- mar. févr. 22, 2022 9:36 am
#329878
Bonjour à tous,
Cela fait quelques temps déjà que je parcours ce forum. Il m’a été très utile et j’ai trouvé beaucoup de conseils et d’histoires d’ados qui m’ont aidée. Aujourd’hui je pense que c’est le moment pour moi de raconter l’histoire de ma fille Léonie pour témoigner de mon expérience et aussi pour ne pas être seule à affronter les « hauts et les bas » de la scoliose de ma fille.
La scoliose de Léonie a été découverte il y a maintenant 5 ans lors d’une visite médicale alors qu’elle était en CM2, elle avait 9 ans. A cette époque, je n’ai pas cru au diagnostic de l’infirmière, on ne voyait rien à priori et ma fille ne se plaignait pas de son dos. L’infirmière me demande d’aller voir mon généraliste. Je me dis que j’irai à l’occasion lorsque j’aurai besoin. Puis pendant l’été ma fille commence à se plaindre de son dos. J’avais presque oublié cette histoire de scoliose. Je montre donc ma fille à mon médecin qui prescrit une radio de la colonne pour calculer l’angle de cobb et évaluer la gravité de la scoliose. Le radiologue évalue la scoliose à 10°. Rien d’alarmant pour mon médecin qui prescrit 5 séances de kiné à ma fille en raison d’une par semaine ! Et c’est tout ! Quelques jours plus tard nous avons rendez-vous avec le brulologue de ma fille dans un centre de rééducation pédiatrique près de Lyon. En effet ma fille a été victime d’un accident domestique à l’âge de 13 mois, elle s’est brulée au 3ème degré sur 30% de sa surface corporelle et a été greffée. Mais ceci est une autre histoire…
Le brulologue se rend compte que ma fille a un décalage sur ses jambes et lui fait faire une petite talonnette pour sa chaussure afin que ses jambes soient à la même hauteur. Il me dit revenez dans 3 mois avec les radios avec et sans talonnette pour comparer. La talonnette lui fait du bien et elle n’a plus mal au dos.
Trois mois plus tard, le brulologue regarde longuement les radios et le dos de ma fille sans rien dire mais je sens que quelque chose ne va pas…le radiologue évalue la scoliose à 14° mais le médecin du centre de rééducation trouve ça bizarre. Il dit que le tableau clinique qu’il a sous les yeux ne correspond pas avec les conclusions du radiologue. Il pense que la scoliose de Léonie a beaucoup évoluée en 3 mois et nous envoie directement chez un chirurgien orthopédiste dans une clinique de Lyon le jour même pour nous éviter un aller-retour de plus à Lyon.
Le chirurgien qui nous reçoit fait des calculs sur les radios avec sa règle et son rapporteur et on se demande ce qu’il fait. Il nous demande où on a fait faire les radios et on lui répond à Montélimar, il nous dit : « Ben on ira plus là-bas d’accord ? ». Le brulologue avait raison, la scoliose était plus importante, elle était à 25°. Il nous conseille de les faire dans sa clinique et il nous explique ce qu’est une radio EOS. Il nous rassure en nous disant que Léonie est jeune et qu’avec un corset on devrait arriver à corriger cela, il faudra le porter 2 ou 3 ans.
Au début le corset à bien fonctionné et la scoliose était passée à 9° au bout de 6 mois. On était content. Léonie portait son corset à peu près 12h par jour, enfin surtout la nuit et un peu le soir en rentrant du collège.
Et puis lorsqu’elle a eu 12 ans, tout s’est emballé. La scoliose s’est mise à évoluer très vite à cause d’une forte poussée de croissance, on devait changer de corset tous les 4 mois. Malgré tous les efforts de notre fille et du chirurgien, malgré le sport, les séances de kiné 3 fois par semaine, la scoliose continuait d’évoluer inexorablement. J’avais l’impression d’être toujours à Lyon parce que cette forte poussée de croissance agissait aussi sur les greffes de peau de ma fille. Il a fallu refaire des vêtements compressifs que ma fille porte sous le corset la nuit pour essayer d’assouplir la peau et les brides.
Jusqu’au jour où la scoliose a dépassé 40° et où le chirurgien a commencé à nous parler d’opération. Ma fille s’est effondrée en larmes, elle avait vraiment peur et a dit non. C’était au mois de septembre dernier Léonie allait avoir 14 en novembre et était en 2de. La scoliose était maintenant à 44°. Le chirurgien a dit on se donne 6 mois pour voir l’évolution et essayer de la stopper grâce au corset qu’elle porte 18h par jour depuis 2 ans. La semaine dernière nouvelle visite avec les nouvelles radios éos : 45°, ouf ! 1° en 6 mois c’est super ! Mais le chirurgien préconise quand même l’opération pour éviter les complications à l’âge adulte et nous dit qu’elle risque quand même de devoir le faire plus tard car son dos risque de la faire souffrir, ce qui est déjà le cas.
