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By Nagareboshi
#276019
Bonsoir !

Alors aujourd'hui j'ai eu rendez vous avec le chir + un rhumato.

Donc déjà le chirurgien n'était pas là .. Du coup j'ai vu une interne. Je vous cache pas que je suis assez déçue ça fait quand même 4 mois et demi et je l'ai toujours pas revu ... l'interne elle me connaissait pas donc elle a regardé les radios, elle dit que rien n'a bougé par contre elle n'explique pas les douleurs, surtout les douleurs thoraciques. Elle va en parler au chir et je le revoit dans 3 mois. En attendant elle m' a prescrit des décontractants musculaires

le rhumato, lui,m'a examinée, et me trouve très raide, donc il m'a precrit de la kiné, et un bilan sanguin car il veut vérifier que j'ai pas d'inflammation. Côté douleur il m'a donné des anti inflammatoires, et j'y retourne dans 1 mois, si ça s'est pas amélioré il m'enverra chez une spécialiste à Lille, et elle même me dirigera éventuellement vers un médecin de la douleur.

Il est aussi possible que j'aille en rééducation dans un hôpital spécialisé, car ma rééduc a été très décevante là où je l'ai faite

il dit que je suis un cas atypique, car ma scoliose a beaucoup évolué a la fin de la croissance, et en plus c'est une courbure thoracique. Quand il a vu ma radio il a dit que l'op était inévitable, mais le résultat de l'opération est vraiment bon selon lui (même si je sais toujours pas combien de degrés il me reste!)


voilou !
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By Rosy
#276030
à 4 mois et demi, les douleurs peuvent encore être présentes. chez certaines personnes, il faut plus de temps que chez d'autres! par contre oui, dommage que tu n'aies pas vu le chir qui t'as opéré! peut-être a t'il eu un contre temps mais n'hésite pas à demander que ce soit lui et personne d'autre! c'est important de connaitre son avis, à lui qui connait bien ton dos. la rééducation si elle se fait, va te faire du bien et t'aider à récupérer. et c'est toujours mieux que de devoir prendre trop de médicaments. :bisous
By Nagareboshi
#276042
Bonsoir !

Oui le chirurgien a été retenu au bloc, c'est vrai que j'étais déçue mais bon, je crois que dans l'immédiat, la personne dans le bloc avait plus besoin de lui que moi !

Sinon, j'ai reçu aujourd'hui un appel de l'hôpital ... L'interne à parlé de moi au chirurgien qui a donc regardé mes radios. Et selon lui, le matériel est en place, mais la partie lombaire (non fixée) se déséquilibre totalement ... Donc je vais porter un corset, à nouveau. Je vais aussi être convoquée à l'hôpital pour un "suivi pluridisciplinaire de scoliose" ( je ne sais pas du tout ce que c'est!) et devoir faire une rééducation car celle que j'ai eu a été vraiment décevante.

C'est assez embêtant avec les cours mais bon, j'attends de voir ...!

Voilou :)
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By chris
#276201
Bonjour Marina

Il arrive parfois après l'opération qu'il persiste un déséquilibre et la kiné et le port du corset peuvent aider à résoudre le soucis :bisous1
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By Rosy
#276436
as-tu déjà eu des nouvelles de l’hôpital, afin d'en savoir un peu plus sur la suite du traitement? :bisous
By Nagareboshi
#276651
Bonsoir !

Alors pour les nouvelles je continue d'attendre ... l'administration de l'hôpital est trèèès longue et je n'ai toujours rien reçu. Les douleurs sont très fortes. J'ai eu une séance de kiné avec un nouveau kiné aujourd'hui, j'en suis très contente, il est vraiment bien !!

A force d'appeller le CHR pour les faire se dépêcher un peu car je n'ai eu ni ordonnance ni rien, ils ont fini par me donner l'email du chirurgien et par m'envoyer le compte rendu par mail. Le verdict est donc : majoration de la contre courbure cervico thoracique et de la contre courbure lombaire actuellement à 6 degrés.

Je suis rassurée dans le sens où 6 degrés c'est vraiment peu
J'attends mes ordonnances et de plus amples informations à propos de la rééducation. J'ai écrit au chirurgien et donc j'attends aussi de ce côté là

Bisous :)
By Nagareboshi
#276652
Par contre je sens ENORMEMENT mon matériel, vous aussi ?
By Nagareboshi
#277021
Oui c'est vrai qu'ils exagèrent, quand j'y pense , ils m'ont d'abord dit le courrier n'était pas signé, puis pas plié (car ils ne plient pas tous les jours ......) puis on m'a dit " c'est posté "' et 10 jours après alors que je n'avais rien reçu, j'ai crié un coup et oh surprise, ils se sont aperçu qu'il était encore dans le casier du chirurgien ..........et comme si c'était pas suffisant ils m'ont dit ensuite " on le poste mais c'est tarif lent donc ça peut mettre 10j " ZEN RESTER ZEN .... x)

