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By lea60
#286931
Bonjour,

Je m’appelle Léa est j’ai 14 ans je vais me faire opéré en octobre par le Dr B.I. hôpital pour enfant à Paris R.D. d’une scoliose en forme de « S » 60° lombaires et 46° Dorsale. Je me pose beaucoup de questions et j’ai très peur du résultat. Je suis très inquiète pour mon avenir « j’aimerais être hôtesse de l’air » comment je pourrais vivre normalement avec un dos bloqué ? Quelles seront les complications dans 20ans car j’aurais que 2 vertèbres L3 et L4 de libre elles vont sûrement êtres usées rapidement ? Comment vieille le matériel que j’aurais dans le dos ? Les douleurs sont-elles permanentes ? Car moi actuellement ma scoliose ne me fait pas souffrir. Si je dois souffrir toute ma vie de cette opération je me dis de il faut mieux rester avec mon dos déformer ? Toutes ces questions mon hante toutes les nuits
Merci pour votre soutien
Léa
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By chris
#286940
Bonsoir Léa et bienvenue sur SP

Tu as une scoliose déjà importante alors le chirurgien propose l'opération.

Tu as peur et tu te poses plein de questions c'est normal.
La scoliose est rarement douloureuse pendant l'enfance et l'adolescence mais peut le devenir à l'age adulte.
Alors certes pour l'instant tu n'as pas de douleur mais ta scoliose risque de continuer à évoluer et par la suite tu auras peut être des douleurs et d'autres problèmes.

Difficile de te promettre qu'après l'opération tu n'auras plus de douleurs, chaque cas est différent. Généralement ça se passe bien, et à ton age on se remet très vite et beaucoup vivent normalement.
Je ne me souviens plus de toutes les conditions physiques pour être hotesse de l'air mis je ne pense pas que cela puisse poser souci, mais attention comme je le dis je ne me souviens pas de ce qui est demandé donc je pense que c'est possible mais je ne peux pas l'affirmer.

Alors en bas tu auras un peu plus de vertèbres libres, car tu auras aussi la L5.
Et en haut tu seras soudée jusqu'à quel niveau ?

Alors pour le vieillissement avec les nouvelles méthodes on ne sait pas encore. Il est possible que les vertèbres non soudées s'abiment et qu'il faille réopérer pour rallonger, mais c'est pareil, cela ne concerne pas tout le monde. Il faudra bien prendre soin de ton dos et bien l'entretenir pour qu'il vieillisse du mieux possible.

Si tu as d'autres questions n'hésites pas à nous les poser :bisous1
By lea60
#286961
Merci Chris pour ces réponses.
C’est le chirurgien qui ma parler de ce forum…pour trouver un peu de soutien.
Le chirurgien nous a dit que la vertébrée L5 été soudé au sacrum et qu’il me manqué une cote flottante !!!
Donc je serais soudée de la D1 à la L2.
Bizarrement je ne suis pas effrayée par l’opération, car le chirurgien nous a dit qu’il en pratiquer 4 par semaine et en général ça se passe bien.
Ce qui m’inquiète c’est de vieillir mal et finir en fauteuil roulant a couse du matériel dans mon dos. Je fais souvent ce cauchemar.
J’ai du mal à l’accepté surtout que c’est mes parents qui ont pris la décision de me faire opérer.
Désolé je rabâche la même chose.
Merci pour votre soutien.
Léa
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By Rosy
#286970
bonsoir léa. à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum. ta scoliose est déjà importante et l'opération est maintenant nécessaire. tu as surtout peur de l'après. rassure toi, on vit presque normalement avec les tiges dans le dos et elles vieillissent bien! les miennes ont 42 ans! tu ne souffres pas actuellement mais tu as peur d'avoir mal après. l'opération ne te créera pas de douleurs mais si tu ne fais rien, c'est là, avec l'âge que les douleurs risquent d’apparaître. et il n'y a pas de raison que tu sois en fauteuil roulant du fait de l'opération. tout cela te fait peur et du coup, tu fais des cauchemars, ce ne sont que des cauchemars!
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By chris
#286975
Bonsoir Léa

Je te rassure tu ne seras pas paralysée avec l'age, nous sommes beaucoup à vivre avec une colonne soudée depuis plus de 40 ans sans être paralysée. J'ai eu 3 enfants tout à fait normalement et j'ai toujours travaillé.