Mon mari veut un deuxième avis. Je contacte un chirurgien à Grenoble qui fait la VBT. Après étude de son dossier il confirme le diagnostic et nous dit que notre fille pourrait être éligible à la VBT à condition que sa colonne soit bien souple. Nous avons une visio conférence la semaine prochaine pour en discuter.
J’hésitais à parler du deuxième avis au chirurgien de Lyon puis je lui dis quand même. Il dit qu’il connait bien le chirurgien de Grenoble, qu’il lui a déjà envoyé des patients mais qu’il pense que ce n’est pas adapté à Léonie car elle a déjà un Risser à 4. Mais il nous encourage à consulter le chirurgien de Grenoble pour nous faire une idée et prendre une décision éclairée. Ma fille ne veut pas entendre parler de la VBT, l’idée d’avoir un câble dans son corps ne lui plait pas du tout, l’idée d’avoir des cicatrices devant la gène aussi car c’est là où elle a été greffée, alors qu’elle n’a pas de greffes dans le dos. Pour cette raison, elle préfère l’arthrodèse et aussi parce qu’elle a confiance et qu’elle connait mieux le chirurgien de Lyon.
Avec mon mari on veut quand même voir le chirurgien de Grenoble et on prendra notre décision après. Mais à priori on se dirige plutôt vers l’arthrodèse…à suivre.
Voilà où nous en sommes de notre réflexion. C’est difficile à vivre pour moi. J’y pense tout le temps et cette opération m’angoisse même si petit à petit on essaye de se faire à l’idée mon mari et moi. Léonie en à marre d’avoir mal au dos et de devoir porter tout le temps son corset, elle aussi je crois à fait son chemin vers l’opération. Nous reverrons le chirurgien de Lyon aux prochaines vacances scolaires pour faire de nouvelles radios et une IRM.
Merci d’avoir pris le temps de me lire et aussi pour le soutien. Je reste disponible si vous voulez d’autres infos ou pour aider des parents qui auraient des questions.
Cela fait quelques temps déjà que je parcours ce forum. Il m’a été très utile et j’ai trouvé beaucoup de conseils et d’histoires d’ados qui m’ont aidée. Aujourd’hui je pense que c’est le moment pour moi de raconter l’histoire de ma fille Léonie pour témoigner de mon expérience et aussi pour ne pas être seule à affronter les « hauts et les bas » de la scoliose de ma fille.
La scoliose de Léonie a été découverte il y a maintenant 5 ans lors d’une visite médicale alors qu’elle était en CM2, elle avait 9 ans. A cette époque, je n’ai pas cru au diagnostic de l’infirmière, on ne voyait rien à priori et ma fille ne se plaignait pas de son dos. L’infirmière me demande d’aller voir mon généraliste. Je me dis que j’irai à l’occasion lorsque j’aurai besoin. Puis pendant l’été ma fille commence à se plaindre de son dos. J’avais presque oublié cette histoire de scoliose. Je montre donc ma fille à mon médecin qui prescrit une radio de la colonne pour calculer l’angle de cobb et évaluer la gravité de la scoliose. Le radiologue évalue la scoliose à 10°. Rien d’alarmant pour mon médecin qui prescrit 5 séances de kiné à ma fille en raison d’une par semaine ! Et c’est tout ! Quelques jours plus tard nous avons rendez-vous avec le brulologue de ma fille dans un centre de rééducation pédiatrique près de Lyon. En effet ma fille a été victime d’un accident domestique à l’âge de 13 mois, elle s’est brulée au 3ème degré sur 30% de sa surface corporelle et a été greffée. Mais ceci est une autre histoire…
Le brulologue se rend compte que ma fille a un décalage sur ses jambes et lui fait faire une petite talonnette pour sa chaussure afin que ses jambes soient à la même hauteur. Il me dit revenez dans 3 mois avec les radios avec et sans talonnette pour comparer. La talonnette lui fait du bien et elle n’a plus mal au dos.
