[vic0806]

bonjour a tous je suis nouveau sur le forum j habite le 06 et comme beaucoup je souffre enormement du dos
je vais resumer ma situation
j ai ete opere a 14ans mise en place de tiges et une seconde fois a16ans avec une prolongation des tiges au bas de la colonne il ne me reste a ce jour plus que les 5 dernieres vertebres de "mobiles" (j aurai 35 ans cette annee)

suite un mauvais mouvement j ai eu une hernie discale en 2004et me suis fait opere en 2005 apres 6mois d arret de travaille et ai repris mon travaille mi temps therapeutique et suis maintenant a 80% de temps de travail car je supportais plus les semaines completes et donc suis en repos le mercredi
je precise que je suis reconnu cotorep depuis ma naissance et suis en emploi reserve dans la fonction publique suite a un concours passe en 96

je n ai pas choisi de me mettre a 80% pour reduire mon temps de travail mais bien car je ne pouvais effectuer ce temps de presence a cause des douleurs de + en + insoutenable
ce qui m ennuis le plus c que j ai mon fils qui est lui aussi handicapé et c tres dure de lui faire comprendre que je ne peux pas jouer normalement avec lui ou bien le porter pour le caliner car je ne peux porter aucune charge

dans mon travail ou je suis assis tte la journee personne ne se preoccupe des difficultes de sante que j ai je doit effectuer mon service com tt le monde
et la seule reponse des organismes est qu' etant opere me considere com guerri ts les ans je dois me battre avec les papiers pour obtenir les 100% de la secu et pr ce qui est de la medecine du travail j en parle pas c apte ou inapte donc demerde toi et pareil pour la cotorep qui ne veux pas reconnaitre que mon etat empire avec les annees
j ai mis 1ans pr avoir gain de cause pr l amenagement de mon poste de travail c dire la preoccupation qu ils ont des personnes comme nous
maintenant habitant le 06 cela devient invivable au niveau financier avec 80% d un salaire 1100 euros par mois pour 3 j envisage de reprendre le travail a 100 % au detriment de ma sante mais pour subvenir a nos besoins familliales
je me demande de plus en plus pourquoi je travaille ma vie se resumant travail kine repos ainsi de suite aucune activite parallele sans compter les tonnes de medocs qu il faut ingurgiter pr une pseudo diminution de la douleur
a l approche de mes 35ans je me demande pr mon jeune age apres avoir passé la moitie de ma vie dans les hopitaux et autres centres de readaptation quel va etre mon avenir qd les medecins n ont aucunes solutions et me precisent que ca n ira pas en s ameliorant et que du cote employeur on me pousse de plus en plus vers la sortie

je ne suis pas une chochote et ai toujours eu un moral de battant tres optimiste mais la je commence a trouver le tunel un petit peu long et n en apercois meme pas une lueur de sortie

merci a vous qui mavez lu et si quelqu un a connaissance d une nouveauté contre ces douleurs j aimerais la partager avec lui ou elle

Merci de ne pas prendre à parti les autres membres du forum, cela est interdit par le règlement du site - merci de ta compréhension - l'équipe des modérateurs

[Fanette]

Bonjour Vic,
Et bienvenue. Pour mieux nous connaître, tu peux cliquer sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, il te montrera les actions de l'Asso, qui j'espère, un jour, aura assez de puissance pour faire entendre des situations comme la tienne, dans la société et dans le monde du travail. Hélas, c'est vrai que nous avons passé, ou nous passons beaucoup de temps chez les médecins, les kinés, ...et au bout d'un moment, le ras le bol nous prend ! Nous aussi, nous aimerions profiter pleinement de la vie, comme tout le monde ! J'espère seulement qu'avec nous, sur ce site, le tunnel t'apparaitra un peu moins long, et moins noir !
Bisous Vic

[marietout]

Tu as frappé à la bonne porte, pour moi notre douleur est sous évaluée. J'ai derrière moi des années de souffrances quotidiennes et je te comprends.
Bonne journée et bon courage.

[Biba]

Bonjour Vic, bienvenu sur notre forum et merci d'avoir raconté et expliqué ton long parcours et surtout ta souffrance physique qui petit-à-petit par la force des choses, commence à devenir une souffrance psychologique.
Comme je te comprends, j'ai eu la même expérience en demandant un 80% histoire de souffler un peu pendant la semaine ..
Mais souvent ça ne suffit pas et comme tu l'expliques le côté financier vient aussi frapper à la porte ..
Bon, te concernant, a quand remonte ton dernier bilan médical ? Est-ce que suite à ta dernière opération (pour l'hernie discale) tu as fais de la kiné ? Aujourd'hui est-ce que tu arrives à faire un peu de sport, soit de la marche ou de la natation ?
Pour ton fils, effectivement, ça doit pas être toujours très facile d'expliquer que tu ne peux pas tout faire, est-ce que sa maman vit avec vous, afin que tu puisses aussi être relayé ? (excuses-moi pour la question indiscrète) ?

Quant à la méthode donc tu parles plus pas dans "autres questions", c'est généralement vraiment un dernier recours. Mais je comprends ton ras-le-bol et cette envie de trouver une solution !

Nous ne détenons malheureusement pas le clé, mais j'espère que nous pourrons te soutenir dans ces moments difficiles. Courage à toi, bib'bisous

[chris]

bonjour Vic et bienvenue sur SP
La douleur est pas facile à gérer surtout quand on a une vie professionnelle et le monde du travail est devenu impotoyable, on nous demande souvent plus du 120% que du 80%, c'est en gros la politique du ''marche ou crève". Seule la rentabilité compte. Et dans tout ça nos dos sont mal menés.
Pour tes douleurs as tu déja essayé de consulter un centre anti douleur ? la prise en charge y est souvent très bonne.

