[garounnette]

bonjour à tous! je suis nouvelle sur le forum. je suis tres heureuse d'avoir découvert cette association qui est géniale! du coup je me sens moins seule est a la preuve que des gens on subit le meme calvaire que moi, sa fait du bien de parler avec des gens qui comprennent!
je tient d'abord à souhaiter bonne chance a vous tous qui souffrais de cette foutu malformation et a vous parents car je comprend que sa doit etre difficile pour vous aussi! désolé mon histoire et un peu longue j'epere que vous aurez le temps de le lire et n'hesiter pas a me laisser des commentaires sa me ferais vraiment plaisirs, n'hister pas non plus a me demander de l'aide je vous aiderais volontiers!!

mon histoire

j'ai 20 ans et je suis né avec 2 demi vertebres en moins (du meme coté) qui du coup me cause (enfin je pense) une scoliose, une lordose et une déviation du thorax!
je suis donc suivi depuis toute petite. vers l'âge de 11 ans (entrée en 6eme) mon medecin orthopédique m'apprend que je doit porter un corset car ma scoliose de s'ameliore pas. sa na pas trop géné sur le coup, de plus je ne savais pas vraiment ce que sa allait etre juste que je devait le portais 23h sur 24h. lorsque je lai u le cauchemar a commencé...
j'ai u droit au pire insulte de la part de mes camarades de casimodo a terminator, il été vraiment inesthétique, l'été été époventable avec la chaleur! mes amies mettait des jupe et petit débardeur moulant, moi j'avais droit au t shirt bien large et pentalon pareil histoire que je passe le plus inaperçu possible! donc évidement pas de copains, perte totale de la confience en moi bref le calvaire total! je nétait vraiment pas bien j'ai meme voulu mettre fin a mes jours!! (heureusement je ne l'ai pas fait)
au bout de 5 ans de corset, je tenais plus de plus le 2eme ne métait plus adapter il fallait encore en refaire un (il me comprimer le nerf sous le bras).
je vais donc voir mon medecin é la la catastrophe!!! il me dit que celui la n'est plus suffisant, qu'il faut en faire un qui monte juste qu'au coup!
re déprime totale cette fois g refuser pour moi il en été hors de questions!!
mes parents et moi avons décidé du coup de demandé l'avis d'un autre medecin. celui si nous a dit que mon corset été depuis lontemps insuffisant et que sa fait longtemps que mon docteur aurais du pensé a l'opération. bref 5 ans de corset pour RIEN!! merci docteur!!
di coup il ma orienté vers un chirurgien tres experimenté ( un des meilleur d'europe a marseille)

kan g rencontré ce chirurgien il ma di pa de doute il faut t'opéré, (j(été la plus heureuse du monde) on c'est vu plusieur fois et il ma dit que sa devenait urgent car je finissé ma croissance (j'avais 17 ans) et qu'elle évoluer ce qui risquer de m atrophier le poumon!
le 11 fevrier 2004 opération, j'etait tres heureuse de la faire, je ne stresser pa, juste un peu pour le momen ou il me reveiller au milieu de l'operation, mais sa alé, jété impatiente, de plus il mavait di kil ferai tou pour ne pas que je souffre donc tout aller pour le mieu.
apré l'operation, jétait un peu déssu, j'avais tres mal, il mavai promi 5cm et je n'en é pa pri un! et (meme s'il me lavait prevenu) j'avais toujour ma bosse (ma deviation du thorax)

mais bon jété heureuse kan meme et de plus pendant mon hospitalisation j'ai u la visite de plein de sprtif garce a une association et je sui meme passer a la télé.

