Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Avatar de l’utilisateur
Par sévoli
#281998
Bonjour à tous, je m'excuse de ce silence... Cette opération demande tellement d'énergie que j'ai eu beaucoup de mal à me remettre dans la vie "normale"...
Olivia ne souffre pas c'est un très bon point et sa cicatrisation se passe très bien. Elle a compté jour après jour l'arrêt des anti coagulants... Tout ça paraît loin et pourtant c'était il y a un mois et demi...

La convalescence sera longue... Ne rien pouvoir faire pendant ces vacances est très compliqué et le fait d'avoir 14 ans n'arrange rien...
Je suis parfois démunie face à certains de ses propos ... Ce dos "raide", cette silhouette transformée et surtout devoir rester tranquille...

Vivement que le temps fasse son travail...

Je pense à vous tous qui vivez la même situation que ma fille et aussi à vous parents car notre position n'est vraiment pas simple...
Je vous souhaite un bon dimanche !
Par moutte
#282001
courage tout rentrera dans l ordre mais il faut du temps pour accepter ce nouveau dos ;-)

c'est comme une second naissance je pense elle y arrivera :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par ccscoliiose
#282003
Bonjour Sévoli,

L'essentiel c'est que tout ce passe bien merci pour ces nouvelles. Oui c'est pas facile la convalescence il faut son temps. Votre fille a encore du mal avec son nouveau dos...c'est vrais que cet été est difficile pour nos filles mais c'est tout de même la bonne période afin qu'elle soit à nouveau plus en forme pour septembre Là aussi cela sera difficile afin de la pas porter plus de 3 kg pour nous! Nous sommes entrain de voir pour les livres numérique et éventuellement un mini ordinateur /Tablette mais on est entrain de voir ce qui est le mieux.. c'est notre occupation de cet été.

Bon courage pour la suite
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#282010
c'est vrai qu'une telle opération pompe l'énergie, pour les parents aussi! la convalescence se passe bien pour Olivia et c'est l'essentiel; plus de douleurs, bonne cicatrisation. j'imagine que ce n'est pas facile toujours pour elle, mais là encore il faut faire preuve de patience; autant pour s'occuper que pour accepter ce nouveau dos; bientôt, elle en sera fière :bisous
Par cathy563084
#282057
Bonjour Sévoli,
Je suis contente d'avoir de vos nouvelles et que tout se passe bien.
L'été et les vacances sont là pour faire leur "travail" et je suis sûre que votre fille sera parée pour la rentrée...Je vous le souhaite de tout coeur...
Je le répète, il faut laisser le temps au temps. Chaque personne réagit différemment. Et c'est vrai qu'il n'est pas facile de s'acclimater à ce nouveau dos qui empêche de faire ce que l'on veut...Mais c'est pour la bonne cause.
Bon courage
Avatar de l’utilisateur
Par sévoli
#282074
Je vous remercie pour votre soutien... Je sais que le temps est notre meilleur allié... Mais parfois j'aimerais qu'il passe plus vite !

On se demande aussi ce qu'elle peut ou ne peut pas faire... On aurait tendance à aller trop vite quand on voit la vitesse avec laquelle elle s'est remise de cette opération. Moi c'est son manque de motivation qui me destabilise... Mais peut-être que je dois en effet faire preuve de davantage de patience sur son état... Mais je pense que l'âge (14 ans...) n'aide pas !

Je vous souhaite un bel été malgré tout à toutes et à tous et j'espère avoir de vos nouvelles régulièrement.
Au plaisir !
Sévoli
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#282077
Bonsoir Sévoli

Certaines ados sont plus dynamiques, d'autres moins actives. Je pense que ta fille sent d'elle même ce qu'elle arrive à faire.
Elle a toutes les vacances pour bien récupérer et je suis sure qu'elle va très bien récupérer, elle va à son propre rythme, il faut au moins qu'elle marche un peu chaque jour, c'est important; :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Nath72
#282081
Bonsoir Sévoli,
Pendant la convalescence , on peut être un minimum actif si aucune douleur n'arrive après l'activité. Pour ce qui est de la motivation , à 14 ans, on peut préférer l'insouciance voire la nonchalance...ce qui irrite fortement les parents. Ton interrogation est de savoir ce que tu peux lui demander de faire à ce stade , tout ce qui est à sa hauteur, sans porter de lourdes charges, ranger ses vêtements par exemple ! ou essuyer la vaisselle.... :vaisselle :habits :biz
Avatar de l’utilisateur
Par sévoli
#282730
Bonjour à tous,

