Un site, une association

Bienvenue sur la toute nouvelle version de notre site web.

#291203
Bonjour à tous, autumn

Je suis la maman de Mallaury, une jeune fille de 16 ans et 8 mois pour lequel a été diagnostiqué une scoliose lors d'une simple visite chez le médecin traitant. s'inquiétant pour ma fille, elle me demande de lui faire faire
une radio dont un angle de cobb a été calculé de 26°degré le 28 septembre 2016. Par la suite, nous allons voir un chirurgien orthopédiste le 21 octobre qui l'examine et recalcule l'angle de cobb mais qui est maintenant de 42°degré.
Comment ont ils pu se planter à ce point là !! Nous expliquant que Mallaury se situe en fin de croissance, un corset ne serait pas la meilleure solution et là il nous parle de la chirurgie. J'ai reçu un coup de massue suivie d'une colère que
je ne m'explique pas. Ayant déjà été opérée une fois à la naissance et à 9 ans pour les yeux, est ce l'opération de trop qui m'inquiète pour elle. Ce chirurgien de Istres, nous conseille de voir un autre chirurgien orthopédiste sur Marseille que
nous allons voir le 23 novembre 2016. J'espère que ce chirurgien pourra nous éclairer de ce qui en est pour Mallaury et que si l'opération doit être faite, ce ne sera pas trop loin dans le temps car ayant beaucoup mal au dos, je ne sais plus
comment la soulager. Par contre, y a t'il une prise en charge avant, pendant et après l'opération et par qui doit elle être faite ?

En vous remerciant d'avance pour vos conseils.

La Maman de Mallaury :coeur :coeur2
#291205
autumn2 Bonjour Nathalie 13,

Je vois que tu t'inquiètes pour ta fille de plus de 16 ans. Sa scoliose semble plus élevée qu'annoncée au départ. Tout dépend des vertèbres qui ont été prises en compte lors de la mesure. Il faut s'orienter vers un spécialiste des scolioses comme vous avez prévu de le faire sur Marseille. Il est vrai que de nos jours on opère plus précocement qu'à notre époque pour éviter que cela ne s'aggrave encore plus.
Après, il faut aussi peut être prendre l'avis d'un spécialiste non chirurgien, comme il en existe sur Lyon, clinique du P qui propose le port d'un corset nouvelle génération le "ARTbrace". Certaines personnes semblent avoir ainsi évité l'opération avec des degrés assez élevés. Il y a d'ailleurs un topic sur ce corset sur le site.

automn Amicalement Christine 40
Modifié en dernier par christine 40 le mar. nov. 15, 2016 11:34 am, modifié 1 fois.
#291206
Bonjour Nathalie,

Le calcul des angles peut varier d'un médecin à l'autre, il suffit qu'ils n'aient pas pris les mêmes vertèbres de référence. Si tu as les comptes rendus, tu pourras t'en apercevoir facilement.

C'est bien d'aller voir un spécialiste des scolioses sur Marseille, mais surtout n'hésites pas à prendre plusieurs avis. Plusieurs chirurgiens en veillant à ce qu'ils soient vraiment spécialisés dans la chirurgie de la scoliose, c'est très pointu, très spécifique. Et puis n'hésites pas à ouvrir ton champ de vision en voyant un orthopédiste spécialiste des scolioses, qui vous conseillera peut-être d'autres alternatives.

Ça te tombe dessus, ce n'est pas simple à gérer alors avance pas à pas sans précipitation, prends le temps de plusieurs rendez-vous pour pouvoir décider si le mieux pour ta fille te semble être la chirugie ou si tu penses qu'il est tôt et que vous souhaitez d'abord connaitre l'évolutivité de cette scoliose lors d'une prochaine radio. Il n'y a pas 2 scolioses qui évoluent pareil...

Pour l'opération, certaines personnes choisissent d'avoir un suivi psy pour mieux vivre ces périodes difficiles et anxiogènes. Pour le post opératoire, il n'est pas rare d'aller dans un centre de rééducation pour être bien entouré pour les premiers progrès, avant que le quotidien redevienne plus facile...

Bon courage à ta fille et à toi pour vos prochains rendez-vous, je vous souhaite de trouver la meilleure solution pour le dos de ta fille.
#291236
Coucou à tous, :coeur2

Merci aux messages que j'ai reçu ça fait plaisir de se sentir soutenue et pas toute seule dans cette épreuve.
La semaine prochaine, le 23 novembre nous allons voir le 2ème chirurgien orthopédiste sur Marseille qui nous a été conseillé par le 1er chirurgien de Istres.
Nous verrons ce qu'il nous dit pour ma fille. Mais si le diagnostique se révèle de passer par la chirurgie, il est difficile pour des parents de prendre une décision qui aura forcément
de l'incidence sur sa future vie d'adulte dans tous les sens du terme. Habitant sur Istres depuis peu de temps, je suis obligée de faire confiance et de me fier à mon instinct de maman
concernant les professionnels de santé (comme le chirurgien) que nous irons voir. Depuis que je parcours " Scoliose et Partage ", les nombreux témoignages que je peux lire, bien sur en
fonction de l'age des personnes et du parcours de chacun ont souvent une même issus, la chirurgie au final.
J'aimerai avoir des conseils sur une éventuelle prise de charge de tout ce qu'elle devra entreprendre qui est apparemment à 100% je crois. A qui en faire la demande et l'a mettre en place.
Y a t'il peut être quelqu'un de Istres qui est passé par cette épreuve.

