- ven. juil. 03, 2015 8:22 pm
#281893
Bonjour à tous,
On se prend enfin le temps de vous faire part de nos diverses étapes depuis le 15 juin..
Comme déjà dit l’opération s’est bien passée, une longue attente pour les parents et le frère pour la sortie de la salle de réveil. Une fois arrivée elle était bien réveillée, et la première nuit s’est bien déroulée en soins continus. Elle est retournée dans sa chambre le lendemain avec sa voisine qui à également été opéré le même jour. Cette semaine n’était pas facile la maman est restée sur place et moi et son frère avions fait l’aller retour le mardi et vendredi. Les 2 jours après l’opération, elle n’a fait que dormir ce qui est tout à fait normal. Nous avons eu une chance que le chirurgien soit passé tous les jours 1 à 2 fois. Ce qui n’était pas le cas pour sa copine de chambre ! Mais les deux filles étaient dans le même état et avaient les douleurs au même moment. Elles n’avaient pas de péridurale mais il y avait également une nuit et une journée atroce pour les deux filles. Dans la nuit il y avait une infirmière qui apparemment ne maitrisait rien elle ne savait même pas comment fonctionnait la pompe à morphine…(probablement la même que sévoli) C’est suite à cela que les mamans ont dû remettre les points sur les i au service. « On fait remonter l’info » En tout cas le chirurgien n’a pas tardé à arriver. Effectivement il y avait un cafouillage au service de nuit…il l’a avoué. Nous avons eu droit à un long discours avec des excuses et la promesse que la nuit prochaine ne se déroulera pas de la même façon. Notre fille a eu un calmant. La nuit s’est plus ou moins bien déroulée. Le plus difficile c’est quand ils ôtent tout : plus de pompe à morphine et plus de perf. La journée de transition n’est vraiment pas simple… La douleur n’est pas trop maitrisée, car lorsqu’elle appelait pour avoir une injection de morphine, elle attendait des fois ½ heure à 1 heure ! Pour la douche c’est pareil la première fois on leur explique, on vient leur aider et ensuite c’est débrouille toi. C’est vrai que tous les jours cela allait de mieux en mieux mais quand même. Alors c’est bien que les parents soient sur place afin de les aider pour les petites taches difficiles après une opération tel quelle. Le samedi nous avions vu le chirurgien et il nous a dit que c’est elle la chef et c’est elle qui dira quand elle veut rentrer. Mais comme les kinés ne travaillent pas le week-end elle n’avait pas encore fait les escaliers et pas encore vu l’ergothérapeute, on ne se voyait pas encore rentrer le lundi. Le chirurgien nous a dit « vous allez voir tous les jours ca ira mieux, et effectivement c’était le cas le samedi un tour dans le hall et les petits escaliers pour aller à la rencontre de mirabelle qui faisait sa promenade. L’après midi un tour à l’extérieur avec l’aide du déambulateur en famille sortie par l’entrée principale pour revenir par le kiosk (pour ceux qui connaissent). Mais après chaque effort repos. Nous l’avons laissé se reposer et nous avons fait un tour en ville l’après midi en famille avec cousin cousine afin qu’elle puisse se reposer. Le soir nous en avons également profité pour aller manger en famille. Cela permettait de voir un peu autre chose à la maman qui a passé tout le temps à l’hôpital. Le dimanche elle marchait sans rien et à voulu faire les escaliers seule. Et donc elle à fait le grand tour en descendant et remontant par les escaliers. En fait elle avait un souhait avant l’opération, d’aller le mardi soir à la soirée du groupe de danse de retrouver ses copines et sa prof afin de passer un moment ensemble pour discuter du spectacle auquel elle avait participé récemment au théâtre à Colmar.
Le lundi il y avait à nouveau une remarque désobligeante d’une infirmière qui apparemment était de mauvaise humeur. Nous avions prévu des pailles ce qui était bien pratique et au petit déjeuner elle avait pris une paille et la remarque de l’infirmière « Ah tu prends encore une paille et tu veux rentrer… » En tout cas nous avons pu remarquer que dès que les parents faisaient une remarque au personnel concernant la lenteur pour leur administrer des antalgiques, ce sont ensuite les filles qui en pâtissaient. Cela était le cas pour CC et sa voisine de chambre qui elle n’avait pas revu le chirurgien pendant 5 jours !
