Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par vero
#34755
:minisoleil

Bonjour à tous,


Je viens de m'inscrire pour vous rejoindre et pouvoir faire partager mon expérience. J'ai 48 ans et j'ai une scoliose decouverte à l'age de 12 ans je vous passe les traitement, corset, séances de kiné que vous connaissez tous.
L'année dernière j'ai fait des radios qui ont montrées que ma scoliose double courbure avait évolué depuis les précédentes effectuées en 1999 ( 6 ans sans radiographies, le travail, de la négligeance explique ce laps de temps écoulé sans radio). J'ai donc pris rendez-vous avec un chirurgien à Paris, puisque j'habite la banlieu nord de Paris. L'intevention semble inévitable aprés plusieurs rendez-vous, nous avons fixé la date d'intervention au 3 mars 2006. L'intervention (pose de deus tiges en titane de D5 à L5 avec greffe osseuse) c'est trés bien déroulée, aprés 17 jours d'hospitalisation, j'ai été transférée en centre de rééducation au V.......... et je suis rentrée chez moi, auprés de mon mari et de mes deux filles, le 6 mai. Depuis je n'ai plus de rééducation, je n'ai jamais eu de corset, parcontre j'ai toujours des douleurs ( lourdeurs) entre les omoplates et dans les lombes. Je vois mon chirurgien le 5 juillet je pourrais vous en dire plus aprés. Voilà en quelques mots ce qui vient de se passer pour moi.

A bientôt

Vero

Ne sachant pas si tu viens de citer le nom du centre, nous nous permettons de le modérer, étant donné, comme l'explique les règles du forum en page d'accueil, que nous ne sommes pas autorisé à citer des noms d'hôpitaux, de médecins ou de centres. Merci pour ta compréhension ! L'équipe des modérateurs
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Par Biba
#34758
Bonjour Véro, ravie de t'accueillir sur notre site ! Merci de nous avoir fait partager ton expérience. Je suis heureuse de savoir que ton intervention s'est très bien déroulée. Il reste quelques douleurs apparemment, peut-être faudrait-il demander quelques séances de kiné, afin de soulager ces maux. De plus, maintenant que l'été arrive, un peu de natation serait aussi une bonne chose, tu aimes nager ? Sur le dos par contre .. :cotent
Tiens-nous au courant pour le compte-rendu de ton RDV, à très bientôt, bib'bisous :bisous
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Par Fanette
#34761
Bienvenue Vero,
Ton opération est récente, donc peut-être que les douleurs sont normales. Ma propre expérience est ancienne, donc, vu le temps de repos que nous avions, je ne me souviens pas de douleurs post-opératoires.
J'espère que le chirurgien répondra à tes questions et te rassurera. Je crois comme Biba, qu'un peu de kiné et de natation te soulagerait. Bizarre qu'on ne t'en ai pas prescrit.
A bientôt Vero :bisous
Par vero
#34791
:bisou1

Merci pour ces messages, et ces conseils. Je pense bien demander au chirurgien des séances ou plutot des massages. en effet je fais tous les jours 15 minutes de mouvements conseillés par la Kiné qui m'a suivit au centre de réadaptation fonctionnelle. Quant à la piscine je peux y aller mais hors affluence m'a dis le médecin de réadaptation pour éviter qu'une personne ne me bouscule ou ne me plonge dessus. Cependant comme je n'ai pas encore le droit de prendre la voiture sauf pour des trajets court ( 5 à 15 mn maxi) la piscine est encore trop loin pour moi. Je dois marcher, beaucoup marcher, mais cet exercice reste encore difficile puisque le plus dur aprés cette intervention c'est de lutter contre les effets de la pesanteur avec une colonne et un centre de gravité que je ne connaissais pas, je réaprends à sentir mon corps, me connaitre.

Avant l'intervention, je souffrais beaucoup de sciatiques tronquées, je ne dormais plus. Je ne savais plus comment me positionner pour diminuer les douleurs. Il faut dire que ma scoliose dorso-lombaire avait atteint 68 ° et la courbure médio-dorsale était de 70 °. De plus les rotations vertébrales étaient impressionantes parait-il !

