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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Ladycat
#348271
Bonjour à tous, cela faisait un petit moment que je lisais certaines de vos histoires, et j’admire chacun d’entre vous ! Je trouves ça incroyable d’avoir crée ce forum pour partager son histoire nous permettant ainsi de ce sentir soutenue et moins seule face à ce combat..! Je n’ai pas l’habitude de me confier, en ajoutant le fait que je suis très timide en générale et maladroite.., je tenais d’ailleurs à m’excuser d’avance si je formule mal mes phrases, j’ai des difficultés à m’exprimer surtout quand il s’agit de parler de moi, mais j’ai décidé de me lancer quand même !.. Donc voilà pour commencer (je vais essayer de faire un topo rapide), on découvre ma double scoliose vers l’âge de 7/8ans à peu près, ma grand mère c’était aperçu que j’avais une “bosse” au niveau de l’omoplate droite. Après ça, j’entame toute les procedures nécessaire, puis viens le portage du corcet pendant un bon nombre d’années, de ma primaire au collège, qui au final n’avait pas arrêté notre très cher amie qui a fini par atteindre les 90 degrés en haut et 80 en bas pour y dessiner un jolie S “déformer”… j’ai eu par la suite un plâtre puis une mentonnière pour maintenir mon cou, parce que oui à cause de ma gibbosité il c’est légèrement incliné sur le côté, je ne sais pas comment vous le décrire autrement … Mais rien n’y fait, alors mon chirurgien décide de m’opérer d’urgence pour ne pas que ça s’aggrave davantage (J’allais sur mes 14ans à ce moment là. Ah oui et je me suis habituée aux douleurs bien que parfois cela me gêne même encore aujourd’hui) L’opération se déroule assez bien à l’exception que j’avais perdue plus de sang que prévue, alors il m’avais dit qu’il n’avais pas fait la Gibbectomie en même temps au risque que l’opération ne sois trop dure à supporter. Ma convalescence se passe plutôt bien, meme si c’était très épuisant mentalement et physiquement de reprendre une vie normal avec les cours à l’époque (Suite à ça je suis tombé en dépression malgré mes visites chez le psy) .. Actuellement (J’ai 23ans), j’ai toujours ma gibbosité, qui me pourrit la vie au point de ne plus oser sortir ou socialiser (Seulement par obligation, je n’y prend plus vraiment plaisir ) ..Ça fait un certain temps que j’hésite à passer le cape pour voir un nouveau chirurgien, (parce que celui que j’ai actuellement ne fait pas de gibbectomie), du coup j’aimerais en voir un autre spécialisé dans ce domaine pour savoir si c’est encore possible, (en plus de ça j’ai un poumons écrasé qui fragilise ma respiration, est ce que cela pourrait amener une contrainte et m’empêcher de la faire?) (Surtout que j’ai toujours très peur… Mais en même temps je me dis que si je ne fais rien à ce sujet, je vais toujours rester bloquer sans pouvoir vivre ma vie pleinement tout en passant mon temps à me cacher chez moi, et c’est épuisant je n’en peu plus ..) J’espère que j’ai assez bien écrit !… Voilà… Merci à vous pour votre gentillesse et compréhension ! Prenez soins de vous ! :)
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Par Mila33
#348272
Bonjour Ladycat et bienvenue sur le site Scoliose et Partage ! :pri1
Tu as bien fait de venir raconter ici ton histoire, tu t'es lancée, ce n'est pas toujours facile, et tu t'es bien exprimée !

Pour ma part, je suis ici depuis 2 mois et je ne connais pas suffisamment la question d'opération pour une gibbosité, pour pouvoir te répondre correctement.
Mais il y aura sûrement d'autres personnes ici, qui auront une bonne connaissance de ce sujet et qui pourront te conseiller, t'informer, ou t'orienter vers des praticiens spécialisés ; ou t'indiquer les pseudos de certaines personnes qui ont vécu ce type d'intervention avec succès.

