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By ccscoliiose
#271028
Dim Mai 11, 2014 7:47 pm
Bonjour

Nous sommes les parents d’une fille Claire qui va avoir 15 ans au mois d’Août . Nous avons décelé une scoliose l’été dernier. Lors d’une sortie en famille on avait remarqué qu’elle marchait bizarrement, une épaule plus basse que l’autre. Nous avons consulté le médecin traitant pour une radio. La Radio à été fait début septembre 2013 « radio du Rachis FB et bassin » en position couchée.

Diagnostique de la première radio couchée:
On retrouve une scoliose dorso-lombaire sigmoide, dextro-converse à l’étage dorsal entre D4-D11 d’environ 43°, selon la méthode de Lipmann Korbb ; entre D12-L5 à l’étage lombaire d’environ 45°.
Au niveau du bassin : pas de trouble majour de la statique dans le plan frontal. Aspect normal des hanches et des articulations sacro-illiaques.

Fin Septembre 2013 rdv chez un spécialiste proche de chez nous « Service de Médecine Physique & de Réadaptation » Le Dr nous propose d’aller dans un dans un autre centre Hospitalier. Il y a deux centre dans notre coin de proposé à (Mulhouse ou Strasbourg)
Nous avons pris rdv dans le Centre Hospitalier au service de Rééducation Fonctionnelle. Le Dr voulait voir la radio avant le rdv afin qu’il puisse déjà faire un premier diagnostique. Lors de son appel téléphonique avant le rdv il nous a fait part en vous expliquant ce qu’est une scoliose et nous parle de plâtre, de corset et d’intervention chirurgicale.
C’est déjà la douche froide, nous en parlons avec notre fille avant le rdv fin octobre 2013 le premier jour des vacances de la Toussaint.

Nous avons pris rdv chez un ostéopathe, en lui parlant de plâtre, de corset et d’intervention chirurgicale (Suite à l’entretien téléphonique du Dr. du Centre Hospitalier au service de Rééducation Fonctionnelle) Pour l’ostéopathe, Claire est équilibrée ce qui est important. Le même jour nous avions donc rdv dans le Centre Hospitalier au service de Rééducation Fonctionnelle.

C’est une scoliose évolutive découverte en été 2013 par la famille. Une Scoliose combinée sans antécédent particulier. Claire fait de la danse et est très souple.
Diagnostique à 14 ans et 3 mois :
Mesure 155 cm pour 47kg, équilibrés, épaule droite légèrement sous décalée. Gibbosité thoracique droite 31 cm. Scoliose combinée thoracique droite, lombaire gauche mesurée en T6, T11 à 56° et T12 L4 à 45°. Le Risser ~ 3. Scoliose idiopathique de l’adolescence combinée thoracique droite, lombaire gauche en fin de croissance.
On nous préconise la mise en place d’un plâtre pour une période de 4 à 6 semaines et ensuite un corset. Le tout est fait sur place et on nous fait visiter la structure de l’établissement en nous expliquant tout très bien. Sachant que nous devons entreprendre quelque chose afin que cette scoliose n’évolue pas nous étions pris sur le fait mais tout de même préparé un peu. Claire ne souhaitait pas de plâtre. Nous même les parents nous ne savons pas trop… Le port du corset ne va pas être facile, il faut que notre fille l’accepte. Nous avons refusé le plâtre mais avons opté pour le corset. Lundi ce premier jour des vacances de la Toussaint tout s’enchaine avec la mise en place d’un corset type cheneau et la livraison pour le vendredi. (Sympa les vacances)
Le vendredi de la livraison du corset qui à été fabriqué à Lyon. Le serrage fait que notre fille a du mal à respirer et on doit allez à la radio pour voir ce que le corset apporte comme correction. Dans la salle d’attente de la radio Claire ne se sent pas bien du tout. Elle fait même un malaise
Le corset apporte une correction ~ 11° au niveau thoracique une courbure résiduelle à 44° et de 6° au niveau lombaire avec une courbure résiduelle à 39°. Notre fille à beaucoup de mal à s’adapter au corset qui est contraignant du au serrage. Le port est à envisager 20h/24h.

