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By Raphaëlle
#285537
Bonjour,
Delphine a maintenant 10 ans (la plus jeune dans une fratrie de 3) et est traitée pour une scoliose dorso-lombaire haute à convexité droite idiopathique à 27 ° découverte il y a 20 mois, quand elle avait 8 ans. Elle s'est adaptée au mieux au corset type Milwaukee depuis 18 mois. Le port demandé est de 18h / 24h (la durée admise après l'adaptation de 16h /24 a été augmentée, suite à une légère aggravation à 30 ° lors du dernier contrôle radiologique). Notre souci aujourd'hui est qu'est apparu de plus un genou valgum asymétrique (c'est-à-dire les genoux qui rentrent en dedans, suite à une déviation des membres inférieurs), qui est donc sous surveillance car une chirurgie du genou serait envisagée en cas d'aggravation. Sur cette même période est apparue une énurésie nocturne rebelle, ainsi que des spasmes laryngés récurrents (malaises respiratoires) dont la cause est toujours recherchée pour l'instant. Elle est suivie par un psychologue car il n'est pas exclu que ces troubles soient des répercussions de sa difficulté à vivre avec le corset. On nous a récemment suggéré d'être en contact avec d'autres parents d'enfants scoliotiques.
Parfois, je me sens découragée en voyant tous les efforts faits et qui restent à faire... On voudrait être moins inquiets car cela pèse sur l'enfant.
Y a-t-il d'autres parents qui ont eu aussi à affronter des répercussions (ou des troubles similaires qui peuvent être attribués à des répercussions) du même genre ? Comment vos enfants vivent-ils dans la durée toutes ces contraintes ?
Excusez-moi, peut-être il y a déjà plein de témoignages à lire qui m'aideraient...
Merci en tout cas de l'accueil sur ce forum
Raphaëlle
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By chris
#285540
Bonsoir Raphaelle et bienvenue sur SP

Ta fille est surement quelqu'un de très anxieux et le stress peut parfois jouer bien des tours ce qui pourrait expliquer les troubles dont elle souffre.
Il n'est pas toujours facile d'accepter les traitements lourds pour soigner une scoliose et elle a surement du mal psychologiquement avec tout ça. :bisous1
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By Rosy
#285548
Bonjour Raphaëlle et bienvenue à toi sur le forum. il est déjà difficile d'accepter pour sa fille de la voir avec un corset mais quand se mêlent d'autres problèmes, j'imagine comme cela est difficile à gérer. difficile de savoir si tout est à mettre sur le compte du psychologique, surtout la position des genoux. c'est vrai que ce corset peut perturber psychologiquement, parfois cela sort en angoisse ou en déni du corset, mais je ne connais pas de cas sur le forum où les mêmes soucis se sont rajoutés. après, chaque cas est différent. oui, le traitement de la scoliose est long et il faut s'accrocher, cela en vaut le coup et tu le sais bien. mais c'est dur. n'hésite pas à écrire ici ta colère, ta souffrance, ...... on te comprend et on fera notre maximum pour t'apporter notre soutien. as-tu déjà pris un second avis en ce qui concernent ces soucis supplémentaires? tu es dans quelle ville? :sapin6
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By Raphaëlle
#285553
Merci à toutes les 2 pour vos réponses. En me promenant sur le Forum (je ne suis pas très familière des forums de discussions), je me dis que peut-être j'aurais dû mettre cette histoire sous l'espace "pour les parents", qu'en pensez-vous ? Dois-je supprimer mon message ?
J'ai commencé à lire l'histoire de Thomas racontée par Franck et c'est vraiment précieux ce suivi semaine après semaine, ses questions...
Petite question technique : comment on fait pour faire un "message privé" (par exemple pour dire ma ville) ?
Enfin une autre question : je suis assez réticente à aller à la Coordination Handicap Locale, est-ce que cette démarche peut aider pour le renouvellement du PAI ou bien est-elle inutile si celui-ci est fait ?

Merci encore et excusez-moi si je n'utilise pas le forum comme il faudrait. La bonne volonté est là, l'aisance un peu moins.

Merci du temps que vous passez à nous répondre...

