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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par erika26
#32667
Bonjour à tous !

Voiçi ma petite histoire à moi :

J'ai 26 ans, ma scoliose a été découverte à 13 ans (48° en lombaire). J'ai eu un corset trois ans et demi. Le professeur qui me suit m'avait annoncé que si je passais les 50° il opérait. Ce fut trois ans de kiné ou de muscu tout les soirs ensuite j'ai un peu baissé le régime.

La radio de mes 17 ans et demi montré une scoliose à 52 °. il m'a donné le temps de me faire à l'idée et m'a dit de téléphoner pour prendre rendez-vous quand je serai prête à faire les exams avant opération. J'ai beaucoup tardé et finalement je suis tombé enceinte environ 6/7 mois plus tard.
Donc plus question d'opération. Grossesse tranquille, péridurale loupé, très mal au dos en suivant. Puis le temps à passé et je suis retombé enceinte un an plus tard mais là pas pareille. Très mal au dos durant la grossesse et l'accouchement.

Ma scoliose a pris 10° en un an. Je suis donc rentré à l'hopital peu après le premier anniversaire de mon fils. Ma décision était prise et je ne voulais plus d'épée de Damoclès au dessus de ma tête, quitte à y passé autant le faire rapidement. La veille de l'opération j'avais la sensation d'être dans un grand manège à me demander si il ne valait pas mieux que je descende avant qu'il démarre.

Mais... je suis restée... et il a démarré. Douleur, douleur, douleur...impossible de marcher je ne sentais plus ma jambe droite dès qu'elle touchait le sol. Puis le cercle vicieux : le professeur attendait que je marche pour me faire passer un scanner et la kiné attendait le scanner pour me faire marcher. 8 jours comme ça à souffrir le martyr puis la kiné a hurler et donc ils m'ont fait le scanner. Truc bête : un vis appuyer sur le nerf sciatique. Donc nouvelle opération 10 jours après. Ils m'ont ouvert les deux fois du coté gauche en soulevant les cotes. Ensuite tout a était très vite et heureusement que l'on oublie rapidement les souffrances.

Bien évidemment j'ai réussi à me faire une déchirure musculaire au niveau des fameuses cotes au bout de trois jours que j'étais à la maison. Grosse frayeur, très grosse douleur.

Aujourd'hui ça fait 4 ans et demi que c'est derrière moi. ça brasse les tripes quand on en parle et je ne suis pas la seule dans ce cas, non ??! J'ai toujours une gène au niveau de mes cotes (comme si j'avais une ceinture), de l'asthme s'est déclanché suite au drain pleural qui a rendu très fainéant mon poumon gauche. Je fais baromètre avec ma hanche gauche car le point où le nerf sciatique était coincé a été enflammer et parfois il se réveille (au changement de temps, quand je suis trop longtemps assise,...). Depuis peu je ressens une sensation étrange tout le long de ma tige (très court instant mais vraiment drôle de sensation...comme des picotements). Mais mon véritable "enfer" si l'on puits dire, c'est les nuits. Très très rare sont celle ou je ne me réveille pas avec le dos endolori et des douleurs.

Encore maintenant je ne suis pas sûre d'accepter l'opération si je devais revenir en arrière. Enfin je l'aurai sans doute fait mais j'aurai aussi surement attendu un peu plus.
Ce qui m'angoisse le plus maintenant c'est la veillesse (comme beaucoup ici je pense) et en plus proche...une grossesse. Je désire un autre enfant mais j'ai une trouille bleue du déroulement de la grossesse.

En revanche pour mes douleurs et mes soucis je vais voir un chiropracteur et il est....................FORMIDABLE. Je conseille vivement aux personnes fréquentant ce site et aux autres qui regardent juste d'aller en voir un avant d'être opérer, après aussi bien évidemment !!! Quand on tombe sur un bon chiro et bien c'est génial... pour ma part j'ai une perle.

