[Frangipanier36]

Bonjour à tous,
Nouvelle depuis ce matin sur ce site et pas une pro de l’informatique mais je me lance !
J’ai 46 ans et j’ai été opérée en 1994 au CHU de Limoges.
Je n’ai jamais eu aucun suivi et à vrai dire pas de gros problèmes non plus.
J’ai constaté il y a un an chez ma fille de 14 ans une épaule plus haute que l’autre. J’ai l’impression que cette déformation est arrivée rapidement. Après des difficultés pour trouver un rendez-vous chez un spécialiste, ma fille a consulté un chrirurgien orthopédique à Paris. Scoliose 19 degrés. Sa croissance étant presque terminée malheureusement il y a juste une surveillance à effectuer.
Lors de cette consultation le chirurgien m’a dit qu’à l’âge adulte il fallait un suivi tous les 5 ans. J’ai donc un peu de retard dans mon suivi….
Je n’ai pas le moral, j’éprouve beaucoup de culpabilité de ne pas avoir décelé la scoliose de ma fille. Sachant que je suis infirmière.
Je commence à avoir des douleurs dans les articulations ( les épaules, les hanches, j’ai deux hallux valgus débutants).
Je suis pourtant plutôt sportive mais j’ai l’impression que mon corps compense dans tous les sens et se déforme…
Bref j’aimerais avoir des témoignages de personnes opérées de longue date et de personnes avec une atteinte familiale…
Merci beaucoup ♥️♥️

[chris]

Bonjour Frangipanier et bienvenue sur SP

Opérée depuis de longues années, tu n'as malheureusement pas eu de suivi ensuite, mais il n'est jamais trop tard pour bien faire.
Une scoliose a été également découverte chez ta fille, mais sa croissance est terminée et elle a un angle pas trop important. Il est possible que ça ne bouge pas, mais il est important qu'elle se fasse suivre pour s'en assurer.

De ton côté tu recherches des témoignages pour te rassures. Pour ma part, j'ai 63 ans et j'ai été opérée une premier fois à l'age de 15 ans. Je tenais ma scoliose de mon papa et je l'ai transmise à une de mes filles. Malgré un déséqulibre bien visible à l'oeil nu, sa scoliose n'est pas trop élevée, 24° et ce qui l'a surement beaucoup aidée, c'est que contrairement à sa mère, elle a toujours été très sportive. Et sa scoliose ne l'empeche pas d'avoir une vie très active au niveau professionnel et au niveau familiale.

[Frangipanier36]

Bonjour Chris
Merci beaucoup pour ton message.
Peux-tu m’expliquer en quoi consiste le suivi à l’âge adulte ? J’ai rdv le 31/05, je ne sais pas à quoi m’attendre…

[chris]

Pour le suivi, il faudra y aller avec des radios récentes, soit tu en penses un peu avant soit c'est prévu le jour du rdv, chaque spécialiste et centre gère de façon personnelle en fonction surtout s'ils ont ou pas des appareils de radiographie.
Actuellement les mieux adaptés sont les radios EOS qui permettent d'avoir moins de rayonnement mais surtout des clichés en 3D qui permettent de mieux analyser une scoliose.
Et il faudra aussi emmener les derniers clichés que tu avais passés auparavant (donc dans ton cas quelques années auparavant) ce qui permettra au médecin de comparer les clichés et voir si ça a bougé ou pas.
Lors du rdv le spécialiste va examiner donc les clichés et ton dos et te poser des questions. Il va regarder si tout va bien au niveau de ton arthrodèse et aussi en dessous et au dessus.
Il va voir avec toi si tout va bien avec ton dos dans ton quotidien etc ...
Et si besoin il peut prescrire des examens complémentaires et/ou prescrire un traitement si cela s'avère nécessaire.
Et si tout va bien, il proposera juste un nouveau controle dans le délais qu'il jugera nécessaire

[Rosy]

bonjour Frangipanier36 et arthrodésée depuis de nombreuses années, on ne t'a jamais parlé de suivi! tout allait bien jusqu'à ce que des douleurs se fassent sentir. ce serait maintenant bien que tu fasses effectivement un bilan. (pour ma part, opérée en 1974, je suis régulièrement suivie, environ tous les 5 ans.). pour ta fille, sa courbure ne semble pas énorme, mais un suivi est nécessaire malgré tout. et de plus, ce serait bien qu'elle fasse du sport, pour muscler le dos.

