Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosy
#297056
bonsoir delph et à mon tour de te souhaite la bienvenue sur le forum. quel parcours! et voilà encore une opération qui se profile. c'est vrai que ce n'est pas facile à admettre surtout que la dernière n'est pas si .... vieille! je vois que tu es entre de bonnes mains, c'est vrai que le centre est vraiment très, très spécialisé avec des médecins très à l'écoute. merci pour ton aide que tu apportes sur les autres histoires. bonvac
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Par emma26
#297061
Bonjour Delph et bienvenue à toi sur le forum,

Pas facile pour l'entourage de comprendre et pas possible non plus de trop les solliciter avec nos questionnements incessants... Alors il y a la bulle SP, où chacun comprend de quoi on parle et c'est bon de savoir que cela existe.
Nous sommes suivies dans le même centre, qui est excellent et ces séjours de plusieurs semaines, j'ai eu la chance de les pratiquer aussi avec beaucoup de bénéfices côté douleurs. En plus, cela permet de partager son vécu, relativiser ses maux parfois aussi, là aussi c'est comme une bulle, un temps à part pour se concentrer sur son dos, lui accorder toutes les attentions qu'il est compliqué d'accorder quand le quotidien reprend son cours.
Tu seras fixée à l'automne sur ta prochaine date d'opération et tu sais déjà les efforts à fournir, le repos à respecter et l'aide à accepter, le temps de la convalescence. C'est pour plus d'autonomie ensuite et un meilleur avenir...
Par Delph171214
#297064
Bonjour Rosy,

Merci pour ton message, ça me fait du bien et ça me soulage de pouvoir partager mon vécu avec les autres, si ça peut les aider et les rassurer un petit peu et moi me faire entendre et comprendre !

Oui en effet mon opération n'est pas si ... vieille ! comme tu dis ! Mais mes maladies me jouent des tours, donc prolongation de mon arthrodèse jusqu'au sacrum, si je ne veux pas encore souffrir ou que ça arrive au pire (genre perte de mobilité ou douleurs persistantes pouvant me poser problèmes). J'ai tellement de douleurs que je suis prête de nouveau à repasser sur le billard, même si j'ai très peur pour celle-ci, car 6 semaines après l'arthrodèse on y repasse pour les cages inter-somatiques ... Si c'est pour aller mieux je le ferai!

Bonne journée !

Delph171214 bonvac1 bonvac
Par Delph171214
#297065
Bonjour Emma,

En effet c'est pour cela que j'ai arrêtée de me justifier et d'en parler avec ma famille, a chaque fois ça finit toujours très mal ! Quand je suis au centre des M à Lyon, je le fais car je sais que nous nous comprenons et que je n'ai aucuns jugements !!! C'est pour cela que je suis venue sur ce site qu'on m'a donné ...

Oui je relativise quand je suis là-bas, mais à mon âge, 32 ans, mes soucis de santé me gâchent un peu la vie ... Je dors très mal, la journée je suis très mal, je n'assume plus les boulots à plein temps, je fatigue vite et je suis vite irritable et irritée à cause des douleurs (et pourtant je n'aime pas passer mes nerfs sur les gens qui n'ont rien fait, mais les douleurs prennent le dessus) ...

Oui le centre des M à Lyon est un super centre, c'est pour cela que je suis retournée là-bas.

Mais là pour t'avouer, pour le coup, je suis pressée qu'on cale une date pour les interventions, mais j'espère qu'après ça sera vraiment fini... on verra !!!!

Merci et bonne fin de journée.

Delph171214 bonvac bonvac1
Modifié en dernier par Delph171214 le jeu. juil. 05, 2018 12:43 am, modifié 1 fois.
Par Delph171214
#297083
Bonjour à tous,

Il y a quelque chose de pas mal pour les douleurs, que j'ai découvert et que je me suis fait prescrire aux M par la kiné, ça me soulage bien, c'est la TENS une machine qui envoie des décharges électriques, c'est avec des électrodes, mais après cela dépend des gens ... il y en a qui ca ne fait rien ou ça empire les douleurs !!!! À mettre le soir quand vous êtes allongé tranquille, après des grosses ou petites journées ...

Bonne journée et prenez soin de vous !!!

:lucky
Par Tite kro
#297097
:cafetiere Bonjour delph :cafe

Je viens de lire et relire ton histoire..
on est beaucoup sur ce forum à etre suivi aux m à lyon! Tu es courageuse et tu aimes aider les autres, ca c'est cool! Continue à nous faire partager ton histoire. Je me reconnais un peu dans la tienne du fait que nous avons sensiblement le même age et que également mon mon chirurgien me donne une bonne marge d année avant la prolongation de l arthrodese mais bon je devrais y passer aussi normalement. Toi, c'est incessamment sous peu. Tu nous diras dès que tu en sais plus.
Sois forte !
Par Delph171214
#297100
:kawa
Bonjour Tite Kro,

Merci d'avoir lu et relu mon histoire ! Oui en effet nous sommes beaucoup à être suivi aux M ! C'est un centre spécialisé pour ce genre de pathologie du rachis.

Oui j'aime beaucoup aider les autres, je suis comme ça ... c'est ma nature ! Surtout pour une pathologie aussi lourde !

Oui on a presque la même histoire en effet, et je sais que beaucoup de personnes sont rassurés en lisant tout ça !

Oui mes interventions sont incessamment sous peu en effet, j'en serai plus en octobre comme je disais ... donc vous serez au courant !

Il n'y a pas de problèmes je continuerais à partager tout ça sur ce site, car je me sens épaulée, rassurée et comprise ... pas comme avec mon entourage, ils comprennent beaucoup moins, car ils n'ont pas vécu tout ça ...