Suite à cela on a activé un peu rapidement la sortie le lundi de l’hôpital. A midi on ne savait pas encore si on rentrait, mais il fallait en tout les cas voir le kiné qui a rapidement dit ok il avait fait un grand tour avec elle et elle était également dans les escaliers jusqu’au 4ème étage, il fallait encore voir l’ergothérapeute, lui est passé en début d’après midi et nous à tout très bien expliqué.
Il faut ~8 mois pour que la greffe se fasse et soit solide.
Les 4 premier mois elle peut faire uniquement de la marche rien d’autre. A la rentrée, ne pas porter plus de 3 kg, actuellement pas plus de 1 kg.
Après les 4 mois vélo et piscine seront possibles.
Il nous a expliqué comment se tenir comment partir en voiture etc…
Très instructif.
Le chirurgien est passé après et pour lui c’est elle qui décidait du départ
Donc c’était parti pour le retour à la maison ~ 400 km par 29 °C. C’est vrai que nous sommes partis un peu vite. Un petit au revoir à sa voisine qui elle n’allait pas encore trop bien. Et un au revoir à Mirabelle , même que nous avons recroisé le chirurgien « mais ce n’est pas par là la sortie ! » Dans la voiture il faisait tout de même très chaud et le temps de bien l’installer on avait un peu peur… Heureusement la clim de la voiture fonctionnait correctement. Comme le chirurgien disait c’est elle la chef et donc le voyage s’est très bien passé. Nous nous sommes arrêtés 2 fois. En rentrant sa meilleure copine nous attendait : une sacrée retrouvaille, très émouvant. Pour ensuite l’installation dans son lit.
Le mardi repos et le soir elle à bien été voir ses copines et sa prof de la danse pour ½ heure. Ca c’est bien passé. (Il y a ~ 2 ans sa prof de danse nous avait déjà dit que Claire avait quelque chose qui n’était pas normal c’était juste au début ou nous savions qu’elle avait une scoliose)
Et donc depuis c’est tous les jours de mieux en mieux doucement mais surement ;
Il faudra qu’on lui change son matelas elle est mieux sur le notre donc nous lui avons donné le notre depuis. Il faudra qu’on regarde pour un nouveau pour elle afin qu’on récupère le notre. La hauteur du lit c’est ok.
Voilà notre histoire et la convalescence suit son cours normalement.
Nous tenions à préciser que nous sommes très satisfaits du travail du chirurgien, nous sommes soulagés que tout ce soit bien déroulé, malgré les petits « couacs » au niveau du service. Pour les parents l’angoisse est terrible, le personnel est dans l’ensemble relativement sympa. Certaines infirmières sont tout de même un peu « nerveuses », et pas forcément toujours à l’écoute lorsque les jeunes se plaignent de douleurs. Le protocole est respecté à la lettre. 3 jours de pompe à morphine, ensuite les perfs et la sonde urinaire sont ôtées, le 4è jour la douche avec une aide soignante, et ensuite « débrouillez vous ». Mais le problème est que chacun récupère comme il peut, certains auront besoin d’un peu plus de temps. Un matin Claire est allée à la douche, heureusement que le papa était avec elle car elle a eu de terribles nausées. Il y a eu certaines aberrations qui ne devraient pas exister dans un service de chirurgie. Les opérées sont les 3 premiers jours couchées à l’horizontal. Lorsque le repas arrive, elles font comment pour manger si personne n’est là pour leur aider ? Ce n’est presque pas possible…Les visites ne sont autorisées qu’à partir de 13 heures, mais dans ces cas la comment font ils pour manger ? Pour ma part (la maman) je venais le matin ensuite je restais toute la journée. Bien sur je faisais des pauses, je me promenais, je discutais avec d’autres parents. J’ai eu droit a des remarques « ce n’est pas encore l’heure des visites » mais néanmoins je ne pouvais pas faire autrement, ce n’était pas pensable. Le personnel soignant à l’habitude de voir des jeunes opérées, mais pour nous tout est nouveau, et il y a un énorme décalage entre les 2. Pour eux c’est la routine, les douleurs, les vomissements, les nausées, etc…et pour les parents c’est nouveau, c’est de l’inconnu, surtout si on a des enfants en pleine santé…qui doivent passer par l’opération.
Actuellement tout se passe bien, elle a quasiment arrêté les anti-douleurs, elle a le moral et nous également, on revit depuis le retour à la maison et on ne regrette absolument pas d’avoir eu recours à la chirurgie et d’avoir choisi cet endroit et ce chirurgien.
On se prend enfin le temps de vous faire part de nos diverses étapes depuis le 15 juin..
