Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Fanette
#44148
Coucou Ronan,
Qu'est-ce que le flood thérapeutique ? Attention tout de même, si tu es resté 5 ans sans bouger, vas-y par étape. Tu risques de te faire mal, et de rester bloqué. Donc, les exos doucement, d'abord échauffement et étirements. Tu sais, la piscine entre midi et 1 h est très peu fréquentée, donc tu peux y aller pendant ta pause, non ?
ps : c'est sûr qu'avec un prénom comme le tien, on se dit " c'est un breton, lui, pas un provençal !" :biz
Par ronan
#44155
Sur Internet, le "flood" signifie en gros "parler trop" :-)

Au niveau des exercices, je ne force pas, enfin je n'en ai pas l'impression. Mais mes douleurs se sont réveillées...c'était pas l'objectif :-(
Pour la piscine, même peu fréquentée, je suis pas prêt à passer le cap, vraiment pas...

Mon prénom un peu typique me pose des problèmes par ici , il est mis à toutes les sauces..."Rolland", Ronon", "Ronand", et j'en passe. je vous parle même pas de mon nom de famille... :-)

Nala, je te souhaite aussi bon courage ;-) Je suis pas dans les jeux vidéos à proprement parler mais plutôt dans les jeux de culture générale sur le web, même si je joue aussi un peu aux jeux vidéos :-)
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Par chris
#44213
Au départ pour les exercices tu porrais peut etre les faire chez un kiné pour etre sure que tu les fasses correctement, :biz
Par ronan
#44222
Concernant le kiné, en fait depuis que j'ai déménagé je n'ai pas eu le temps de faire quelques démarches indispensables au préalable, notamment changer ma carte vitale...mes horaires de travail m'en empêchent mais j'ai demandé une matinée la semaine prochaine pour m'occuper de ça.
Ensuite je trouverai un médecin traitant, je pense qu'il faut commencer par là, et puis je prendrai dans un premier temps un rdv avec un spécialiste, d'ailleurs je me pose aussi des questions sur le plan financier, je suis pas sûr de pouvoir assumer les dépenses occasionnées par tout cela, dans quelle mesure je serai remboursé, etc...
...en attendant je vais calmer les exercices, ça me fait du bien mentalement mais la douleur est bien présente, bien que largement supportable.
Bonne fin de soirée !
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Par chris
#44227
:bravo2 Ronan, tu prends les choses vraiment bien en charge, mais est ce que tu as une mutuelle, ça aide bien pour les remboursements :bisous1
Par ronan
#44231
Oui oui, j'ai une mutuelle :-)
Je vivotte en ce moment, la vie ici étant assez chère, donc j'ai quelques craintes au niveau financier pour gérer tout cela. Enfn je vais continuer à régler un problème après l'autre, je trouverai les solutions peu à peu :-)
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Par Corilora
#44233
Bonjour Ronan,

Bienvenue et merci d'avoir raconté ton histoire.
Je suis opérée, j'ai 36 ans et comme toi je peste souvent en regrettant de ne pas avoir un beau dos droit comme tous ceux que l'on voit à la piscine (je ne vois jamais de scoliotique à la piscine, c'est fou !!) Des fois je me dis que c'est une bêtise d'avoir été opérée et d'autres fois qu'en fait c'est mieux. Malheureusement avec cette maladie, rien n'est définitif ni miraculeux...

En tous cas fais toi contrôler et bravo pour l'initiative de la kiné. Si tu peux également fréquenter des bains chauds, genre thalasso, :bain c'est pas mal après une journée devant l'ordinateur, j'y vais une fois par semaine,

Bon courage et bonne visite sur le site, ca fait un bien fou de rencontrer, même virtuellement, d'autres tordus qui comprennent ce handicap !

:bisous
Co
Par ronan
#44243
Bonjour Corilora !
Moi je ne vois jamais de scoliotique nulle part, pourtant je passe pas mal de temps à scruter les dos de mes contemporains avec une certaine envie :bouh
Pourquoi regrettes-tu parfois d'avoir été opérée ?
J'ai passé déjà quelques heures à lire les témoignages sur le forum je vois que parfois l'opération permet de tout remettre droit, et que dans d'autres cas non. Je suis dans le flou total, et j'ai désormais hâte d'être fixé sur l'évolution de ma colonne et donc sur mon avenir, et je n'arrive pas à penser à autre chose depuis que j'ai fait mon "coming-out" scoliotique :-)
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Par Corilora
#44293
C'est exactement le mot qui convient : "Coming-out" scoliotique. Je l'ai fait il y a un an et pourtant je pensais depuis toujours que j'étais très bien avec moi même et que je n'avais pas de handicap ! Et bien j'ai passé des soirées entières et même des nuits à pianoter sur le site j'azi même pleuré figure toi en pensant à toutes mes années accaparées par la scoliose. En fait cela faisait des années que je me demandais si je n'étais pas seule au monde à avoir cette fichue opération (vu la tête des médecins et des radiologues chaque fois qu'ils voient un cas comme moi !) et je me disais même il faut que je fonde une association : heureusement d'autres courageux l'ont fait !!!

