Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par leo79
#85683
salut liline
c'est tres gentille a toi de t'inquieter pour moi.En fait ces derniers temps je revisais car je preparais un concours pour etre fonctionnaire.En ce moment ça peut aller.J'ai de la chance de ne souffrir q'un peu du dos(enfin je souffre quand meme,je vis avec),je nai pas de probleme respiratoire,en fait je vais meme tres bien a ce niveau la,alors je sors souvent,je marche tous les jours et je fais meme un peu de jogging de temps en temps.Mon probleme est uniquement esthetique(pour le moment car je sais qu'avec le temps,je souffrirai plus du dos aussi).Et toi j'espere que tu vas bien aussi.a plus
je t'envoi un message privé
Par leo79
#85684
salut mari et clochette,je viens de voir mes messages privées,decidement j'ai pas de chance avec ces rencontres a chaque fois je les loupe,desolé!!! En fait je ne pouvais pas ces derniers temps,je vous assure que je ne le fais pas expres,ben j'espere que ça se fera une prochaine fois, a bientot
Par leo79
#85688
salut elize!tu parles de l'assemblée generale a lyon?je viendrai certainement sauf imprevu,je ferai tout pour venir en tout cas,a bientot.
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Par liline1973
#85691
Salut Léo
Contente que tu ailles un peu mieux et que tu sortes. C'est bon pour le moral.Moi je sors rarement. J'ai vite mal et je me traine pour marcher. Parfois j'ai meme peur de faire honte à mon mari, car ce n'était pas à ce point il y a 2 ans. Je suis obligée de m'arreter tout le temps!! Je suissuper lente alors que ce n'est pas ma nature. J'aitoujours fait plus que je ne pouvais. Peut etre que j'ai tiré sur la corde!Bon j'espère parler prochainement sur msn. Bisous.Quel est le concoursque tu passes?
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Par marietout
#85704
Bonjour Leo, nous envisageons une autre sortie mi novembre au même endroit que la fois dernière...A préciser en attente pour le moment! :bisous1
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Par clochette
#85905
Léo,je serai heureuse de te rencontrer à Lyon et d'échanger avec toi sur l'acceptation de son physique .j'ai été moi aussi très complexée par mon dos ;mais cela ne m'a pas empêchée de vivre ma vie de femme.J'ai eu 4 garçons(32,29,23,et 16 ans) le dernier est atteint d'une scoliose (20 °)et est complexé pas par celle ci, mais par un sternum en entonnoir :bouh ( gros trou au millieu du sternum et cotes qui ressortent.) :bisous1
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Par célénia
#86023
J'ai parcouru ton histoire, je suis nouvelle sur le site. J'ai été opéré en 1981 d'ue tige Harrington D4-L3. Scoliose à 70% avec problèmes respiratoires car la scoliose tourne ver l'intérieur. Naturellement avec corsets depuis 1974
J'ai 45 ans et je viens d'avoir une prothèse lombaire et récemment deux prothèses cervicales, car moi aussi ma scoliose continue à évoluer jusqu'en haut des cervicales. Je peux tourner la tête mais bien sur pas comme tous le monde, mais ça, c'est de la réeducation. C'est folklorique quand je dois faire des longs parcours en voiture : corset et minerve, la totale.
Tu vois tu n'est pas le seul que la scoliose continue à évoluer. Mon chir.est à Strasbourg, il est super, il m'a sauvé la vie. Naturellement, il faut s'accrocher car ce sont des opérations assez lourdes, et longues, il faut au moins 2 ans avant de dire ouf !! De plus cette tehnique est encore en expérimentation, je dois remplir un dossier de mon évolution à chaque visite.
Voilà mon histoire en bref. Courage ! :chance
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Par célénia
#86162
Bonjour Léo!
