- mer. nov. 11, 2020 9:34 pm
#317192
Bonjour à toutes et tous,
Nous voici nouvelles sur le forum, je dis "nous", car Maïlis est à côté de moi alors que j'écris.
Maïlis a 11 ans, nous avons récemment appris qu'elle allait devoir porter un corset (je ne suis pas encore au point sur les détails), suite à une aggravation notable de sa scoliose en 7 mois de temps.
Pour ce que j'en sais à ce jour, il s'agit d'une double scoliose, qui avait été détectée il y a un peu moins d'un an, de manière fortuite par un pédiatre me disant "vous n'avez pas vu cela ?". Eh bien non, ma fille ayant depuis toute jeune exprimé un besoin d'intimité... je suis passée à côté.
Qui plus est, suite à cette "découverte", aucun professionnel ne nous parle d'une nécessité de prise en charge quelconque, (la scoliose était alors de 29° en bas, et 31° en haut), et dans ma méconnaissance du sujet, je ne cherche pas plus loin.
Un confinement et un déménagement plus tard, rentrée de 6ème pour Maïlis, qui se plaint de douleurs aux chevilles (pas nouvelles), nous consultons un médecin, qui prescrit de la kiné, et constatant la scoliose, prescrit également un rendez-vous avec un spécialiste. Lors de ce rendez-vous, le médecin fait passer immédiatement une radio à Maïlis après m'avoir dit "cette radio a 7 mois! ... cela ne vous a pas affolée...".
Verdict: la scoliose est passée à 31° en bas, et à 44° en haut.
Inutile de vous décrire ce qui me passe dans la tête et dans le coeur... "Comment ais-je pu passer à côté ?"
Je sais bien que le fait de me culpabiliser ne changera rien à la situation et qu'il faut aller de l'avant: Accompagner Maïlis au mieux dans cette épreuve, et prendre de temps de "digérer" cette situation.
Voici donc la raison de notre venue sur le forum: besoin à la fois de soutien, d'en apprendre plus sur cette maladie, ses traitements, les astuces du quotidien... j'ai tout juste commencé à parcourir le forum, et je tiens d'ores et déjà à vous remercier, à la fois pour son existence, pour tous les sujets qui l'alimentent, et pour la bienveillance que j'en ai perçue.
A ce jour, Maïlis a essayé son corset pour la première fois hier, ce fût très dur, car l'orthopédiste ne nous avait pas précisé qu'il allait être redécoupé par la suite, et elle ne pouvait pas s'assoir, avait mal à beaucoup d'endroits, sans parler du fait de porter cela pour la première fois et de la sensation que je ne peux qu'imaginer...
Très douloureux pour une maman... et une ado qui doit accepter cette perspective, et refuse pour le moment que cela se sache au collège. Maïlis aura son corset dans 15 jours: je vais tenter de mettre à profit ce délai pour en apprendre le plus possible sur tout ce qui serait susceptible d'améliorer son quotidien pour les prochaines années.
Merci de m'avoir lue, et au plaisir de futurs échanges :)
Bri
Nous voici nouvelles sur le forum, je dis "nous", car Maïlis est à côté de moi alors que j'écris.
Maïlis a 11 ans, nous avons récemment appris qu'elle allait devoir porter un corset (je ne suis pas encore au point sur les détails), suite à une aggravation notable de sa scoliose en 7 mois de temps.
Pour ce que j'en sais à ce jour, il s'agit d'une double scoliose, qui avait été détectée il y a un peu moins d'un an, de manière fortuite par un pédiatre me disant "vous n'avez pas vu cela ?". Eh bien non, ma fille ayant depuis toute jeune exprimé un besoin d'intimité... je suis passée à côté.
Qui plus est, suite à cette "découverte", aucun professionnel ne nous parle d'une nécessité de prise en charge quelconque, (la scoliose était alors de 29° en bas, et 31° en haut), et dans ma méconnaissance du sujet, je ne cherche pas plus loin.
Un confinement et un déménagement plus tard, rentrée de 6ème pour Maïlis, qui se plaint de douleurs aux chevilles (pas nouvelles), nous consultons un médecin, qui prescrit de la kiné, et constatant la scoliose, prescrit également un rendez-vous avec un spécialiste. Lors de ce rendez-vous, le médecin fait passer immédiatement une radio à Maïlis après m'avoir dit "cette radio a 7 mois! ... cela ne vous a pas affolée...".
Verdict: la scoliose est passée à 31° en bas, et à 44° en haut.
Inutile de vous décrire ce qui me passe dans la tête et dans le coeur... "Comment ais-je pu passer à côté ?"
Je sais bien que le fait de me culpabiliser ne changera rien à la situation et qu'il faut aller de l'avant: Accompagner Maïlis au mieux dans cette épreuve, et prendre de temps de "digérer" cette situation.
Voici donc la raison de notre venue sur le forum: besoin à la fois de soutien, d'en apprendre plus sur cette maladie, ses traitements, les astuces du quotidien... j'ai tout juste commencé à parcourir le forum, et je tiens d'ores et déjà à vous remercier, à la fois pour son existence, pour tous les sujets qui l'alimentent, et pour la bienveillance que j'en ai perçue.
A ce jour, Maïlis a essayé son corset pour la première fois hier, ce fût très dur, car l'orthopédiste ne nous avait pas précisé qu'il allait être redécoupé par la suite, et elle ne pouvait pas s'assoir, avait mal à beaucoup d'endroits, sans parler du fait de porter cela pour la première fois et de la sensation que je ne peux qu'imaginer...
Très douloureux pour une maman... et une ado qui doit accepter cette perspective, et refuse pour le moment que cela se sache au collège. Maïlis aura son corset dans 15 jours: je vais tenter de mettre à profit ce délai pour en apprendre le plus possible sur tout ce qui serait susceptible d'améliorer son quotidien pour les prochaines années.
Merci de m'avoir lue, et au plaisir de futurs échanges :)
Bri