Le soir le papa il craque c’est trop dur de voir la fille comme ca. Pourquoi elle à cette chose là ??
Elle n’a aucune douleur particulière et pourtant son dos est courbé.. Avec une bosse.
On nous a dit que probablement il faudra passer par une intervention chirurgicale alors pourquoi l’embêter avec cette chose en plastique.

Entre temps tout juste après la mise en place du corset nous sommes également allez voir en Allemagne chez un spécialiste (une connaissance de mon patron) Nous avions déjà pris les bonnes décisions il ne pouvait pas nous dire plus. Le plâtre il ne connaissait pas.

Les jours passent notre fille porte son corset la nuit assez facilement la journée c’est plus difficile. Elle fait également de la Kiné de correction posturale. Elle met également son corset au collège elle est actuellement en 3 ème ce qui ne doit pas être facile non plus pour elle.

Pour la visite du 3 ème mois en janvier 2014 la scoliose d’après les mesures n’a pas régressé. Empiré on ne sait pas trop ? On nous repropose le plâtre ! Ils rajoutent des mousses pour plus d’appuis. Mais cela l’embête, et donc on l’ôte.
En journée le port du corset n’est pas facile au collège elle le met mais à la maison devant la télé dans le canapé pas trop. Ce n’est déjà pas facile avec le corset alors encore avec le plâtre…

On espère quand même qu’il y aura des améliorations avec ce corset même qu’il n’est pas porté 20h/24h la nuit toujours en journée au collège à la maison un peu moins. On attend la radio pour les 6 mois.

Diagnostique de la radio debout à 6 mois début mai 2014 pour le rdv de control mercredi dernier:
Pas de bascule du bassin
Abaissement de la clavicule gauche de 5 mm
Scoliose dorso-lombaire dorsale 50°, lombaire 43°, dorsale repère T11-T4, lombaire repère T12-L5. Test de Risser à 3

Suite à ca on a commencé à regarder sur Internet !

On savait un peu à quoi s’attendre pour le rdv après 6 mois mercredi dernier.
Une longue discussion avec l’équipe du Centre Hospitalier.
« Il faudra voir pour une discussion chirurgicale. » Et on nous repropose le plâtre sachant que le corset est difficile à porté pour notre fille. On pensait qu’elle l’avait +/- accepté mais pour l’équipe du Centre Hospitalier pas trop.
Pour moi le papa pourquoi l’embêter avec un plâtre si par la suite il faudra de toute façon une intervention chirurgicale ?
« Il est préférable de mettre toute les chances de coté pour une éventuelle intervention chirurgicale donc le plâtre apportera un plus »
Nous avons vu qu’il existait un nouveau corset Lyonais Le nouveau corset ARTbrace est 40 % plus correcteur que le plâtre et 60 % plus correcteur que les TLSO
Pensant que l’équipe connait comme corset à été fabriqué à Lyon ! Bien sur il faudra le porter.
« Vous êtes libre d’avoir un autre avis médical, on vous laisse réfléchir pour le Plâtre »
J’ai également posé la question pour le plâtre il y aura à nouveau une radio « oui » mais en fait ce n’est pas trop bon de faire radio sur radio. Il existe donc une nouvelle norme moins radioactive radiologique par le système EOS « Nous faisons avec les moyens qu’on a »
« .. » les réponses du Dr et de l’équipe du centre Hospitalier

Voila ou nous en sommes… Difficile à prendre une décision
Le Plâtre oui non ?
Imposer le port du corset 20h/24h être plus strict… (Mais cela pourra également avoir un blocage chez elle qu’elle ne l’acceptera pas ou alors cela se passera très bien !?). Pas facile tout cela.
Sachant qu’elle est en 3 ème et qu’elle va passer les épreuves du brevet pour ensuite aller en seconde l’année prochaine en Abibac si elle est acceptée. Vu ses résultats cela ne devrait pas poser trop de problème.