Merci à tous le monde Nathalie :grosminet
Avatar de l’utilisateur
By Rosy
#291238
bonjour Nathalie et bienvenue à toi sur le forum. nous remarquons souvent qu'il y a une différence de degrés au calcul de la courbure entre les radiologues et le spécialiste. c'est sur ce dernier qu'il faut se fier. ta fille est en fin de croissance et donc le corset n'aura plus d'efficacité sur sa scoliose. l'opération est donc envisagée et je trouve bien que le spé d'Istres vous envoie sur Marseille, où se trouvent de très bons spécialistes de la scoliose. c'est vrai que l'opération n'est pas une mince affaire et les parents se sentent souvent perdus en devant prendre une telle décision. c'est vrai qu'elle engage toute la vie, mais la scoliose de toute façon, opérée ou non, on l'a toute la vie hélas! mais s'il faille passer par là, dis toi, que vous lui permettrez d'avoir une vie future avec une scoliose qui ne sera plus évolution (ce qui serait le contraire si pas opérée et l'opération ne serait que retardée,...). je te conseille de lire les témoignages des ados opérés (ccscoliose,....). n’hésite pas à naviguer sur le site, pleins d'infos y sont répertoriées. ton médecin généraliste pourrait aussi faire une demande d'ALD. nous espérons pouvoir t'apporter écoute et réconfort dans cette épreuve. reste à attendre quelques jours pour cette consultation. donne nous des nouvelles si tu veux.
#291240
Rosy a écrit :bonjour Nathalie et bienvenue à toi sur le forum. nous remarquons souvent qu'il y a une différence de degrés au calcul de la courbure entre les radiologues et le spécialiste. c'est sur ce dernier qu'il faut se fier. ta fille est en fin de croissance et donc le corset n'aura plus d'efficacité sur sa scoliose. l'opération est donc envisagée et je trouve bien que le spé d'Istres vous envoie sur Marseille, où se trouvent de très bons spécialistes de la scoliose. c'est vrai que l'opération n'est pas une mince affaire et les parents se sentent souvent perdus en devant prendre une telle décision. c'est vrai qu'elle engage toute la vie, mais la scoliose de toute façon, opérée ou non, on l'a toute la vie hélas! mais s'il faille passer par là, dis toi, que vous lui permettrez d'avoir une vie future avec une scoliose qui ne sera plus évolution (ce qui serait le contraire si pas opérée et l'opération ne serait que retardée,...). je te conseille de lire les témoignages des ados opérés (ccscoliose,....). n’hésite pas à naviguer sur le site, pleins d'infos y sont répertoriées. ton médecin généraliste pourrait aussi faire une demande d'ALD. nous espérons pouvoir t'apporter écoute et réconfort dans cette épreuve. reste à attendre quelques jours pour cette consultation. donne nous des nouvelles si tu veux.


Bonjour Rosy,

Merci beaucoup à toi pour ton soutien ça fait chaud au coeur. C'est vrai nous verrons ce qu'il en pense. Si opération il y a, combien de temps en général décide t'il de l'opération ?
Concernant l'ALD, doit elle être faite obligatoirement par le médecin traitant ou puis je atteindre de voir le chirurgien le 23 novembre et est ce long a mettre en place ?


A bientot Nathalie autumn2


Merci de ne pas reprendre les posts du dessus, afin de ne pas alourdir le forum. L’équipe des modérateurs.
Avatar de l’utilisateur
By Rosy
#291241
pour les délais d'opération, cela dépend en fonction du programme du médecin. parfois cela peut aller jusqu'à 6 mois voire plus. de toute façon, il faut un minimum de temps pour faire le bilan pré-opératoire. oui, en règle générale, c'est au médecin généraliste de faire la demande. il n'y a pas d'urgence de la faire avant la consultation spécialiste, cela permettra de mettre le compte-rendu du spé avec, car il faut y joindre tous les résultats. quant à l'accord, normalement, il intervient dans un délai de 10 jours.
#291243
Bonjour Nathalie,
autumn2

J'ai moi même vécu sur Istres avant de déménager dans le Sud-Ouest.
Comme te l'a écrit Rosy s'est effectivement le médecin traitant qui effectue la demande d'ALD pour le 100%. Lorsque tu seras exactement combien de degrés a Mallaury, après avoir vu le spécialiste des scolioses, le médecin pourra constituer le dossier. A l'heure actuelle le 100% est obtenu pour scoliose évolutive ou scoliose de plus de 30% me semble t'il.
En attendant l'opération, si elle est inévitable, pour soulager ta fille, essais de l'emmener dans des piscines d'eau chaude, Bains bouillonnants, cataplasmes de boue chaude. Cela lui permettra de détendre ses muscles.
Si elle a besoin d'un soutien psychologique pour affronter ce qui l'attend il ne faut pas hésiter à consulter.

automn
#291255
Bonsoir Nathalie et bienvenue sur SP.