Voilà je reste à l'écoute si quelqu'un à besoin de savoir d'autre chose sur l'opération et surtout les suites opératoires car il faut savoir que nous ne pouvons nous asseoir à 90° que 2 bons mois aprés l'intervention. Notre position pendant ce temps est allongée ou les fesses posées sur un tabouret haut. etc....

Bisous à tous :bisous
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Par chris
#34817
Bonsoir Vero et bienvenue sur S&P. La convalecence après une opération aussi importante est souvent relativement longue et les douleurs sont souvent provoquées par tout le chamboulement que le corps a subit mais aussi par des contractures musculaires, la kiné pourra t'être d'une grande aide. Surtout ne pas chercher à vouloir trop en faire ou aller trop vite, être bien à l'écoute de ton corps pour évoluer à son rythme :bisous1
Par vero
#34929
:voiture

Bonsoir à tous,

Pour répondre à la question d'elize, je peux monter dans une voiture conduite par une autre personne et à condition que le trajet ne soit par plus long que 15 minutes. Moi je pourrai reconduire c'est certain le chirurgien devrai me dire quand ? le 5 juillet lors de mon rendez-vous. Je vous tiens au courant. Quant au tabouret haut, oui j'en utilisai un avant mon intervention, mais moi aussi je ne le supportai pas longtemps. Il faut savoir que nous sommes mis debout 4 jours aprés l'intervention ( quelques minutes biensûr) puis tous les jours un peu plus avec quelques pas progressivement nous nous mobilisons. Parcontre la position assise ne se fait qu'au bout de 6 semaines environ aprés l'intervention ( cela dépend de notre état de fatigue) l'intérêt c'est qu'il ne faut pas tirer sur le matériel et donc sur la greffe osseuse, pour lui laisser le temps de prendre, de se former. Le tabouret est descendu progressivement c'est le Kiné qui donne l'accord, jusqu'a ce que nous puissions nous asseoir normalement. Je ne peux tenir assise normalement plus de 30 minutes que depuis 1mois ( soit presque 3 mois post- opératoire). J'ai encore besoin de m'allonger régulièrement surtout si je fais un peu d'activité ménagère etc :linge ....Mais peu importe, se sera toujours mieux qu'avant. Physiquement, ma gibosité est presque partie, mon thorax s'est allongé ( j'ai repris 2 centimetres ( je ne suis pas grande, je mesurais 1 m 58 à l'adolescence, je mesurais 1m52 avant l'intervention, je mesure 1m54 1/2 depuis).

:chance Bious :bisous
Par vero
#37671
:yes Bonjour à tous,

Pas de signe de ma part depuis longtemps. En effet j'ai eu pas mal de travail à la maison. Les départs en vacances des filles, le marquages des vétements etc .....
Je vais vous donner des nouvelles de la visite chez le chirurgien et de ma vie de tous les jours à presque 5 mois post opératoire. Le chirurgien me trouve en pleine forme. Les radios de face et de profil montrent un matériel en place, sans problème. Je peux de nouveau conduire, mais depuis que j'ai repris la conduite, j'ai de nouveau mal au niveau de l'arrière de la crête iliaque, endroit de ma prise de greffe. Sinon je ne revois le chirurgien qu'en Janvier 2007. Il m'a dit que les douleurs que je ressentais durerons + ou - pendant un an.
Actuellement, mes douleurs s'estompent de jours en jours. Je ressens la raideur de mon dos mais on s'y habitue. Voilà la reprise de mon travail est prévue pour le début d'octobre.
Cordialment,

Véro :hello
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Par odakotah
#37680
merci pour ton témoignage, moi aussi je pense que je vais avoir droit à l'opération, je n'ai pour l'instant aucune confirmation mais je me conditionne déjà à cette idée ; j'ai rendez vous avec 1 chirurgien de Marseille fin aout et avec 1 autre de Lyon fin septembre.

