Un site, une association

Bienvenue sur la toute nouvelle version de notre site web.

Avatar de l’utilisateur
By sévoli
#280364
Bonjour à tous et merci pour tous vos témoignages sur ce forum... Merci aussi à l'équipe de Scoliose et partage.
Je me décide aujourd'hui à écrire sur ce forum en espérant être dans la bonne partie !

La scoliose de ma fille a été découverte y'a 3 ans... Pour ses 11 ans pour un simple certificat médical... Le port du corset a direct été prononcé... Je me suis battue pour ma fille qui ne l'a jamais accepté... Trois corsets différents lui auront été prescrits sans effets et sans prise en considération psychologique. Pour le dernier on nous avait même demandé à nous parents de lui mettre un cadenas sur ce corset et de lui donner de l'a....... J'ai jamais pu faire une chose pareille. L'été dernier, le verdict de l'opération tombe... En novembre on a enfin le bon interlocuteur face à nous, dommage que 3 ans se soient écoulés... Il nous dit de ne pas regarder derrière... En effet la vie est devant nous maintenant. L'opération est fixée au 2 juin prochain pour ne pas déranger la vie scolaire de ma fille qui est actuellement en 4ème.
Elle se fera opérer à 450km de chez nous mais peu importe on a confiance en ce chirurgien et en son équipe.
Hier nous avions le rdv anesthésiste et le dernier rdv avec le chirurgien... Ma fille n'aime pas en parler, elle se ferme dès qu'on évoque le sujet et j'étais inquiète là-dessus... j'ai croisé des parents hier qui m'ont dit que c'était pareil pour leur fille... En effet on ne réagit pas tous de la même façon...

Ma fille sera opérée de D2 à L3... Je trouve ça démentiel... Je vais devoir m'armer de courage ces prochaines semaines... Comme on se sent seul face à ça, on est à la fois rempli de colère et d'incompréhensions... Pourquoi on n'en entend pas parler plus que ça ? J'en ai assez d'entendre que si elle s'était mieux tenue on n'en serait pas... J'aimerais que certaines personnes se rendent compte de ce que toutes ces personnes vivent et entendent... En tous cas je suis confiante pour l'opération c'est plus pour la vie future de ma fille que je suis inquiète même si certains essayent de me rassurer...

Merci pour votre attention, j'ai enfin un grand besoin de soutien... Alors merci déjà pour cet espace de paroles !

Bonne journée à tous


Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci de ne pas citer des noms de médicaments. L’équipe des modérateurs.
Avatar de l’utilisateur
By Rosy
#280380
bonjour sévoli et bienvenue à toi sur le forum et à l''association. l'opération est maintenant toute proche pour ta fille. c'est vrai que les années de corset ne sont pas faciles à vivre mais s'entendre dire qu'il faut y mettre un cadenas et de l'abrutir avec des médicaments!!!!! est-ce un médecin qui vous a conseillé cela? oui, vaut mieux regarder maintenant devant vous et mettre toutes vos forces dans ce combat. c'est vrai que certains enfants ou ados ne veulent pas en parler ou parfois en parlent à l'approche de la date. n'écoute pas les réflexions des gens qui souvent ne savent pas ce qu'est la vraie scoliose et le fait de se tenir mal n'a aucune influence sur cette scoliose. je suis opérée aussi de D2 à L3 et nous sommes nombreux ici à être bloqués sur une telle longueur. rassure toi, elle pourra vivre sa vie d'ado et de femme sans souci en chouchoutant un peu son dos tout de même. c'est vrai, la scoliose est si méconnue que l'on en entend peu parler. c'est un combat de notre association de la faire connaitre, un de nos grands buts. nous allons ici essayer de te rassurer aussi et t'aider à passer cette épreuve avec tout notre soutien :bisous
Avatar de l’utilisateur
By sévoli
#280387
Merci pour votre soutien qui m'est déjà d'un grand secours... Pour les mots entendus ils provenaient à la base du prothésiste mais ils ont été repris par le chirurgien qui travaillait avec lui donc ça émane bien d'un groupe médical...

