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By Nicolas
#293276
Bonjour,

Avant toute chose, je tiens à dire que je vais raconter mon histoire en s'adressant plus à une personne qui se fera opérer ou pour une personne qui aura un proche qui subira une opération. Je tiens également à vous informer que, puisque mon histoire sera plutôt longue et complète, je vais tenter de séparer logiquement mon histoire pour faciliter la lecture ou, au besoin, pouvoir passer certains passages moins importants qui arrivent très rarement et n'arriveront sûrement pas à vous.

Disclaimer: Je ne suis pas médecin, ne possède aucune formation en médecine et ce que je relate est selon mon expérience personnelle, qui peut également être un conflit d'intérêt.

Merci, et bonne lecture! :)

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Introduction:


Je suis Nicolas, garçon de 17 ans et je vis au Canada, plus particulièrement au Québec. J'étudie en science de la nature, ou science pure, au collège. J'adore la science, l'histoire, les jeux-vidéos... mais peu de sport. Avant mon opération, j'adorai le trampoline, le pire sport pour quelqu'un atteint d'une scoliose, je dormais avec le dos croche dans l'autobus à chaque jour, et lorsque j'arrivais chez moi, je m'assoyais encore plus croche sur ma chaise devant mon ordinateur. Si vous avez une scoliose, je suis sur que vous pouvez identifier des comportements du type, non pas pour les regretter éternellement, mais pour les corriger et pour possiblement aider votre famille qui pourrait les répéter (car il est possible que la scoliose ait une cause génétique, mais ce n'est pas prouvé).


L'avant opération:


L'été 2015 a changé ma vie. Alors que j'avais une très petite douleur à la côte, ce qui est un symptôme particulièrement rare pour ceux atteint de scoliose, j'appris par mon médecin de famille (médecin généraliste) que j'avais une scoliose et d'aller consulter un orthopédiste pédiatrique. J'ai donc pris un rendez-vous en Novembre 2015, ignorant toujours ce qu'était la scoliose. Lors de ma visite, à l'aide d'une radiographie, on décela une scoliose de 30 degrés, et j'étais à environ 2/4 de ma croissance grâce au test de Risser. ( http://www.irbms.com/test-de-risser )

Là, j'ai décidé de commencer le corset Boston et de m'inscrire sur la liste d'opération pour scoliose, qui a une durée d'attente d'environ 6 à 12 mois au Québec. L'attente était très longue puisque mes parents avaient fait beaucoup de recherches sur les meilleurs chirurgiens, et que celui-ci en faisait parti. D'ailleurs, je vous recommande aussi de faire vos recherches et de ne pas juste prendre le premier chirurgien que vous croisez. N'ayez pas peur d'aller chercher un deuxième avis, peu importe l'ampleur, pour voir les différentes approches possibles.

Malheureusement, je n'ai presque aucune discipline et j'ai eu beaucoup de mal avec l'idée de porter quelques choses de très encombrant sans même pour être sur du résultat. Dans ma tête, il était clair que j'allais être opéré. Avoir une scoliose de 80 degrés ou plus à cinquante ans, non merci.

J'ai été chercher un deuxième avis à Montréal avec un orthopédiste pédiatrique célèbre pour son innovation dans l'opération de la scoliose. ( http://ici.radio-canada.ca/nouvelle/697862/nouvelle-chirurgie-scoliose-enfants-sainte-justine ) Mes parents se sont vraiment battus pour obtenir un rendez-vous avec lui, et en Février 2016, je me suis inscrit sa liste d'attente pour l'opération régulière puisque son nouveau type de chirurgie était pour les plus petits enfants. Lors de radiographie, ma scoliose avait progressé à plus de 50 degrés, ce qui est énorme pour un si petit temps, mais j'étais dans ma poussée de croissance.