Je suis comme elize, j'ai pas mal de questions et pour moi aussi la vie ne sera redevenue normale que quand je pourrai reconduire et m'asseoir, je vis seule avec mes 2 enfants et je n'ai pas de famille qui habite à côte de moi.

c'est là mon inquiétude pour quand je vais revenir à la maison car je me demande comment je vais m'organiser, pour faire les courses, et tout ce qui se fait, avec l'aide d'une voiture !

une autre question, un peu particulière, pour aller aux toilettes, comment faisais tu si tu ne pouvais t'asseoir, ainsi que pour les autres gestes de la vie quotidienne qui nécessitent une position assise ou accroupie ?

et à l'hôpital, comment se passe la toilette (douche, etc...) quand on ne peut se lever que quelques minutes par jour ?

bon voilà je vais m'arrêter là et je te souhaite beaucoup de courage et de moral, que fais tu comme métier, car tu dis que tu vas reprendre en octobre ?

gros bisous
:amis
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Par LN
#37722
Salut Véro, je me reconnais complètement dans ton histoire puisque j'ai aussi été opérée à Paris le 27 mars, 3 semaines après toi. même parcours ; 6 semaines sans position assise, mais j'ai repris la conduite au bout de deux moi et demi environ. mais je suis allée dans un centre de rééducation en Loire-Atlantique pour me rapprocher de ma famille et de mon fils gardé par mes beaux-parents. Actuellement ; peu de douleurs, j'ai d'ailleurs arrêté les médicaments anti-douleurs deux semaines après l'opération. Je ressens uniquement des tensions au niveau des trapèzes. mais je m'allonge ou je m'installe dans un fauteuil confortable et ça passe.
Tu as peut-être été opérée par le même chir que moi?
Par vero
#37739
Bonjour à vous odakotah et LN

Pour odakotah, la toilette n'est pas un problème la douche se prend dès que la cicatrice est fermée à savoir trés rapidement puisque les fils ont été enlevés a J 18 post opératoire. Avant une toilette au gant pour le haut du corps et la pomme de douche pour le bas du corps. Les pieds restent une difficulté si tu n'as pas un tabouret pour les suréléver et ainsi les atteindre plus facilement pour les laver. Quand aux besoins naturels quotidiens, tu peux uriner dans les toilettes sans problème en prenant appui sur tes jambes, parcontre pour aller à la selle j'ai du supporter le bassin pendant 1 mois et demi au moins avant que le médecin du centre de réeducation ne m'autorise un réhausseur sur la lunette des toilettes, puis lorsque j'ai eu l'assise à 90° (au bout de 2 mois) alors tout est rentré dans l'ordre. Quant aux courses, il serait sympa de trouver autour de vous des voisins, des amis qui puissent vous aider pour les choses lourdes telles que les bouteilles d'eaux, les grosses courses, ou alors choisir les achats par internet temporairement.
LN, peut-être effectivement avons nous été opéré(e)s par le même chirurgien ? je suis cadre infirmier et je suis en arrêt jusqu'au début octobre je l'ai dcomme je l'ai dit dans mon précédent message. Je suis a votre disposition pou répondre à d'autres questions. A j'ai failli oublier de vous dire que je suis allée consulter le diaporama sur l'intervention mis en ligne sur le site de rouen, il est trés bien fait, simple et complet.
cordialement, :bisous véro
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Par arty
#37904
Bonjour Vero
J'ai été opéré quelques temps avant toi et LN (et tant d'autres d'ailleurs) au mois de janvier.
A propos des douleurs entre les omoplates, les miennes commencent réellement à s'estomper mais il m'a fallu attendre 6 mois pour pouvoir le dire. Aujourd'hui, je ne suis vraiment handicapé que par une violente douleur intercostale liée à la gibbectomie que j'ai subie. une solution semble d'ailleurs envisageable.
Cette opération remet en cause toute notre appréciation du temps et de la douleur. J'ai le sentiment de relativiser aujourd'hui beaucoup de choses difficiles auparavant. c'est un sentiment très réjouissant. :yes
Moi j'ai reconduit très vite mais je n'ai pas d'arthodèse sur les lombaires. en revanche, je pense que l'affirmation du chirurgien ne suffit pas: si tu as mal, ne force pas car cela pourrait remettre en cause bien des efforts de ta part.

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