bref cette opération la passé, au bout de 2 ans ma cicatrice été tré laide, et le chirurgien a bien vu kejété tré complexé par ma bosse! et la un miracle! il lme dit qu'il peut me refaire la cicatrice et me faire disparaitre ma bosse en coupant 5 cote et a l'aide d'un corset (1 mois) sa allait repousser droit!
j'ai failli lui soté dessus pour l'embrasser telemen jété heureuse (meme pas imaginé en reve)
j'ai du atendre kan meme mé 20 ans

le 16 octobre 2006 jour j pour l'opération, tojour pas stresser, impatiente, bref le bonheur. j'ai u mal mais je la voulé telemen que je ne me plaignais meme presque pas de la douleur! et le corset je lé assumé plainemen. je le laisser meme visible tant pi pour le regard des gens et sinon ben je leur expliké!
bref voila biento 6 moi ke je suis operer malgrer kelke complication de cicatrisation tout va bien et je le dos presque tout droit!!
la cicatrice né pa mieu kavan mé g plus de bosse!! je suis donc plus casimodo!! mdr

voila désolé c'été un peu long mais sa ma fait du bien d'en parler
bisous et vraiment bon courage je suis de tou coeur avec vous

Pour la bonne compréhension de tous de tes messages, merci de ne pas adopter un langage ou des abréviations SMS. L'équipe des modérateurs

[titeve]

coucou à toi garounnette!
Je viens de lire toute ton hisoire qui m'a émue au début car je suis aussi passée par là [ corset / platres + oppération ] et j'ai eu le droit à toutes ces insultes snif mais comme toi je suis heureuse d'avoire été oppérée meme si j'ai gardé encore ma gibosité mais bon... je ne pense pas que je serais assez courrageuse pour me refaire oppérré pour m'enlever des cotes lol enfin une histoire qui se termine bien malgrés des années de tortures !
Je suis heureuse pour toi! Bisous et à bientot j'esperre

[marietout]

Bonjour Garounette, un message de bienvenue t'attend: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

[DOris37]

bonjour garounnette,
j'ai aussi été touché par ton histoire ... et je me suis meme reconnu dans ton histoire. Je te comprend quand tu dis que l'operation fut un soulagement. Je voudrais te feliciter pour ton "parcours" et je suis contente pour toi que tu ai appris à te moquer des regardes des autres et profiter de ta vie
pour ta cicatrice, tu n'a pas de chance ...encore une operation (beurk) y a un copain qui m'a dit pour rigoler (et sa m'a bien aidé) qu'avec ma cicatrice je faisais "femme fatale" et que les mecs aimaient bien sa, j'allais faire tomber les mecs à mes pieds (lol) Depuis j'adore ma cicatrice ;)

[Emeraude]

Bonjour Garounette bienvenue sur SP comme toi j'apprécie notre site , merci d'avoir écrit ton histoire , pas trop longue du tout , en l'écrivant toi aussi tu apporte beaucoup aux autres membres , à bientôt

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur le site ! Merci d'avoir raconté tout ton parcours J'espère que maintenant tu retrouves tout ton peps pour vivre de chouettes moments auprès de ta famille et de tes amis !
A bientôt ! Bib'bisous

[garounnette]

eh oui je croyais en avoir fini avec ce fichu dos mais non!!
la semaine derniere je me suis cassé 3 des cotes que mon chirurgien ma opéré!! super déja que j'est toujours mal au dos!!
du coup je rentre en france (je suis au pair en angleterre) 1 semaine et donc je vais allez voir mon docteur en france car vraiment pas facile d'expliquer mes opérations en anglais a 4 docteur differents lol...
je vais aussi voir mon kiné osthéopathe car je suis tous les jours bloqués et c'est de pire en pire alors en meme temps je vais lui demander si c'est normal que je souffre tous les jours et si je suis condamné a souffrir jusqu'a la fin de mes jours!! mais j'ai tres peur de la reponse car je pense la connaitre. a votre avis y'a t'il des solutions ou pas?

je m'inquiete et je m'inquiete aussi pour mes cotes car ce sont les nouvelles, de plus a ce que j'ai cru comprendre ya des risques d'infections du poumons avec les cotes cassé... j'ai la trouille j'ai l'impression d'etre seule au monde!!lol