C'est super que ton chirurgien t'ait conseillé notre forum. Si tu veux tu peux nous donner la 1ère lettre de son nom et la 1ère lettre du nom de l'hopital (il n'est pas autorisé de donner des noms de médecins et d'hopitaux) mais avec la 1ère lettre on devrait pouvoir comprendre de qui il s'agit :bisous1
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By emma26
#286983
Bonsoir Léa et bienvenue sur ce forum,

Je comprends très bien tes questionnements et tes angoisses, mais grâce au site, tu vas avoir accès à de nombreux témoignages et beaucoup d'information pour te permettre de te préparer an l'opération. Ta scoliose est déjà importante malgré ton jeune âge et il est vrai que les douleurs apparaissent le plus souvent à l'âge adulte.

Tes parents peuvent peut-être eux aussi venir sur le forum pour se renseigner plus en détail. Peut-être pourriez-vous en discuter ensemble plus longuement ? Pour mieux comprendre et accepter cette opération peut-être...

Plein de courage à toi....
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By moutte
#287037
bonjour Léa et bienvenue sur le forum

tu auras d'autre ados comme toi qui vont se faire opérer en fin d'année comme ma fille Léane, tu dis que tes parents ont décidés pour toi mais peut être peux tu encore en discuter avec eux ?

tu voudrais quoi toi ? le chirurgien t'a t il expliquer ce qu il se passerai si tu ne te faisait pas opérer ?

je pense que tu dois le revoir pour une consultation pré-opératoire et rencontrer les puéricultrices non ?

courage et surtout si tu angoisses n'hésites pas à venir discuter avec les membres déjà opérés et les jeunes qui attendent leur intervention :forceSP
By lea60
#287100
Bonjour,
Alors le chirurgien que m’a parlé de ce forum est le Dr I. et le CHU R.D. est à Paris.
Ce weekend nous avons beaucoup discuté ma mère et moi de ma scoliose car elle me trouve bien triste en ce moment. Je lui dis la colère que j’ai dans mon cœur car quand même porter un corset pendant 2 ans pour finir avec une opération qui me fait tellement peur. On a beaucoup pleuré aussi et ensuite est venu lire les témoignages sur le forum. Je ne sais pas comment faire pour enlever cette boule de peur dans mon ventre mais aujourd’hui je comprends que c’est pour mon bien car ma mère m’a bien expliqué que si on ne faisait rien plus tard je pourrai souffrir encore plus.
Merci pour toutes vos réponses qui m’encourage beaucoup.
Léa
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By emma26
#287102
Bonsoir Léa,

Je suis vraiment très contente pour toi : avoir une discussion avec ta maman sur la scoliose, c'était primordial. Savoir que tu peux échanger librement avec tes proches va t'aider dans ton chemin.

Et puis, nous sommes là, nous aussi :-)...
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By Rosy
#287104
dire ton ressenti à ta maman est très important. elle voit que tu souffres mais n'avait peut-être pas compris le pourquoi. tu as pu sortir le pourquoi de ta souffrance morale et je t'invite à continuer à en parler autour de toi, pour te libérer d'une certaine façon. la peur et la boule au ventre sont là, rien de plus normal. mais quand tu verras le résultat une fois opérée, tu seras contente. n'hésite pas à venir dire ce que tu ressens, ta souffrance mais aussi poser les questions qui te tracassent, nous essaierons d'y répondre le mieux possible. ta maman a raison, l'opération est nécessaire car en prenant de l'âge, les soucis grandiront. si elle le désire, ta maman peut aussi venir écrire sur le site, dans les différentes histoires pour se rassurer aussi. :flower
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By chris
#287111
Bonsoir Léa

