[Corilora]

C'est drôle parce que pour ma part je me suis rendue compte que j'avais une gibbosité en lisant les posts sur ce site. J'étais persuadée que je n'avais pas (et même jamais eu) de bosse. Et donc, l'an dernier, (au bout de 20 ans t'imagines !!), j'ai dis à mon osthéopathe : "Tous les scoliotiques du site parlent de gibbosité et moi je n'en ai jamais eu!". Il m'a dit penche-toi en avant et montré dans le miroir, "Tu vois c'est ça ta gibbosité".
OK, elle n'est pas très proéminente vu que j'ai été opérée mais par ailleurs j'accepte beaucoup mieux mon immense cicatrice du dos que celle beaucoup plus petite de lma césarienne. Il faut dire que mon mari se fiche un peu de mes défauts physiques.
Tout ca pour te dire que la manière de se percevoir est très relative. J'espère que ca t'aidera à aller te regarder dans la glace.

[ronan]

Merci Corilora !
Malheureusement j'ai pas besoin de me pencher pour voir les dégâts, notamment le décalage de mon bassin. Mais bon, j'ai déjà fait quelques petits pas en avant depuis quelques jours, il n'y a pas de raison pour que ça s'arrête et que je ne finisse pas par assumer tout ça :-)

[chris]

Je suis vraiment impressionnée par les progrès que tu as déja fait depuis ton arrivée, je suis sure que très bientot tu arriveras à te regarder dans une glace et à aimer l'image que tu y verras

[clochette]

Ronan,je souhaite la bienvenue sur ce site .je suis heureuse que tu y trouves de l·aide et de l"espoir.Je suis aussi une bretonne vivant a" Pau depuis 10 ans.Mon fils de 28 ans se prenomme Ronan.

[ronan]

Bonsoir tout le monde !
Bon, en attendant de recevoir mon dossier j'ai récolté quelques infos.
A 17 ans, ma scoliose dorso-lombiare a été mesurée à 48°. Les spécialistes consultés à Rennes ont déconseillé la chirurgie pour deux raisons relatées dans le mot envoyé à mon généraliste : je n'avais pas fini ma croissance et j'étais "très souple".
4 ans plus tard, ma scoliose était à 57°, malgré les 2 ans de kiné. A Rennes jai consulté dans le même hôpital un autre spécialiste, qui a confirmé l'avis de ses collègues et a conseillé la kinésithéapie, sans évoquer l'évolution quand même assez sensible de la scoliose...à l'époque, je me suis dit que ce spécialiste ne voulait pas contredire ses collègues...la visite a duré peut-être 20 minutes (3000 francs les 20 minutes !) et tout cela m'a semblé un peu superficiel, mais je suis mauvaise langue et je me trompe peut-être :-)
Auparavant un spécialiste consulté à Brest en 2001 (plutôt spécialisé dans le haut de la colonne) m'avait quant à lui fortement conseillé l'opération, tout comme le tout premier chirurgien consulté à Quimper en 1996.
Voilà...je verrai le verdict du prochain spécialiste...pas facile de s'y retrouver avec tous ces avis contradictoires ! En fait le plus dur, c'est de savoir en qui on peut faire confiance...

[chris]

Je suis surprise qu'avec 57° aucun spécialiste n'a parlé de scoliose et qu'en plus ils t'ont juste donné de la kiné et meme pas de corset sachant qu'à partir de 20° on met des corsets. Je pense que tu as été mal pris en charge et j'espère qu'à partir de maintenant les choses se passeront mieux pour toi

[ronan]

Chris, ils ont bien parlé de scoliose, mais c'est vrai que pour eux la seule alternative était la kiné. Sachant que les leçons de kiné n'avaient rien donné, je m'étais résolu à vivre avec ma scoliose en l'état. C'est pour cela que je suis arrivé ici sans illusions, avec pour seule ambition d'accepter mieux mon handicap, ou au moins le soulager un peu.
L'incompétence ou tout du moins l'ignorance coupable des chirurgiens reste à prouver, mais tout ça me sidère, et a posteriori me fait froid...dans le dos !

