[nimeo]

bonsoir , avant de me présenter et de solliciter vos services , je tiens a remercier tous ceux qui font vivre de forum et souhaiter un bon courage a tout ceux qui ont besoin

voila mon histoire , suis un jeune de 20 ans (permettez moi de me mettre dans les histoires d'adulte)
j'ai la scoliose cyphose depuis mon plus jeune age .La cyphose est importante
je n'ai jamais porté de corset
jai été suivis quelques années de 11 a 14 ans sans qu'un traitement soit prescris
je suis donc allé a pessac (a bordeaux) , a la clinique du ... qui est une clinique spécialisé voir le chirurgien...(bip) .Ce docteur a envisagé un opération (montage de type arthrodese pour ceux qui connaissent)

voila donc je sollicite d'abord tout ceux de la région de bordeaux et de toulouse pour qu'ils me conseille un spécialiste de ces regions (me contacter pour MP ou MSN en raison de l'interdiction de citer des nom)pourriez vous également me témoigner votre parcours dans cette région
le risque de paraplégie est de 1% , est ce important?aviez vous eu le meme? faut il le predre en compte?est ce un critere important a prendre en compte en cas d'opération?(des temoignages svp)
par ailleur une autre question , en lisant tou vos témoignages , je vois que la scoliose touche + les filles que les garçon.. ne trouvez vous pas?est ce dans les genes?

je vous remercis d'avoir eu la patience de me lire . Je remercis également ceux qui repondront a mes questions
cordialement

[Biba]

Bonjour Nimeo et bienvenu sur notre site. Comme ça de tête, je sais que Corilora a été opérée par un professeur de Bordeaux
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=531

Oui une arthrodèse, c'est le montage du matériel d'ostéosynthèse (vis, tiges, etc ..) est-ce que tu connais tes degrés ? La scoliose touche statistiquement effectivement plus les filles que les garçons. Chez les garçons, tu peux lire le témoignage de Juliano (chez les adultes) qui vient de se faire opérer.

Il y a aussi toute la partie "opération" du forum que tu peux lire et qui te donneras des renseignements. Sinon, n'hésites pas à poser la question par ici !

Courage à toi et à bientôt, bib'bisous

[Lennie 974]

Bonjour et bienvenu ici .
Alors pour le risque de 1% en fait c'est comme pour toutes les opérations ,il y a toujours un risque ,c'est surtout à cause de l'anesthésie .

Bordeaux ,il parraît qu'ils sont bien ,il faudrait que tu saches tes degrès de scoliose et cyphose ,et que tu ai des radios récentes avant de prendre rdv ,mais tu peux prendre ce rdv dès maintenant car ils sont débordés ces chirugiens ,faut compter 4/5 mois avant le rdv .
Ensuite c'est lui qui décidera si oui ou non il faut opérer de là ,il te fera faire d'autres examens pré-opératoires ,tout cela est très long ,si tu dois te faire opérer ce n'est pas pour demain ! Et tant mieux au moins tu aura le temps de t'y préparer .

A bientôt et bon courage

[marina]

bonjour nimeo et bienvenue
effectivement l'arthrodèse est une opération importante et je pense que ce serait bien que tu voies un autre chirurgien...
je t'envoie par mp les noms de celui de corilora et d'un autre que j'ai vu.

pour ce qui est du risque de 1%... d'accord les chirurgiens aiment bien les chiffres, mais ça ne veut pas dire grand chose! Ils sont obligés de mentionner au patient les risques liés à chaque opération, je pense que c'est légal. Et comme l'opération concerne la colonne vertébrale le risque de lésion de la moelle épinière n'est pas nul... mais encore faut-il savoir ce qu'il en est dans ton cas précis!
par exemple, l'un des chirurgiens que j'ai consultés m'a fait passer un IRM sur lequel il a remarqué que j'avais une "fente" dans la moelle épinière, donc pour moi le risque de paraplégie était supérieur à la statistique... et comme l'opération n'est pas nécessaire pour mon état de santé, il a conclu qu'il valait mieux ne pas m'opérer.

la décision d'opérer est prise en général par le chirurgien en considérant de nombreux paramètres, comme la gravité (le nombre de degrés), l'évolutivité dans le temps, les retentissements éventuels de la scoliose ou de la cyphose sur l'état de santé (respiration, douleurs, difficultés de déplacement si les douleurs sont trop fortes,...).

