Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Olive
#79213
D'abord, je tiens à vous féliciter pour votre site! Je trouve que c'est une super bonne chose de l'avoir créé! Il aide sûrement beaucoup de jeunes/adolescents/adultes qui ont une scoliose!

Alors voilà, moi, je suis du Québec et j'ai récemment découvert que j'avais une scoliose. J'ai eu plusieurs rendez-vous déjà avec différents médecins. Parce que je vis dans une région éloignée, il n'y avait pas d'orthopédistes et aucun médecin qui pouvait me conseiller convenablement. J'ai donc du attendre qu'un médecin spécialiste vienne dans ma région. Heureusement, lorsque que le médecin en question venait, j'ai eu un rendez-vous rapidement car mon cas était très urgent. On m'a alors dit que j'avais une scoliose thoracique droite d'environ 62°. J'ai 17 ans et je suis en fin de croissance. Le médecin dit que ma scoliose va encore évoluer, mais tranquillement. Il m'a référé à un médecin qui pratique ce genre d'opérations dans un hôpital pour enfants à Montréal... Je dois prendre rendez-vous avec lui prochainement, en vue d'une future opération. Selon l'autre médecin, il serait possible de me faire opérer en Décembre ou l'été prochain ( pour ne pas manquer de sessions au CEGEP ).

L'opération me fait très peur évidemment. J'ai peur qu'il y ait des complications. J'ai lu une histoire d'une fille qui était sortit de là, avec les jambes paralysées. Ça fait vraiment peur!

J'ai pas vraiment beaucoup de questions par rapport à la scoliose et l'opération. Je suis quand même déjà bien renseignée. J'ai regardé le forum, mais il y a tellement de Sujets!! Alors j'aimerais savoir si les personnes qui se sont faient opérées ont des problèmes au dos avec l'âge? Si je ne me fais pas opérérer, est-ce que plus tard je peux me retrouver en fauteuil roulant ou quelque chose comme ça?
J'aimerais aussi savoir comment vivent les personnes qui ne se sont pas faient opérées. Avez-vous beaucoup de douleurs au dos? Est-ce que votre scoliose est beaucoup plus grosse que lorsque vous étiez adolescents? Etc.

Bon, je crois que j'ai pas mal tout dit!

Alors, je vous remercie d'avance pour toutes vos réponses!!
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Par marietout
#79215
Bonjour le Québec, bonjour Olive et bienvenue sur notre forum. J'ai 55 ans, uns scoliose importante et je ne suis pas opérée. Te dire que je souffre plus ou moins qu'un personne opérée, je ne peux te répondre car j'ignore ce qu'est l'intervention. J'ai perdu 2 cm en taille, j'ai de l'arthrose, je souffre beaucoup plus par temps froid. Je te conseille de bien te renseigner, de lire les témoignages, de nous poser un maximum de questions et avant d'envisager le pire (c'est à dire le fauteuil), il y a autre chose! D'autres personnes vont venir poster! A bientôt. :bisous1
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Par Emeraude
#79255
:sourire Bonjour OLIVE bienvenue sur SP, merci d'avoir raconter ton histoire de si loin, crois bien que tu n'est pas le seul à craindre cette opération , j'espère qu'en parcourant le site tu trouvera de quoi te rassurer , en attendant nous essayerons de te soutenir au mieux pour affronter la :boxe avec la scoliose :boxe que tu vas gagnée, si tu veux mieux nous connaître et connaître notre association clique sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 8541#68541, je suis certaine que toi aussi peu nous apporter beaucoup , à bientôt de te lire :biz
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Par marina
#79286
bonjour olive et bienvenue

j'ai 37 ans et je ne suis pas opérée malgré une scoliose bien plus importante que la tienne (80° en thoracique et 55° en lombaire).
Pour l'évolution après la fin du traitement, il y en a eu une chez moi, maisc'est difficile de savoir quand elle a eu lieu exactement. Le dernier spécialiste que j'ai vu, après avoir étudié mes radios, pense qu'elle a eu lieu juste après la fin du traitement quand la croissance n'était pas encore tout à fait terminée.Mais mon cas est peut-être assez différent du tien car ma scoliose est due à des malformations vertébrales, ce n'est pas une scoliose "classique".
Mais après l'évolution s'est complètement arrêtée, ça fait 7 ans au moins (car avant je n'ai pas eu de radios) que j'ai la même angulation.

Effectivement plusieurs médecins que j'ai vus disent que la scoliose peut s'aggraver lentement à l'âge adulte, mais que si l'aggravation n'est que (par exemple) de 0,5° par an, au bout de 20 ans ça fait beaucoup!
J'ai même rencontré un chirurgien qui m'a dit qu'il fallait immédiatement m'opérer, car la scoliose allait s'aggraver de 1,5° par an, et qu'à 60 ans je serais dans un fauteuil roulant...