[chris]

Si ton histoire était arrivée il y a 30 ou 40 ans je serais moins surprise car les traitements en étaient à leurs débuts mais vu ton jeune age les médecins auraient du te suivre plus sérieusement

[ronan]

J'en rajoute une couche, faut que ça sorte...

A propos de la kiné.... J'ai fait un "stage" dans un centre près de chez moi (qui était plutôt reservé aux personnes âgées mais qui avait l'avantage d'être tout près de chez moi)...je changeais de kiné à peu près à chaque leçon, chacun avait sa théorie sur la façon de résoudre le problème. J'ai testé le kiné corse et ses méthodes assez extrêmes (miracle, il ne m'a rien cassé) la kiné douce qui se contentait de quelques massages, le kiné autoritaire qui était à la limite de me donner un susucre lorsque je faisais bien mes mouvements, le kiné ludique qui me faisait rouler sur un ballon géant, et le kiné osthépotate qui lui remettait en cause tous ses collègues à coup de shémas et de métaphores. J'ai aussi fréquenté le kiné qui prend 30 patients à la fois et vous laisse désemparé sur votte rameur ou sur le bord d'une piscine après vos avoir expliqué en 2 minutes les exercices que vous répeterez pendant des dizaines dheures sans être sûr de vraiment les maîtriser.
Et puis j'ai aussi connu les manip radio qui vous regardent bizarrement et vous demandent pourquoi vous vous faites pas opérer, comme si vous n'y aviez pas pensé. Ou qui vous disent "ah oui, il serait temps de faire quelque chose, quand même". Après tout ça c'est d'autant plus dur de faire confiance et de bien vivre son handicap. Même si on est toujours conscients du fait qu'il y a pire, ou que ça pourrait être pire.

Alors oui, j'ai été mal suivi, et je suis remonté (ça se voit non ? :-p). Remonté à bloc, je veux plus me laisser diriger et je compte bien jouer un rôle actif dans le procesus qui va à nouveau s'enclencher

[nea]

Salut Ronan,
moi c'est Anne-Marie (Maman de Lise chez les enfants). ça fait quelques jours que je suis ton histoire. Là je suis venue de dire BRAVO tu va la mettre K.O ta scoliose. on te sent prêt à sauter le pas. Courage c'est toi le fort...

[Fanette]

Quel chemin parcouru Ronan ! Tu as raison de vouloir être fixé et de savoir où tu vas mettre les pieds. Cette prise en charge n'est pas facile, et je t'en félicite. J'espère que tu as des proches qui vont pouvoir t'épauler sur ce chemin. Bon courage
ps : si tu as un souci, tu sais que je suis de Marseille, donc ne te gêne pas !

[Gabrielle]

Ronan 1- Scoliose 0 !!!!

[Biba]

Bravo Ronan ! Vraiment c'est impressionnant, parce que malgré ce côté "dos mal suivi" tu continues le combat
A bientôt, bib'bisous

[ronan]

Merci les pom-pom girls
Enfin, sincèrement merci pour votre soutien et vos encouragements :-)

Mercredi je change ma carte vitale et je pourrai entrer dans le vif du sujet. Vu que je débarque à Aix en provence, je n'ai pas encore de généraliste. Si quelqu'un en connaît un bon (dans le sens compétent et sachant écouter), je suis preneur par Mp. Et puis j'aimerais, avant de rencontrer un généraliste, savoir déjà vers quel spécialiste je pourrais être dirigé (sur Marseille ou à la limite Nice, enfin pas trop loin d'Aix, quoi), pour que le généraliste ne m'envoie pas n'importe où.
Merci d'avance pour votre aide précieuse

[Rosy]

c'est vrai que tu as connu toutes les sortes de prise en charge....sauf la bonne, à mon avis. car avec autant de degrés à 17 ans, je suis comme chris abasourdie que rien de plus n'a été fait à l'époque. tu n'en serais surement pas là aujourd'hui. mais bon. à toi d'attaquer le taureau par les cornes et on sera là pour te soutenir