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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par ccscoliiose
#273190
Bonjour à vous tous, désolé de ne pas trop avoir répondu avant. D’une faute de temps et de l’autre je ne reçois pas les notifications par email si quelqu’un poste une réponse et ensuite le forum était indisponible... On passe de temps en temps et la fille aussi vient voir discrètement les nouvelles réponses. Entre temps ma femme à été hospitalisé d’urgence pour 8 jours doubles fractures de la cheville et entorse à l’autre jambe et est rentrée le 01/08. Donc actuellement c’est aussi un peu compliqué. Effectivement nous avions notre 2 ème rdv à Lyon pour un 2 ème avis chirurgical. Donc j’y ai été avec notre fille tous les deux ma femme à l’hôpital…
On nous a expliqué qu’il faut penser à une chirurgie et confirmé les dire du dr F le corset n’apportera plus rien et lors de l’arrêt du corset il y aura un effet rebond de quelques degrés (+5-10°). Il préconise un arrêt du corset en septembre on aura la prochaine radio en octobre donc on verra bien ce que madame scoliose aura fait. Si on continue le corset encore 1 an c’est une contrainte pour elle et n’apportera pas plus et reportera le problème d’un an. Le Chirurgien nous informe que la scoliose de CC une double majeure évoluera quand même après la fin de croissance. Elle n’évoluera pas rapidement mais ~ max. 1°/an. Et il est préférable une opération en étant jeune qu’à l’âge de 30-35 ans avec 10° de plus ! L’opération sera plus douloureuse… On nous a bien expliqué l’opération afin de bien y réfléchir. Nous avons un prochain rdv en décembre à Lyon pour refaire le point en famille avec madame qui espérant ira mieux (même qu’elle en aura pour ~ 3 mois). CC veut tout de même avoir l’avis du 3 eme rdv avec un autre chirurgien en Novembre prochain.
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Par chris
#273232
Bonjour Ccscoliose

Le 2ème avis confirme le 1er, que l'intervention est nécessaire et que le corset n'apporterait rien sauf une contrainte.
Si ta fille veut un 3ème avis cela la rassurera sur ;la nécessité de la décision à prendre :bisous1
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Par ccscoliiose
#273370
Bonjour Chris,