Raphaëlle
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By Rosy
#285555
non, ne le supprime pas, on peut le déplacer si tu préfères. tu peux inscrire ta ville sur le forum, ce sont les noms d’hôpitaux, médecins, médicaments qui sont interdits. pour écrire un mp tu as les explications ici viewtopic.php?f=37&t=6139
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By Nath72
#285558
Bonsoir Raphaëlle , bienvenue à toi et à ta petite Delphine,

Difficile parcours pour Delphine et sa famille, je vous souhaite qu'un diagnostic vienne expliquer les troubles récents de Delphine. Venir sur ce forum ( très sérieux, je peux te l'assurer) va t'aider à exprimer tes difficultés et échanger avec d'autres parents. N'hésite pas à poser toutes tes questions.
Concernant la Coordination Handicap Locale, je ne connais pas, si tu as besoin de renseignements , pourquoi pas ? Mais
si cela te pèse de faire cette démarche et que le PAI est en place, tu peux différer, parfois il est utile de s'écouter.
A bientôt. :bougies
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By franck
#285561
Bonsoir Raphaëlle,
Je suis le papa de Thomas dans les Histoires d'Ados. A mon tour de te souhaiter la bienvenue ici, parmi nous. J'ai vu que tu avais lu notre histoire et j'espère que cela a pu t'aider. Au moins à accepter tout cela et répondre à certaines de tes questions à défaut de t'aider à voir loin en ayant confiance en l'avenir. Difficile de voir au loin avec positivité lorsque les choses débutent, alors les mots des autres sont souvent précieux pour trouver de la force.
Au départ, nous étions ici avec Thomas, dans les Histoire d'Enfants. Comme vous avec un Corset Milwaukee, ce corset qui pèse parfois si lourd dans les cœurs. Le temps est passé et nous sommes dorénavant chez les ados. Avec, comme chacun l'a eu, des hauts et des bas. Thomas a souffert parfois mais pas dans son corps comme tu l'évoques pour ta fille, cependant. Une dizaine d'années plus loin, il a de belles plaques sur le dos et le ventre, signe des appuis du corset et plus beaucoup d'ongles à force de les ronger. Probablement aussi quelques mauvaises nuits, tout comme nous. Sûrement que ce traitement laisse des traces dans les corps, dans les cœurs, pas de doutes. Peut-être que le fait d'emmener ta fille voir un psychologue pourrait l'aider. Thomas l'a fait lui aussi en son temps en Milwaukee, pas de gêne. L'essentiel est le bien-être de nos mômes... Peut-être aussi que nous aussi, les grands, vivons difficilement tout cela. Je ne crois pas que l'on soit moins inquiets après, au fil du temps. Je pense que l'on apprend "à s'y faire", à vivre avec en aidant nos enfants au mieux.
L'essentiel, malgré tout, est d'arriver à tenir la route sur la distance. Faire qu'à la fin du traitement, quelle qu'en soit l'issue décidée par Dame Nature, nos enfants aient eu la même vie que les autres, même une plus belle enfance en corset. S'appliquer au traitement, partager, soutenir et vivre les rendez-vous médicaux au fil du temps. Voilà déjà un lourd programme que la vie nous impose. Alors, il faut de la force tous ensemble pour y arriver. Et ce forum aide aussi à cela...
Il faut laisser ici l'histoire de ta fille, votre histoire parce qu'elle fait partie du patrimoine, de l'expérience des gens de ce site. La lire au fil du temps permettra à d'autres d'apprendre, partager tout comme toi et là est l'essentiel. N'hésites pas à livrer ton récit et chacun saura le partager et vous aider au fil de vos questions.
Meilleures pensées,
Franck
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By Raphaëlle
#286525
Merci à vous, Franck et à chacun(e) de ceux qui ont répondu. En fait, chez nous, l'accès à l'ordi est très monopolisé par la fraction masculine de la famille (mon mari et mon fils aîné), et comme je travaille à plein temps... c'est surtout la liberté des insomnies et les rares jours de vacances sans enfants (comme apès Noël quand j'ai posté mon premier témoignage) qui me permettent de vous rejoindre.
Ma petite Delphine (grande devrais-je dire, car je pense qu'on la "materne" trop et du coup on la fragilise au lieu de l'inciter à relever des défis) va mal à tous niveaux. Le plus aigü étant depuis le 15 jours où des obstacles presque insurmontables sont apparus pour qu'elle continue à participer au sport. Il y a eu en cascade réunion avec la directrice -avec qui le dialogue est en toute confiance- et avec le médecin scolaire, réunion que j'ai encore du mal à digérer car je suis affolée dès qu'on aborde comme une question la 6ème pour Delphine.
Elle est en quasi-dépression (crises de larmes très fréquentes à l'école, phrases très noires à la maison).
J'ai dû entreprendre plein de démarches pour essayer de trouver une solution pour qu'elle puisse rester intégrée à sa classe en EPS, cela m'a épuisée, j'ai fini chez le docteur avec un arrêt de travail depuis 7 jours.
Cela va mieux, le dialogue avec l'école est assaini, moi je vais mieux aussi.
Je ne peux pas détailler le fait déclenchant par respect du devoir de réserve, mais bon disons qu'il y a eu une appellation taquine très déplacée, sous forme de "sobriquet" de la part d'un adulte au sport qu'Elodie m'a rapportée en larmes et qui m'a fait réagir assez vivement et par écrit, et cela fut sans doute une erreur, il aurait mieux valu s'expliquer tout de suite par oral...Bon, ce qui est fait est fait.
Cette difficulté m'a permis de découvrir des liens beaucoup plus forts que je ne l'imaginais avec mon entourage (collègues, prof de danse moderne de Delphine etc). Plein d'amis ont répondu "présents", comme vous sur ce forum et c'est un soutien inestimable quand on se sent un peu "couler".

