Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Lolo
#50395
Bonjour à tous,

Pour ma part, on a décellé ma scoliose à l'âge de 7 ans. J'ai été suivie à Lyon. On m'a tout de suite dit qu'il faudrait que je porte un corset. J'ai donc eu un plâtre en attendant le corset. J'ai porté un corset qui monte jusqu'au menton pour tenir la nuque pendant près de 5 ans et seulement la nuit. Après ça, j'ai eu a nouveau un plâtre en attendant le prochain corset qui n'arrivait, celui-là, que sous les aisselles. Je l'ai porté toute la journée et la nuit pendant 2 ans. Les 2 premières années de collèges qui ont été très difficiles à cause des moqueries de mes camarades de classes!

Finalement, on nous a fait rencontrer un spécialiste sur Paris qui a conseillé l'opération. Je me suis donc fait opérée l'été de mes 13 ans à Lyon. Ma scoliose avait atteint 60°. Je porte donc depuis 10 ans 3 tiges dans le dos. Heureusement, l'opération s'est très bien passée mais ça a quand même été très dur, surtout à cause su regard des autres. Après mon opération, je mesurais 1,70m pour 36kg, ce qui est vraiment très peu. Mon adolescence en a été très affectée.

Aujourd'hui j'ai 23 ans et j'ai repris le dessus. J'ai pris du poids et je m'accepte d'avantage mais ça n'a pas été facile et je remercie tout mon entourage pour leur soutien. Malheureusement, je souffre encore de cette maladie avec des douleurs assez fréquentes.

Il y a 2 ans, je me suis fait déclarer "travailleur handicapée" par la COTOREP après avoir du mettre un terme à un emploi de caissière que j'avais depuis 3 mois. J'ai ainsi pu me rendre compte que je ne pouvais pas faire un métier où on est tout le temps debout ou tout le temps assis ou avec port de charges lourdes. Je ne touche pas d'indemnisation mais j'ai pu faire une pré-orientation à Nantes. J'ai ainsi découvert le métier de la bijouterie et j'ai passé un CAP Art du Bijou et du Joyau en Juin dernier que j'ai obtenu. Aujourd'hui, je recherche du travail dans ce domaine (et dans d'autres car il n'y a pas beaucoup de débouchés) avant de pouvoir continuer mes études dans la fabrication des bijoux à la rentrée prochaine.

Malheureusement, j'ai beaucoup de mal à trouver des "petits boulots" d'étudiants car ils sont en général contre-indiqués. C'est plutôt décourageant mais je ne baisse pas les bras.

J'ai lu quelques histoires d'autres membres et vu des photos de radios et je me rends compte que même si ma scoliose était grave, il y a pire que moi!
Je suis ravie d'avoir pu parler de ma scoliose et je remercie les créateurs de ce site!