est-ce que ce chirurgien t'a expliqué pourquoi il est nécessaire de t'opérer? a-t-il donné des détails, en particulier le nombre de vertèbres qu'il a prévu de fixer? (c'est important pour ta mobilité future)

bon courage et à bientôt pour tes nouvelles

[nimeo]

je remercis tout ceux qui ont repondu
je vais essayé d'etre plus précis dans mon histoire
a propos de l'angle de ma scoliose , je ne le connais pas , je sais juste qu'à l'age qu'entre 11 et 14 ans l'angle etait de 20° .Je sais , c'est pas enorme , la preuve c'est que l'on ne ma pas proposé de corset.Mais voila , Certes , quand je lis vos histoires , il y a des angles de 40 ° , voir +.je pense que la scoliose a évolué , vu que le cyphose est tout de meme importante a mes yeux , peut etre que l'angle n'est pas de 40 ° mais comprenez moi je veux m'en débarrasser .
je vous avertirez des que je connaitrai l'angle
Par ailleurs autres precisions:
c'est une malformation avec une cyphose importante
Etre assis longtemps est douleureux
il s'agira d'un montage de type arthrodese t5 l1
les vertebres mise en cause sont les vertebres t7 et t 12
Le chirurgien m'as demandé de nouvelles radiographies ( debout , de face , de profil , allongé sur la cyphose , puis en bending en flexion extension ,puis enfin flexion et extension de profil) ça en fait 5 en tout...
voila j'espere avoir été assez precis , pardonnez moi mais je decouvre un peu le sujet.J'apprends beaucoups sur ce site,
merci

ps :prochaine étape : passer toutes ces radios

[Biba]

Mais ne t'excuses pas, c'est normal et puis mis à part le fait qu'on opère à partir d'un certain nombre de degrés (sauf exceptions, dues à des pathologies particulières), il n'y a pas de "concours" de degrés :cotent chaque cas est important, ici c'est scoliose et cyphose en général, ok ? Tu connaitras donc certainement tes degrés dès que tu auras fait tes radios. Tu as déjà RDV ?
Courage à toi et à bientôt ! Bib'bisous

[nimeo]

Oui biba ,
je suis d'accord avec toi , ici il n'y a pas de concours. c'est vraiment tres gentil a toi de me dire cela.
Pour le rendez vous , je ne les pas encore pris , je n'ai reçu l'ordonnance que avant hier , mais étant en période de révision , je n'ai pas pensé a le faire , je prendrai RDV samedi , pour toute ces radios.J'espere que toute cette exposition au rayon X n'est pas si grave...
En farfouillant un peu sur le site , 'j ai trouvé une remarque forte interressante "pour les gens , le fait qu'on n'est pas de bandage , de cicatrice , de brulure leur fait croire que l on ne peut pas souffrir"a méditer..
J'ai egalement aimé les messages sur cette phrase que je hais tant " tiens toi droit"
Merci a vous pour ce site merveilleux

[Biba]

Pour les rayons, on a un topic à ce sujet :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... protection
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ght=rayons

Tiens-nous au courant dès que tu as un RDV pour les radios ! Courage pour tes révisions et à bientôt ! Bib'bisous

[Lennie 974]

Bonjour Niméo je viens de voir ton mot dans l'histoire de Camille je te répond ici pour ne pas mobiliser son post .

Je ne change pas mes opinions sur ce que j'ai dit hier ,bien au contraire .
Ce n'est pas parce que un soit disant chirurgien réputé te donne une issue dont l'opération ,qu'il faut sauter dessus ,il y a d'autres traitements à essayer avant cette dernière solution très lourde de conséquences ,si c'était un bon chirurgien comme tu dis il te l'aurai conseillé de toute manière .
De plus c'est très confus ,il te parle d'opé alors que tu n'as pas encore fait de nouvelles radios ,ça pour moi c'est un TRES mauvais chirurgien ,ou du moins peut être que vous ne vous êtes pas compris ...!!!!
De plus tu n'as pas consulté depuis tes 14 ans et c'est maintenant que tu vois un spécialiste ,que tu découvres la douleur ,en général c'est l'inverse on consulte à cause de la douleur .

Avec l'opé la scoliose sera toujours là ,mais avec les tiges ,tu seras moins souple ,il y a une nouvelle hygiène de vie à adopter ,se baisser pour ramasser un objet ,pour se laver ,...

Et au fait des "bons" chirugiens de scolioses adultes en France il n'y en a pas tant que ça ,on les comptes sur les doigts d'une main !!!