En tout cas nous allons prendre rdv pour une discussion chirurgicale dès la semaine prochaine on va faire les démarches nécessaires.

Notre fille est bien consciente que le serrage est important ainsi que la durée du port. Elle s’est mis en place un calendrier pour noter la durée du port du corset. Elle est entrain de réfléchir pour le plâtre…

L’ostéopathe et la Kiné ne sont pas pour une opération… !? Maintenant on est entrain de voir se renseigner partout ; le pour le contre.

Dim Novembre 09, 2014 7:20 pm
Après divers avis nous allons vers une opération pour 2015. Le corset n'a pas donné de grand résultat on verra lors de la prochaine radio.
Modifié en dernier par ccscoliiose le dim. nov. 09, 2014 7:20 pm, modifié 1 fois.
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By Rosy
#271035
bonsoir ccscoliiose et bienvenu à toi sur le site (on se tutoie tous ici). merci d'avoir écrit le témoignage détaillé de ta fille. on en a déjà parlé donc je ne reprendrais pas tout. il est cependant important que Claire porte bien son corset pour essayer d'empêcher sa scoliose de continuer à s'aggraver et ce, quelque soit la décision future. il est important que vous la souteniez dans cette épreuve. il faut surtout que vous lui expliquiez bien le pourquoi de ce corset afin qu'elle comprenne bien son importance et que c'est pour elle. la kiné et l'ostéopathe ne semblent pas pour l'opération mais savent-ils ce qu'il en sera si la scoliose continue de s'aggraver? je comprends votre souffrance en la voyant dans ce corset mais tu verras que quand elle y sera bien habituée et qu'elle le portera régulièrement, il se remarquera à peine. je sais que tu as déjà lu une grande partie du site, reste à lire la partie "association" puisque tu nous y as rejoint. avez-vous fait une demande d'ALD?
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By ccscoliiose
#271051
Merci à toi Rosy (comme on se tutoie tous ici).
Oui nous l’encourageons afin qu'elle porte son corset plus longtemps à la maison en journée.
Elle a mis sont calendrier d'heures en place depuis
On va reprendre contact avec vous après notre semaine chargé...
Je viens de voir effectivement qu'il y a encore beaucoup d'infos dans la partie "association"
Oui L'ALD à été mis en place tout de suite au départ fin octobre 2013

Merci à toute l'équipe de scoliose.org
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By chris
#271075
Bonsoir ccscoliiose et bienvenue sur SP