Oui je crois qu'on a pas le choix il va falloir passer pas la case opération. Sauf que le premier avis était qu'on touche pas actuellement et qu'elle doit encore porter son corset ~ 1 an :pleure
Et le 2eme avis rejoint les dires du Dr. F qui suit notre fille arrêt en septembre. Et la soulagement pour notre fille qui à le temps de se préparer pour l'opération si la scoliose s'empire après la radio prévu en novembre.
Fin novembre nous avons rdv pour un 3 eme avis et la semaine prochaine on devra voir pour l’arrêt du corset. :youpi
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Par chris
#273373
Chacun a sa façon de procéder d'où souvent des avis un peu différents. Le premier qui voulait attendre, pensait surement laisser terminer sa croissance à ta fille et que le corset pendant ce temps là limiterait les dégâts.
Mais deux autres préfèrent agir au plus tôt. :bisous1
Par celine A
#273454
Un petit mot pour te dire que, si vous devez faire finalement opérer votre fille, c'est vraiment pour la soulager durablement. Et effectivement il vaut mieux ne pas trop tarder dans ce cas : j'ai été opérée à 14 ans ; à cet âge on est bien sûr déjà mûr mais on n'a malgré tout pas complètement conscience de ce qui nous arrive. J'avais manqué l'école 2 mois (j'étais en 3e) mais cela n'avait pas posé de pb car faire les devoirs me permettait de m'occuper. Demande si ta fille aura une période d'élongation avant l'opération (pour diminuer la scoliose car ils ne peuvent pas opérer sur une colonne trop déformée) et si c'est le cas, qu'on lui explique bien en quoi ça consiste. Bon courage !
Par celine A
#273455
Un petit mot pour te dire que, si vous devez faire finalement opérer votre fille, c'est vraiment pour la soulager durablement. Et effectivement il vaut mieux ne pas trop tarder dans ce cas : j'ai été opérée à 14 ans ; à cet âge on est bien sûr déjà mûr mais on n'a malgré tout pas complètement conscience de ce qui nous arrive. J'avais manqué l'école 2 mois (j'étais en 3e) mais cela n'avait pas posé de pb car faire les devoirs me permettait de m'occuper. Demande si ta fille aura une période d'élongation avant l'opération (pour diminuer la scoliose car ils ne peuvent pas opérer sur une colonne trop déformée) et si c'est le cas, qu'on lui explique bien en quoi ça consiste. Bon courage !
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Par Rosy
#273519
je découvre ton dernier post et ce qui vous arrive. flute alors, la maman hospitalisée pour fractures et entorse, tout cela doit bien chambouler la vie à la maison. j'espère qu'elle va vite se remettre même si vous savez qu'il y en aura pour un bout de temps tout de même. mon mari a vécu à peu près la même chose, il y a un an.... voilà l'avis de pris aussi lors de ce second rv pour ta fille. l'opération reste d'actualité, le risque d'aggravation restant présent. c'est bien si elle peut quitter bientôt son corset afin de ne plus être embêtée avec surtout si au final, il faut opérer. il n'y a certes pas d'urgence du coup, vous pouvez vous préparer psychologiquement. si cc a besoin d'un 3è avis, n'hésitez pas. ce n'est pas une décision à la légère et un avis de plus ne peut être qu'un plus. pour les alertes des notifications par mail, ton compte est bien configuré. cela vient probablement d'un souci avec le serveur. bon rétablissement à la maman :bisous à cc et courage à tous
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Par ccscoliiose
#273727
Bonjour celine A
Pour l'instant notre fille n'a pas de douleur, mais cela viendra probablement rapidement quand elle prendra de l'age et c'est pour cela que nous nous préparons pour l'opération. Il faudra voir la prochaine radio si c'est stable ou pire... Le Médecin que nous avions vu n'a pas parlé d'élongation avant l'opération. Mais c'est une question qu'on va poser lors de notre prochain rdv en décembre.
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Par ccscoliiose
#273728
Bonjour Rosy,
On vient de voir ton message (parfois on a la notification et parfois pas c'est le secret de l'informatique) ce n'est pas grave.
On espère que vous avez passé de bonne vacances pas tout comme nous. :-)
:yes :yes
La maman ca va juste qu'elle est immobilisé, et qu'il faut son temps... et beaucoup de temps...
Nous avons de toute facon un 3 eme avis encore à prendre à Strasbourg durant les vacances de la toussaint.
Pour l'aggravation on verra lors de la prochaine radio. Nous avions un entretien téléphone avec Dr qui suit notre fille pour l'arrêt du corset cela sera pour octobre elle doit encore le porter la nuit. On verra pour un rdv chez lui suivant l'emploi du temps après la rentrée. (demain) :ecole
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Par chris
#273753
Bonsoir ccscoliiose

En fait les élongations ce n'est pas systématique, cela dépend de la scoliose mais aussi du spécialiste, chacun ayant sa façon de procéder et tous ne le font pas :bisous1
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Par Rosy
#273784
j'imagine que ce n'est pas toujours facile pour la maman et là, il lui faut beaucoup de patience aussi... eh oui, attendez sereinement le prochain rv. cet avis sera peut-être décisif pour le futur. comme le dit chris, l'élongation avant l'opération n'est pas nécessaire pour tout le monde. mais espérons que pour le moment, la scoliose n'aura pas évolué et que votre fille puisse commencer ses années de lycée en pensant un peu à autre chose :bisous
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Par Rosy
#274935
c'est ce mois-ci que ta fille abandonnera le corset de jour, je crois. avez-vous déjà un rv pour voir le médecin? :bisous
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Par ccscoliiose
#274946
Bonjour Rosy,

Suite au rdv avec le chirurgien nous avions un entretien tel avec le médecin qui suite notre fille. Elle le porte que encore la nuit depuis fin Août. Nous avons pendant les vacances de la Toussaint un autre rdv chir. 3 ème avis et en décembre le 2 eme rdv chirurgien avec la radio pour voir et décider l'op pour juin prochain à Lyon.

Elle garde encore son corset la nuit pour l'instant jusqu’à ce qu'on a le rdv mi novembre.

Au plaisir de vous revoir prochainement
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Par Rosy
#275266
le 3è rv est maintenant proche. en attendant, cc porte son corset que la nuit en espérant qu'elle pourra le quitter définitivement ensuite si l'opération doit avoir lieu. à très bientôt :bisous
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Par chris
#275286
:luck1 pour le prochain rdv :bisous1
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