Encore une journée qui commence. J'espère de tout coeur que tu ne souffriras pas trop aujourd'hui. Ton histoire m'a beaucoup touchée. Franchement, je ne savais pas que l'on pouvait avoir une scoliose si petit.. Je sais que ton enfance à du être pénible avec tous ces corsets, pour finir en opération. Comme quoi lorsque la scoliose est évolutive, elle part quoi que l'on fasse. J'en ai fait la lourde expérience! Mais toi tu es jeune, moi je suis une vieille croûte de 45 ans!! Tu as en fait 12 ans d'opération, moi j'en ai 26. Je me doute que tu dois baisser les bras de temps en temps, mais sois fort, tous les gens du forum sont avec toi... En te lisant, j'ai honte de me plaindre, car tu souffres et tu es si jeune. (tu n'as que 5 ans de plus que ma fille aînée, qui a eu aussi un corset pendant 6 ans mais 12° maintenant). Mais bon, c'était en prévention par rapport à moi, car la scoliose est surtout héréditaire de mère en fille... Je voudrais savoir si les docteurs peuvent te soulager de tes cervicales, et quels douleurs as-tu? (sensation de bras et main froide?) prends-tu de la morphine? Bon courage à toi :bisous
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Par Biba
#86391
:chance :chance pour ton rendez-vous d'aujourd'hui, j'espère ne pas me tromper par contre :cotent Bib'bisous :bisous
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Par marietout
#86393
Un petit coucou en passant Léo :chance :bisous1
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Par Rosy
#86425
:chance léo et à bientôt pour les nouvelles :bisous
Par leo79
#86474
Salut a toutes et merci pour vos messages.Alors,pour ce qui de ce troisieme rendez vous,j'ai appelé vendredi dernier pour annuler.J'avais rendez vous avec le pr M. a paris a L'institut M,c'est marrant c'est un professeur que j'avais vu dans le journal de la santé ils avaient fait une inteview de lui,c'etait un sujet qui concernait les blessures au rugby.Bref j'ai annulé,ce qui est peut etre une erreur quand on sait que ça m'a pris 4 mois pour avoir un rdv.J'ai annulé car pour l'instant je souhaite faire une pause dans les avis de chirurgiens,et puis mon probleme etant essentiellement esthetique,je pense que j'aurais eu un avis similaires aux autres chirurgiens que j'ai deja consulté.Je suis en train de faire une therapie pour vivre avec mon probleme,et pour l'instant je vais me consacrer a cette therapie.Mon probleme est que je reve de choses inaccessibles,je reve de retrouver un dos droit comme il y a douze ans,et ça c'est impossible,il faut que j'integre ça dans ma tete.Et le fait de consulter sans cesse des chirurgiens n'est pas une bonne choses car ça m'aide pas a accepter ce que j'ai,a chaque fois je me dis que peut etre ya quelque chose a faire pour moi,et bien non,je crois qu'il n'y a rien a faire.
a bientot
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Par chris
#86475
Ce chirurgien est très bon, si j'ai bien compris il doit s'agir de celui qui a opéré Elize.
Par contre ta décision est certainement la meilleure pour l'instant, il faut que tu apprennes à t'accepter et ensuite tu vivras beaucoup mieux, quand tu commenceras à t'aimer tel que tu es tu te rendras compte que tu plaies mais que tu ne l'avais jamais remarqué,
:chance :chance :chance
:bisou1
Par leo79
#86476
salut celenia merci pour tes messages.
Tu sais il y a toujours des gens qui souffrent plus que nous meme,quand j'etais jeune et que je me faisais suivre a l'hopital,je me souviens d'une petite fille qui est
née avec une scoliose,et d'apres mes souvenir,je crois qu'elle a du etre opere tres jeune(peut etre 6 ans),en fait,elle devait se faire operer touts les ans,c'etait terrible pour elle,je ne sais pas ce qu'elle est devenue.
Non je ne prend pas de morphine,je fais une seance de kiné par semaine(1 h de massage du dos et des cervicales) et ça fait du bien.Niveau douleur,ma qualité de vie est bonne,je ne me plain pas. a +
Par leo79
#86477
merci cris

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