Mais finalement, heureusement que je ne lui ai pas fait entièrement confiance, car 1 an plus tard rien n'a bougé...donc je pense qu'il a un peu exagéré.
Et pour l'instant je suis en pleine forme, je n'ai même pas mal au dos (je sais que j'ai de la chance par rapport à d'autres personnes)

En gros, tout dépend de la vitesse à laquelle ta scoliose évolue, ce qui est difficilement prévisible.
Est-ce que ton médecin a prévu de faire une nouvelle radio dans quelques mois pour voir si ça évolue ou non? Car il se pourrait que ta scoliose se stabilise.

Ensuite, il y a paraît-il des périodes "critiques" comme les grossesses ou la ménopause, mais là je ne peux rien te dire car je n'ai pas vécu tout ça...

mais en tout cas, pour moi, j'ai décidé de faire surveiller régulièrement ma scoliose et d'attendre pour être opérée qu'il y ait une nouvelle aggravation, ou des douleurs importantes, à ce moment-là je pense que le médecin ne me laissera plus le choix de toute façon.

Mais il y a des avantages et des inconvénients des deux côtés, donc c'est vraiment à toi de voir... sauf si évidemment le médecin te prouve que ça continue à s'aggraver.

je te souhaite bonne chance dans ta réflexion et si tu as d'autres questions n'hésite pas :bisou1
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Par mamynou
#79307
Olive bonjour et bienvenue à toi sur le site,

Moi je suis opéree mon histoire est sur le site. Pour moi l'opération a été le sauveatage, finit les traitements, les hospitalisations, les tracas. j'ai pu enfin reprendre le cours de ma vie tranquille.
J'avais plus de 60 degrés donc dans les même degrés que toi et maintenant personne ne peut dire que je suis opérée.
A ce jour j'ai plus de 30 ans de greffe, je n'ai pas de problème particulier sinon un peu d'artrose dans les hanches et les lombaires.
j'ai toujours travaillé comme secrétaire compable, je suis mariée et j'ai pu avoir 3 beaux bébés sans problèmes. Je bricole dans la maison et au jardin avec mon mari.
A ce jour cette opération est bien maitrisée et rare sont les problèmes, et s'il faut t'opérer vaut mieux le faire jeune on récupére bien plus vite.
Il est normal que tu es peur on est toutes pareilles devant l'inconnu et nous sommes là pour répondre à tes questions.
bon courage dans tes réflexions :bisous
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Par Olive
#79348
Merci pour les réponses!

Pour répondre à ta question Marina, je n'ai pas de médecin particulier pour le moment, car j'habite à plusieurs heures du prochain médecin qui s'occupera de mon cas et donc je n'ai pas d'autres radios de prévus pour le moment. Mais j'imagine que lors du rendez-vous que je dois prendre pour le mois de Septembre environ, un médecin va me faire de nouvelles radios. Mais sinon, je n'en sais pas plus.

Ma scoliose à évoluer tout d'un coup vers l'âge de 15-16 ans je crois, car je n'avais rien remarqué avant il y a quelques mois. Je n'ai eu aucun corset, alors pour moi l'opération ne signifie pas finit les traitements..
Comme sûrement beaucoup de personnes ayant une scoliose, j'espère voir les déformations ( qui sont quand même assez importantes ) disparaîtres avec l'opération. J'ai aussi pas mal de douleurs au dos lorsque je suis debout, couchée ou assise trop longtemps. Il m'arrive aussi parfois que la seule positions qui ne me fasse pas mal lorsque je me couche, soit celle couchée sur le coté. C'est vraiment pas agréable.

Un médecin m'a dit que je pouvais continuer à pratiquer toutes les activitées que je voulais, mais que j'aurais peut-être un peu plus mal au dos. Mais est-ce qu'après l'opération on peut encore pratiquer tous les sports ou bien ça peut être dangereux?

Le médecin m'a aussi dit qu'avec l'opération, ils seraient capable de réduire ma scoliose de moitié et peut-être même un peu plus. Demême que pour la gibbosité. Mais savez-vous si l'impression que ma poitrine est asymétrique sera enlevé aussi ? Chaque cas est peut-être différent pour ça...

Merci encore et Bonne nuit! ( Ou bonne journée! ) :bouh
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Par Biba
#79896
Bonjour Olive et bienvenue sur le forum ! Tu peux également consulter l'étiquette "la scoliose", tu as des explications à ce sujet :
http://www.scoliose.org/scoliose.htm

Sinon tu peux aussi visionner le diaporama sur l'opération (il n'y a pas des images "chocs" je te rassure !) qui explique très bien pourquoi et comment ..

Si on ne subit pas t'intervention, à partir d'un certain degré, les risques sont assez importants au niveau cardio-respiratoires.

N'hésites pas à venir en parler ! Bib'bisous :bisous
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Par Olive
#116417
Bonjour !