[chris]

Des cotes cassées, ça doit faire super mal, tu as raison de rentrer en France voir ton médecin qui pourra prendre en charge ta douleur et tes cassures,

[Biba]

Ah zut, je suis bien triste de ce qui t'arrive, tu nous tiens au courant suite à ton RDV en France ? Courage à toi et j'espère que tu as de quoi soulager ta douleur ..
Bib'bisous

[Emeraude]

Désolèe de lire ces mauvaise nouvelles Garounettes , non tu n'est pas seule au monde , ici on t'écoute , comme tu nous écoute lorsque nous en avons besoin, voila la force de SP , pour tes fractures de cote je sais c'est très douloureux , surtout 3, et peu de remède , sauf bouger le moins posible éviter les transports et hélas attendre , en souhaitant que nous puissions t'aider à supporter cette nouvelle épreuve

[flo]

je viens de lire ton histoire qui m'a beaucoup émue !
je te souhaite la bienvenue chez toi et beaucoup de courage pour tout

[Biba]

Bonsoir Garounette ! Tu as pu trouver un avatar ? Et sinon, comment vas-tu ?
Bib'bisous

[garounnette]

coucou! c'est gentil de prendre de mes nouvelles!! non je n'ai pas encore eu le temps de trouver mon avatar mais je regarde de temps en temps... faut dire que mes deux petits monstres que je garde me laisse pas trop le temps!! lol
sinon ben sa va, plus que deux jours et je rentre en france! je me langui!! de voir toute ma famille, mes amis et .... mes docteurs.
sinin le temps que je suis en france je vais envoyer mon chèque pour faire parti de l'association!!
c'est vraiment uen tres bonne association.

pour mon dos ben... toujours pareil je vois mon medecin lundi je vous en dirais plus!!

en tout cas tres gentil de prendre de mes nouvelles sa me fais tres plaisir!

[garounnette]

coucou, alors voila de mes nouvelles apres mon séjours en france. pas tres bonnes malheureusement...
par ou commencer?
alors, les douleurs la ou il y a le materiel ce n'est pas mon materiel (oufff) mais une grosse contracture de plus de 10 centimetre que le kiné n'est pas arrivé a redoudre en une semaine du coup ben... je l' ai toujours.
il a trouver aussi mon dos tres mal en point et ma dit de faire vraiment tres attention car je risque de grosses complications si je continu dans ce chemin là! du coup, je doit dire adieu a ma famille au pair, me faire a l'idée que auxiliaire est surement pas fait pour moi, puis aussi me dire que je vais surement etre arété tres vite.
il m'a fait comprendre en gros que sa n'irais pas en s'ameliorant et que donc j'ai du souci a me faire.
je suis aussi pas tres contente de mon chirurgien qui ma tellement dit que c'était rien que du coup je l'ai cru et j'ai continuer a faire ma vie normal sans me soucier du dos que du coup je me retrouve comme sa aujkourd'hui. il a oublier de me préciser plein de choses qui je pense était quand meme importantes ( a mes yeux en tout cas)
bref je me retrouve a 20 ans une "handicapée" alors que je ne m'y atendais absolument pas!

d'ailleur oui je vais surment voir un medecin conseil pour etre handicapée...

[Biba]

Bonjour Garounette, merci pour les dernières nouvelles même si elles ne sont pas celles que tu espérais. Où je m'interroge un peu quand même, c'est que moins de 6 mois après la 2ème opération, on ait pu te laisser partir pour un métier qui sollicite énormément le dos .. là il y a quelque chose qui m'échappe ..
Peut-être qu'il faudrait reprendre la kiné, te muscler, en somme avoir un temps de convalescence supplémentaire, pour remettre ton dos en état. Ensuite tu verras bien comment tu te sens et là tu pourras prendre une décision quant à ton métier.
Courage à toi, bib'bisous