[vic0806]

bonjour
merci de votre soutien
le dernier scanner effectué date de mi-mars mais n' affiche rien de particulier
actuellement je vais chez le kiné 2fois / semaine et pour ce qui est du centre anti douleur je négocie un rdv le plus rapidement possible mais ils sont plutot très occupés et doivent me contacter en cas d un désistement car avec mon boulot on a du mal a trouver des horaires compatibles
je marche un peu mais suite a un accident j ai un genoux qui ne tiens pas trés longtemps mais j essai d aller à la piscine au maximum afin de garder ma masse musculaire le plus possible .

petit aparté
esperons juste que quelqu il soit le nouvel élu agira un peu plus en notre faveur et celle des nombreux handicapés laisser pour compte contrairement à l'actuel qui en avait soit disant fait une priorité. J arrète sinon je vais m'egarer et la n est pas le sujet
encore merci à vous

[chris]

C'est pour cela qu'il est important que toutes les associations se mobilisent pour lutter, et une association a plus elle est importante à plus elle a de pouvoir.

[Emeraude]

Bonjour VIC bienvenue sur SP merci d'avoir écrit ton histoire bien douloureuse, je trouve super malgré tes problèmes que tu continue a travailler ,bien que par instant tu préfèrerais t'occuper de toi et de ton fils , mais la vie deviens dure pour tous surtout pour ceux qui comme toi soufre en permanence , ici pas de remèdes miracle mais de l'écoute de la part de tous , alors n'hésite pas à venir papoter près de nous .

[vic0806]

bonjour à tous
apres une longue absence je passe faire un peu le point qui malheuresement est loin d etre positif car maintenant je suis en arret longue duree et aucune amelioration voir plus du negatif car je suis sous morphine d ou lun des effet negatif comme vous pouvez le voir c de l insomnie

pour ce qui est d un reclassement professionnel dur puisque la station debout ou assise prolongée sont penibles ,la kiné n a plus aucun effet et si d ici 2ans il n y a pas d amelioration je serais mis en invalidité retraite alors que je vais ne feter mes 36 ans que dans 2 mois

medicalement aucun spécialistes n a de solutions pour le moment et quand au centre antidouleur la solution c morphine morphine morphine solution qui me desespere par son accoutumance

coté papier je suis en " guerre "avec la mdph sur le dossier de mon fils ce qui n aide en rien pour mes demarches personnelles et vu le conflit avec le medecin "conseils expert" de la commission qui brille par son incompétence ,son incomprehension et ses nouvelles directives ministeriels de notre nain dirigeant qui sont de reduire les aides financieres au maximum

j ose a peine parler de mon cas quand je vois des cas bien plus grave d enfant tres atteint par le handicap a qui l on supprime tout les droits car les parent decident qu ils ont le droit a une scolarité apeu pres normale et non ds des institutions pour "des etats vegetatifs"

désolé pour cet a parté hors sujet mais je constate juste que le nouveau gouvernement ne va malheurement pas ds notre sens bien au contraire nous sommes de plus en plus exclus

merci pour le combat que vous menez et le soutient que vous apportez a tous

quand à moi je crois que ce sera l un de mes derniers passages et que je vais mettre un terme à ma trop longue et infinie bataille

[marina]

pour répondre juste à ta dernière phrase... je comprends bien que tu en as ras le bol, parfois c'est dur d'avoir l'impression de se battre contre les murs.
Mais... comme tu le disais dans tes messages, tu es un battant, et tout ce que tu as fait pour toi et ton fils pendant toutes ces années, ce n'est pas rien... donc il ne faut pas s'arrêter là.
Ne pas dormir, ça n'arrange rien, le mieux serait sans doute que tu puisses enfin passer des nuits correctes et reposer ton corps ainsi que ton moral... et après tu vas certainement retrouver l'énergie pour te battre à nouveau.

Dans cette galère tu as peut-être certains jours l'impression d'être seul, ce n'est pas le cas, car même si matériellement on ne peut pas t'aider beaucoup, pour te soutenir on est là... donc va pas faire une bêtise.

bon courage

[chris]

Bonjour Vic
Je viens de relire ton histoire depuis le début.
Pöur essayer de t'aider je vais te poser quelques questions pour mieux comprendre.
Tu dis être cotorep depuis ta naissance, tu as peut etre une autre pathologie que la scoliose ? ou ta scoliose est secondaire à une autre pathologie ?
Est ce que les médecins arrivent à définir l'origine de tes douleurs ?
Il est pas normal de laisser de nos jours quelqu'un souffrir, on a les moyens d'aider les gens à avoir moins mal.

[mamynou]

vic0806 bonjour,

je viens de relire ton histoire il faut continuer de te battre, j'imagine que cela est plus que dure d'avoir mal à longueur de journée mais je suis sur qu'il y a pleins de belles choses autour de toi qui valent la pein de de continuer ton chemin, Il faut te battre encore pour ceux que tu aimes.

Quand on a mal , j'imagine on a envie de rien, juste envie de rester replier sur soit, la chose primordiale pour moi il me semble serait de te soulager de ces douleurs ou de les attenuer. Il faut que tu reconsultes le centre anti douleur pour qu'il te prenne en charge.

Quand le moral baisse vient faire un tour sur le site.
courage