Ca m'ennerve tous ça ,pourtant je suis pas beaucoup plus vieille que vous ,j'ai 25 ans ,et j'arrive pas comprendre cet enthousiasme pour une telle opération

Bon courage pour tes examens et à bientôt

[zizou]

Ce que je peux te dire Niméo c' est que tu fais bien de te préoccuper de ton état dès maintenant car je suis bien placée pour savoir qu' ayant attendu et attendu, une scoliose de 15° vers 30 ans est passé à 50° aujourd' hui (j' en ai 59).
Je serai opérée dans un ou deux ans (because le boulot qui m' empêche de le faire avant), mais si j' avais su je crois que je n' aurais pas attendu aussi longtemps.
La souffrance physique est une chose qu' on arrive (relativement) à calmer, mais la souffrance morale (surtout pour toi qui est jeune) de se voir ainsi déformé est difficilement "soignable", non?
Des tas de jeunes opérés sur le site vont te convaincre de persévérer dans ta décision de tout faire pour vaincre cette satanée scoliose!
Tu verras que la majorité est satisfaite de l' opération.
Par contre n' hésites pas à prendre plusieurs avis médicaux et chirurgicaux, et à aller à l' endroit qui te semblera le meilleur.
Moi j' avais consulté à Marseille et à Lyon, et c' est à Lyon que j' ai pris la décision de me faire opérer, bien que ce soit plus loin de chez moi.
Tiens-nous au courant de tes investigations, et en attendant n' oublies pas de faire autant de sport que tu peux pour éviter "la rouille" qui ne manque pas de s' installer au cour des années.
Bien des bisous du Sud-Est au Sud-Ouest!

[nimeo]

nouvelle étape : radiographie
l'ordonance du chirurgien a demandé beaucoup de radio tres precise
résultat le cabinet de radiographie ne s'est pas toutes les faires ,.d'apres le chef de cabinet c'est la premiere fois qu'on le leur demande.Soit mon chirurgien est trop compétent pour eux soit c'est eux qui sont incompétent .Enfin bref faut voir un peu les positions qu'on nous demande , bending , flexion ,face profil (6 clichets en tout).je souhaiterai des témoignages sil vous plait
vien l'heure du rapport , le lendemain , (trop compliqué pour eux) , la scoliose est estimé a 17° .Ce qui n'est pas énorme il faut bien le dire. par ailleurs la cyphose est vraiment importante comme on peut le voir sur les radios.ça fait vraiment bisare de voir sa colonne ainsi déformé, c'est pas joli.Voila faut que j'envois les radios au chirurgien
ps : sur vos recommandations , j'ai pris un rdv pour un 2eme avis sur toulouse avec le medecin de eowyn

[zizou]

En effet ton cabinet de radiologie n' a pas souvent fait ce genre de radios...
En principe le chirurgien t' indique le cabinet équipé pour les faire (il faut avoir l' appareil adapté aux radios en suspension, et au bending), ou te les fait faire à son propre cabinet.
Le mesure varie aussi beaucoup d' un radiologue à l' autre, car pas tous parlent du même angle... je me suis aperçue que certains ne savaient même pas comment mesurer!
C' est vrai que la vue de nos colonnes vertébrales tordues n' est pas réjouissante, mais c' est vrai aussi que l' opération fait des miracles (Arty disait après son opération que son dos était magnifique et redressé bien au-delà de ses espérances...).
Tu vois, tu n' as pas à désespérer bien au contraire!
A bientôt de tes nouvelles!

[Rosy]

bonjour nimeo et bienvenu à toi. eh oui faut que tu te trouves un autre radiologue qui puissse te faire tes radios en bending. mais pas de précipitation pour l'opération avant d'avoir un autre avis.

[nimeo]

Merci Rosy , ça a fait beaucoups de radio , pour les radios en mouvement j'ai peur qu'il les aient mal faite , enfin le chirurgien le dira .Toujours est il que j'ai eu ma dose de rayon X quand meme.Il parait que ces radios servent a déterminer le matériel pour l'opération.C'est pour voir jusqu'ou on peut aller,enfin je crois
De plus j'aimerai avoir des renseignements sur la clinique du ... a bordeaux , c'est une clinique privé qui est spécialisé dans le dos .Que tout ceux qui connaissent me contacte
Et pour finir , j'aimerai qu"on puisse creer une base de données des medecins et des cliniques afin qu'on puisse se conseiller .Meme si je sais que niveau déontologie cela pose probleme , je pense que ça serait tres interressant.Merci a tous

[Rosy]

Nimeo, lance peut-être ton appel sur le topic dans "espace membres du site" pour ta recherche de clinique