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By franck
#286804
Bonsoir Raphaëlle,
C'est une très bonne chose que Delphine se remette doucement au traitement. Celui-ci est primordial pour maintenir sa scoliose. Y aller doucement, essayer de communiquer sans aller "au clash" mais en restant solide sur ses appuis permet d'avancer dans un climat de confiance et de solidarité. Delphine va y arriver, entourée comme elle l'est par les siens.
Toute la famille est souvent impactée par tous ces tracas. On comprend aisément que chacun ait besoin d'un eu d'air, de liberté, pour ensuite mieux se retrouver par la suite. Cela rend tout le monde plus fort sur la durée. Effectivement, l'emploi du temps doit être bien chargé. D'autant plus que les séances de kiné sont importantes pour aider Delphine.
Je vous envoie plein de force pour la suite,
Franck
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By Rosy
#286817
pas facile toujours de s'organiser avec tous ces rv! et que de stress du coup! mais la bonne nouvelle, est que Delphine s'est remise à son traitement. on espère que les résultats seront bons;
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By Nath72
#286862
Bonsoir Raphaëlle, ton agenda est compliqué pour tenir tous les engagements, travail et santé de Delphine, pas étonnant que cela déborde pour toi. Je suppose que personne de la famille ou l'entourage amical n'est disponible pour accompagner Delphine et te soulager un peu. Il existe des structures ( payantes mais une partie est déductible) d'aide à la personne qui peuvent se charger d'accompagner aux rendez-vous, sous réserve de trouver une personne de confiance et très à l'écoute ( ce qui existe fort heureusement), car tu dois aussi tenir en énergie dans la durée. Courage ! :sourire
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By Raphaëlle
#290027
Merci de vos réponses.
Pardonnez-moi ce long silence.
Delphine devait changer de modèle de corset pour passer à un type Chéneau à partir de la mi-juillet. Les 2 premières semaines d'adaptation (très progressive, on jouait sur l'ancien devenu trop juste et le nouveau) se sont bien passées. Mais la première semaine d'août, des marques rouges, puis rouge violacé sont apparues derrière l'appui sous une épaule, puis des taches noires qui s'étendaient ce qui nous a amenés à consulter un médecin sur notre lieu de vacances : depuis Delphine voit une infirmière tous les jours pour traiter ce qui s'est révélé une escarre avec nécrose de 3 x 4 cm qui va cicatrisant doucement . Je n'en avais jamais vu mais j'ai eu ce jour-là une bonne intuition de m'inquiéter !
Du coup, arrêt du port de ce corset-là et maintien sur quelques heures du Milwaukee, le précédent.
Les infimiers de province et l'orthopédiste vu pour avis là-bas ont été vraiment très attentifs et ont su établir une relation inter-personnelle réelle (alors que nous étions touristes de passage !). Cela nous a rassurés.
Sa dernière radio du rachis montre une aggravation de l'angle de Cobb de 30 ° à 56 ° en 6 mois ! Donc pas vraiment des bonnes nouvelles, sauf que son médecin généraliste trouve qu'elle a bien grandi et se tient plus droite (mois courbée en avant en cyphose, cela semble en effet exact). Nous revoyons son orthopédiste mercredi, la veille de la rentrée. On vous dira son avis sur ce résultat.
Nous savons qu'en cas d'échec du traitement par corset, il existe aussi le plâtre qu'on pose pendant 6 semaines, puis un autre et enfin le relais est pris par un corset ensuite. Evidemment Delphine ne veut même pas en entendre parler...!
Voilà. Je pense qu'il faut essayer que notre petite (qui devient grande) ne se décourage pas et donc cesser de chercher par la faute de quoi cette aggravation survient...
A bientôt
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By chris
#290052
Bonjour Raphaelle

Ah mince, le corset de ta puce l'a bien blessée. J'espère que cela va vite rentré dans l'ordre.

Mercredi vous revoyez l'orthopédiste et surement aussi le prothésite ? ils vont peut être faire des modifications au corset pour que Delphine puisse mieux le supporter et ne la blesse plus.