Delphine est suivie au CMPP où nous trouvons une aide indéfectible et très professionnelle.
Nous revoyons son orthopédiste mardi prochain pour reparler de son refus récurrent du port du corset qui occasionne des "bras de fer" terribles (des cris jusqu"à 23h certains soirs et nous sommes en appartement !). Je pense, sur le conseil d'une amie scoliotique, que ce serait le bon moment pour Delphine de rencontrer d'autres enfants ou pré-adolescents comme elle (même si son émotivité a sans doute aussi une cause hormonale banale !)
peut-être particper à une heure d'exercices dans un centre de ré-éducation. On en parlera avec l'orthopédiste.
L'ortho-prothésiste qui fabrique et ajuste le corset, quant à lui, est entré dans une colère "noire" quand il a su les obstacles rencontrés par Delphine en sport "En 25 ans de métier, je n'avais encore jamais entendu une chose pareille !" Sa secrétaire m'a dit qu'il allait sûrement échanger par téléphone avec le médecin scolaire et l'inspectrice d'académie (si, si , c'est remonté jusque là...! pour 20 petites secondes de responsabilité dans un ascenseur pau lieu de franchir les 78 marches de l'escalier menant au gymnase que Delphine refuse de franchir car elle ne voit pas ses pieds en descendant l'escalier avec le corset et qu'elle garde une frayeur un peu maladive liée à une chute grave quand elle avait 2 ans 1/2 : hospitalisation par le SAMU et tuttti quanti !
Bref, je suis tout à fait mûre pour lire Kafka, j'en ai décidé la lecture intégrale d'ici cet été, tellement tout ce "barouf" me paraît absurde !

Bon, je suis consciente que je suis "hypersensible" (et même au-delà) en ce moment, c'est bien pour ça que je suis en incapacité d'aller bosser...**

Ce que Delphine dit souvent : "On me demande toujours de faire des efforts !"
' je ne suis pas un robot qui n'est bon qu'à recevoir des engueulades !"
(et, lors d'un exercice alerte-incendie) "j'étais toute seule sur le banc, tous les autres étaient par terre, toute seule, tu te rends compte...!

Elle vit extrêmement douloureusement la "stigmatisation" dont parle Ervin Goffman dans "Stigmates" (ouvrage de sociologie), c'est-à-dire le fait que le regard d'autrui réduit la personne stigmatisée à cet aspect de handicap visible au lieu de la voir comme une personne... l' ouvrage de Serge Paugam "la disqualification sociale" et celui qu'il a dirigé qui est une enquête sur la BPI 'les pauvres à la bibliothèque" font aussi toucher du doigt les problèmes identitaires lié à une stigmatisation, mise à l'écart, il y a les "normaux" et les autres, "eux", "ces gens-là" et nous...
[Bon j'espère qu'on a le droit de citer des livres...sinon dites-le moi !]

Donc notre petite famille est dans une zone de turbulences fortes (l'aîné a des envies de violences physiques le soir quand on n'arrive pas à résoudre le confilt bruyant pour remettre le corset). Heureusement, on est 2 parents et nosu arrivons à dialoguer la nuit, et cela aussi doit beaucoup manquer aux parents isolés ayant à faire face à une évolution des problèmes comme nous en ce moment.
Rester zen est plus que de l'exploit pour nous en ce moment, on en est in-ca-pa-ble.
Tout au plus, je cultive l'émerveillement et la confiance. Le reste, trop de fatigue...

Voilà, mon "coup de gueule" est sorti," on va y arrriver", "ça va aller": mes collègues ont relevé que je disais ces phrases-là depuis quelques temps de façon presque incantatoire...

Quant à la journée de début juin, "Journée scoliose" dans les hôpitaux, est-ce normal qu'on n'ait pas répondu à ma candidature ?