Hier ma fille a fait sa rentrée... Pile 3 mois après son opération... J'avais joint le médecin scolaire qui m'avait proposé un PAI à la rentrée selon son état de santé en septembre...
Outre de la fatigue elle ne se plaint pas... Elle demande à être souvent en position allongée car c'est la seule qui la détend réellement...
Son collège est situé dans un vieux bâtiment... Sans ascenseur et avec des salles du sous-sol au 3ème étage sur 3 bâtiments différents...
De ce fait j'avais rdv hier avec l'équipe du collège et le médecin scolaire ils ont décidé d'équiper une salle au rdc pour ne pas que ma fille risque de chuter dans les escaliers ou se fatigue à les monter et les descendre... Son emploi du temps a aussi été aménagé... Elle a des blocs de 2h matin et après midi pour commencer et on verra comment elle le gère...

Ils ont refusé qu'elle vienne aujourd'hui et demain afin de préparer la salle... Elle qui a déjà manqué tout le mois de juin et qui aspire à une vie normale m'en veut beaucoup d'avoir fait ça... Je n'ai pas souhaité de telles mesures mais l'équipe du collège craint énormément l'accident et ne veut prendre aucun risque... Je peux le comprendre mais c'est pas simple à faire comprendre à ma fille qui ne veut pas être montrer du doigt...

Voilà les nouvelles... Donc quand je vois que certaines ados opérées après ma fille ont fait une rentrée "normale"... Je me demande si c'est moi qui ait psychoté ou le collège qui a exagéré... Après il est vrai que sa colonne est bloquée du haut jusqu'en bas... Enfin je ne sais pas... Encore une fois on s'en seule face à ça !

Merci pour votre soutien... J'ai d'ailleurs une question à vous poser peut être aurez vous une réponse ! Le collège me demande si je peux apporter une chaise pour ma fille.. Eux sont dotés de chaise plastique avec un dossier très bas... Ce qui je pense bien n'est pas la meilleure chose pour elle... Avez vous des conseils en la matière s'il vous plait ? Car au centre où elle s'est faite opérée ils m'avaient dit de faire avec le mobilier à disposition.... !

Au plaisir de vous lire, bonne rentrée à toutes et à tous,
Sévoli
Par valerielle
#282731
Bonsoir Sévoli,

Et bien au moins, l'équipe scolaire tient compte de l'état de santé de ta fille!!
Je trouve que c'est bien de commencer de façon aménagé, même si cela ne lui plaît pas, elle va pouvoir y aller progressivement et saura bien leur dire ce qu'elle est capable de faire ou pas. Ma fille non plus ne veut pas être "différente" mais par la force des choses elles le sont et elles doivent prendre soin de leur dos encore plus que les autres.
C'est vrai que la configuration des lieux ne facilite pas les déplacements.
Pour la chaise, le dossier est sans doute un peu trop bas, et peut être lui faut-il des coussins en assise et dans le dos? c'est vrai qu'en fonction de la longueur de l'arthrodèse , la mobilité diffère.

Pas simple tout ça!!! Bon courage à vous deux!!

valerielle
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#282741
Bonsoir Sévoli

Ta fille a bien repris les cours.
L'établissement est très prudent car ils ne veulent prendre aucun risque. Ils ne connaissent surement pas la pathologie mais ils préfèrent être prudents et se couvrir aussi
Et toi en tant que maman tu as des craintes concernant ta fille et tu veux la protéger au mieux ce qui est tout à fait normal.