Bonne journée et au plaisir de vous lire !

:lucky

Delph
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Par chris
#297111
Bonjour Delph et bienvenue sur SP

Merci de nous avoir confié ton parcours déjà bien rempli malgré ton jeune âge.

Déjà opérée deux fois, il est prévu une 3ème intervention pour prolonger le matériel suivie de la pose de cages.
A SP nous connaissons bien le dr S, il participe régulièrement à nos AG, c'est un très bon chirurgien qui en plus a une bonne approche psychologique du patient.

Pour ma part, opérée à l'adolescence, j'ai été réopérée en 2010 par le dr R au CdM pour changer le matériel et le prolonger jusqu'un S1 suivi de la pose de cages un mois plus tard.
Depuis cette opération ma vie est un bonheur, je revis et peu à nouveau avoir une vie normale mais prudente quand même.

Je te souhaite une aussi belle réussite que la mienne.

terrasse3
Par Delph171214
#297116
Bonsoir Chris !

Mais de rien c'est avec plaisir que je partage mon vécu !

Par contre, pour le moment, j'ai eu qu'une seule opération, et la prochaine fois j'en aurais deux d'un coup début d'année 2018 je vais demander pendant l'hiver si ça peut se faire ! Arthrodèse L3-L4-S1 (peut-être) + cages inter-somatiques ...

Ça ne m'étonne pas que mon chir fasse parti des A.G, j'aimerai bien venir à une conférence sur tout ça, ça me plairait, c'est très intéressant, en effet il a une bonne approche psychologique du patient, il nous met à l'aise et explique bien !

Dr R est très bien au C.D.M j'ai un membre de ma famille qui s'est fait opérer par lui et ça c'est très bien passé aussi ...

J'espère que c'est les dernières opérations, que mon corps se calmera et arrêtera de se lâcher et de me faire retourner par la case "billard" ! Mais ça on verra !

Merci beaucoup et toi vas-y doucement ... comme je dis : piano, piano !

Est-ce que les spécialistes vont des fois sur le site "scoliose et partage" ????

Bonne soirée

Delph171214
Modifié en dernier par Delph171214 le jeu. juil. 05, 2018 12:47 am, modifié 1 fois.
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Par chris
#297119
Merci Delph, à mon age j'ai appris à être prudente et envie de mieux vivre avec mon dos pour bien apprécier cette opération si bien réussie.

Je te confirme que beaucoup de spécialistes viennent régulièrement sur le forum, ils nous en parlent

Si tu veux venir à la prochaine AG ça serait avec grand plaisir, tu trouveras ici toutes les modalités viewtopic.php?f=38&t=8717


eteSP
Par Delph171214
#297127
Bonsoir Chris,

Oui il faut aller doucement c'est clair, a n'importe quel âge ! C'est clair ! Arrives-tu à gérer tes douleurs quand tu en as ? Et surtout si tu en as ...??

Ah ben c'est bien ceux des M aussi ! Est-ce qu'ils répondent aux témoignages ? Où ils font que regarder ?

Merci pour le lien de la prochaine A.G, j'essayerai de venir !!!! Merci beaucoup :bisous
Modifié en dernier par Delph171214 le jeu. juil. 05, 2018 12:49 am, modifié 1 fois.
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Par Rosy
#297147
les médecins ne répondent pas mais on sait que certains y passent des heures à lire et ils apprennent beaucoup surtout point de vue psychologique du ressenti du patient. c'est aux Ag, que l'on apprend tout cela, alors si tu veux y participer, n'oublie pas de t'inscrire. tu parlais plus haut du tens pour les douleurs. je confirme que cela soulage. je l'utilise régulièrement, parfois une grande partie de la journée. c'est pas la recette miracle pour ne plus avoir de douleurs, mais ça soulage et ça évite ainsi de prendre trop de médicaments.
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Par chris
#297159
Bonsoir Delph

Alors concernant mon dos, toute la partie soudée (D2 S1) ne me fait absolument plus mal du tout. Avant l'opération de 2010 je ne pouvais plus marcher seule au delà de 400 m, j'étais très penchée en avant, je ne pouvais plus rester debout en statique. Depuis je revis, je peux marcher comme je le veux, rester debout et je suis très droite.

J'ai des soucis avec mes cervicales qui sont déjà bien usées, mais bon on fait avec, je gère au jour le jour en fonction des douleurs.

Par contre depuis quelques mois, j'ai un autre problème, le nerf sciatique douloureux sans cause connue. Vu mon arthrodèse il ne peut pas être coincé.

Effectivement le dr R est vraiment très bien, nous sommes nombreux et nombreuses ici à avoir été opérés par lui. C'est d'ailleurs le chef du service chirurgie du CdM

C'est avec grand plaisir que nous t'accueillerons à l'AG, mais comme dit Rosy, n'oublies pas de t'inscrire avant. Tu as jusqu'au 20 octobre pour le faire

sunhat sunglass
Par Delph171214
#297435
Bonsoir,

Dans un mois je retourne en rééducation aux M à Lyon, j'aurais sûrement ma date pour les interventions (arthrodèse + cages), par contre il est hors de question que je fasse ma convalescence ailleurs que dans une maison de convalescence, j'ai donnée une fois ... c'est fini ! Est-ce que par hasard vous avez des listes de maisons de convalescence sur Lyon ?

Merci d'avance, bonne nuit !

Delph171214
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Par chris
#297485
Bonsoir Delph

Pendant ton séjour en réeducation, n'hésites pas à aller voir la secrétaire du chirurgien pour lui demander des coordonnées de centre de convalescence, elle t'aidera bien volontiers.

mascotteSP
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