Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par clochette
#107794
Bonsoir E.T,comme les autres membres ,je te conseille de consulter rapidement,il n'est pas bon de rester avec une sciatique;j'espère que ta jambe n'est pas en permanence paralysée ?car là ,il y a urgence .Mais tu dois être suivi par un médecin généraliste. je t'envoie par MP,le nom de mon chirurgien à Garches :bisou1
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Par marietout
#107828
Bonjour Arthur,
En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue destiné à tous les nouveaux arrivants sur le site.
J'espère que nous avons pu répondre aux questions que tu te posais...
Pour cette année notre association lance une grande campagne sur le dépistage de la scoliose!
Toutes les aides sont bienvenus.
A bientôt :bisous1
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Par clochette
#108076
j'ai des nouvelles d'Arthur .Il souffre beaucoup de sa jambe .il s'excuse de n'être pas présent sur le site.Il va prendre RV avec le Pr G.à Garches :bisous :bisou1
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Par clochette
#110289
bonjour Arthur ! As tu eu ton RV ? ton dos te fait il moins souffrir ? :bisous1
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Par Corilora
#110369
Bonjour Arthur et bienvenue sur ce site,

Et oui on est plein à être opérés, et même quelques-uns à avoir été opérés par le même chirurgien que toi ! Moi par exemple, opérée à Bordeaux par le Pr V. en 1984. Mais je n'ai pas eu une opération aussi difficile, je suis désolée de voir tous les problèmes que tu as.

Ne regrette pas trop d'avoir été opéré contre ton avis (j'ai eu longtemps le même sentiment), car je pense qu'au delà d'un certain angle de courbure les spécialistes n'ont plus vraiment le choix.

D'autre part, si ca peut te remonter le moral, il y a deux ans j'avais une cruralgie permanente (excitation du nerf crural entre L3 et L4, je suis d'ailleurs allée voir le Pr V.), je marchais en clodiquant et souvent penchée en avant et grâce à plusieurs facteurs (corset, gym, changement de literie, changement de voiture, etc.) je vais beaucoup mieux aujourd'hui. Je ne dis pas que ton cas est comme le mien mais tout n'est pas irréversible!


:bisous1
Par christelle19
#119104
Bonjour Arthur,

mon copain et moi sommes nouveau sur ce site depuis 1 semaine. Je viens de lire ton histoire. Bravo tu as été courageux.

Mon copain a une scoliose depuis l'âge de 4 ans. Il n'a jamais pu porter le corset car il faisait de l'asthme durant son enfance. Aujourd'hui il a 29 ans, et sa scoliose est très importante.
Nous avons consulté le professeur JM. V. à l'hopital P à Bordeaux, qui nous a conseillé l'opération. Après plusieurs examens la date est fixée : le 6 octobre 2008.
On appréhende beaucoup et on se pose beaucoup de questions. On essaye de se documenter sur internet, mais ça ne fait pas tout.
Aujourd'hui comment te sens-tu ? Ton dos n'est pas trop raide ? Comment ça a évolué depuis le temps ?

Nous te remercions pour ton soutien.

A très bientôt.

Christelle et Guy

Comme précisé dans le règlement du forum, il est interdit de citer des noms d'hopitaux - Merci de ta compréhension - l'équipe des modérateurs
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Par E.T.
#123441
Ah mince! Je suis revenu trop tard pour répondre à Christelle!! J'espère que l'opération de Guy s'est bien passée. Le Pr V est quelqu'un de bien et aujourd'hui, la douleur est mieux gérée, ne t'inquiète pas trop (je sais, c'est plus facile à dire qu'à faire).
Mon dos est un peu raide mais je pense que ça dépend du nombre de vertèbres qui sont bloquées. Après, je suppose que l'âge auquel on se fait opérer doit jouer aussi.
En ce qui concerne l'évolution de mon dos, je ne suis pas un très bon exemple parce que ma maladie génétique m'empêche de me muscler du coup, ce sont les tiges qui tiennent mon dos et ça crée pas mal de tensions.
Encore désolé de répondre si tard! Bon courage à vous deux!


Bon, ça fait un bout de temps que je n'ai pas donné de mes nouvelles alors voici les dernières news.
Tout d'abord: décès de mon père (on n'était pas très proches) = démarches administratives, plein d'aller-retours Paris-Chartres en train, être obligé de revoir des gens qu'on avait rayé de sa vie depuis des années, grosses magouilles d'argent, déménagement et liquidation des affaires (je vous dis pas l'état de mon dos!)

Ensuite, intervention chirurgicale. C'était pas le dos mais quelque chose de plus intime. Après analyses, j'apprends être passé à deux doigts du cancer! Ouf!

Quelques temps plus tard, je pars à la recherche d'un cardiologue pour ma visite annuelle et je tombe sur un mec passionné de génétique qui me conseille de venir en hôpital de jour faire un bilan pour le syndrome de Marfan. Je suis pas enchanté par l'idée mais j'accepte. Un mois après, je suis reconvoqué par le cardiologue qui m'annonce que selon lui, je n'ai pas le syndrome de Marfan! Je n'y comprends rien! Ca fait environ 20 ans que je suis suivi pour cette maladie, j'ai vu de grands professeurs qui m'ont diagnostiqué et qui m'ont pris en photo pour faire des cours à leurs élèves sur Marfan et voilà qu'un cardiologue venu de nulle part remet tout en question!!
Moi qui avais mis tant de temps à me faire à l'idée que j'avais cette maladie, j'ai été pas mal chamboulé. Par contre, ma généraliste m'a dit qu'on ne pouvait pas se fier à l'avis de ce cardiologue alors qu'on a 20 ans d'avis opposés.