C'est bien d'en avoir parlé avec ta maman, vous avez ainsi pu échanger vos angoisses ce qui va vous aider à mieux supporter cette épreuve, cela vous a permis d'évacuer tout ce stress même si il est encore bien présent.
Vous semblez toutes les deux avoir bien compris l'importance de soigner ta scoliose.
Je comprends ton ressenti face à deux ans de corset qui n'ont pas empêché l'opération, mais dis toi que ce corset n'a pas été inutile, il a permis de limiter l'évolution de ta scoliose.
Cette boule au ventre c'est normal, mais viens en parler le plus possible, échange aussi autant que possible avec ta maman, tes amies, cela va t'aider à mieux l'accepter :bisous1
By lea60
#287187
Bonjour à tous,
Cette semaine j’ai été sur internet pour voir les sites qui parle de cette opération.
Le but était de me rassurer un peu mais c’est tout le contraire car cette opération est sauvent critiquée : il parle de détériorations des muscles, plus de sensibilité dans le dos. Douleurs sur les vertèbres restent libres, Infections qui se déclarent plusieurs mois après l’opération. Sans parler des risques de l’opération en elle-même.
Quand pensez-vous
Et est-ce que vous pensé que je dois aller voir un psychologue (ma mère pense que oui) car j’ai trop peur de cette opération ?
Merci pour vos réponses.
Léa.
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By Nath72
#287189
Bonjour Léa, il est tentant de chercher sur le net mais comme bien souvent, plutôt que de rassurer, les images font peur ( et il n'y a aucun contrôle de ce qui est dit et écrit alors grande prudence, ne regarde pas cela seule). Je suis une adulte opérée, je n'ai regardé une opération que quatre ans après et dans un émission sérieuse. Je me disais que tout ce qui est médical, je le laissais au médecin et à son équipe,en leur faisant confiance, et que moi, j'avais assez à faire pour rester calme... Sur le net , tout et n'importe quoi, cela ne va pas t'aider à gérer ton stress, tes craintes, car il est très logique d'avoir peur de l'intervention , quel que soit son âge. Je te conseille aussi d'aller rencontrer une personne pour exprimer tout ce qui te fait peur, ainsi tu apprendras à prendre plus de distance avec tes émotions même si elles sont nécessaires. Ici, nous savons ce que représente l'opération, si tu veux, tu peux nous poser des questions. :sourire
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By Rosy
#287191
je dirais comme nath, il vaut mieux ne pas chercher sur le net! il y a tellement de choses qui font peur mais aussi fausses souvent et tu vois que cela n'arrange pas le stress! fais confiance à ton chirurgien, lui s'y connait bien, n'aie crainte. ceux qui critiquent cette opération ne savent pas ce qu'est une scoliose car avec une grave scoliose, la vie future devient difficile et l'opération est un réel soulagement. si tu en ressens le besoin, oui, tu peux aller voir un psychologue. dire les choses que l'on garde en soi et les dire à quelqu'un d'étranger à la famille permet de se libérer d'une certaine façon.
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By emma26
#287209
Bonsoir Léa,

C'est une opération lourde, c'est indéniable, avec sa part de risques et aussi sa part de bénéfices... C'est le principe même d'une opération : évaluer les risques, envaluer les bénéfices. C'est vrai pour le chirurgien qui la conseille en fonction d'un cas précis, en fonction de ce qu'il évalue de l'avenir avec la scoliose. C'est vrai pour le patient qui cherche à savoir si c'est la meilleure solution pour lui.

Attention à tout ce qui circule sur le net, cela n'aide pas trop à garder la tête froide, surtout les images... Essaie plutôt de lire des histoires par ici, de rentrer en contact avec quelqu'un du site dont le parcours te semble proche du tien pour échanger, poser des questions, partager vos expériences... Tu auras une vision plus complète, pas que le négatif...

Voir un psy, si ta maman te le propose : fonces ! C'est une chance de pouvoir se faire accompagner psychologiquement. N'hésites pas à essayer cette voie là... Tout ce qui peux t'aider est bon à prendre.

Bon courage et à bientôt sur le forum.

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