J'espère que ma fille saura faire ce qu'il faut pour gérer sa douleur et protéger son dos pour le restant de sa vie...
Bonne soirée à tous
Avatar de l’utilisateur
By Rosy
#280400
pas très psychologues le prothésiste et le médecin! je pense que ta fille comprendra l'importance de garder son dos en bon état. quand tu auras lu mon message, ton histoire sera transféré dans la partie des ados, car ta fille n''est pas encore opérée. :bisous
Avatar de l’utilisateur
By sévoli
#280405
Merci ! je crois que je ne me ferai pas à votre organisation de forum ! Mais bon... Je vous laisse gérer ! Bonne continuation et encore merci
Avatar de l’utilisateur
By Rosy
#280406
mais si, cela n'est pas compliqué! la rubrique ados opérés, tout comme celle des adultes opérés, est réservée aux personnes déjà opérées. l'histoire de ta fille sera transférée dans la partie opérés une fois opérée. cela est plus facile pour quelqu'un qui recherche une personne déjà opérée et de ce fait, ne tombera pas sur l'histoire de la personne non opérée.
Avatar de l’utilisateur
By sévoli
#280407
Oui chacun sa logique ! Allez dans un mois on change de rubrique ! Vivement que ça soit passé... Encore merci pour votre présence !
Bonne soirée
Avatar de l’utilisateur
By midou76
#280409
Bonjour Sévoli :bienvenue8 parmi nous
Je suis toujours un peu choqué de lire que des personnes du corps réagissent ainsi envers des ados, de 11/15ans étant une partie difficile de leur existence. c'est pas possible, ils ne doivent avoir d'enfants !!! Bon maintenant tu as trouvé quelqu'un a ton écoute de maman. Je trouve normal aussi que t'a fille reste sur la réserve avec se qu'elle à vécue pendant ces trois qui ont dû être un calvaire pour elle. A cet âge, la maman n'est pas toujours la mieux placé pour être la confidente. Rasure toi pour le forum au départ j'ai eu aussi un peu de mal à m'y mettre, le clavier n'étant pas mon fort. c'est beaucoup plus facile à une personne qui maitrise pas trop le forum au départ de ci-retrouver. Je pense que tu as dû jeté un œil sur [ Vos interrogations sur les traitements ] le topic OPERATION est riche en questions / réponses. N'hésite pas à poser les questions qui te trotte dans la tête, nous ferons au mieux pour te répondre. consulte la FAQ (en haut de page à gauche) il fourni une aide précieuse au début et on gagne du temps. Nous t'accompagnerons dans ton combat vers l'OP
Au plaisir de te lire. Des personnes de ce site mon aidé au départ, maintenant, je fais au mieux pour aider autrui. Pas vrai Dame Rosy, Chris et bien d'autres :coccinelle1
PS : tu as accès aux C/R des AG précédentes + photos, tu y verras nos trombines :photos ... Pleins de bonnes choses pour toi et ta fifille :biz
Avatar de l’utilisateur
By chris
#280488
Bonsoir Sévoli

Je comprends tes angoisses mais comme je t'en avais parlé, ta fille sera entre les mains d'un très bon chirurgien.
N'hésites pas à lire les histoires d'adolescents opérés, cela pourra te rassurer.

J'ai vécu 35 ans avec une greffe de D2 à L3, j'ai toujours travaillé, j'ai eu 3 enfants tout à fait normalement ... :bisous1
Avatar de l’utilisateur
By Nath72
#280548
Bonjour Sévoli, bienvenue à toi et merci de ton soutien à l'Association.

Parler encore et encore de la scoliose peut faire évoluer le regard porté sur cette maladie, y compris vis à vis de l'entourage. Par méconnaissance , certaines paroles de proches peuvent blesser. En revanche, demander de faire porter un corset sous "contrainte" n'est pas digne de l'éthique médicale.

Quand on parle d'intervention de la colonne vertébrale, la première réaction est une grande peur. Ensuite, viennent les explications rassurantes des spécialistes, le protocole est très bien établi. Les témoignages des jeunes opérés ( et des plus âgés comme nous..) vont t'aider à positiver l'avenir de ta fille.
Bon courage. :biz
Avatar de l’utilisateur
By Bloob90
#280579
Bonsoir Sevoli

En effet, le corset nest toujours facile à supporter et à assumer.
Pendant mon adolescence, mes camarades m'ont toujours soutenu, ma mère aussi mais c'est mon pere qui n'acceptait pas.
Alors je t'encourage à continuer à te battre pour ta fille, même si je sais bien qie cest aussi très difficile pour les parents.

Bon courage pour son opération :1er
Avatar de l’utilisateur
By chris
#280604
Bonjour Sévoli

Peut être as tu des questions à nous poser pour te rassurer ? :bisous1
Avatar de l’utilisateur
By sévoli
#280612
Merci à tous pour votre soutien... Je suis mieux en effet depuis que certain(e)s ont pu me rassurer... J'ai eu la chance de rencontrer une ado de 19 ans opérée depuis 3 ans avec qui j'ai pu échanger sur l'avant opération et l'après... Ma fille s'aperçoit que la date fatidique approche... On est dans les préparatifs d'aménagement de sa chambre. Elle dormait sur un lit très très bas donc j'ai investi dans un nouveau sommier, un cadre de lit un sur matelas bref tout pour rehausser un maximum la hauteur du couchage... Petit à petit l'idée que cette opération va avoir lieu se fixe dans nos têtes à chacune... Et je me sens plus forte... Même si j'appréhende le moment où elle partira au bloc ! Je vous remercie pour vos témoignages qui en effet vont tous dans le sens des propos rassurants du chirurgien... On craint toujours malgré tout ...
Je vous souhaite à tous une bonne soirée
Avatar de l’utilisateur
By ccscoliiose
#280613
Bonjour sévoli,

Vous êtes un peu comme nous, notre fille qui à uns scoliose très avancé va également être opéré le 15 juin prochain et c'est grâce à SP que nous avons rencontré des gens qui nous soutiennent dans cette épreuve.
Le corset et le plâtre à également été préconiser mais lors du premier entretien avec le médecin on nous avait déjà parlé de chirurgie. Le port du corset à été mis en place pas facile du jour au lendemain avec un corset... :pleure
On voulait nous imposer le plâtre mais nous n'étions pas d'accord. Indirectement on était déjà sur la voie pour une opération futur. Et c'est ce que nous avons décider, et nous avons notre rdv Pré opératoire jeudi 21/05.
Nous avons également la bonne confiance au centre à plus 400km pour nous également. Peut-être c'est le même centre que vous?

Bon courage à vous.
Avatar de l’utilisateur
By Rosy
#280624
c'est une très bonne idée d'avoir rehaussé son lit, cela va bien l'aider pour les transferts. :bisous
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 7

N'hésitez plus et faites un don à l'association !