[Mila33]

Bonjour Frangipanier36

Je fais partie des anciennes opérées et donc je te fais un super résumé (tu peux lire mon histoire) ;

-à 10 ans on me découvre une scoliose principalement lombaire 38° pour laquelle on fait de temps en temps des séances de kiné. Mes parents refusent toute chirurgie, tout corset, et ça m'arrange il faut bien dire.
- je rencontre des médecins, parfois... suivant les villes où on habite, tout ça superficiellement et sans sérieux.
- à 28 ans ma scoliose (qui ne se voit pas tellement pour les gens extérieurs) fait 74° et à Lyon le Pr Stag. me remet sur les rails en m'indiquant un chirurgien ds ma ville .... qui m'opère en 1982 (arthr Harrington D10 / L5 )
- pour autant, je ne fais pas de contrôles systématiques, car on ne me dit pas grand chose à ce sujet et... la vie passe...
-actuellement et surtout depuis décembre dernier j'ai de nombreuses douleurs, d'où mon arrivée ici sur ce site ;)

- ma scoliose n'est pas de type "familial".

(j'étais aussi infirmière, j'ai changé de métier ; je ne m'occupais pas bien de moi, par contre j'emmenais mes 3 enfants en médecine physique au chu, pour contrôler leurs dos.... car j'étais inquiète pour eux)

[Frangipanier36]

Merci pour vos messages.
Et merci aussi aux personnes ayant créé ce site car il permet d’échanger sur nos expériences. Depuis mon opération je n’ai jamais eu l’occasion de rencontrer des personnes ayant eu la même opération que moi et du coup je me sens moins seule !
Pour ma part c’est une arthrodèse D4/L4 en 1994 que j’ai eu après avoir porté un corset pendant un an.

J’ai hâte d’avoir mon rdv avec le chirurgien même si j’appréhende beaucoup aussi.

J’ai régulièrement quelques douleurs (les épaules, entre les 2 omoplates, les lombaires, les genoux…) mais je ne sais pas ce qui est dû à la scoliose ou au vieillissement normal. Je compte sur le chirurgien pour me dire.
Il est vrai que suite à une opération on n’a pas le choix que de faire avec ce nouveau corps et qu’on s’adapte…

Quel genre de douleurs avez-vous où aviez-vous après 30 ans de chirurgie ou à mon âge 47 ans cette année ?
Merci beaucoup

[Mila33]

Alors tu verras que c'est variable en fonction des personnes.

Pour ma part, opérée à 28 ans avec une tige de Harrington. Jusqu'à mes 35 ans aucune douleur, tout a été parfaitement.
A 35 ans la tige se rompt spontanément. On ne me réopére pas sauf si ça devait devenir insupportable.

Donc entre 35 ans et maintenant (70 ans) j'ai eu principalement des douleurs dans la station debout prolongée et statique, et la nuit je dois mettre un coussin sous mes fesses pour ne pas avoir de douleurs dans les jambes. J'ai vécu ainsi pendant 35 ans. Je me faisais beaucoup aider. Mais je marchais bien et je ne portais pratiquement rien, pas même mes enfants.

Depuis Noël dernier, ça ne se passe pas très bien, douleurs dans la jambe gauche, le bassin les sacro iliaques et plus haut ds le dos au niveau de la rupture de matériel... Voilà, c'est selon les cas, tu verras avec d'autres personnes...
Il y a aussi que j'ai beaucoup d'arthrose, et ça, depuis l'âge de 23 ans, particulièrement dans les cervicales (non opérées) qui m'embêtent maintenant.
C'est assez classique d'avoir des douleurs au-dessus et au-dessous de l'arthrodèse, là où les vertèbres n'ont pas été soudées, donc elles ont beaucoup travaillé ...