Je regrette parfois l'opération car, come tu le liras dans les histoires d'opérés, les disques et vertèbres en dessous et au dessus de la partie fixée s'usent plus vite et cela entraîne des problèmes du type névralgie (cruralgie pour moi, sciatique pour d'autres), lombalgies, problèmes cervicaux, etc... Mais dans mon cas on 'avait pas trop le choix, j'étais à près de 70° de déviation à 15 ans et ma croissance n'était pas terminée !

Bon courage Ronan, tu trouveras au moins des conseils et des astuces pour mieux vivre ta scoliose. Si tu as le temps également, tu devrais venir à la réunion annuelle le 25 novembre à Lyon : se retrouver entouré de scoliotiques c'est très dopant pour le moral !

:bisous
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Par Gabrielle
#44297
Bonjour Ronan et bienvenue à toi!
Je ne me suis pas faite opérée mais depuis mes 6 ans j'ai un dos qui m'a causé des soucis ( corsets et un plâtre) , et je peux comprendre ta difficulté de vivre avec cette maladie quand on a 25 ans...
A bientôt et courage à toi! La scoliose ne vaincra pas! ( pas top la rime!) lol
:bisous
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Par Rosy
#44341
bonjour ronan et bienvenu parmi nous tous. je comprends ta "non-acceptation" de ton dos, de ta gibbosité. je suis aussi passée par là mais aujourd'hui, je m'accepte telle que je suis avec toujours cette gibbo et j'arrive même à aller toutes les semaines à la piscine. je ne vois plus le regard des autres (ou peut-être, je ne veux plus le voir!). je me sens bien dans ma peau et suis fière de ce dos tel qu'il est après tant d'années de souffrances. :bravo à toi d'avoir "sorti" tout ce que tu avais accumulé en toi et de prendre les devants. une fois que tu auras fait un bilan et vu un orthopédiste, tu sauras où aller. :bisous
Par ronan
#44346
Coucou ! merci encore pour vos réponses et encouragements :-)
Etant un peu borné, j'ai quand même fait des exercices hier soir, une cinquantaine de pompes et autant d' abdos... bonne nouvelle aujourd'hui les douleurs ont disparu, peut-être simplement grâce à une bonne nuit de sommeil. Mister Univers n'a qu'à bien se tenir :-)

Je me sens pas prêt à montrer mon dos, mais je n'exclue plus la possibilité d'y arriver un jour, même s'il reste du chemin à faire. j'ai aussi bien intégré le fait que la scioliose est une maladie et pas une tare....le mot est violent mais c'est comme ça que je voyais la chose. Le fait de ne plus se sentir seul avec sa maldie est aussi salvateur. Enfin, et le plus important peut-être, je réalise aussi que je ne suis pas responsable de ma scoliose et que je n'ai pas à m'en faire le reproche. Tout ça paraît évident aujourd'hui grâce à vous :-)
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Par Biba
#44352
Ronan .. vraiment c'est très touchant de te lire .. non .. je dirai que c'est surtout grace à toi, tu as bien voulu faire ce chemin, on ne peut que te féliciter :bravo Oui, la scoliose est une maladie, et on en est nullement responsable ..
J'espère que ce n'est que le début d'une série de bonnes choses !
A bientôt, au plaisir de te lire, bib'bisous :bisous
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Par Manon
#44372
Bonsoir Ronan Je suis boulversée comme à chaque fois que je lis une nouvelle (histoire) tu écris que ta scoliose est sorti de ton dos alors que ça fait longtemps que tu vis avec. Ca me fait le même effet à 41 ans lorsque le nouvel ami de mon fils de 11 ans a osé m'avouer que des copains m'avaientt traité de dos tordu moi qui les avait reçu comme une maman normale avec un corset mais pleine de vie (eux des enfants me critiquaient) Pourquoi?Jusqu'ou la méchanceté peut -elle aller. Je me le demande aujourd'hui. Ne perds espoir tu es jeune. Tu ne souffres pas trop encore et tu as tous les atouts devant toi :amis
Par ronan
#44384
Manon, je pense que souvent les gens sont méchants parce qu'il ne comprennent pas. Enfn j'ai un peu réfléchi à ça aujourd'hui.

J'en ai même parlé avec mon chef, sans trop entrer dans les détails. Je commence à maîtriser un peu le sujet vu les heures passées ici, et je lui ai expliqué ma maladie, sans évoquer la gibbosité, mais en parlant des conséquences éventuelles (douleurs, problèmes respiratoires). Il m'a tout de suite proposé un nouveau siège de bureau...bon, je péfèrerais qu'il m'augmente ! N'ayant la plupart du temps pas mal au dos, je lui ai dit que ça pouvait attendre, mais je sais qu'il sera compréhensif car il a bien compris les enjeux pour ma santé.

Parfois il suffit d'une explication pour mettre les choses en place. D'autres fois, hum..."quand on est con..." et qu'on veut pas comprendre....
Il faut alors apprendre à ignorer les paroles et regards malveillants et faire abstraction de tout ça, chose dont je suis pour le moment incapable. Mais je suis sûr que ça peut s'apprendre, et ça doit dans un premier temps passer par l'acceptation de sa propre image (cela fait bien 5 ans que je ne me suis pas regardé torse nu devant une glace...ce sera une grosse satisfaction quand je pourrai le faire sans frémir :-) )
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