[Estelle974]

Bientôt 4 ans que de façon tout à fait anonyme je viens sur le site de scoliose et partage glaner des infos, des astuces, trouver des histoires qui pourraient m'éclairer et répondre en partie à mes nombreuses interrogations sur la scoliose . Aujourd'hui je me lance enfin, juste retour des choses...
Candice est née en 2002, mignonne petite fille qui a poussé sans "encombre" jusqu'à ses 8ans, date à laquelle ma sœur (elle même porteuse d'1 plâtre à l'adolescence pour cyphose) m'a alerté sur son dos. Radio de contrôle et le couperet tombe : scoliose idiopathique juvénile sévère de 42° entre T6 et T12. Au delà du diagnostic, c'est toute ma culpabilité de mère qu'il a fallut gérer. Comment moi, sa mère, infirmière qui plus est, ais-je put ne pas voir son petit dos se vriller sous l'effet de l'angulation de sa colonne!! Comment ai-je put être aussi aveugle? Je n'ai même pas l'excuse d'évoquer, comme j'ai put le voir sur le forum, les épaisseurs de pulls de l'hiver métropolitain. Nous vivons à la Réunion, toute l'année en maillot de bain!!
Cela fait aujourd'hui 3 ans que Candice porte ses corsets successifs avec beaucoup de courage et d'assiduité (23H/24) forçant notre respect à tous quand le thermomètre affichant plus de 32° elle reste courageuse et volontaire. Le port du corset n'a finalement jamais été un soucis pour Candice (peut-être là le seul "avantage" à l'avoir eu jeune). Seuls les nuits ont été compliquées au début, jusqu'à l'achat d'un matelas 100% latex qui a permis à Candice, dés la première utilisation, de refaire des nuits complètes : oublié les nuits hachées et les réveils en pleurs...
Hélas malgré cette observance du traitement et le courage de Candice ,sa scoliose n'a jamais cessée d'évoluer (à noter que du fait du climat réunionnais Candice n'a jamais eu de plâtre EDF). Aujourd'hui sa colonne est de 52°. Le traitement sera donc chirurgical mais je crois que je n'ais finalement jamais imaginé une autre issue possible...
Reste à rencontrer le praticien sur Lyon qui opèrera Candice (Merci Chris!!) puisque hélas, le chirurgien de la Réunion, très bien et très humain, n'opère pas ou peu le rachis...
Mon inquiétude du moment reste que Candice,loin d'être pubère, me semble encore bien jeune pour bloquer sa croissance rachidienne et j'espère que la chirurgie ne se fera pas avant 2 ans...Réponse en Décembre 2013...
Merci encore pour ce site et toutes celles et ceux qui le font vivre. Bonne soirée à tous.Estelle

[chris]

Bonsoir Estelle et merci d'avoir écrit l'histoire de ta fille.

Surtout il ne faut pas culpabiliser, certaines scolioses sont moins visibles que d'autres et peuvent hélas passer longtemps inaperçues.
En plus on n'est pas assez sensibilisés à l'importance du dépistage, on en parle pas assez.
Malgré un port assidu du corset, la scoliose de ta fille semble vouloir continuer d'évoluer. Elle a rdv en décembre avec un spécialiste. Il saura dire si sa scoliose a besoin d'être opérée, et si oui, si il faut le faire maintenant ou plus tard. Mais quoi qu'il en soit c'est un très bon centre où elle pourra être prise en charge même si il n'y a pas d'intervention

[Estelle974]

Bonjour à tous,
Je reviens sur le forum pas loin d'un an après mon premier post. Bien des choses se sont passées depuis Septembre 2013, entre autre l'opération de Candice qui a eu lieue à Lyon en Juin 2014 et qui s'est très bien passée.
Candice est trés bien "redréssée" au niveau thoracique mais il persiste une déviation importante au niveau lombaire qui donne l'impression d'un bassin très décalé. Je ne cherche pas ici un avis médical mais j'aimerai juste avoir vos témoignages afin de savoir si cette "posture" un peu inesthétique est courante après une arthrodèse (T2 L2 pour Candice) et si elle s'estompe avec le temps.
Merci pour vos témoignages.

[chris]

Bonjour Estelle

Voila ta fille opérée, et il semble y avoir encore un soucis.
Parfois il s'agit d'une courbure de compensation, son opération est encore récente et cela peut se corriger.
Dans certains cas un peu de kiné peut aider aussi.
En as tu parlé au chirurgien ? ça serait bien d'avoir son avis
Autrement comment va t'elle ? a t'elle pu reprendre l'école normalement ?

Quand tu auras lu mon message, ton témoignage sera transféré chez les ados opérés vu que Candice est opérée maintenant

[Estelle974]

Merci Chris pour cette réponse rapide. Candice va très bien, opérée le 25 Juin par le Dr R, les suites opératoires se sont très bien déroulées : peu de douleurs post-op, levé dés le lendemain, une énergie débordante (malgré une anémie importante) qu'il a fallut "canaliser" parce qu'elle avait tendance à en faire un peu trop. Elle a aujourd'hui repris le chemin du collège comme si de rien n'était, avec un joli dos bien droit, une grande et jolie cicatrice et 4 cm en plus. Seule ombre au tableau, cette déviation tronc/bassin prononcée et qu'elle n'avait pas avant... Nous avions revus l'assistant du Xien avant notre retour à la réunion qui s'était voulu rassurant mais en parcourant le forum je ne retrouve rien sur ce déséquilibre et j'aurai aimé pouvoir rassurer Candice (et moi!!) si certains ados avaient eu cette "drôle de posture" après leur intervention...Alors si il y a des témoignages , on est preneur!! On revoit le Dr R en Janvier et Candice aura une RX de contrôle fin Octobre pour vérifier l'avancée de la greffe, on espère juste qu'il n'y a pas de soucis...Bonne soirée à tous. Estelle