Voilou merci à ceux qui m'ont lu !
Modifié en dernier par erika26 le mar. avr. 08, 2008 7:51 am, modifié 1 fois.
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Par fred1
#32672
Bonjour et bienvenue sur le site! Je constate que tu n'as pas été épargnée par la souffrance et les complications! Ce qui m'étonne ce sont tes douleurs et je te comprends vraiment lorsque tu dis que tes nuits sont un enfer! Manifestement ton corps n'a pas encore accepter ton arthrodèse puisqu'il s'ankylose la nuit! N'as-tu pas essayer de reprendre de la balnéothérapie ou des massages? Moi j'ai vaincu cette sensation grâce au travail de ma kiné qui me fait des massages énergétiques et qui a récupéré une grande partie de la souplesse musculaire! Les contractures sont de plus en plus rares! Moi mes nuits sont également pas follichonnes car j'ai des problèmes intestinaux liés au blocage de mon sacrum donc je compatis complètement! J'espère pouvoir t'apporter un petit peu de soleil et d'espoir grâce à mes futurs posts! :bisou1 Fred1 ou Fred
Par erika26
#32674
et bien disons que c'est toujours mon chiro qui arrive à me passer ces vilaines sensations. Pis c'est pas bien je sais je sais mais parfois je me réveille et je suis sur le ventre...et là...aïe aïe aïe !!! Par contre j'aimerai savoir si vous avez retrouvé toutes vos sensations au niveau de la cicatrice. J'ai des endroits ou je ne ressens toujours pas grand chose...surtout au niveau des cotes et de ma cuisse gauche (t'façon j'ai tout un coté gauche à vendre !!! :cherche )
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Par fred1
#32687
Lors de ma première opération en 1978 le haut de ma jambe gauche est resté endolori pendant plus de deux ans puis c'est revenu tout doucement! C'était idem sur les cicatrices! Celle de 2005 sont redevenues sensibles plus rapidement mais l'infirmière a dit que cette petite insensibilité était normale et que cela reviendrait! Donc pas de panique!
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Par chris
#32877
Bonsoir Erika et bienvenue sur S&P. La scoliose peut dans certains cas très importants mais rares effectivement conduire au fauteuil mais pas avec 80° je les avais avant opération et ma marche était tout à fait normale, Marina à 80° aussi et n'a apparemment pas de problème de mobilité. Il en faut beaucoup plus quand meme.
Le chiro ça soulage certes mais on peut parfois douter des effets bénéfiques à long temps, surtout une fois opérée il faut éviter les manipulations vertèbrale.
As tu déja revu ton chirurgien pour un bilan car il faudrait savoir pouquoi tu subit ça toutes les nuits. :bisous1
Par erika26
#32921
Bonjour Chris !

Pour les 80 ° ce n'est pas moi qui l'es dit mais le professeur la première ou deuxième fois où je l'ai vu. A ce moment là je n'étais qu'à 48 °. Il a énormément attendu pour m'opérer car je faisais parti de ceux sur qui la scoliose ne se voit pas du tout extérieurement (sauf une gibosité mais légère à ce moment là). C'est pourquoi il s'était donné les 50° pour opérer mais qu'il m'a laissé une légère marche de manoeuvre. Ma scoliose étant lombaire est partant de la dernière vertèbre celle ci touchait l'os du bassin. A priori le risque était qu'il soit limé...je ne suis pas professeur. A présent ma tige n'est pas fixé sur cette toute dernière vertèbre de ma colonne et le risque à vérifier est "à priori" un bec de lièvre mais je le redis là encore...je ne suis pas professeur !

Pour la chiro elle est très très bonne et à long terme aussi. Il m'évite de prendre des doses abusives d'antalgiques et tout ce qu'on veut. Il arrive à maintenir mon cap et à empécher mes saloperies de cotes de faire un bazard pas possible car quand elles se bloquent il est mon seul rémède. Maintenant chacun pense ce qu'il veut de la chiro !!

Pour mes nuits bah là...pas de réponse car comme cité ça vient souvent des changements climatiques alors...à moins de bloquer le temps ;)
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Par marina
#32927
bonjour erika et bienvenue
je pense moi aussi que tu devrais retourner faire un bilan avec un spécialiste des scolioses (le chirurgien qui t'a opérée ou un autre chirurgien...) car tu as le droit de savoir d'où viennent toutes ces douleurs. (et surtout qu'on te soualge de façon durable)
d'autant plus si tu envisages une autre grossesse car dans ce cas il faudra surveiller de près, et l'obstétricien aura certainement envie d'avoir un confrère à qui poser les questions concernant ton dos.
est-ce que tu connais des adresses de médecins?
sinon, tu peux demander aux personnes du forum qui habitent dans la même région que toi, car je sais que les spécialistes capables de s'occuper d'une scoliose opérée ne sont pas très nombreux...