Lolo :cotent
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Par Rosy
#50400
bonjour lolo et bienvenue sur le site. tu as malheureusement connu le même passé scoliotique que beaucoup d'entre nous. (d'ailleurs, tout comme toi j'ai été suivi à lyon, traitement idem avant opération à 82°). as-tu toute ta colonne de bloqué pour avoir 3 tiges? je crois que cela n'est pas très courant tout de même. aujourd'hui tu t'en es bien sortie malgré les douleurs. c'est vrai qu'il vaut meiux faire un métier qui préserve un peu notre dos, surtout que tu es encore jeune. en tout cas, tu as choisi un beau métier et j'espère que tu trouveras des débouchés. :bravo , tu as bien réussi à combattre ta scoliose et a être positive :bisous
Par Lolo
#50454
Bonsoir et merci pour votre accueil. En effet j'ai tout le dos bloqué de la base de la nuque à la taille. Je n'ai pas vraiment de détailles sur ma maladie car j'ai longtemps occulté le tratement, je ne voulais rien savoir. Je sais que le diagnostic était: scoliose thoracique de 60° avec syndrome de Marfan. Les médecins m'ont fait une arthrodèse D2L3. Je sais tout ça seulement en lisant mon compte rendu opératoire. Je ne sais pas bien ce que ça veut dire mais bon...
Encore merci pour vos réponses si rapides et pour votre écoute. J'aurais du faire cela plus tôt! :sourire
Par elize
#50455
bienvenue Lolo,t'inquietes pas il est toujours temps de venir nous parler et chercher du reconfort ainsi que d'en donner :biz a priori tu as surtout les vertebres dorsales de bloquée ce qui te laisse tes lombaires assez libre.mais je te comprend quand tu dis que tu as occultes ton traitement.Pour ton metier ,c'est un bon choix pour ton dos,je te souhaite un bon debouchee .ce cap ouvre til a d'autres horrizons que les bijous?( simple curiosité car je ne connaissait pas)
a bientot :biz
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Par chris
#50461
Bonsoir Lolo et bienvenue sur S&P, j'ai aussi été opérée de D2 à L3 mais il y a 30 ans. J'ai vécu sans soucis pendant environ 20 ans, j'ai maintenant des problèmes d'arthrose lombaire et cervicale surement pour ne pas avoir ménagé mon dos comme il aurait fallu.
:bisous1
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Par flo
#50478
bonjour lolo et bienvenue sur le site. je ne vais pas rajouter grad chose, juste te demander de faire très attention à ton arthrodèse, ça te permettra d' eviter pas mal de soucis. Intéresse toi davantage à ton dos, prends toutes les infos nécessaires.
je te souhaites bon courage pour ta recherche de boulot! :bisous
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Par nea
#50482
Bonjour Lolo, et bienvenue parmi nous
Je suis la maman de Lise dans les histoires d'enfants. Lise (5 ans) est diagnostiquée Marfan (comme moi!) et porte un corset Milwaukee depuis juin qu'elle supporte très très bien. as-tu d'autres "embêtements" du syndrome de Marfan (yeux, aorte OK ?) ? Es-tu bien suivie pour çà ? Sais-tu qu'il existe une consultation plurisdiscliplinaire Marfan à Lyon ?
me concernant j'ai une scoliose dorsale aussi mais à 40 ° donc ça va plutôt bien.
Tu as l'air d'être une battante, tu vas bien finir par trouver quelque chose, désespère pas, n'hésite pas à parler à un maximum de gens de tes compétences et ce que tu recherches. ce qui marche bien c'est de préparer comme une carte de visite en un peu plus grand où tu indiques en + de tes coordonnées tes compétences, et tes motivations comme un mini cv que tu donnes à tout le monde que tu as l'occasion de rencontrer.
Bonne chance Lolo,
Nea
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Par Juju
#50590
Salut Lolo!
Tout d'abord je te souhaite la bienvenue sur ce site... Tu vas voir les gens sont vraiment formidables :sourire
Je vois que malgré ton jeune âge tu as déjà traversé de nombreux moments difficiles... Et que depuis tes 5 ans, ton dos t'ennui... En tout cas, je trouve que tu a été très courageuse de supporter tout ça, surtout à l'adolescence avec le comportement des "jeunes" envers les autres... Mais tu semble très forte, tu gardes beaucoup d'espoir et tu continues à avancer : :bravo1 à toi ! Personnellement, je ne pense pas que j'aurais supporter tout ça ... Donc je t'admire ! De mon coté, je n'ai jamais porté de corset, ni été opéré : il le faudrait pourtant mais la décision n'est pas facile à prendre....
Enfin, je te souhaite pleins de courage pour ta recherche d'emploi.... Même si c'est pas toujours évident, ne te décourage pas : tu vas trouver ! et si quelqu'un ici peut t'aider il le fera surement ! En tout cas, l'idée de néa est vraiment bonne. Je ne l'ai pas testé personnellement mais à l'occasion d'une réunion anpe, un recruteur a apprécié cette démarche. parce que ce qui marche bien c'est le réseautage : le réseau : amis, amis de famille, collègues, anciens collègues.... et leurs relations... Alors "vas-y au culot", et fais toi connaître ! et surtout :positif
Au fait,tu recherches quoi comme boulot et sur quelle région ? Savoie ?
Donnes nous de tes nouvelles (dos, emploi) !
:bisou1 :bisous1 Juju, une "presque" voisine !
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Par Biba
#50616
Bonsoir presque "voisine" :cotent
Bienvenue sur notre site et merci d'avoir raconté ton parcours. Félicitations pour ton futur beau métier de bijoutière, par ici c'est très apprécié :cotent
J'espère que tu trouveras un emploi assez vite, tu as raison de ne pas baisser les bras, mais je comprend que parfois c'est rageant ..
Est-ce que tu es toujours suivie et contrôlée au niveau de ton dos ?
Au plaisir de te relire, bib'bisous :bisous
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Par arty
#50649
bonsoir Lolo,
Ménage ta monture me semble une sage précaution.
C'est vrai qu'avec un dos opéré on a un peu de mal à Stationner chez Mac Do mais tu peux peut-être regarder du côté des gardes d'enfants? :danse
A part cela, Bienvenue sur le site.
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Par lollypop73
#105682
BONJOUR LOLO!!!

je suis de chambéry egalement!ou a tu éte suivit sur lyon?

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