Enfin voilà j'ai fait mon moulage et j'aurai le corset samedi ! Dans le même temps j'ai dû aussi transmettre moi même mon courrier au rhumatologue de l'hôpital car il ne l'a jamais eu ... Je trouve ça honteux. Enfin il va me voir le 31 décembre, pour une consultation de 2h en centre de rééducation, où je serai vue d'abord par un kiné, puis par lui même, afin de décider de la meilleure rééducation pour moi

Ca s'appelle une "consultation pluridisciplinaire de scoliose" vous aviez déjà entendu ça ?

:trinquer
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By chris
#277025
Bonsoir Marina

Enfin l'essentiel c'est que tu aies eu enfin ce courrier, quant aux explications, ils ont voulu sauver la face.
Une consultation pluridisciplinaire cela veut dire qu'il y aura plusieurs professionnels de santé présents pour la consultation, il y aura le rhumato et il peut y avoir parfois kiné, ergothérapeute, psychologue etc .... donc certains de ceux ci seront présents, pas forcément tous, afin de trouver ensemble la meilleurs solution pour ton cas :bisous1
By Nagareboshi
#277027
Ah d'accord, merci je ne savais pas !
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By chris
#277050
Mais tu as raison de poser des questions, on est ici pour aider et renseigner :bisous1

:cadeaux
By Nagareboshi
#277265
Bonjour à tous

Je commence d'abord par vous souhaiter à tous de bonnes fêtes de fin d'année !

Ensuite voilà la suite de mes interminables histoires xD Alors je suis allée aujourd'hui en convocation pluridisciplinaire

J'ai d'abord vu un kiné qui m'a examiné et posé des questions puis un rééducateur. Je leur ai dit que j'avais été très déçue de ma rééducation quasi inexistante et ils ont été étonnés que ça se soit passé comme ça.

Par contre ils me trouvent super raide et pour le rééducateur le corset va faire pire que mieux car il va me démuscler ... Donc je suis un peu perdue je ne sais pas qui croire ! Je le porte ou pas ? Quelle galère !

Ensuite il a décidé d'entamer une thérapie qui consiste à prendre des médicament TOUT LE TEMPS en non-stop pour attaquer la douleur, puisque je suis beaucoup trop tendue selon lui

Je vais aussi repartir en rééducation pendant 1 mois avec cette fois ci : kiné, ergo, médecin de la douleur, prof de sport, balnéo, relaxation, etc ...

J'espère que ça sera efficace, normalement j'y rentre dés que possible

Voilà !
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By chris
#277312
Bonsoir Marina

Difficile de savoir quelle est la meilleure solution entre le corset ou pas de corset.
Les médecins devraient se contacter pour en discuter ensemble.
De toute façon tu as des douleurs et il te faut une solution.

Par contre c'est bien que tu rentres en réeducation, cela devrait te faire grand bien :bonne annee_5 :bisous1
By Nagareboshi
#277854
Je pense aussi que ça va me faire du bien, j'attends toujours la date de l'hospitalisation, mais j'ai hâte d'y aller :)

Aujourd'hui j'ai reçu un courrier du CHR qui m'informe que mon contrôle post-op avec le chirurgien, fixé au 6 février est ... Reporté au 13 mars ... Soit au bout de 8 mois et demi post-op ... Je suis tout simplement furieuse et écœurée.

Dans ces moments là j'ai réellement l'impression d'être entourée d'une bande de boulets totalement incompétents (je sais que ce n'est pas le cas, mais sur le coup c'est ce que j'ai ressenti ). Je dois me débrouiller seule pour contacter les médecins car l'hôpital n'est même pas fichu de transférer un courrier, je n'arrive JAMAIS à joindre la secrétaire de mon chirurgien, le chir lui-même n'a jamais répondu à mon mail , et pour couronner le tout je ne l'ai jamais revu !

D'autant que le dernier ÉOS était assez inattendu, ça m'énerve encore plus. Du coup, je vais essayer d'avoir un rendez-vous avec un autre chirurgien, un chirurgien pédiatrique qui opère énormément de scolioses, d'ailleurs théoriquement j'aurai dû être opérée par lui (mon chirurgien travaille chez les adultes, en neurochirurgie)

Voilou ... Sinon j'ai revu ma généraliste pour qu'elle renouvelle mes séances de kiné, et elle elle est du même avis que le rééducateur, et elle m'a clairement dit de ne plus mettre le corset ... Je suis perdue XD

Voilouuu pour les nouvelles ^^

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