[chris]

Bonjour Frangipanier

La douleur est vraiment propre à chacun et tout le monde n'a pas de problème après avoir été opéré.
Me concernant, opérée une première fois en 1976 je dirais que ça a été bien pendant environ 20 ans, puis la douleur s'est installée progressivement, dans le bas du dos et les jambes, à la fin (en 2010 avant la dernière opération) elle était là à demeure, je ne pouvais plus rester plus de 2 mn debout en statique, je ne pouvais plus marcher seule plus de 400 m

[Rosy]

pour ma part, opérée à 14 ans, je n'ai dans mes souvenirs, jamais eu mal au dos. ce n'est que vers 40 ans, que j'ai commencé à souffrir du dos, des lombaires, des cervicales,... j'ai fait pas mal de kiné, de natation,.... pour soulager les douleurs. pour l'instant, malgré des crises plus ou moins fortes, j'essaie de tenir.

[Vero0508]

Bonjour,
mon expérience est la suivante , mon avant dernière opération date de 1978 et pendant plus de 40 ans aucun problème de santé du côté dos , pas de douleur , j'ai fait tout ce que j'ai eu envie. Après la naissance de mes enfants j'ai continué de faire de la gym au moins 3 fois par semaine en solo, et puis après une chute et une fracture fémur en 2005 , de retour dans le centre de rééducation où j'avais été opérée j'ai repris un suivi jusqu'en 2020 ( radio EOS ) et médecin rééducateur ; et en 2020 douleurs lombaires de plus en plus fortes et malgré un corset antalgique pour soulager les douleurs, j'ai du me faire réopérer l'année dernière , trop d'arthrodèse et remaniement osseux en dehors de la partie arthrodésée .
Voilà un autre exemple , j'ai été suivi pendant ces 15 dernières années mais l'inexorable c'est produit j'ai dû me refaire opérée. Voilà un autre exemple , sachant que chaque cas est vraiment différent , il n'y a pas deux scolioses identiques. Il n'ay avait pas de scoliose dans ma famille et mes enfant n'en n'ont pas ..., tu vas trouver ton chemin , mais surtout prépare bien des questions pour le chir , ce qu'il voit et ce qu'il en pense en terme d'évolution ...

[crincrin]

Bonjour,
non opérée, j'apporte mon témoignage concernant l'atteinte familiale.
Ma grand-mère maternelle avait une scoliose qui ne la faisait pas particulièrement souffrir et a vécu toute sa vie comme cela, sans suivi ni traitement particulier, mais lorsqu'elle était jeune (il y a un siècle) elle portait comme les femmes de son époque un corset, et son travail était de les fabriquer. Elle a aussi passé sa vie à faire ses trajets à vélo et marchait beaucoup.
Cela a sauté une génération pour m'arriver à moi, scoliose découverte à 14 ans, d'environ 20 degré.
Si tu lis mon histoire, tu verras que sans surveillance ni traitement, ma scoliose a évolué à l'âge adulte avec force douleurs pour atteindre plus de 90° de courbure lombaire.
Alors, ne le souhaitant pas pour ta fille, je ne peux que te suggérer de faire régulièrement surveiller sa scoliose afin d'y remédier avant d'en arriver là. On ne peut pas savoir à l'avance si on a à faire à une scoliose évolutive de l'adulte ou non.
Meilleures pensées

[Frangipanier36]

Merci pour vos messages, ça fait beaucoup de bien d’échanger avec des personnes partageant la même expérience !
Pour ma fille, elle a été suivie deux fois à six mois d’intervalle et aucune évolution entre les deux rdv. J’ai même demandé un deuxième avis via ma mutuelle qui a confirmé l’avis du premier chirurgien. Le prochain rdv est dans deux ans.
Le chirurgien m’a rassuré malgré tout je suis inquiète et je m’en veux énormément de n’avoir rien vu.
Une chose est sure maintenant je la surveille et si elle a des enfants elle sait déjà qu’ils devront être suivis.

[chris]

Bonjour Frangianier

C'est pour ça qu'il est important qu'on parle de la scoliose et de l'importance du dépistage comme nous le faisons au sein de l'association afin que les parents soient sensibiliser à cela et fassent bien attention au dos de leurs enfants.
Pour ta fille ça semble stable pour l'instant, c'est très bien, mais elle continue le suivi c'est très bien aussi, le prochain contrôle est dans 2 ans.
Mais surtout qu'elle prenne soin de son dos, qu'elle fasse du sport pour bien le protéger