A une prochaine inscomnie...!
Raphaëlle
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By franck
#286532
Bonsoir,
Voici un long message où tu as, effectivement, "vidé ton sac". Peut-être ne sommes-nous pas tous hypersensibles, mais au moins avons-nous le mérite d'être sensibles à nos enfants, à la maladie, aux choses qui nous entourent. Est-ce vraiment un défaut grave lorsque l'on voit tellement de monde à côté de nous traverser la vie et l'époque sans rien avoir à partager avec ceux qu'ils croisent.
La sensibilité est certainement une qualité mais du moins faut-il arriver à en faire une arme pour aider nos enfants, pas une faiblesse. Etre sensible, c'est savoir prendre un moment pour écouter, partager et encourager. C'est être proche des siens. La chose à éviter est de se montrer faibles, de craquer devant nos enfants ou de trop les "couver" comme tu l'évoques. Difficile de trouver l'équilibre entre l'assistanat et une certaine indépendance "un peu contrôlée". Peut-être qu'une aide psychologique pourrait aider ta fille à expliquer ses sensations, à les partager pour être ensuite plus forte.
Pour le reste, les propos méchants entendus, ils font malheureusement partie eux aussi de notre entourage, de notre vie. On croise parfois des mauvais, mais aussi fort heureusement d'autres gens qui savent partager notre émoi, nous donner de la force et nous écouter. C'est vers ces gens là qu'il faut se tourner, s'orienter en laissant les autres au niveau de leurs idées. Seuls.
Etre un enfant malade n'est pas chose facile. Il en est de même pour ceux qui portent le costume de parents d'enfants malades. Il faut arriver à prendre ses marques, se forger une expérience, des compétences. Comme pour les enfants et leur traitement, il faut un peu de temps aux parents pour y arriver. Mais chacun y arrive ensuite et l'on gagne en "zenitude", en permettant à nos enfants d'être plus forts ensuite.
Meilleures pensées,
Franck
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By chris
#286554
Bonjour Delphine

Avoir un enfant avec un problème de santé est très difficile à vivre pour les parents.
C'est normal toutes ces angoisses, et n'hésites pas à venir ici dire tout ce que tu as sur le coeur :bisous1
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By Raphaëlle
#286704
Merci, merci de vos messages et de vos conseils.
En ce moment, Delphine exprime beaucoup de détresse et "somatise" un max. Nous revoyons la neurologue ce midi.
Je suis moins inquiète et je retrouve le sommeil.
Delphine est suivie en psychothérapie. Elle est en phase de refus du port du corset, aùis je crois qu'on va en sortir, grâce au kiné qui sait lui présenter des défis "jusquà présent, aucun enfant que j'ai suivi pour scoliose avec Milwaukee n'a eu des complications (opération) par abandon du traitement, j'espère tu ne me feras pas mentir sur ce point !"
A bienôt pour d'autres nouvelles
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By Rosy
#286709
c'est une bonne chose qu'elle soit suivie en psychothérapie afin de 'laider à mieux accepter et son corset et sa maladie; et avec l'aide du kiné et son savoir, espérons qu'il arrivera aussi à motiver encore et encore Delphine, avec un bon résultat au bout. :carna2
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By franck
#286740
Bonjour,
Le fait d'être suivie et aidée va aider Delphine à retrouver confiance et force pour porter son corset. L'essentiel est là, arriver à reprendre le traitement qui est garant, comme le dit le spécialiste de Delphine, du maintien de la scoliose et permettra d'éviter au possible l'opération. L'enjeu de base est là : le traitement pour soigner.
Le fait d'être un peu moins inquiète va certainement aussi te permettre d'aider mieux Delphine pour la suite. Et faire qu'elle accepte elle aussi tout cela plus aisément.
Bon courage à vous,
Franck
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By chris
#286779
Bonsoir Raphaëlle


Ce n'est pas toujours facile pour les petits de tout gérer ceci et c'est bien qu'elle soit aidée.
De plus son kiné semble prendre son suivi avec beaucoup de sérieux et a surement trouvé les bons mots pour motiver ta fille :bisous1
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By Raphaëlle
#286790
Merci à chacun(e) de vos messages.
Delphine recommence tout doucement à se remettre au port du corset, on essaie de ne pas jouer au "bras de fer" avec elle, ce qui serait contre-productif, on tient un cahier avec les heures qu'elle arrive à faire...
Son frère et sa soeur vont aller à des activités cette semaine, ils ont besoin aussi de "prendre l'air", du coup, je vais être obligée d'emmener Delphine au travail et d'annuler le Rv du kiné (elle refuse d'y aller sans accompagnement). Un peu compliqué à gérer pour moi, le boulot, les RV médicaux et para-médicaux etc..

A une autre fois

Une maman fatiguée

:rouleboule

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