envoie de gros :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#82204
Bonjour et bienvenue sur le forum. Effectivement, je pense qu'un bilan complet auprès d'un orthopédiste est vraiment nécessaire. C'est quand la date exacte de ton RDV ?
Pour l'instant, il faut que tu respectes l'ordre chronologique des choses, afin de ne pas te créer des stress supplémentaires : tu as en plus un super moment de ta vie à préparer en mai 2008 :cotent
Courage et tiens-nous au courant !
Bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par mabela17
#82232
bonjour,
merci pour vos messages!!
En fait je suis du genre stréssée de nature ce qui n'arrange rien, j'ai rdv le 2 octobre à l'Hôpital de Flavigny-sur-Moselle, spécialisé dans la scoliose ou j'y ai passé une semaine lors de la pose du platre, je ne sais pas si quelqu'un voit où c'est (près de Nancy). Mais que ce soit le rhumato, le kiné, les médecins du travil et de la sécu, ils n'ont pas laissé bcp d'espoir. Mais comme vous l'avez remarqué j'ai un évènement qui se prépare dans ma vie et ma décision d'une opération bloque un peu dans ma petite tête....
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#82245
bonjour et bienvenue sur le site. l'autre jour la secrétaire de mon radilogue me parlait de flavigny les moselle. elle y avait travaillé il y a quelques années avec les spécialistes des scolioses et connaissait aussi le dr c. il semblerait que ce soit un centre très bien. tu en sauras un peu plus d'ici l'automne. je comprends ton angoisse et ton stress, ils sont légitimes mais laisse faire les choses dans l'ordre. courage à toi :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par marietout
#82248
Le stress peut être lié aux questions que l'on garde pour soi, alors il ne faut pas hésiter! En attendant, :chance :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par mabela17
#82507
Merci pour vos messages d'encouragement!!!!
Mais il serait peut-être temps que je vous raconte mon histoire:

Début des années 90, à chaque visite médicale scolaire, on me parle d'une petite scoliose, avec mes parents je consulte mais il n'y a rien d'alarmant.

Nous sommes en 1999 et pour avoir des courbatures dans le dos mon médecin généraliste me donne des scéances de kiné (là ou je passerais par le suite la plupart de mon temps libre), ce dernier, ami de la famille, remarque l'étrange courbure que prend ma colonne et mon conseille de prendre rendez-vous dans un endroit spécialisé: Hôptial de réeducation pour enfant à Flavigny-sur-Moselle.

Un jour de Mai 1999, la sentence tombe, ma colonne est trop déformé (42°) et risque l'opération. J'ai alors bientot 16 ans et je suis complètement perdue...En plus c'est toujours sympa de s'entendre dire que j'ai le bassin d'une fillette de 13 ans...Mais dans mon malheur, j'ai eut un excellent médecin qui me propose la dernière solution: platre pendant 6 mois, suivi d'un corset. Mes parents sont ok.

Une semaine à Flavigny pour la pause du platre, un endroit ou je ne veux plus aller car ça vous remet l'esprit bien droit et je crois que certaines personnes arrogantes devraient y venir faire un séjour. J'ai découvert la force incroyable qu'ont les enfants, ados, pour surmonter le plus horrible des handicaps. Ce séjour vous retourne l'estomac et je peux vous jurer qu'après on relativise...et c'est ce que j'ai fait.
Pour la pause du platre, je qualifierais cela d'une vieille méthode de torture que l'on devait utilisée au moyen-âge: on me tire les pieds d'un coté et la tête de l'autre (je suis allongée), ça fait mal, je grandit en quelques minutes et puis me voilà 3 mois avec lui, mon platre, sans prendre de douche, avec pour seule hygiène un petit lavage journalier à l'alcool canfrée (merci papa et maman!!) A part ça, le regard des autres change. L'été arrive, super pour les tee-schirt.....Et galère avec les mecs.....Je ne voyais pas mes 16ans de cette façon..

Fin des vacances et chouette une douche.....pause du second platre et rebelotte pour la torture...mais une douche c'est le pied!!!!!

Fin 1999, 6 mois ont passé et je découvre mon nouvel ami: un superbe corset transparent avec des vis et le tournevis (non fourni avec) et c'est partit pour presque 2ansd'une liaison entre lui et moi..

Début 2001: je peux enlever mon corset petit à petit puis définitevement!!!!!

La vie reprend son cours

2003: rencontre de mon futur époux!!! :bisous1

Mai 2007, j'éprouve des douleurs dorsales...pas bon signe j'en ai la certitude meme si on croit à une nevralgie intercostale je sais que ce n'est pas ça..
Je passe une IRM et là c'est sans appel, c'est la coubure de ma colonne qui me donne ces douleurs horribles, à savoir une barre qui va des deux dorsales jusque dans la poitrine et dans les cotes, me bloque complètement sur place et me donne des difficultés respiratoires....Je ne peux plus rien porter pour le moment

2 Octobre 2007: le nouveau rendez-vous est pris à Flavigny, et j'ai 24ans.
10 ans ne se sont meme pas écoulés et j'ai l'intime conviction que la galère n'est pas prete de s'arréter.....
Avatar de l’utilisateur
Par marietout
#82582
Bonjour Mabella, il ne faut pas trop anticiper sur les situations car parfois on se fait une montagne, tu as bien fait de retourner consulter, c'est déjà un grand pas de franchi. Reste à attendre la consultation, aussi je te souhaite beaucoup de courage :chance A bientôt et en attendant je t'envoie de gros :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#83536
Bonjour Mabela, merci d'avoir raconté ton parcours jusqu'à ce jour. Tu as donc ton prochain RDV en octobre, encore un mois.
Tiens-nous au courant et courage à toi ! Bib'bisous :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par mabela17
#86413
Juste pour vous dire que je reprends mon boulot cet après-midi avec "logiquement" un aménagement de poste et cela me stresse un peu. De plus mon rendez-vous à Flavigny approche c'est Mardi prochain......

Bon courage à toutes et tous ceux sui sont dans cette galère!!

BISOUS Alexandra
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#86428
:chance pour la reprise. bon tu as un aménagement de poste, c'est déjà bien! je comprends ton stress pour mardi prochain, pas évident c'est vrai . mais on pense à toi :bisous
Modifié en dernier par Rosy le lun. sept. 24, 2007 5:32 pm, modifié 1 fois.
Avatar de l’utilisateur
Par marietout
#86441
Courage Alexandra et puis si çà ne va pas, tu sais, que tu peux venir nous raconter, nous on te soutiendra!... :chance :amis
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 30

N'hésitez plus et faites un don à l'association !