Merci d'avoir raconté l'histoire de ta fille.
Pas facile pour les parents mais aussi pour les ados de supporter ces traitement pour combattre la scoliose.
On peu se demander pourquoi tout ça si il y aura une opération au bout, il y a en fait plusieurs raisons, parfois l'opération peut quand même être évitée, mais l'opération est souvent réalisée en fin de croissance et le traitement par corset et/ou par plâtre permet de pouvoir patienter un peu pour opérer en limitant ainsi l'évolution de la scoliose, ce qui peut permettre de meilleurs résultats pendant la chirurgie, et en limitant l'évolution de la scoliose, cela limite les dégats qu'elle pourrait faire.
C'est vrai que c'est pas toujours simple de porter un corset mais il faut l'encourager pour son bien, bien lui en expliquer l'importance.
Parfois le plâtre est une bonne alternative pour donner de bons résultats.
Bien sur que le Artbrace semble donner de bons résultats, mais tu sais chaque centre a souvent ses propres corsets, et de nos jours ils donnent tous de relativement bons résultats. Il faut surtout se fier au spécialiste qui suit ta fille, en fonction de son propre cas il sait la ou les meilleurs solutions pour elle. :bisous1
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By Javotte
#271095
Bonjour ccscoliose,
Je suis Javotte la maman de Julie qui s'est faite opérer il y a un an à Lyon d'une scoliose semblable à celle de ta fille.
Julie à porté un corset de l'âge de 7 ans jusqu'à 15 ans.
Elle a eu aussi un plâtre, avant d'être opérée.
Chaque étape à été difficile.
Toujours la même question, est ce que je prend la bonne décision, est ce que c'est le bon établissement et le bon docteur?
Je me souviens de plusieurs nuits blanches.
Lorsqu'il a été question qu'elle porte un plâtre, j'ai voulu essayer une alternative, l'ostéopathie.
Malheureusement avec une scoliose de + de 50° c'etait peine perdue, cela n'a fait que retarder le plâtre et pendant ce temps la scoliose à augmentée.
À la fin, Julie avait tellement mal que le port du corset la soulageait, car elle commençait à avoir de la peine à respirer et elle était vraiment tordue.
La décision de l'opération est apparue comme évidente.
Comme cela faisait des années que nous fréquentions le centre, nous avions la chance de bien connaitre le personnel medical et nous avions toute confiance en eux.
Voilà... Le 18 avril , Julie à été opérée et depuis, je ne m'a masse pas de regarder son dos bien droit.
Comme de le disait Rosy et Chris, le port du corset permet d'attendre le bon moment.
N'hésite pas à consulter plusieurs spécialistes.

Je vous envoie plein de pensées positives .
:fauxrhum
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By ccscoliiose
#271284
Bonjour à tous,
Merci à vous tous pour votre soutien.
Nous avons entre temps contacté divers chirurgiens pour des rdv. Nous en avons eu un rapidement qui sera mardi le 27 mai. Les autres c’est pour Octobre / Novembre…

Lors de notre dernier rdv il y a ~15 jours le Dr qui suit notre fille était à la conférence à Wiesbaden c’était une remplaçante qui nous avait repréconiser le plâtre. Entre temps Le Dr qui suit notre fille nous a appelé et nous avons eu une discussion téléphonique avec lui ce jour. Et lui nous dit que la plâtre à ce stade sera énormément de contraintes pour très peu de résultat. Qu’elle continue de porter son corset comme elle le fait et d’ici Septembre elle sera en fin de croissance et donc le corset n’apportera plus rien. Effectivement il faut maintenant nous renseigner pour l’opération. C’est ce que nous allons faire. En tout cas le plâtre on n’était pas trop pour, et notre fille non plus.
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By chris
#271296
Effectivement si la croissance est bientôt finie un traitement orthopédique ne fera surement pas de grands résultats.
Nous avons eu l'occasion de rencontrer le dr F (qui suit ta fille) à Wiesbaden et avons pu échanger avec lui. :bisous1
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By Rosy
#271503
c'est aujourd'hui, le rv avec le chirurgien; :luck1 j'espère que vous aurez réponses à toutes vos questions . je souhaite que claire puisse quitter son corset en septembre comme vous l'a dit le Dr. elle est je crois, encore en risser 3, il faut tout de même un peu de temps encore jusqu'à ce qu'elle passe en risser 5, fin de croissance. nous attendons de vos nouvelles. :bisous
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By ccscoliiose
#271525
Bonjour à tous

@Chris Le dr F nous avais dit qu’il vous a rencontrée à Wiesbaden
Entre temps nous avions un rdv chez une connaissance Kiné Osthéo qui connait aussi bien les scolioses. Effectivement notre fille n’était pas droite.. Avec un fil à plomb il y avait une déviance entre le coup, les fesses et les pieds. Il avait des patients avec des scolioses et qui n’ont pas progressés. Après la séance elle était droite et équilibrée.