Quant à l'évolution de la scoliose, c'est vrai qu'elle est importante, hélas certaines scolioses continuent d'évoluer malgré le corset. Peut etre que celui ci a besoin de quelques modifications pour être plus efficace

Tu trouveras ici quelques renseignements pour aider à la rentrée de Delphine
viewtopic.php?f=13&t=4329


Et ici quelques conseils pour mieux vivre avec son corset surtout par grandes chaleurs
viewtopic.php?f=5&t=1360

bronze1
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By Rosy
#290055
cette escarre a du bien faire souffrir Delphine! des modifications du corset sont surement nécessaires. l'aggravation de sa scoliose continue malgré le traitement. espérons que le prochain rv auprès du spécialiste amènera une solution la moins mal possible à cette évolution. cremeglace
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By franck
#290057
Bonjour,
L'escarre de Delphine est important et je comprends le fait qu'il ait fallu consulter en urgence sur votre lieu de vacances. A ce que je lis, vous avez trouvé des médecins compétents pour vous aider et surtout à votre ecoute,. Dorénavant que Delphine est bien suivie par ces spécialistes, j'espère que les choses vont s'arranger doucement.
L'autre point évoqué, celui de l'évolution de la scoliose est inquiétant et j'espère que le prochain rendez-vous saura amener des solutions à cette évolution. Peut-être que des réglages sur le corset et une modification des points d'appui permettront d'éviter que les choses s'aggravent. Et surtout que Delphine pourra porter son corset afin de contrecarrer les plans de Dame Scoliose.
Je vous envoie plein de force et de soutien pour la suite.
Courage à vous,
Franck
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By Raphaëlle
#290153
Merci de vos réponses.
L'orthopédiste préconise l'intervention chirurgicale. J'ai noté qu'il n'a pas cherché ce qu'on aurait dû mieux faire ou à qui la faute, on prend la situation comme elle est et on avance. Il fera le lien avec le chirurgien pour le RV, elle sera opérée sur N.. Il a vraiment pris le temps du dialogue, c'était important pour nous.
D'ici là, confection d'un nouveau corset "supportable".

Je vais consulter les témoignages du site pour en faire lire à ma fille, pour qu'elle s'apprivoise à cette perpective, puisse poser ses questions etc...

La rentrée s'est passée au mieux, elle a eu dès le 1er jour casier, clé de l'ascenseur et... beaucoup de compréhension des profs. Nous récoltons les fruits du RV de juin avec la principale et de l'entretien qu'a eu son père avec la nouvelle infirmière du collège le jour de la rentrée. Le PAI sera renouvelé très bientôt.
Disons qu'elle "patauge" pour certaines choses comme tous les nouveaux 6ème de tous les temps !!!
Delphine reprend son suivi psychologique demain.

Avec les salutations de toute la famille
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By chris
#290157
Bonsoir Raphaelle

Aux vues de l'importance de la scoliose de Delphine, l'orthopédiste pense à la chirurgie.
Tu as raison de vouloir lire les différents témoignages pour te rassurer, et surtout n'hésites pas à nous poser des questions, nous y répondrons bien volontiers
bronzette
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By Rosy
#290159
vous avez été bien reçu et entendu, c'est important. la confiance peut se faire ainsi. reste à attendre le nouveau corset. ta fille devient maintenant une ado. quand tu auras lu mon message, nous transférerons son histoire parmi celles des ados.
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By franck
#290160
Bonsoir,
Delphine va être obligée de passer par l'intervention chirurgicale. Malgré les efforts de chacun, la nature dicte parfois sa loi de manière bien amère. C'est une bonne chose que d'aller lire les histoires sur le forum. Cela permet de savoir, d'apprendre et de comprendre sans entendre des choses erronées.
L'équipe médicale semble en tous les cas bien entourer votre fille et cela est aussi important pour vous guider, vous mettre en confiance et faire que tout se passe pour le mieux.
Il faut maintenant prendre du temps pour accepter tout cela et arriver ensuite à ce que tout se passe bien.
Je vous envoie plein de forces pour la suite,
Franck
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By chris
#291291
Bonsoir Raphaelle