De retour à Québec en Avril 2016 avec le premier orthopédiste que j'avais consulté auparavant, je décida de m'inscrire sur sa liste d'opération également. Dans ma tête, le premier qui appèlerait, je me ferai opéré par celui-ci puisque les deux étaient excellents et que l'attente au Québec est particulièrement longue. ( De 6 mois à 12 mois pour certains )

J'avoue avoir été très stressé et perturbé sur le coup de la nouvelle, et le corset n'aide vraiment rien psychologiquement. C'est une autre raison que je ne l'aimais pas, car il me rappelait sans cesse que j'avais une scoliose très importante et que j'allais peut-être me faire opérer. Les médecins prennent peu ce genre de détails en compte, mais je vous le dis par expérience personnelle. Il était beaucoup plus dur psychologiquement de me dire que je devais porter le corset 24 heures sur 24 ou je risquais une chirurgie que la vraie idée de me faire opérer dans quelques mois. Ce mot s'adresse particulièrement aux parents; il est vrai qu'il faut tout faire pour éviter l'opération, mais assurez-vous d'être sur la même longueur d'onde de votre enfant / ado et de ne pas vous acharnez sur lui avec le corset. ( Attention: Ce message s'adressait à ceux qui sont proche du degré d'opération. )


Pré-Opération:


En Novembre 2016, je fus appelé par l'un des deux orthopédiste pour confirmer ma date d'opération. Elle aurait lieu en Janvier 2017. Je décida d'annuler ma session d'étude actuelle en plus de celle d'hiver pour me laisser une chance. ( Note: Je suis au collège / cégep. ) Ce fut probablement une des meilleures décisions que je puisse prendre.

Fast Forward en Décembre 2016. Pendant une journée complète, je rencontre pleins de spécialistes et fit plein de tests pour mon éventuelle opération. Mon moral s'améliora beaucoup puisque ces tests m'ont beaucoup donné confiance en moi et aux personnes qui allaient m'opérer. J'appris que ma scoliose progressa à 75 degrés.

Janvier 2017. Le matin de mon opération. Normalement, un calmant peut être pris la soirée d'avant et le matin même pour abaisser le stress. Je n'en ai pas eu besoin. En fait, je l'aurais plutôt donné à mes parents. Une petite rencontre avec l'orthopédiste pédiatrique, quelques tests et marques pour les électrodes qu'ils placent lors de l'opération. ( Si vous ne savez pas de quoi je parle, informez-vous! Mais pour résumer, c'est pour vérifier si la moelle épinière est endommagée lors de l'opération, ce qui pourrait provoquer la paralysie des jambes, mais le risque est vraiment minime. Lors de vos pré-opérations, vous allez très probablement rencontrer un neurologue qui pourra vous aider à ce sujet et vous réconforter puisque c'est stressant comme risque. ) Je rentre en salle d'op. Avant même de commencer à s'installer, couché sur ma civière, l'anesthésiste me gèle le poignet. Après 15 secondes, je ne sens plus mon poignet, il me rentre le cathéter pour "m'endormir", et black out.

Post-Opération:


Petite anecdote: Lors de mon opération, il y eut un alerte à la bombe au bâtiment voisin à celui où je me faisais opéré. Malgré cela, les chirurgiens sont tous resté et ont continué comme si de rien n'était. Ça montre l'importance qu'ils donnent à ce qu'ils font, et qu'ils ne prennent pas leur travail à la légère!

Après environ 7 à 8 heures d'opération pour corriger une scoliose de 75 degrés, je me souviens très peu du premier jour et de la première nuit. J'ai spécifié à mon anesthésiste que j'avais très peur de la douleur, et je vous conseil à faire de même, et il s'est très bien occupé de moi. J'étais sur un mélange d'anesthésie locale dans le dos avec 2 péridurales, de la morphine et un analgésique opioïde puissant, qui est un médicament 100 fois plus puissants que la morphine selon un reportage de Radio-Canada. C'est très efficace. Même si je n'étais pas vraiment moi-même lors de ce temps, j'ai été très bien soulagé et j'ai même réussi à dormir la première nuit. Par contre, le mauvais côté de cette médication est qu'elle peut faire halluciner et peut apporter un changement de comportement temporaire, comme j'ai pu l'expérimenté. Mais encore là, je ne m'en souviens pas et je ne me rendais compte de rien sur le moment présent. Aussi, il est important de noter que l'on ne mange pas aux soins intensifs, dans mon cas j'ai eu quelques solutés pour garder une bonne teneur de glucide / protéine / lipide et pour mon hydratation. C'est donc un poids en moins et cela aide beaucoup au rétablissement.

