Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par miss-anto
#268976
Ma scoliose, mon histoire

Bonjour à tous,
J'ai 14 ans et j'ai été opérée il y a 8 mois d'une scoliose de plus de 80 degrés, et je vais vous raconter mon expérience.
Tout à commencé lorsque j'avais 5 ans et demi, on m'a diagnostiqué une scoliose de 38 degrés et après j'ai enchaînée les corsets pendant des années, jusqu'à il y a deux ans ou ma scoliose s'est aggravée ( 47 degrés ).
J'ai donc du me faire hospitaliser une première fois à Lyon au C( Espace modéré ) pendant dix jours pour avoir un plâtre puis une deuxième fois pour me retirer le plâtre et me faire un nouveau corset complètement différents des anciens, et surtout plus dur.
J'ai eue beaucoup de mal à le porter..
Malheureusement ma scoliose n'a pas cessée d'augmenter et j'ai donc du prendre un avis chirurgical. Et on m'a conseillée de me faire opérée.
Donc j'ai été opérées aux( Espace modéré )le 16 juillet 2013, il a 8 mois.
Tout c'est très bien passé, j'ai juste fais une petite baisse d'oxygène à la fin de l'opération .
Sauf que depuis j'ai toujours des douleurs et je n'arrive pas à m'en remettre, je vais que 1 ou 2 heures par jour au collège..
J'ai revue min chirurgien fin février qui m'a dit qu'il n'avait jamais vu quelqu'un s'en remettre aussi mal, qu'il était vraiment désolé pour moi. Que c'était un peu un échec dans sa carrière car normalement les ados qu'il opère se remettent en deux/trois mois.
Je précise que il ne me reste plus que les trois dernières vertèbres du bas libre, le reste est bloqué.
Je n'arrive pas accepter l'opération, j'y repense tout le temps, et je suis devenue hyper sensible, dès qu'on va me faire un reproche ou quoi que ce soit je vais avoir automatiquement envie de pleurer.
Il m'arrive de regretter l'opération.
Pourtant je me plein pas, quand je pleure en repensant à l'opération je la vois comme quelque chose de positif, j'ai vécu des moments fort la bas, avec mes parents,..
Car, pendant ces deux semaines à l'hôpital cette été, j'ai passé des moments inoubliables avec mes parents, ça nous a rapprocher énormément.
Car personne ne peut imaginer ce que ça fait de quitter ça mère devant le bloc opératoire, de les voir pleurer..
Et puis quand ils sont la toute la journée dans votre chambre d'hôpital, alors que vous dormez h24, mais c'est tes importants parce que même si on dort ça fait un bien fou de savoir que quelqu'un veille sur nous, que quand on va se réveiller on ne sera pas seul.
Si c'était a refaire je le referais des millions de fois.
Mais en attendant je sais pas quoi faire pour aller mieux, et puis mes parents s'inquiètent...
J'aimerais savoir si il y a des personnes opérées dans le même cas que moi ?
[color=color:black; background-color: #FAFAFA][/color]


Comme le stipule les règles du forum en page d'accueil, le code de déontologie nous interdit de citer des noms de centre médicaux. Merci de ta compréhension – L’équipe des modérateurs .
Avatar de l’utilisateur
Par Nath72
#268985
Bonsoir Miss-anto et :welcome1
Merci d'avoir écrit ton parcours , et même si tu es toute jeune, la scoliose a déjà occupé beaucoup de tes années. Tu étais arrivée à une échéance où l'opération s'imposait. C'est une épreuve que tu as traversée avec la présence affectueuse de tes parents. Aujourd'hui, tu te poses des questions sur ton avenir à cause de tes douleurs qui subsistent. Bien sûr, il n'y a que le spécialiste qui peut se prononcer sur ton état de santé. Mais ici tu pourras exprimer ta difficulté à vivre l'opération . Qu'est ce qui t'a marqué le plus puisque tu y penses beaucoup ? Tes parents se sont inquiétés, ce qui est très logique dans pareille situation. Ils ont leurs propres capacités pour dépasser tout cela, ne t'inquiète pas à ton tour . Je te souhaite de recevoir des témoignages qui pourront t'aider :biz
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#268991
Bonsoir Miss-anto et bienvenue sur SP