Cela m'a fait plaisir de faire ta connaissance samedi.
Tu as ainsi pu mieux découvrir l'association et le travail réalisé.
J'espère que cette 1ère AG pour toi a pu répondre à tes attentes et t'apporter de l'aide et du réconfort pour le parcours de Delphine
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By Rosy
#291294
j'espère de tout cœur que tu trouveras les bons interlocuteurs afin que les soucis avec l'école vont s'arranger pour Delphine. j'ai été très choquée d'entendre de telles choses!
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By Raphaëlle
#291310
Bonsoir à tous,
Merci de vos messages ! J'ai mieux mesuré, en vous voyant "pour de vrai" comme disent les enfants, tout le temps que vous passez à répondre aux uns et aux autres, sans les laisser attendre. J'ai eu le grand soulagement d'entendre à table le témoignage de cette jeune fille opérée depuis 1 an et ses parents qui étaient sereins, responsables dans l'accompagnement de toute cette étape, cela m'a "enseigné" vraiment la bonne attitude, alors que je suis souvent sur la pente du découragement et de la fuite. Les réactions au collège (pas de la grande majorité des profs) d'éviction m'ont paru si injustes.... Il m'a fallu apprendre à voir la situation autrement (la sécurité est vraiment un élément très fort dans la responsabilité), à comprendre que mon ressenti était un peu "écorché vif". Cela m'a fait du bien de voir tant d'adultes opérés si bien dans leur peau (j'allais dire dans leur "dos"), si battants. Cela m'apprivoise...

Le RV avec le spécialiste de notre région fin octobre m'a fort déstabilisée car il recherche d'autres pathologies (genre concordance de symptômes, maladie génétique), nous envoie voir 2 autres spécialistes. C'était un RV en fin de journée, obtenu par l'orthopédiste qui suit Delphine, je pense aussi qu'il était fatigué. J'ai eu le sentiment qu'il y avait un hygiaphone entre nous et lui et son assistante. Ma fille était un "objet de diagnostic", il a parlé d'elle à la 3ème personne pendant tout le temps, j'avais l'impression d'être chez le vétérinaire avec un chien ou un chat. Je suis sortie la gorge nouée et très déstabilisée. Je pense avec le recul qu'il fait bien son boulot de diagnostic complet, mais au niveau du contact et de l'interrogatoire, bon, ce n'est pas "empathique"... Quel contraste avec celui qui la suit ! !
L'intervention de toute façon n'aurait lieu que vers fin 2017 de toute façon.
J'ai fini par décider temporairement de me mettre en retrait par rapport aux Rv médicaux et scolaires (mon mari ira lui) pour quelques semaines au moins (j'ai besoin par exemple de ne plus prendre de face les paroles sur le mode intimidation et ultimatum de la principale en charge des 6ème... Nous ne la rencontrerons plus de toute façon qu'avec un témoin extérieur à l'éducation nationale, c'est un droit que nous exercerons).
Je pense que les parents d'un enfant atteint de scoliose ont vraiment besoin d'être soutenus (ce qui est mentionné dans cet article médical déjà ancien http://www.rhumatologie.asso.fr/05-bibl ... 60-170.asp si on a droit de citer des liens internet) pour être plus sereins. Nous sommes aidés très fort quant à nous par le CMPP (qui propose aussi des entretiens familiaux pour les parents avec l'enfant en plus du suivi de l'enfant seul).

Si vous voulez nous faire passer dans les récits d'hisoires du côté des ados, vous pouvez le faire, Delphine vient d'avoir 11 ans, elle est en 6ème.
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By chris
#291327
Bonjour Raphaelle

C'est justement le but dès le départ de Scoliose et Partage, échanger pour s'aider et se soutenir.
C'est pour cela qu'il est important de venir échange ici avec d'autres parents qui vivent la même chose et se comprennent.

Et les médecins ont bien compris ce besoin essentiel d'échange et de soutien. Ils sont venus nombreux cette année à l'AG parce qu'ils ont bien compris cela et y accordent une grande importance. Plusieurs étaient de Lyon mais un est venu de Metz et l'autre de Marseille uniquement pour SP.

Alors si ici nous pouvons t'apporter un peu de soutien et de réconfort c'est avec grand plaisir autumn2

N'hésitez plus et faites un don à l'association !