Comme déjà dit l’opération s’est bien passée, une longue attente pour les parents et le frère pour la sortie de la salle de réveil. Une fois arrivée elle était bien réveillée, et la première nuit s’est bien déroulée en soins continus. Elle est retournée dans sa chambre le lendemain avec sa voisine qui à également été opéré le même jour. Cette semaine n’était pas facile la maman est restée sur place et moi et son frère avions fait l’aller retour le mardi et vendredi. Les 2 jours après l’opération, elle n’a fait que dormir ce qui est tout à fait normal. Nous avons eu une chance que le chirurgien soit passé tous les jours 1 à 2 fois. Ce qui n’était pas le cas pour sa copine de chambre ! Mais les deux filles étaient dans le même état et avaient les douleurs au même moment. Elles n’avaient pas de péridurale mais il y avait également une nuit et une journée atroce pour les deux filles. Dans la nuit il y avait une infirmière qui apparemment ne maitrisait rien elle ne savait même pas comment fonctionnait la pompe à morphine…(probablement la même que sévoli) C’est suite à cela que les mamans ont dû remettre les points sur les i au service. « On fait remonter l’info » En tout cas le chirurgien n’a pas tardé à arriver. Effectivement il y avait un cafouillage au service de nuit…il l’a avoué. Nous avons eu droit à un long discours avec des excuses et la promesse que la nuit prochaine ne se déroulera pas de la même façon. Notre fille a eu un calmant. La nuit s’est plus ou moins bien déroulée. Le plus difficile c’est quand ils ôtent tout : plus de pompe à morphine et plus de perf. La journée de transition n’est vraiment pas simple… La douleur n’est pas trop maitrisée, car lorsqu’elle appelait pour avoir une injection de morphine, elle attendait des fois ½ heure à 1 heure ! Pour la douche c’est pareil la première fois on leur explique, on vient leur aider et ensuite c’est débrouille toi. C’est vrai que tous les jours cela allait de mieux en mieux mais quand même. Alors c’est bien que les parents soient sur place afin de les aider pour les petites taches difficiles après une opération tel quelle. Le samedi nous avions vu le chirurgien et il nous a dit que c’est elle la chef et c’est elle qui dira quand elle veut rentrer. Mais comme les kinés ne travaillent pas le week-end elle n’avait pas encore fait les escaliers et pas encore vu l’ergothérapeute, on ne se voyait pas encore rentrer le lundi. Le chirurgien nous a dit « vous allez voir tous les jours ca ira mieux, et effectivement c’était le cas le samedi un tour dans le hall et les petits escaliers pour aller à la rencontre de mirabelle qui faisait sa promenade. L’après midi un tour à l’extérieur avec l’aide du déambulateur en famille sortie par l’entrée principale pour revenir par le kiosk (pour ceux qui connaissent). Mais après chaque effort repos. Nous l’avons laissé se reposer et nous avons fait un tour en ville l’après midi en famille avec cousin cousine afin qu’elle puisse se reposer. Le soir nous en avons également profité pour aller manger en famille. Cela permettait de voir un peu autre chose à la maman qui a passé tout le temps à l’hôpital. Le dimanche elle marchait sans rien et à voulu faire les escaliers seule. Et donc elle à fait le grand tour en descendant et remontant par les escaliers. En fait elle avait un souhait avant l’opération, d’aller le mardi soir à la soirée du groupe de danse de retrouver ses copines et sa prof afin de passer un moment ensemble pour discuter du spectacle auquel elle avait participé récemment au théâtre à Colmar.
Le lundi il y avait à nouveau une remarque désobligeante d’une infirmière qui apparemment était de mauvaise humeur. Nous avions prévu des pailles ce qui était bien pratique et au petit déjeuner elle avait pris une paille et la remarque de l’infirmière « Ah tu prends encore une paille et tu veux rentrer… » En tout cas nous avons pu remarquer que dès que les parents faisaient une remarque au personnel concernant la lenteur pour leur administrer des antalgiques, ce sont ensuite les filles qui en pâtissaient. Cela était le cas pour CC et sa voisine de chambre qui elle n’avait pas revu le chirurgien pendant 5 jours !
Suite à cela on a activé un peu rapidement la sortie le lundi de l’hôpital. A midi on ne savait pas encore si on rentrait, mais il fallait en tout les cas voir le kiné qui a rapidement dit ok il avait fait un grand tour avec elle et elle était également dans les escaliers jusqu’au 4ème étage, il fallait encore voir l’ergothérapeute, lui est passé en début d’après midi et nous à tout très bien expliqué.