Trois mois plus tard, le brulologue regarde longuement les radios et le dos de ma fille sans rien dire mais je sens que quelque chose ne va pas…le radiologue évalue la scoliose à 14° mais le médecin du centre de rééducation trouve ça bizarre. Il dit que le tableau clinique qu’il a sous les yeux ne correspond pas avec les conclusions du radiologue. Il pense que la scoliose de Léonie a beaucoup évoluée en 3 mois et nous envoie directement chez un chirurgien orthopédiste dans une clinique de Lyon le jour même pour nous éviter un aller-retour de plus à Lyon.
Le chirurgien qui nous reçoit fait des calculs sur les radios avec sa règle et son rapporteur et on se demande ce qu’il fait. Il nous demande où on a fait faire les radios et on lui répond à Montélimar, il nous dit : « Ben on ira plus là-bas d’accord ? ». Le brulologue avait raison, la scoliose était plus importante, elle était à 25°. Il nous conseille de les faire dans sa clinique et il nous explique ce qu’est une radio EOS. Il nous rassure en nous disant que Léonie est jeune et qu’avec un corset on devrait arriver à corriger cela, il faudra le porter 2 ou 3 ans.
Au début le corset à bien fonctionné et la scoliose était passée à 9° au bout de 6 mois. On était content. Léonie portait son corset à peu près 12h par jour, enfin surtout la nuit et un peu le soir en rentrant du collège.
Et puis lorsqu’elle a eu 12 ans, tout s’est emballé. La scoliose s’est mise à évoluer très vite à cause d’une forte poussée de croissance, on devait changer de corset tous les 4 mois. Malgré tous les efforts de notre fille et du chirurgien, malgré le sport, les séances de kiné 3 fois par semaine, la scoliose continuait d’évoluer inexorablement. J’avais l’impression d’être toujours à Lyon parce que cette forte poussée de croissance agissait aussi sur les greffes de peau de ma fille. Il a fallu refaire des vêtements compressifs que ma fille porte sous le corset la nuit pour essayer d’assouplir la peau et les brides.
Jusqu’au jour où la scoliose a dépassé 40° et où le chirurgien a commencé à nous parler d’opération. Ma fille s’est effondrée en larmes, elle avait vraiment peur et a dit non. C’était au mois de septembre dernier Léonie allait avoir 14 en novembre et était en 2de. La scoliose était maintenant à 44°. Le chirurgien a dit on se donne 6 mois pour voir l’évolution et essayer de la stopper grâce au corset qu’elle porte 18h par jour depuis 2 ans. La semaine dernière nouvelle visite avec les nouvelles radios éos : 45°, ouf ! 1° en 6 mois c’est super ! Mais le chirurgien préconise quand même l’opération pour éviter les complications à l’âge adulte et nous dit qu’elle risque quand même de devoir le faire plus tard car son dos risque de la faire souffrir, ce qui est déjà le cas.
Mon mari veut un deuxième avis. Je contacte un chirurgien à Grenoble qui fait la VBT. Après étude de son dossier il confirme le diagnostic et nous dit que notre fille pourrait être éligible à la VBT à condition que sa colonne soit bien souple. Nous avons une visio conférence la semaine prochaine pour en discuter.
J’hésitais à parler du deuxième avis au chirurgien de Lyon puis je lui dis quand même. Il dit qu’il connait bien le chirurgien de Grenoble, qu’il lui a déjà envoyé des patients mais qu’il pense que ce n’est pas adapté à Léonie car elle a déjà un Risser à 4. Mais il nous encourage à consulter le chirurgien de Grenoble pour nous faire une idée et prendre une décision éclairée. Ma fille ne veut pas entendre parler de la VBT, l’idée d’avoir un câble dans son corps ne lui plait pas du tout, l’idée d’avoir des cicatrices devant la gène aussi car c’est là où elle a été greffée, alors qu’elle n’a pas de greffes dans le dos. Pour cette raison, elle préfère l’arthrodèse et aussi parce qu’elle a confiance et qu’elle connait mieux le chirurgien de Lyon.
Avec mon mari on veut quand même voir le chirurgien de Grenoble et on prendra notre décision après. Mais à priori on se dirige plutôt vers l’arthrodèse…à suivre.
Voilà où nous en sommes de notre réflexion. C’est difficile à vivre pour moi. J’y pense tout le temps et cette opération m’angoisse même si petit à petit on essaye de se faire à l’idée mon mari et moi. Léonie en à marre d’avoir mal au dos et de devoir porter tout le temps son corset, elle aussi je crois à fait son chemin vers l’opération. Nous reverrons le chirurgien de Lyon aux prochaines vacances scolaires pour faire de nouvelles radios et une IRM.
Merci d’avoir pris le temps de me lire et aussi pour le soutien. Je reste disponible si vous voulez d’autres infos ou pour aider des parents qui auraient des questions.