Je vois que la scoliose tu connais depuis très longtemps et tu as du supporter des traitements lourds très jeune.
Tu as été opérée et depuis tu as des douleurs qui ne te quitte plus. Est ce le dr R qui t'a opérée.
C'est vrai qu'on ton age normalement on se remet très vite, mais il y a toujours des cas particuliers qui ont parfois besoin de plus de temps. J'espère qu'avec le temps la douleur va finir par s'atténuer et te laisser tranquille.
C'est important d'avoir ses proches près de soit pendant cette épreuve. C'est un grand soutien :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#269006
Bonjour miss-anto et bienvenue à toi sur le site. un passé déjà chargé avec tous ces traitements de la scoliose, pour finalement aboutir à l'opération. une épreuve difficile c'est vrai, mais tu étais bien entourée et cela est si important; et c'est là que l'on se rend compte encore davantage tout ce que les parents, la famille apporte comme courage. malheureusement, tu sembles souffrir pas mal encore. le médecin t'a t'il dit à quoi étaient dues ces douleurs? fais-tu un peu de kiné? cela pourrait te soulager un peu. je crois qu'il est important pour toi de faire une activité physique selon bien sur tes capacités. même si au départ, cela te semblera difficile, avec la pratique régulière, ton corps s'y habituera et tes muscles se renforceront et ça, c'est important. l'opération t'a réduit ta courbure mais au fond de toi, tu as du mal à l'accepter. je te conseille aussi de consulter un médecin psychologue afin que tu puisses parler à quelqu'un d'autre que la famille ou une connaissance, de ce que cette opération t'a apporté. il y a beaucoup de personnes, jeunes et moins jeunes, sur le site qui ont recours à un psychologue afin d'évacuer un passé qui reste bloqué en nous. parles en peut-être à tes parents, ton généraliste. il suffirait peut-être d'une ou 2 séances. :bisous
Par miss-anto
#269013
Merci à tous pour votre soutien !
J'ai commencé hier de la rééducation et ça fait déjà plusieurs mois que je consulte une psychologue.
Je dois attendre 1 an avant de reprendre une activité sportive.
D'ailleurs avant l'opération je faisait de la danse et de l'escalade. J'ai hâte de reprendre !
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#269018
c'est bien que tu as commencé de la rééducation, j'espère qu'à la longue cela te fera du bien. tu consultes déjà une psychologue, c'est une bonne chose pour "extérioriser" cette opération que tu as du mal à accepter. espérons que cela t'aidera. oui, pour certaines activités sportives, il faut attendre un temps certain. par contre, pour l'escalade, il vaut mieux demander à ton spécialiste si ce n'est pas déconseillé avec le dos opéré. tu fais quoi comme danse? mais dès à présent, tu peux faire de la marche régulière et quotidienne si tu peux. mais aussi de la natation, mais uniquement nager sur le dos. :bisous
Par miss-anto
#269022
Su mon chirurgien m'a dit que je pourrais reprendre l'escalade et je faisais aussi de la danse contemporaine
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#269026
ok si tu as son accord. super, la danse contemporaine! penses-tu pouvoir refaire toutes les figures? :bisous
Par miss-anto
#269028
Certaines oui et d'autres non.. Enfin je verrais bien.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#269032
On retrouve de la souplesse pendant encore longtemps après l'intervention.
Un an après l'intervention il y a plein de choses qu'on pense ne plus pouvoir refaire et petit à petit ça continue de revenir :bisous1
Par midou76
#269035
Bonjour miss-anto et :welcom5 à toi

Je lis que ton parcourt de récupération n’est pas des meilleurs. Je comprend ton chir du centre de sa désolation pour toi. Là on voit et lis bien que chaque cas est différent a tous les niveau sans distinction d’age. Pour le sport, tu écouteras ton corps de ce que tu peux où pas faire, il faut essayer en douceur avec l’avis de ton chir
Je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

De plus sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793. Et pour les questions pour lesquelles tu n’aurais pas trouvé réponse ou simplement discuter avec les Ados du site !!!!! nous restons là à ton écoute !!!!! :ecureuil .. :coccinelle1
Par Elodieelodieelo
#270076
J'ai été opéré 2 mois avant toi, le 16 mai 2013, comme toi depuis mes 6 ans j'ai porté un corset, mais pas de plâtre et je vais avoir 15 ans. En ce qui me concerne mon opération s'est très bien passée mais c'est vrai que je n'ai pas encore récupéré toute ma souplesse et que j'ai encore quelques douleurs.
Effectivement tu peux voir un kiné, certains sont très biens et peuvent réellement te soulagé, d'autres non, personnellement celui que j'ai vu ne m'a pas été d'une grande aide. La natation peut te soulager, elle est considérée comme bénéfique pour le dos. Bisous, bon courage ! :bisous

N'hésitez plus et faites un don à l'association !