Je sais que ça fait très très longtemps que je ne suis pas venu sur le forum, mais je tenais à raconter la fin de mon histoire. En fait, ce n'est pas encore totalement terminé, car il reste la convalescence, mais au moins le plus difficile est passé! J'ai été opéré de ma scoliose ( dont j'ignore malheureusement le degré lors de la chirurgie ) il y a un mois et je suis vraiment heureuse et fière de le dire :bouh !!

L'opération et mon séjour à l'hôpital ( 7 jours ½ ) se sont très bien passé!
Les seuls problèmes que les médecins ont eu, c'est pour le contrôle de la douleur, car je supportais mal la morphine ( elle me donnait de la difficulté à respirer! ). Et lorsqu'ils ont trouvé quelque chose d'autre pour remplacer la morphine, la dose était trop élevé et je me suis mise à halluciner ! Ce n'était rien de grave et j'ai bien fait rire les infirmières à ce qu'il parait !
:anniv2
L'opération me stressait beaucoup, je ne savais pas à quoi m'attendre concernant mon nouveau dos ( rigidité, cicatrice, déformations ) et je croyais que ça serait vraiment douloureux ( ce qui à mon avis n'a pas du tout été le cas!! )
Et finalement, je suis très satisfaite du travail accomplit par mon chirurgien! Je ne regrette pas une seconde de m'avoir fait opérer! Mon dos est droit et magnifique, la courbure est réduite à environ 12° et ma cicatrice est très belle! En plus déjà après un mois je n'ai presque plus de douleurs au dos et dans une semaine je vais faire ma radiographie post-opératoire !! :bravo

Alors voilà, j'espère que mon petit témoignage pourra aider à rassurer de futurs opérés!! :chance
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Par Rosy
#116462
bonjour olive. je découvre ton histoire et constate avec bonheur que tout s'est bien passé pour l'opération et que tu en es enchantée. un super résultat, :bravo au chir. ton témoignage va j'espère donner du courage et de l'espoir aux futurs opérés. tout cela est encore très récent pru toi, alors continue tranquillement ta convalescence pour que la greffe prenne bien et que tu puisses profiter de ce beau dos bien neuf au maximum. et pour' entretenir rien de mieux qu'un peu de sport. bonne continuation à toi et donnes nous des nouvelles de temps en temps. :bisous
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Par alex31
#116464
oui ces super si sa bien passé!!!!!et que tu vas bien!!!bravo au chirurgiens également et ces bien que ta scoliose soi bien diminuer donc repose toi bien :bisous1
Par frimousse
#116515
Bonjour olive,

Je suis nouvelle sur ce site aussi, j'ai 14 ans et je suis du québec moi aussi et j'ai appris récemment ( dans le mois de mars ) que j'ai une scoliose et je suis allé voir un orthopédiste à québec et il m'a dit que ma croissance était presque finit et que je devais resté comme ça et que l'opération n'est pas nécessaire mais il m'a quand même fixé un autre rendez-vous. Oui j'ai des douleurs au dos, et quand j'essaie de faire de la trampoline j'en suis incapable ... Mais je te souhaite bonne chance pour ton opération ! :chance
Par frimousse
#116516
Ah désolé, j'avais pas lu que tu avais eu ton opération ! Bravo, bonne chance pour ta convalescense ! :bravo2
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Par Rosy
#116518
bonjour frimousse et bienvenue à toi sur le site. ne veux-tu pas créer ta propre histoire sur le site? nous pourrions mieux t'aider en suivant ton parcours. :bisous
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Par Olive
#117129
Merci pour vos petits commentaires :sourire

Alors voilà j'ai eu ma première radiographie post-opératoire Hier. Ça été une grosse fin de semaine car j'avais 6h30 de route à faire pour voir mon médecin et un autre 6h30 pour revenir! Donc, très mal au dos une fois arrivée.
Mais bon j'ai de bonnes nouvelles. Le médecin à dit que tout était parfait et je le revois donc dans 2 ou 3 mois. Mais ensuite ils vont me référer à un medecin d'un autre hôpital pour continuer le suivis, car c'est une hôpital pour les moins de 18 ans et je vais bientôt avoir 19 ans.

J'ai rencontré l'auteure du livre La scoliose, Se préparer à la chirurgie et elle m'a donné plusieurs trucs et conseils pour mieux vivre au quotidien, car je vais bientôt commencer le Cegep et avoir mon propre appartement, donc je devrai tout faire moi-même.

Et enfin, j'ai eu les degrés exactes; Avant mon opération j'étais à 64° et maintenant je suis à 18°. Je suis super contente ! Ils m'ont même graver sur un CD toute les images des radiographies et de l'IRM que j'ai passée, j'ai donc tout ça en souvenir sur mon Ordinateur. :bouh

:bisou1
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Par alex31
#117177
a bravo ces super!!!oui ces sympas que tu garde des souvenirs sur cd :bisous1 :bravo2

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