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By Rosy
#277862
effectivement, il est loin après l'opération ce rv post-op! y' a t'il vraiment une raison à cela? ne plus mettre le corset sur avis de la kiné, c'est un peu risqué non? difficile de faire la pârt des choses dans ton cas. et ton EOS, qu'a t'il dit? :bisous
By Nagareboshi
#277866
Très loin même ! x) J'avoue que pour le corset j'hésite beaucoup parce que je peux pas m'empêcher de me dire qu'à la base le chirurgien ne l'a pas prescrit pour rien ... Sur l'EOS on voit que ça a bougé, le compte rendu dit " majoration de la courbure thoracique " et "courbure lombaire qui se développe" :/

J'ai eu mes papiers de rééducation, j'y rentre lundi :) Je vais sûrement pouvoir rencontrer le chirurgien pédiatrique, qui opère quasi toutes les scolioses des -18 ans dans la région ^^
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By chris
#277874
Bouh !! Opérer c'est bien, mais le SAV c'est très important aussi, c'est la 1ère fois que je vois ça, un spécialiste impossible à revoir.
Concernant le corset, j'aurais tendance à dire c'est le chirurgien qui te l'a prescrit, alors il n'y a pas de raison d'aller contre sa décision, si il l'a prescrit il a ses raisons, après vu que tu n'arrives pas à le revoir, c'est difficile ensuite de savoir quoi faire.
Tu l'as passé quand ton EOS ? le chirurgien ne l'a pas vu ?

Quand tu dis qu'on voit sur l'EOS que ça a bougé, c'est quoi qui a bougé, la scoliose ou le matériel ?

Tu vas rentrer lundi en réeducation, c'est une bonne chose :bisous1
By Nagareboshi
#277915
Franchement j'en rigolerai presque, je trouve ça limite comique, on diraît vraiment que c'est fait exprès à force x)

Sur la radio en fait la partie non fixée (lombaire) a bougé, elle s'est "déséquilibrée" et ça a fait bouger le reste, notamment au niveau thoracique, là où il y a le matériel. Du coup, le matériel aussi a un peu bougé :/
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By Rosy
#277917
c'est hélas ce qui peut arriver, que les vertèbres non bloquées, bougent mais ouf, ce n'est pas le matériel qui a bougé! :bisous
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By chris
#277941
Ouai, c'est navrant quand meme tout ça.

Ok donc ce sont tes vertèbres non soudées qui ont bougé, cela arrive parfois, faut espérer que la kiné et le corset vont maintenir tout ça correctement.

Le matériel lui il maintient ce qui a été soudé, donc cela devrait rester en place, généralement c'est bien solide :bisous1
By Nagareboshi
#277954
J'espère aussi ^^

Chris, j'ai passé l'EOS le jour où je devais voir le chirurgien, et que j'ai finalement été reçue par l'interne (en novembre). Il l'a vu, mais après, donc il a demandé à ce que je porte un corset, mais on ne s'est pas revus lui et moi
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By Rosy
#277993
départe en rééducation demain, cela va bien t'aider. et de plus, tu verras surement un médecin qui te dira ce qu'il en est de ton eos.
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By chris
#277997
J'espère que tu seras très bien prise en charge et que ce séjour va te permettre d'aller de l'avant.
Si tu as le temps passe de temps en temps nous donner des nouvelles :bisous1
By Nagareboshi
#278136
Bonjour :)

Je suis en rééducation depuis lundi. Tout se passe bien, j'ai deux séances de kiné par jour (chaque séance dure plus d'une heure), une prof de sport trois fois par semaine, une séance d'ergothérapie une fois par semaine. J'ai enfin l'impression de faire quelque chose d'efficace, car là je peux dire que je travaille réellement !

J'ai vu le médecin de rééducation qui m'a faite aller en rééducation, il a pris de mes nouvelles et a donné des instructions aux kinés pour qu'ils savent ce qu'ils peuvent faire ou pas avec mon arthrodèse.

Et ! Contre toute attente, j'ai enfin vu mon chirurgien ! Grâce à un mail, il a accepté de me prendre ... Entre deux patients au bloc opératoire ! Il m'a dit qu'en fait il est très surpris de mon suivi, mais lui-même est totalement débordé, et il pensait que mon premier chirurgien avait pris en charge mon suivi.