Après ta fille ne veut pas se sentir différente et je la comprends vraiment pour l'avoir vécu aussi. Opérée la 1ère fois à l'age de 15 ans je ne voulais pas paraitre différente et je me suis toujours battue pour être comme tout le monde. Mes parents aussi me protégeaient beaucoup.
Et une fois devenue mère j'ai compris aussi qu'on ait envie de surprotéger son enfant.
La réaction de chacun est normale, après il faut trouver le juste milieu entre chaque.

Après certains chirurgiens maintenant disent que c'est à l'enfant de voir comment il se sent.
Si elle y arrive ainsi, elle doit le ressentir, juste être vigilent pour limiter les excès.

Pour la chaise, voit déja avec ta fille comment elle se sent sur celles qui sont dans les classes.
Voir aussi si il y a un PAI si il faut vraiment une chaise si il n'y pas moyen de la faire financer.

:bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par sévoli
#282760
Bonjour à tous,

Merci pour vos réponses qui sont toujours pour moi importantes et qui m'empêchent d'être seule... Je sais bien et je suis pour le fait que ma fille trouve elle même ses repères... C'est justement ce qui m"ennuie dans son établissement scolaire car ils ont pris mille précautions au point qu'hier et aujourd'hui ils l'ont obligée à rester à la maison histoire de préparer les profs à son accueil et cette salle au rdc... Elle qui a manqué tout le mois de juin et a vécu 3 mois assez recluse car toutes ses amies étaient en vacances se retrouve mise de côté... Ils n'ont rien voulu entendre...

Pour cette fameuse chaise, celles du collège sont vraiment inconfortables... Je n'ai pas encore réussi à décider ma fille d'en avoir une différente des autres... Mais le collège attend bien que j'en apporte une... Ils m'ont même demandé d'acheter un scanner portatif pour le laisser à une camarade de ma fille pour qu'elle lui sacnne les cours auxquels ils ont refusé qu'elle aille... Pour le moment on va voir si de simples photographies des cours suffiront ce qui me fera faire une économie !

Voilà... on attend donc lundi... Et on verra...

Bonne fin de semaine à tous et encore merci.
Sévoli
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#282768
Bonsoir Sévoli

Comme je le disais, ils ne connaissent pas notre pathologie et ont peur de prendre des risques et de prendre trop de responsabilités et ont donc tendance à prendre bien trop de précautions. Il faudra espérer que petit à petit ils se rendront compte que ta fille n'a pas besoin d'autant de précautions.

Et quand je lis qu'ils veulent te faire acheter un scanner portatif, c'est vraiment spécial.
Comme tu dis des photos ça devrait aller, ou alors des photocopies des cours ça devrait pouvoir le faire aussi.

:bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Nath72
#282779
Bonjour Sévoli, ce qui manque à ta fille, c'est le contact des copines et de pouvoir s'intégrer dans le groupe sans se sentir différente. Je pense qu'après les quelques aménagements du départ, ta fille va pouvoir rattraper le temps mis entre parenthèses.
Pour la chaise, je te confirme que le plastique risque d'être trop inconfortable car trop rigide , tant pour l'assise que le dossier : à voir avec ta fille ce qui la gêne le plus, et rechercher des coussins adaptés, par exemple à mémoire de forme pour le dos ou en forme de bouée ou triangulaire pour l'assise pour rendre du moelleux au siège de l'école. Elle pourrait alors le mettre dans un sac en toile et l'avoir avec elle. :biz
Par moutte
#282921
je dirai tant mieux si le collège veut prendre trop de précautions mais pas tout à tes frais quand même !!

la Maison départementale de l'autonomie pourrait sûrement te prendre en charge une partie du mobilier adapté à son nouveau dos

cela vaut peut être le coup de monter un dossier mais c'est assez long

normalement tu devrais avoir possibilité de copier aux frais du collège les cours que ta fille a manqué. Par ici en tout cas si raison médicale le collège et lycée le fait

sinon monte un PAI ils n'auront plus le choix tu préciseras "possibilité de photocopier les cours manqués" comme la possibilité d'emmener des feuilles simples à la place des cahiers ;-)

j espère que tout va vite rentrer dans l ordre bon courage :bisous1
  • 1
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7

N'hésitez plus et faites un don à l'association !