à bientôt et bon courage à toi :chance
Par erika26
#33036
Bonjour Marina ! Merci beaucoup. Pour le spécialiste qui m'a opéré j'ai déjà demandé mais les réponses restent très évasives malheureusement. J'ai été dans une autre clinique mais...pas de chance...celui que j'ai vu est un ancien élève du professeur qui me suit donc...il n'a même pas chercher le souci !! Enfin je vais suivre ton conseil de près et voir avec les autres membres de ma région mais quelqu'un pourrait-il me donner des noms de TRES bons spécialistes en france (via les mails ou messages privés bien sur). Merci à vous tous !
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Par flo
#33044
salut.
je vois que dame sco ne t'a pas épargnée.mais j'admire ton courage.
j'espère que tu trouveras le médecin qu'il te faut et que tout ira pour le mieux.
à 26 ans tu penses à tes vieux jours? lol... j'en ai 20, j'y pense pas trop, ça donne mal au crane...pour rien.
:bisous1 :bisous1 :bisous1 :bisous1 :bisous1 :bisous1 :bisous1 :bisous1
Par erika26
#33045
Salut Flo !!

Quand je regarde certains témoignages je me dit, au contraire, qu'elle m'a drolement bien épargné la vilaine !! Ce que je regrette c'est qu'avant l'op j'avais moins de douleur que maintenant voili voilou !

L'avenir j'en ai un peu peur surtout quand je vois les personnes agés en bonne santé mais avec les douleurs de la vieillesse du corps et bien je me demande comment, nous, nous serons !! Mais j'évite aussi de trop y penser, mal de crâne oblige ;)
Par erika26
#33054
Bonjour Elise ! Le chiro ne fait pas craquer les os bien au contraire ils sont tout en douceur mais efficace (pour les bons chiro je parle). Pour l'avenir le spécialiste du dos est évasif, mon médecin traitant aussi mais à une période où mes cotes me faisait énormément souffrir et que mon moral était au plus bas je lui ai posé la question qui tue sur d'éventuels souffrances sur la vieillesse il m'a répondu qu'effectivement, en principe, les douleurs ne s'améliorent pas du tout avec l'age (c'est pas pour ça que j'ai des vrais réponses quand même). D'ailleurs le chiro me donne pleins de conseils pour maintenir le cap le plus longtemps possible.

Les antidouleurs avant de dormir je le fais quand j'ai vraiment très mal car j'essaie d'en prendre le moins possible. Disons que mon estomac supporte de moins en moins ces petites bêtes et comme j'envisage fortement une grossesse (je l'ai déjà dit je crois :) ! ) et bien j'essaie de gérer la douleur au mieux pour ne pas trop prendre de cochonneries enceinte !!

La literie oui faut de toute façon que je la change (d'ailleurs si quelqu'un pouvait me conseiller un certain type de matelas) mais y en a pas énormément ou j'ai pas mal au bas du dos à un certain moment. Enfin je sens que grâce à vous tous on va coller la paté à la vilaine dame scoliose :bravo1 :bravo1
Par erika26
#33056
WAHOU merci je vais vite voir !!!
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Par titia59122
#33059
Salut Erika,
Ton parcourt n'a pas était simple à ce que je vois ! Mais tu verras, rien que le fait d'en parler ca soulage déjà...
En ce qui concerne ton manque de sensibilité au niveau de ta cicatrice, c'est normal. Certains nerfs ont été sectionnés comme pour la plupart des opérés comme moi. J'ai subis une opération il y a 14 ans. Et je t'avouerais que je n'ai toujours pas de sensibilité à certains endroits de ma cicatrice. Mais ce n'est pas gênant pour la vie de tous les jours.
Par contre les douleurs ça je connais ! Je vais commencer à la rentrée à faire de la balnéo. C'est un bon compromis : faire du sport mais en milieu médicalisé. Ca évite les bobos supplémentaires inutiles.
Sinon pour la literie, le sommier à latte avec un matelas ferme sans ressort me convient.
J'espère avoir répondu à tes attentes.

Bisous et :chance

PS : même si j'ai des douleurs maintenant, je ne regrette rien. Notre vie aurait été plus difficile encore...
Par erika26
#33198
Bonjour titia et merci de tes conseils. Mmmmmmmmmmmm la balnéo ça doit faire un bien fou, il y a t'il une prise en charge même minime ou pas du tout ??!
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Par Biba
#33415
Bonjour Erika, bienvenue sur notre forum ! As-tu pu lire quelques conseils concernant la literie. Effectivement, avec nos dos "endoloris", bien dormir n'est pas du luxe (mais ça coûte un peu à l'achat ..) J'ai opté dernièrement pour un lit électrique, quel bonheur !
Pour ta deuxième grossesse, je crois que tout dépend de ce que toi tu resens. Pour ma part, on m'a conseillé "qu'un seul enfant", afin d'éviter tous risques, même si ce n'était pas un choix en soi au départ, je suis super heureuse d'avoir réussi à être mère ! Et une vie de famille à trois est aussi très bien !
Courage à toi, à bientôt, bib'bisous :bisous
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