Quand tu auras lu mon message, ton témoignage sera transféré dans la partie histoire d'adolescents, cette partie ci étant réservée aux ados déjà opérés.

Pas facile pour une maman d'accepter la scoliose de son enfant et l'idée de la chirurgie.
Il y a heureusement des cas qui ne nécessitent pas de chirurgie mais quand la scoliose est trop avancée souvent elle s'impose.
C'est bien que ta fille soit orientée vers Marseille, il y a là bas de bons spécialistes qui sauront t'en dire plus.

Pour l'ALD, en fait la démarche est très simple, il suffit que ton médecin traitant en fasse la demande en précisant les degrés de la scoliose de ta fille (42°) pas besoin d'attendre le rdv du chirurgien, et ainsi elle sera déjà à 100% pour son rdv. Les pièces justificatives ne sont plus nécessaires, il suffit que ton médecin indique sur le protocole de soins les éléments médicaux attendus, suffisants et nécessaires pour la demande
IL faut compter en moyenne 15 jours pour la réponse. autumn2
#291383
Coucou tout le monde, :hello


Voilà, ça y est, nous sommes à la veille du rendez-vous avec le 2ème chirurgien orthopédiste depuis l'annonce de la scoliose de Mallaury en juillet 2016
durant une simple visite de routine chez le médecin traitant. Nous allons le voir, donc demain matin, à Marseille à la T....... service des adultes, du fait qu'elle a 16 ans et 8 mois.
Je ne cache pas l'angoisse qui grandit car ne connaissant pas le chirurgien que nous verrons ainsi que sa valeur en tant que chirurgien orthopédiste, mais bon !!!!
J'aimerai beaucoup avoir des conseils sur des personnes déjà opérées dans cet hôpital de Marseille, qu'en ont ils pensés ? Sont ils satisfaits du résultat de leur opération ?

En espérant vos réponses Nathalie :spring5
#291405
:lucky
Bon courage pour le rendez-vous de ce matin.
Je ne connais pas personnellement de personne opérée dans cet hôpital mais j'ai vu une émission sur ce centre qui semble bien spécialisé pour pratiquer cette opération. Un de leur chirurgien est venu lors de l'assemblée générale de notre association. Sa présentation était très intéressante.
A bientôt pour les nouvelles
#291418
Pour reprendre le message de Emma, effectivement c'est le chirurgien qui a participé à cette émission qui était présent à notre AG, le chef du service chirurgie
J'espère que le rdv s'est bien passé autumn2
#291423
Hello à tous, :ohla


Je voulais dire un grand merci à toute les personnes qui répondent à mes messages, c'est très réconfortant.
Donc hier, nous avons été voir le chirurgien orthopédiste de la T....... à Marseille. Après s'être perdu un peu dans la ville lorsqu'on
connait pas trop c'est pas facile mais nous sommes arrivés à bon port :lol .
Lorsqu'il nous a reçu, je lui est expliqué que nous venions de la part du chirurgien que Mallaury avait vu sur Istres, et ce que je ne savais pas
c'est qu'il exerce dans ce même hôpital mais n'opère plus maintenant. Donc le chirurgien que nous avons vu hier, lui, a osculté ma fille qui nous a dit que
c'est une scoliose idiopatique lombaire comprise environ entre 35° et 40°42°degré. Il estime que l'opération n'est pas dans l'urgence tout de suite car
consernant sa scolarité ça serait bien compromis cette année. Il a mis en évidence quelle est en fin de croissance ---) surement opération. Mais
il souhaite que je lui fasse faire une téléradiographie du rachi en totalité EOS et une IRM médicullaire et l'a revoir dans 6 mois, aussi pour voir
l'évolution de sa scoliose. Pour tout cela, il s'est basé seulement sur la radio que je lui est apporté et pour lequel déjà l'angle de Cobb était faux
et mal calculé. Donc quand il aura une radio bien faite et l'IRM, il pourra se prononcer pour la suite.

Voilà tout bonne soirée à vous tous

Nathalie :lips :lips
#291430
autumn2 Bonjour Nathalie et Mallaury,


La visite sur Marseille s'est bien déroulée avec le chirurgien orthopédiste. Pour le moment il ne parle pas d'opération, car si Mallaury n'a que 35° cela est limite pour l'opérer. Le chirurgien la considère en fait comme adulte, sa croissance est terminée, donc l'opération devient moins urgente (moins de risque d'évolution dans l'immédiat).
Pourquoi ne prenez vous pas un autre avis (spécialiste des scolioses non chirurgien) durant les 6 mois d'attente ?
Un corset ou un programme de rééducation pourrait peut être soulager les douleurs de Mallaury et éviter l'opération.


autumnSP

N'hésitez plus et faites un don à l'association !