Il faut ~8 mois pour que la greffe se fasse et soit solide.
Les 4 premier mois elle peut faire uniquement de la marche rien d’autre. A la rentrée, ne pas porter plus de 3 kg, actuellement pas plus de 1 kg.
Après les 4 mois vélo et piscine seront possibles.
Il nous a expliqué comment se tenir comment partir en voiture etc…
Très instructif.
Le chirurgien est passé après et pour lui c’est elle qui décidait du départ
Donc c’était parti pour le retour à la maison ~ 400 km par 29 °C. C’est vrai que nous sommes partis un peu vite. Un petit au revoir à sa voisine qui elle n’allait pas encore trop bien. Et un au revoir à Mirabelle , même que nous avons recroisé le chirurgien « mais ce n’est pas par là la sortie ! » Dans la voiture il faisait tout de même très chaud et le temps de bien l’installer on avait un peu peur… Heureusement la clim de la voiture fonctionnait correctement. Comme le chirurgien disait c’est elle la chef et donc le voyage s’est très bien passé. Nous nous sommes arrêtés 2 fois. En rentrant sa meilleure copine nous attendait : une sacrée retrouvaille, très émouvant. Pour ensuite l’installation dans son lit.
Le mardi repos et le soir elle à bien été voir ses copines et sa prof de la danse pour ½ heure. Ca c’est bien passé. (Il y a ~ 2 ans sa prof de danse nous avait déjà dit que Claire avait quelque chose qui n’était pas normal c’était juste au début ou nous savions qu’elle avait une scoliose)
Et donc depuis c’est tous les jours de mieux en mieux doucement mais surement
;
Il faudra qu’on lui change son matelas elle est mieux sur le notre donc nous lui avons donné le notre depuis. Il faudra qu’on regarde pour un nouveau pour elle afin qu’on récupère le notre. La hauteur du lit c’est ok.
Voilà notre histoire et la convalescence suit son cours normalement.
Nous tenions à préciser que nous sommes très satisfaits du travail du chirurgien, nous sommes soulagés que tout ce soit bien déroulé, malgré les petits « couacs » au niveau du service. Pour les parents l’angoisse est terrible, le personnel est dans l’ensemble relativement sympa. Certaines infirmières sont tout de même un peu « nerveuses », et pas forcément toujours à l’écoute lorsque les jeunes se plaignent de douleurs. Le protocole est respecté à la lettre. 3 jours de pompe à morphine, ensuite les perfs et la sonde urinaire sont ôtées, le 4è jour la douche avec une aide soignante, et ensuite « débrouillez vous ». Mais le problème est que chacun récupère comme il peut, certains auront besoin d’un peu plus de temps. Un matin Claire est allée à la douche, heureusement que le papa était avec elle car elle a eu de terribles nausées. Il y a eu certaines aberrations qui ne devraient pas exister dans un service de chirurgie. Les opérées sont les 3 premiers jours couchées à l’horizontal. Lorsque le repas arrive, elles font comment pour manger si personne n’est là pour leur aider ? Ce n’est presque pas possible…Les visites ne sont autorisées qu’à partir de 13 heures, mais dans ces cas la comment font ils pour manger ? Pour ma part (la maman) je venais le matin ensuite je restais toute la journée. Bien sur je faisais des pauses, je me promenais, je discutais avec d’autres parents. J’ai eu droit a des remarques « ce n’est pas encore l’heure des visites » mais néanmoins je ne pouvais pas faire autrement, ce n’était pas pensable. Le personnel soignant à l’habitude de voir des jeunes opérées, mais pour nous tout est nouveau, et il y a un énorme décalage entre les 2. Pour eux c’est la routine, les douleurs, les vomissements, les nausées, etc…et pour les parents c’est nouveau, c’est de l’inconnu, surtout si on a des enfants en pleine santé…qui doivent passer par l’opération.
Actuellement tout se passe bien, elle a quasiment arrêté les anti-douleurs, elle a le moral et nous également, on revit depuis le retour à la maison et on ne regrette absolument pas d’avoir eu recours à la chirurgie et d’avoir choisi cet endroit et ce chirurgien.
ergothérapeute nous avait parlé de mi Aout et le chirurgien , c'est elle qui le sentira, donc c'est que ça va de mieux en mieux...Si elle a déjà envie de conduire en voiture... Mais on va encore attendre un peu. Il faut qu'elle soit bien dans la voiture en tant que passagère. Et surtout les passages surélevé ou les pavés ou il faut faire doucement...