Donc à bientôt ! :print12
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Par Rosy
#348275
Bonjour Ladycat et :b11 Merci pour tes mots pour l'importance du forum! tu as une scoliose traitée depuis toute petite et malgré cela elle a vite évolué et l'opération a été inévitable. tu as surmonté tout cela mais la dépression est venue par la suite, suite à ces épreuves que tu as accepté sans rechigner. aujourd'hui, comment va ton dos? ne souffres-tu pas trop? ce qui t'handicape actuellement est ta gibbosité et tu aimerais t'en débarrasser. tu pourras lire les histoires de paluche et de petitepuce qui se sont fait opérer pour gibbectomie. il y a sur le forum un topic sur le sujet, je vais essayer de le retrouver. je peux comprendre ton mal-être - j'ai été opérée à ton âge avec 82° et il me reste aussi encore une gibbosité très importante - quand on est jeune il est difficile de l'accepter, ensuite on fait avec... :pri11
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Par chris
#348276
Bonjour LadyCat et bienvenue sur SP

Après un long parcours de soin, de souffrances physiques et psychologiques, tu viens de franchir le pas pour entrer ici.
Tu ne supportes plus ta gibbosité et tu aimerais avoir une gibbectomie (thoracotomie).
C'est une chirurgie relativement douloureuse et tous les spéciaslites de la scoliose ne la pratique pas. Pour ma part je ne saurais te dire qui la pratique.
Par contre, quand elle est pratiquée, le plus souvent, elle est faite en même temps que l'arthrodèse et rarement ensuite.
Je t'invite à rechercher des témoignages sur le forum, il y en a quelques uns mais je ne les connais pas de mémoire

:print22
Par Ladycat
#348279
Merci à tous pour vos réponses et d’avoir pris le temps de me lire! Effectivement, mon chirurgien actuel, (bien que ça ne sois pas son domaine), m’avais prévenu comme quoi c’était une opération assez lourde à subir mais qu’il ne pratiquait pas dans ce milieu et donc ne pouvais pas m’en dire plus si j’avais des questions… Il faudrait également que j’apprenne à vivre avec ce complexe, mais j’ai beaucoup de mal à m’en défaire, surtout avec le regard des autres, ça m’empêche de prendre confiance et de juste vivre ma vie.. !
Bien sûr, J’irais lire ça ! Je crois en avoir vue quelques-uns qui parler de la Gibbectomie !
Je suis tres heureuse d’être tomber sur ce Forum ! En quelques sortes vous lires me redonne beaucoup de force en voyant tout vos combats et tout votre parcours ! (C’est agréable de pouvoir partager avec d’autres personnes cela me donne du baume au cœur alors encore merci d’avoir créé cet espace !) :coeur :Merci1
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Par Bosse&co
#348288
Coucou Ladycat,
Tout d'abord, merci d'avoir partagé ton histoire avec miss scoliose et bienvenue à toi sur le forum.
Ton parcours n'a pas été simple et cela a engendré de grosses répercussions psychologiques.
En effet, il n'est pas simple pour une jeune fille de faire le deuil d'un corps "parfait", surtout à l'adolescence où l'apparence est tellement importante et s'accepter tel qu'on est est un gros travail sur soi qui n'est pas simple, ça demande du temps.
Je n'ai pas eu de gibbectomie, je l'avais pourtant envisagée lors de mon opération et finalement je n'ai pas voulu.
Tiens nous au courant de ta réflexion à ce sujet et de la suite.
A bientôt.
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Par Vero0508
#348300
Bonjour,
je voulais te dire que tu as un très joli pseudo , je me demande où tu en es vraiment , tu veux gibbectomie ou tu veux également une reprise de l'opération , as tu encore beaucoup de degrés , et ton dos est opéré sur combien de vertèbre .
Je comprends que l'image de ton corps soit important pour toi , mais tu sais que notre image du corps n'ai jamais vraiment celle qui existe , on se voit vraiment quand on est en photo ou sur une vidéo par exemple et ce n'est qu'un point de vue. Notre représentation mentale du corps évolue à partir de ce que nous imaginons que les autres voient et forcément c'est erroné . et puis avec le temps notre corps évolue vraiment . Il semblerait que c'est important que ta réflexion se poursuive ... et puis si tu regardes les autres corps n'ont ils pas de défauts ? et est ce qu'au fond c'est vraiment gênant ? l'image est périssable dans le temps ...
Je suis sûre que tout cela va murir pour te dire ce que tu attends vraiment , tu nous diras , mais comme tu l'as compris on ne fait pas l'économie de cette réflexion .... :printen

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