Parce qu'en fait, à la base j'étais suivie par un chirurgien (Docteur C. ) et quand il a décidé de m'opérer, il a fait appel à son confrère, (Docteur A.) pour l'assister, donc ils ont opéré à deux. Depuis, mes rendez-vous post-op sont prévus avec le Docteur A, mais celui-ci pensait que le Docteur C avait repris la main, puisqu'il me suivait au départ ... Compliqué tout ça !

Enfin bon, donc il m'a fait passer un EOS et le résultat est le suivant : il est très content de l'EOS qu'il juge très bon, il pense qu'il ne faut pas faire attention à la petite déviation lombaire car pour lui l'important c'est que je soie équilibrée. Seul bémol : la vertèbre qui fait le lien entre la partie arthrodésée et celle qui ne l'est pas : elle s'affaisse. Si elle s'affaisse trop, il devra réopérer pour l'inclure dans l'arthrodèse, mais nous n'y sommes pas encore.

Quant aux douleurs, il m'a dit que je dois accepter que j'aurai sûrement toute ma vie plus de douleurs qu'une personne "normale" mais pour lui, le temps et une bonne musculature seront mes meilleurs alliés. Il me fera quand même passer une scintigraphie osseuse en juin pour voir si tout va bien sur la greffe, si jamais j'ai encore mal au prochain rendez-vous, qui aura lieu en juin, pour les 1 an post-op.

Je vais voir un médecin de la douleur en rééducation, et peut-être faire de la balnéothérapie, mais ce n'est pas encore sûr.

Voilou les nouvelles :)
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By Rosy
#278140
eh bien je vois que tout se passe bien pour toi en rééducation et que la consultation a donné de bons résultats, rien d'alarmant comme tu le disais, ouf! comme quoi, faut pas se faire des idées avant mais laisser venir! :bisous
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By chris
#278166
Te voila entre de bonnes mains avec un diagnostic plus rassurant que ce que tu pensais. Parfois on angoisse vite et on se fait des films.
Maintenant y'a plus qu'à bosser dur pour avoir du mieux niveau douleur :1er

:bisous1
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By Rosy
#279043
où en es-tu dans tes traitements? as-tu vu le médecin de la douleur?
By Nagareboshi
#279324
Bonjour !

Voici quelques news : ma cure de rééducation s'est terminée le 27 février. Le médecin est impressionné par la progression au niveau musculaire et souplesse,mais la douleur elle n'a pas bougé ... ces derniers temps elle a même pas mal empiré, c'est dur à supporter. Je suis sous L... (Espace Modéré), car au centre ils ne me donnaient que du da.

J'ai eu il y a quelques jours l'énorme surprise de recevoir un sms du chru de lille me disant que j'avais rendez vous 3jours plus tard avec mon chirurgien. Je me suis dit "quoi ? "je l'avais vu a peine un mois plus tôt, et on avait prévu de se revoir en juin.... gros mystère donc, et il se trouve que mon chirurgien m'a dit par mail 2 jours après qu'il ne serai finalement pas là et que j'allais être reconvoquée ...je ne sais même pas pourquoi !! Je pense que le médecin de rééducation lui a parlé de ma douleur, je ne vois pas d'autres explications.


De retour au lycée donc, j'essaie d'alléger au max mon sac. Toujours pas vu le médecin de la douleur, mais le doc de rééducation du centre va me faire convoquer en consultation pluridisciplinaire de la scoliose ADULTE cette fois ci, car j'ai été opérée malgré mon jeune âge (15 ans lors de l'op) chez les adultes. Donc de cette façon, j'aurai une équipe qui connaît mon chir.

Enfin voilà sinon tout va bien a part ces douleurs :)

Comme stipulé dans le règlement du forum, le code de déontologie nous interdit de citer des noms de médicaments – Merci de ta compréhension – L’équipe des modérateurs
By Nagareboshi
#279526
Wow contre toute attente je viens de recevoir hier une convocation du CHRU pour passer une scintigraphie osseuse Lundi ! c'était absolument pas prévu avec le chir on avait dit qu'on ferai une scintigraphie seulement en juin si la douleur était toujours présente ...!!

Je comprends rien décidément,enfin vivement lundi que j'aie le verdict :)

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