Par contre, le vrai problème de cette opération majeure est, dans mon cas, après avoir sorti des soins intensifs, lorsque les doses d'analgésiques doivent être réduites. Normalement, il y a un bouton que l'on peut appuyer pour avoir une dose de morphine et cela aide beaucoup, mais le fait beaucoup moins effets et l'on reprend vite ses esprits. La douleur n'est pas très importante, environ 2 à 3 sur 10 ( 10 étant un calcul rénale que j'ai eu plusieurs fois, considéré comme l'une des plus grandes douleurs physiques ) avec quelques pics de 4 à 6, mais très vite soulagé. Par contre, la seule action possible à ce stade est de dormir et de manger à l'occasion. Et encore là, quand je dis dormir, c'est des périodes de sommeil d'environ 2 à 3 heures entrecoupé de changement de position pour ne pas s'ankyloser. Par contre, les infirmières sont normalement expérimentées et savent comment se placer pour soulager l'inconfort.

C'est la période longue et "plate" de l'opération. Par expérience personnelle, je recommande d'écouter de la musique ou la radio pour passer le temps puisqu'il n'est pas possible de se concentrer, ce qui veut dire que la télévision ou les écrans ne sont pas une bonne idée. Ce donc à quoi je pensais le plus lors de ma première semaine était le fait que j'étais très fatigué et que j'étais inconfortable. Cela vous donne une idée de la douleur que j'éprouvais.

Autre petite anecdote: Lors de mon hospitalisation, il y eu une catastrophe majeure et l'hôpital attendait un autobus de 40 blessés et post traumatique pendant la nuit. Même avec cet événement majeur, les infirmières étaient toujours présentes et je n'ai constaté aucune différence dans mon rétablissement. Peu importe ce qui se passe, les hôpitaux sont prêt et vous serez toujours entre bonne mains!

J'ai eu trois "complications" lors de mon rétablissement. L'une était que je faisais de la rétention d'eau et j'étais très gonflé sur tout le corps, mais après 3 jours tout c'est rétablit. Pas une grosse complication, mais un peu gênant. La deuxième était ma basse saturation d'oxygène ( Pour résumer: je ne respirais pas assez d'air ), mais c'était en grande partie à cause des puissants analgésiques, particulièrement le fentanyl. La dernière était la constipation encore causée par les analgésiques, ce qui arrive très fréquemment. Rien de très grave, mais la réalité est que la majorité des posts opérations n'ont pas de complications très graves.

Lors de ma sortie d'hôpital, j'ai eu de super parents qui m'ont trouvé un siège adapté aux personnes à mobilité réduite. Si vous pouvez vous en procurer un, il y en a qui peuvent se louer et je le recommande fortement! De plus, petit messages aux parents, soyez prêt à dormir non loin de votre enfant / ado pour les premières nuits. Après deux semaines, j'ai pu dormir seul. Trois semaines plus tard, je suis toujours sur analgésique très faible que l'on retrouve à n'importe quelle pharmacie, ma douleur est minime mais je reste semi-autonome.



Je vais tenter de mettre à jour ce post lorsque je peux, mais j'espère que mon histoire vous a aidé! :) Si vous avez des questions, n'hésitez pas!
Modifié en dernier par Nicolas le sam. févr. 18, 2017 3:22 am, modifié 2 fois.
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By chris
#293359
Bonsoir Nicolas et bienvenue sur SP

Merci à toi de nous partager ton parcours qui peut aider et encourager les futurs opérés.
N'hésites pas à revenir régulièrement donner de tes nouvelles et chercher du soutien

SV2
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By Rosy
#293411
bonsoir Nicolas et bienvenu à toi sur le forum. waow! tu as mis le paquet dans ton récit! tout y est en détail! avec un beau résultat! si tu le désires, de par ton vécu, tu peux poster sur les différentes histoires, en particulier celles des futurs opérés.

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