En ce qui concerne ma jambe et mon dos et ben, c'est pas très positif. Un ami m'a fait don de son ancien fauteuil roulant pour que je puisse aller plus loin que le bout de ma rue. J'ai de plus en plus mal et les anti-douleurs sont peu efficaces. Ma jambe fait des trucs bizarres du style, les orteils qui se mettent à "sursauter" tous seuls. On m'a conseillé d'aller aux urgences neurologiques mais je ne sais pas où aller pour qu'on me traite correctement. J'ai essayé d'appeler Garches, j'ai même laissé des messages sans succès.

Avec tout ça, j'ai fait une demande d'Allocation Adulte Handicapé en espèrant qu'elle soit acceptée parce qu'ils ont la réputation d'être sévères à Paris.

Autrement, j'essaie de garder le moral et jusqu'ici, j'y arrive :chance

J'espère que vous allez touTEs bien. J'ai pas mal de lecture à faire sur le site ;)
Bises,

Arthur

P.S. Une bise spéciale à Brinou qui a gardé le contact avec moi pendant tout ce temps :bisous
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Par Biba
#123445
Bonjour Arthur, merci pour tes nouvelles, où je lis que tu as vécu des moments bien pénibles. Est-ce que je peux par contre te demander, afin de ne pas "mélanger" les histoires, de créer ta propre histoire. Merci d'avance ! Bib'bisous :bisous

Au passage bisou à Guy et Christelle ! :bisous
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Par E.T.
#123448
Heu, je comprends pas ce que tu veux dire, Biba. J'ai posté dans mon histoire là.
E.T. et Arthur, c'est la même personne ;)
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Par marietout
#123449
Bonjour Arthur,
Pas d'inquiétudes :cool çà va s'arranger, ce doit être une petite erreur, ne nous en veux pas... :bisous1
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Par E.T.
#123453
Non, non, je vous en veux pas :)
Vous êtes toutes trop sympa pour ça !! :cotent
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Par Biba
#123476
Bonsoir E.T./Arthur :cotent
Ah là là .. mille excuses, j'ai eu un "bug" :bouh
J'ai effectivement cru que c'était un nouveau membre, j'ai pas "capté" entre ton pseudo et ton prénom ! Vraiment désolée !

C'est assez incroyable ce "rebondissement" concernant la maladie de Marfan. Je comprends que ce soit déstabilisant !!

J'espère que tu pourras obtenir au plus vite un RDV, peut-être qu'il conviendrait prendre directement un rendez-vous avec un neurologue ? Tu en as déjà vu un ?

Courage à toi ! Bib'bisous :bisous
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Par Rosy
#123487
pas faciles toutes ces périodes, ces doutes sur la maladie, ces douleurs,... j'espère que tu toruveras vite un rv pour une consultation. :bisous
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Par brinou
#123608
Ah je suis tellement contente de te voir sur le site, j'avoue que tu m'as manqué et surtout je m'inquiétais pour toi.
En effet je vois que tu as eu pas mal de bouleversement pendant tout ce temps.
Bon y a pas que du négatif et tu as la peche visiblement c'est génial ca !

Pour Marfan c'est vraiment déstabilisant comme nouvelle. Je pense que j'aurai sauté au plafond en étant super heureuse mais faut pas trop se réjouir comme le dis ton médecin puisque jusque la toute ta vie on t'as diagnostiqué cette maladie. Enfin je souhaite de tout "coeur" que ce cardiologue ait raison, je suis curieuse de voir son diagnostique pour qu'il dise pareille chose...
En ce qui me concerne il faut également que je prenne rdv chez un cardio pour voir ce qu'il en est en espérant qu'il n'y ait pas d'évolution.

Pour ta jambe j'espère que tu vas trouver une solution pour que tu ailles mieux, en tout cas tu as eu raison de faire une demande d'allocation pour tout ce qui te concerne ainsi que ton dos.

Sinon j'espère pouvoir te voir à l'AG du 8 novembre pour faire ta connaissance avec grand plaisir.

Je t'embrasse bien fort et à bientot sur le site pour commencer
:bisou1

(Ton PS m'a beaucoup touché et je t'en remercie vraiment :D)
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Par hirondelle248
#125965
Je lis depuis un moment vos témoignages sans oser y participer. Je tiens à vous dire que je ressens de l'admiration pour votre courage.

Voilà mon histoire. Je me suis retrouvée seule dans un centre à lyon soignée par le pr S. durant 7 mois avec plâtre et kiné, mes parents étant en coopération en algérie dans les années 74, j'avais 14 ans ensuite je suis sortie avec un corset orthopédique que j'ai porté 4 ans, colonne stabilisée à 36°. Aujourd'hui, je ressens de très fortes douleurs et une aggravation de ma colonne vertébrale car je suis à 60°.

Vendredi dernier, j'ai vu le pr.W à Paris qui me conseille une intervention. Je suis décidée mais je voudrais connaître des témoignages sur cette opération ; avant, pendant et après, ainsi que le temps d'hospitalisation.

Je vous remercie d'avance.

N'hésitez plus et faites un don à l'association !