@Rosy Oui nous venons de rentrer du rdv avec le chirurgien, et nous sommes soulagés après ce premier avis. Pour l’instant il ne préconise pas l’opération comme elle a une double majeure équilibrée 2x60° on ne touche pas.
Il faut continuer le port du corset. Mais lui parle ~ 18 mois au total et comme ca fait 6 mois donc encore ~ 1 an… En tout cas jusqu’à la fin de sa croissance.
Elle mesure 1,57m actuellement. Il estime qu’elle en en Risser 4 début. Elle va encore prendre ~ 1 à 2 cm maximum. Elle ne sera pas plus grande que sa maman (':chut') dommage
La Gibbosité est ~ 35 mm par contre celle-ci risque de s’accroitre et là le corset fait sont effet. Si Chirurgie il y aura un jour celle-ci pourra être diminuée.
Donc il faut surveiller cela et voir en fin de croissance sans le corset si sa scoliose n’évolue pas c’est bien mais ca ???? L’avenir nous le dira. En tout cas nous avons encore d’autres rdv le prochain fin juillet dans département du Rhône.
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By chris
#271533
Bonsoir Ccscoliose

Effectivement une scoliose double équilibrée a moins de risque d'évolution. Et vous voilà soulagés, le chirurgien ne propose pas d'opération pour l'instant. Donc bien continuer le corset pour stopper au mieux la scoliose :bisous1
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By Rosy
#271568
ouf! je suis contente de lire ces nouvelles! il était donc important de consulter un chirurgien pour avoir son avis. malgré les 2 courbures importantes, elles s'équilibrent et donc l'opération n'est pas d'actualité. reste maintenant à Claire de bien continuer à porter son corset jusqu'à la fin de sa croissance et espérer que la scoliose n'en profite pas ensuite. la fin de croissance n'est plus si loin, faut juste encore un peu de temps et de persévérance. à bientôt
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By Biba
#271641
:welcome

J'imagine toutes les questions et interrogations que vous avez pu avoir en famille, ce n'est franchement pas évident. Je lis que dernièrement vous avez pu fort heureusement être un peu rassuré et vous pouvez y voir un peu plus clair .. !
Le corset, même si parfois il ne fait pas régresser la scoliose, va protéger malgré tout les organes internes, c'est donc important de continuer à le porter.

J'imagine qu'elle va avoir un contrôle dans 6 mois ? Tiens-nous au courant et peut-être que Claire, si elle le souhaite pourrait venir en parler par ici ?

Courage à vous tous ! Bib'bisous :bisous
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By Valou
#271701
coucou et bienvenue sur le forum.

L'histoire de ta fille ma touchée, je sais que c'est assez difficile de porter le corset mais croit moi, le corset n'est pas là pour embêter ta fille au contraire sa correction avec le port du corset est assez impressionnante et c'est bien ca veut dire que le corset travail sur la colonne et aide celle ci a ne pas aller plus loin pour le moment. C'est mieux de tester le corset avant de penser a une opération qui est assez lourde (pour moi meme l'avoir vécue). Mes parents ont eu aussi beaucoup de mal avec ma scoliose surtout ma mere qui s'en est voulue de n'avoir rien remarqué. C'est vrai aussi qu'à l'école ca ne doit pas etre facile et ca depend dans quelle classe tu tombes. Pour ma part ca a été car j'ai pu expliquer ce que j'avais et le regard des autres ont changer.

Bisouuuus
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By Rosy
#271903
:hello les voisins. il fait très chaud ici, et je sais que le corset n'est pas l'idéal par ces temps. qu'elle n'hésite surtout pas à changer plusieurs fois de t-shirts dans la journée en les passant un coup dans le frigo un peu avant. :bisous
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By Rosy
#273032
le rv approche rapidement maintenant pour un 2è avis et du coup, les vacances aussi. la chaleur actuelle doit encore être difficile pour le port du corset, alors, :plonger1 à fond pour se rafraichir! :bisous
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